Mellie1980
Neues Mitglied
Hallo liebe Leidensgenossen und -Genossinnen,
ich bin neu hier und hoffe durch dieses Forum und Eure Erfahrungen und Krankheitsverläufe vielleicht etwas Zuversicht zu erlangen.
Meine Diagnose seit Mitte März:
- undifferenzierte Kollagenose, ANA positiv
- sekundäres schweres Raynaud-Syndrom mit Fingerkuppennekrose
- keine weitere Organmanifestation
Meine Symptome haben im Oktober 2019 ganz plötzlich aus dem Nichts heraus angefangen. Zu Hause wurde morgens mein Mittelfinger der rechten Hand plötzlich ganz weiß und schmerzte. Im Krankenhaus wurde gesagt es sei ein Raynaud und nicht weiter schlimm. Nach Behandlung unter warmem Wasser ging es auch wieder.
Im Verlauf wurde das Fingerendglied dauerhaft blau, der Zeigefinger rechts kam nach ein paar Tagen dazu. ich hatte keine Schmerzen oder sonstige Symptome.
In einer Gefäßchirurgie wurden Mikroembolien ausgeschlossen, dort war der ANA Wert das erste Mal erhöht (1:3200). Im Verlauf wurden die Fingerkuppen hart und wahnsinnig schmerzhaft, morgens waren die Finger steif.
Vom Rheumatologen habe ich dann (im Dezember 2019) 5mg Prednisolon und Naproxen verschrieben bekommen. ANA Wert 1:1280, im Verlauf lösten sich die harten Stellen ab, jedoch blieben die Finger dauerhaft kalt, morgens geschwollen, livide verfärbt und die Kuppen (besonders Zeigefinger) blieben extrem schmerzhaft.
Im Januar hat sich die Situation noch nicht verbessert. Ich hatte morgens extremen Druck in den Fingerkuppen, die Finger und Hand war morgens extrem geschwollen, der Zeigefinger der linken Hand ebenfalls, ich hatte Lidödeme morgens, meinen Ehering musste ich dauerhaft ausziehen.
Im Februar habe zusätzlich zum Prednisolon noch Quensyl verschrieben bekommen....weiterhin keine wirkliche Besserung (ich weiß, dass die Wirkung erst nach ein paar Wochen eintritt).
Die Raynaud-Anfälle nahmen zu, auch an der linken Hand, die Kuppe des Zeigefingers rechts wurde wieder hart, die Schmerzen kaum auszuhalten, weiterhin sind die betroffenen Finger dauerhaft kalt.
Anfang März wurde ich dann zur stationären Ilomedin-Therapie eingewiesen. Die Infusionen habe ich 9 Zage bekommen und die hat mir auch etwas geholfen. Zumindest habe ich meine geschwollenen Hände und Finger wieder als "meine" erkannt. An der Situation der Fingerkuppe hat sich nicht viel geändert......mit Hilfe von Voltarensalbe ist der Druck langsam verschwunden.
Die Kapillarmikroskopie im Krankenhaus hat ergeben, das meine Gefäße "zerstört" sind.....mehr hat man dazu nicht gesagt.....vielen Dank dafür
Joa.....und da sitz ich nun zu Hause, nehme weiterhin fleißig meine Pillen und hoffe jeden Tag aufs Neue das sich Besserung einstellt. Heute Morgen waren meine Hände leider wieder geschwollen.
Gibt es unter Euch ähnliche Fälle, bzw hat einer von Euch auch mit den Fingerkuppennekrosen zu tun und kann mir sagen, ob/dass das wieder besser wird????
Liebe Grüße,
Mellie
ich bin neu hier und hoffe durch dieses Forum und Eure Erfahrungen und Krankheitsverläufe vielleicht etwas Zuversicht zu erlangen.
Meine Diagnose seit Mitte März:
- undifferenzierte Kollagenose, ANA positiv
- sekundäres schweres Raynaud-Syndrom mit Fingerkuppennekrose
- keine weitere Organmanifestation
Meine Symptome haben im Oktober 2019 ganz plötzlich aus dem Nichts heraus angefangen. Zu Hause wurde morgens mein Mittelfinger der rechten Hand plötzlich ganz weiß und schmerzte. Im Krankenhaus wurde gesagt es sei ein Raynaud und nicht weiter schlimm. Nach Behandlung unter warmem Wasser ging es auch wieder.
Im Verlauf wurde das Fingerendglied dauerhaft blau, der Zeigefinger rechts kam nach ein paar Tagen dazu. ich hatte keine Schmerzen oder sonstige Symptome.
In einer Gefäßchirurgie wurden Mikroembolien ausgeschlossen, dort war der ANA Wert das erste Mal erhöht (1:3200). Im Verlauf wurden die Fingerkuppen hart und wahnsinnig schmerzhaft, morgens waren die Finger steif.
Vom Rheumatologen habe ich dann (im Dezember 2019) 5mg Prednisolon und Naproxen verschrieben bekommen. ANA Wert 1:1280, im Verlauf lösten sich die harten Stellen ab, jedoch blieben die Finger dauerhaft kalt, morgens geschwollen, livide verfärbt und die Kuppen (besonders Zeigefinger) blieben extrem schmerzhaft.
Im Januar hat sich die Situation noch nicht verbessert. Ich hatte morgens extremen Druck in den Fingerkuppen, die Finger und Hand war morgens extrem geschwollen, der Zeigefinger der linken Hand ebenfalls, ich hatte Lidödeme morgens, meinen Ehering musste ich dauerhaft ausziehen.
Im Februar habe zusätzlich zum Prednisolon noch Quensyl verschrieben bekommen....weiterhin keine wirkliche Besserung (ich weiß, dass die Wirkung erst nach ein paar Wochen eintritt).
Die Raynaud-Anfälle nahmen zu, auch an der linken Hand, die Kuppe des Zeigefingers rechts wurde wieder hart, die Schmerzen kaum auszuhalten, weiterhin sind die betroffenen Finger dauerhaft kalt.
Anfang März wurde ich dann zur stationären Ilomedin-Therapie eingewiesen. Die Infusionen habe ich 9 Zage bekommen und die hat mir auch etwas geholfen. Zumindest habe ich meine geschwollenen Hände und Finger wieder als "meine" erkannt. An der Situation der Fingerkuppe hat sich nicht viel geändert......mit Hilfe von Voltarensalbe ist der Druck langsam verschwunden.
Die Kapillarmikroskopie im Krankenhaus hat ergeben, das meine Gefäße "zerstört" sind.....mehr hat man dazu nicht gesagt.....vielen Dank dafür
Joa.....und da sitz ich nun zