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undifferenzierte Spondylarthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gwchen, 13. Mai 2015.

  1. Gwchen

    Gwchen Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin neu in eurem Forum und neu mit der Krankheit „Entzündung an der LWS“, also Rheuma? Im Dez. 14 hatte ich große Schmerzen in der rechten Ferse, auch geschwollen. Die Neurologin hat die Nerven ausgemessen und stellte eine Fußheberschwäche(!) fest. Danach (März 15) bekam das rechte Knie eine Schwellung und ich derartige Schmerzen, so dass das Laufen mir extrem schwer fiel. Dazu die ständigen immer stärker werdenden Schmerzen im ISG und der LWS (die schon sehr, sehr lange existieren, aber nunmehr immer stärker wurden), ebenso Beschwerden in den anderen Teilen der WS (hatte OP an der HWS im Jahr 2008). Nach der Klinikeinweisung (04/2015) wurde ich seit Jahren wieder einmal gründlichst untersucht. Das MRT mit Kontrastmittel und die Szintigraphie brachten dann das Ergebnis von Shining corners was zu der Diagnose „undifferenzierte Spondylarthritis“ führte. Als Medikamente wurde für 6 Wochen Prednisolon (ausschleichend) und Arcoxia 90 verordnet, dazu als Schmerzmittel Targin 10/5. Danach soll eine Medikamentenpause sein und bei keiner Besserung könnte dann eine Therapie mit einem TNF-alpha-Blocker beginnen. Meine Frage wäre die, ob nicht gleich eine Basistherapie mit MTX und Lodotra (um auch der Morgensteifigkeit vorzubeugen, welche schon sehr lange bei mir existiert) besser gewesen wäre und was erwartet mich dann mit der TNF-Medikation? Wem erging es ähnlich oder hat von der Vorgehensweise Ahnung? Über eine oder auch mehrere Antworten würde ich mich sehr freuen.

    Gruß vom GW
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Gwchen,
    herzlich willkommen hier! :)

    Ich hab auch deine Diagnose, seronegative undifferenzierte Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Deshalb kann ich ein bisschen was dazu sagen.

    Bei dir ging es recht schnell mit der Diagnosefindung, da hast du sehr viel Glück. Und du kannst dich glücklich schätzen, wenn man ziemlich bald, nach einem gewissen Test, wie weit du mit Cortison und Arcoxia + Schmerzmittel kommst, Biologica einsetzen will.
    Eine Basistherapie mit MTX würde nur auf die peripheren Gelenke wirken, das wirkt leider nicht auf die Wirbelsäule. Und das Cortison wirkt zwar gut und schnell gegen die Entzündungen, kann aber Langzeitschäden leider nicht verhindern.

    Ich habe jahrelang Cortison genommen und bin froh, es wieder losgeworden zu sein, denn die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Arcoxia hab ich auch jahrelang genommen, das hat dann aber mit den MTX nicht zusammengepasst, das wurde durch Celebrex ersetzt. Ich vertrage MTX sehr gut und hilft auch für die peripheren Gelenke sehr gut. Trotzdem sind regelmäßige Blutkontrollen sehr wichtig. Soweit ich mich erinnern kann, musste ich mir zuvor die Lunge röntgen lassen.
    Die TNF-alpha-Blocker wirken sehr gut auf die Wirbelsäule, aber auch hier sind 1/4-jährliche Blutkontrollen sehr wichtig. Ich nehme seit 2 Jahren Humira, vertrage es gut und es wirkt auch sehr gut.

    So bin ich mit MTX, Humira und Celebrex gut eingestellt.
    Ich würde sagen: Vertrau den Ärzten, sie scheinen zu wissen, was sie tun.
    Und du kannst jederzeit hier schreiben, was dich bewegt. ;)
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    auch bei mir wurde gestern die Verdachtsdiagnose Spondyarthritis ( das ich nun noch zu meiner undifferenzierte Kollagenose dazu haben soll) gestellt. Es wurde beim MRT im ISG eine Sakroiliitis festgestellt und im Szintigramm wurde noch Entz. An SCG ( ist wohl am Brustbein) und ACG ( Schultern) festgestellt. Da ich Schmerzen im ISG und am BRustbein ( mit tut jeder Atemzug weh) vor allem in Ruhe habe und deshalb fast jede zweite Nacht wach werde und trotz Cortisoneinnahme, Cortisonspritzen und Arcoxia die Schmerzen immer noch da sind soll Dienstag mit Humira begonnen werden. Allerdings nur probeweise vier Wochen ( also zwei Spritzen). Sollte es davon nicht besser werden meinte die Ärztin wäre es keine Spondylarthritis. Ich bin allerdings HLA B 27 negativ, CRP negativ, keine erhöhte BSG.

    NUn muss ich zum Röntgen wegen Ausschluss Zu Therapiebeginn TBC und Blut wurde genommen wegen Ausschluss Hepatitis.

    Nachtigall, wie schnell hat bei dir Humira gewirkt?
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Berghexe:
    Es hat schon ein paar Monate gedauert, bis sich die Wirkung so richtig entfaltet hat. Ich weiß nicht mehr, wann ich eine erste Wirkung gespürt hab, ich glaub, nach der 2. oder 3. Spritze. Bei manchen wirkt es schon mit der 1. Spritze, hab ich gehört, da geht das wohl recht flott. Bei mir hat sich die Wirkung gut Zeit gelassen und sich langsam gesteigert, und nach einem halben Jahr hab ich dann ganz langsam das Cortison ausgeschlichen. Es war auch bei mir so, dass ich erst mal nur 2 Spritzen bekommen hab, um zu testen, wie ich es vertrage. Und ich vertrage es wirklich gut.
    Viel Glück dabei und gute Besserung!
     
  5. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Nachtigall

    das aus ist ja schon mal gut zu hören, dass du es verträgst und das bei dir wirkt.
    Alllerdings krieg ich die zwei Spritzen nur um zu sehen, ob es wirkt. Meine Ärztin sagte, wenn es nach den vier Wochen nicht wirkt, dann wird's nicht weiter versucht und dann weiß sie auch nicht. Evtl. Hab ich dann doch keine Spondylarthritis. Ich Blick da irgendwie nicht durch.

    Ich find schon, dass vier Wochen knapp sind, den hier im Forum unter Rheuma a-z steht Wirkungseintritt bis zu drei Monaten. Ist die Frage, ob ich wenn nach vier Wochen keine Wirkung wäre darauf bestehen kann, dass wir dem Humira noch etwas Zeit geben.

    Als du gemerkt hast, dass es wirkt, waren da die Schmerzen komplett weg oder nur ein bisschen besser?

    Wie nimmst du es Pen oder Spritze?
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich hab zuerst den Pen probiert. Man hat mir gezeigt, wie ich in den Oberschenkel injiziere. Aber das hat immer so furchtbar weh getan, weil ich ja noch Weichteilrheuma dazu habe. Hab dann den Pen in den Bauch ausprobiert, das war viel besser. Da ich aber schon lange zuvor die MTX gespritzt hab, hab ich bei Humira dann auch auf Fertigspritzen umgestellt, denn ich hab es lieber, wenn ich das selber kontrollieren kann. Beim Pen wird ja selbständig ausgelöst, das hatte ich nicht so gern.
    Zu bemerken ist noch, dass die Flüssigkeit etwas brennen kann. Das kommt wohl von der stetigen Kühlung, die Kühlkette darf nicht unterbrochen werden. Um das Brennen zu vermeiden, kannst du die Spritze 20 - 30 Minuten vor dem Injizieren aus dem Kühlschrank nehmen.
    Wenn du Humira bekommst, dann ist es gut, dich beim Patientenservice des Hersteller Abbvie anzumelden. Da bekommt man eine gute Kundenbetreuung. Sprich doch deine Ärztin mal drauf an.

    Ich weiß nicht mehr genau, wann das Humira angefangen hat zu wirken. Aber es hat ganz langsam angefangen, so dass meine Schmerzen langsam, aber deutlich spürbar, besser wurden. Die erste Injektion hatte meine Ärztin in der Praxis übrig, dann bekam ich noch 2 dazu verordnet, und bis ich wiederkommen musste, gab es wohl schon eine Besserung. Ich weiß es echt nicht mehr so genau. Aber normalerweise kann man sagen, dass man eigentlich ziemlich bald eine Besserung erzielt, wenn es das richtige ist.

    Also wenn du das Rezept bekommst und wenige Tage später spritzt, und dann nach 2 Wochen nochmal, dann müsstest du eigentlich eine Besserung verspüren, bis die 4 Wochen um sind und du wieder kommen musst.
    Ich würde sagen: Probier's einfach aus, und wenn die Ärzte ihre Diagnose richtig gestellt haben, dann hilft es auch. Und mach dir keine Gedanken um ungelegte Eier, da machst du dich nur unnötig verrückt! ;)
     
  7. Gwchen

    Gwchen Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall und Berghexe,

    danke für eure Antworten. Mich hat meine Diagnose darin sehr überrascht, da ich diese Symptome schon sehr lange habe, bisher wurde bei mir aber alles der Borreliose zugeordnet. Diese war vor 12 Jahren so stark bei mir ausgeprägt, dass ich mittlerweile EM-Rente seit 10 Jahren beziehe. Dazu kam die OP an der HWS (Versteifung und künstl. Bandscheibe) und mein Asthma. Auch die BWS ist betroffen. Im Szintigramm war auch eine Anreicherung an SCG und ACG zu erkennen. Bei allen bisherigen Untersuchungen wurde leider die LWS „vergessen“. Nun kam es zu der Diagnose und der Doc meinte, dass wir erst alle Möglichkeiten (NSAR- und Schmerzmittel, Prednisolon) ausprobieren müssen, denn die TNF-Blocker kosten im Jahr etwa so viel wie ein Kleinwagen und deshalb wollen die Krankenkassen erst die anderen Varianten ausprobiert wissen. Für mich steht nun auch die Frage: „Was hat das Eine (Borreliose) mit dem Anderen (Rheuma) zu tun, gibt es Gemeinsamkeiten, Zusammenhänge und, und…“. Nach 12 Jahren war die Diagnose „Entzündung an der LWS“ doch mehr als eine Überraschung.


    LG von GW
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Gwche:
    Stimmt, eine Humira-Spritze kostet so um die 900 €, das x 24 = 21.600 €. ;)
     
  9. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @nachtigall
    ach Gott das Zeugs muss in den Kühlschrank. Wie macht man das dann im Urlaub? Sollte ich nach den zweimal ein Rezept bekommen muss ich es also bei der Apotheke im Dorf bestellen ( ob die das herbekommen), sonst funktioniert das ja nicht von der Kühlung ne Stunde von München hierher. Braucht man da ne Kühltasche?

    Ich hoffe ja sehr, dass meine Krankenkasse keine Zicken macht, war ja schon beim Quensyl a bisserl a Problem.
    Ich bin nämlich privat mit 70% Beihilfe und die Ärztin meinte gerade, weil das ja soviel kostet ( und als privat müssen wir ja immer vorstrecken) würde sie dann gleichmal einen Kostenübernahmeantrag stellen.

    Bißchen Sorge macht mir noch der Hepatitis Test. Denn ich hatte mal mit 18 Jahre so schlechte Leberwerte als hätte ich ne Leberzirrhose, konnte sich keiner erklären und plötzlich wars Weg deswegen wurde nicht weiter getestet. Mein Billirubin ist immer erhöht und ich hab eine zu große Leber. Nicht dass da doch mal was war und dann kann ich es nicht mal nehmen. Naja wird schon nicht sein.

    Ich soll es dann wohl auch in Bauch injizieren. Kann mir zwar schon vorstellen , dass es mit pen schmerzhafter ist, aber bei ner Spritze hab ich mehr Angst was falsch zu machen.

    Wieso nimmst du noch MTX dazu?
    @Gwechen hört sich ja auch nicht so toll an bei dir. An der BWS sieht man bei mir nix obwohl sie weh tut. So wie du auch hab ich Cortison und Arcoxia ohne ausreichende Wirkung durch. Wann bekommst du es?
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  10. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    das ist gut, wenn deine Rheumatologin einen Kostenübernahmeantrag stellt. Mit entsprechender Begründung wird das schon klappen und du musst dich dann nicht mit dem Problem rumschlagen.

    Apotheken, auch auf dem Land, bestellen problemlos Medikamente, die dann gekühlt werden, bis du sie abholst. Man bekommt diese dann in einer passenden Styroporbox mit Kühlakku für den Heimtransport.

    Das gleiche gilt für den Urlaub. Kühlbox mit Kühlakku oder mit Anschluss fürs Auto. Im Flugzeug mit Begleitschreiben (Vordruck ADAC oder Service des Herstellers), mit Stempel deiner Ärztin. Das Medikament wird dann im Flieger bei passender Temperatur aufbewahrt und beim Aussteigen bekommst du einen gekühlten Akku für dein Kühltäschchen.

    Irgendwie lassen sich immer Wege und Lösungen finden :)

    Zu viele Sorgen über ungelegte Eier schaden nur unserer Gesundheit ;)
     
  11. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    ja hoffentlich klappt das mit Krankenkasse.

    ich weiß schon muss mich weniger stressen.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ berghexe:

    Als ich das 1. Mal Humira von der Apotheke holte, gab man mir eine Styroporbox mit Kühlakkus mit. Beim nächsten Mal hatte ich schon von der Herstellerfirma Abbvie eine kleine Kühltasche geschickt bekommen (natürlich kommt von denen alles kostenlos, sie verdienen eh genug an den Spritzen), die genau passt für die Schachtel mit dem Sechserpack Spritzen und 2 Seitentaschen mit Kühlakkus. So hole ich seitdem meine Spritzen ab.
    Das hat wohl keine Apotheke da, die muss man immer bestellen, und manchmal dauert das auch ein paar Tage. Also rechtzeitig vorher wieder einen Arzttermin machen, dass du ein paar Tage warten kannst.

    Mara hat es ja schon gesagt, wie es im Urlaub mit der Kühlung geht.
    Man könnte auch die Injektionen auf ein paar Tage verschieben, je nachdem wie lange man wegfahren will. Beim MTX hab ich das mal so gemacht, um die Formalitäten für Mitnahme von Spritzen im Handgepäck im Flugzeug zu umgehen. Ich hätte es auch im Koffer mitnehmen können, aber meine Ärztin sagte mir, im Gepäckraum sei es sehr kalt, zu kalt für Medikamente.

    Ich hab MTX schon 2 Jahre vorher wegen meiner Hände bzw. sonstigen peripheren Gelenke bekommen. Vielleicht komme ich, da ich Humira nehme, irgendwann mal wieder davon weg.

    Ich hatte nie Angst, mit Spritzen was falsch zu machen, obwohl es anfangs schon Überwindung kostete. Man sollte beachten, dass "die Hand nicht zuviel Anlauf nimmt", d.h. es reicht eine Entfernung von ca. 10 cm, um die Spritze in einem ca. 75°-Winkel mit etwas Schwung zu setzen. Nicht wie es viele Krankenschwestern im KH machen, die einem die Spritze von weitem in den Bauch rammen. Und wenn man recht schlank ist und nur wenig Bauchfett hat, sollte man die Spritze ganz flach setzen.
    Den Pen setzt man auf und drückt oben drauf, dann löst er alleine aus.
    Probier einfach mal aus, wie du mit dem Pen zurechtkommst.
    Übrigens gibt es auch kostenlose Abwurfbehälter von Abbvie für die Pens oder Fertigspritzen.
    Mach dir bis zum Dienstag am besten so wenig Gedanken wie möglich. ;)
     
    #12 14. Mai 2015
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2015
  13. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    das ist so lieb, dass ich so viel Unterstützung von euch bekomme. Mit diesem Patientenservice macht das die Ärztin, dass sie einem da registriert oder wie geht das?
    Soll ich sie da mal gleich schon am Dienstag Fragen? Oder ist das zu früh?
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Frag nur die Ärztin gleich am Dienstag. Meine Ärztin hat mir damals ein Formular zum Ausfüllen gegeben. Ich weiß aber nicht mehr, ob sie das weggeschickt hat oder ich selber. Falls deine das nicht hat oder da nichts machen will und du dich selber drum kümmern musst, dann sag es mir, dann gebe ich dir die Nummer der Hotline usw. ;)
     
  15. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    okay das werde ich machen und falls nicht wäre es nett, wenn du mir die Hotline geben würdest.

    Ist man dann am Dienstag wenn gespritzt wird arg ko, kann man da Auto fahren? Mittwoch dann auch noch oder nur Dienstag? Nur damit ich schonmal planen kann.

    Wir fahren ja schon nächsten Freitag in den Urlaub. Alles ganz schön viel. Morgen Röntgen. Am Montag Orthopäde, der wollte mich auch noch mal sehen. Dienstag Rheumatologin mit Spritze. Donnerstag vormittags leite ich nochmal meine Eltern Kind Gruppe und Freitag nach der Schule ab nach Südtirol.

    Irgendwie ist mein Kopf jetzt ganz woanders, als ans Packen und Urlaub denken. Hoffentlich vergesse ich nix.

    Hattet ihr nach der ersten Injektion irgendwelche Nebenwirkungen die ersten zwei Wochen?

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich hatte und habe absolut keine Nebenwirkungen nach der Injektion, also ich kann schon Auto fahren.
    Man muss halt achtgeben, ob man irgendwelchen Ausschlag um die Einstichstelle herum bekommt, das muss man dem Arzt sagen, und natürlich auch, falls man irgendwelche Nebenwirkungen hat. Und man muss anfangs alle paar Wochen Blutkontrollen machen lassen, und wenn alles gut ist, reicht es, alle 3 Monate die Blutwerte zu kontrollieren.

    Aber jetzt versuch einfach mal, dich bis Dienstag von dem Thema abzulenken und dich zu entspannen. Sonst machst du dich ja total verrückt, und das ist völlig unnötig und auch ungesund. ;)
     
  17. Gwchen

    Gwchen Neues Mitglied

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    Leider wurde das von mir angeregte Thema nicht mehr so beantwortet, wie ich es mir erhofft hatte. Deshalb wiederhole ich nochmals vom letzten Beitrag: "Für mich steht nun auch die Frage: „Was hat das Eine (Borreliose) mit dem Anderen (Rheuma) zu tun, gibt es Gemeinsamkeiten, Zusammenhänge und, und…“. Nach 12 Jahren war die Diagnose „Entzündung an der LWS“ doch mehr als eine Überraschung." Hat hier jemand schon einmal Erfahrungen gesammelt?

    LG von GW
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es gibt ja zB. die Lyme Arthritis.
    Quelle, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_9.html
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Gwchen

    Eine Lyme-Arthritis ist ein völlig anderes Krankheitsbild als eine Spondylarthritis und hat mit dieser auch nichts zu tun.

    Gute Besserung!
     
  20. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @ Gwchen: eine entfernte Bekanntenvon mir hat Rheumatoide Arthritis. Die Ärzte meinten bei ihr, dass es von einer Borelliose kommen könnte. Also glaub schon, dass da Zusammenhänge bestehen können.

    So war nun beim Röntgen Thorax, passt alles. Ich hoffe nur, dass meine KK nicht zwicken wird wegen dem Humira. Ich hatte ja damals schon Probleme mit dem Quensyl. Ich bin privat versichert und 70% beihilfeberechtigt. Also alles geht immer über zwei Stellen unsere Private, die die restl. 30% abdeckt und über Beihilfe. Können die eigentlich mir das Humira ablehnen?
    Also 25000 im Jahr kann ich nicht selber zahlen.

    Liebe Grüße,
    Berghexe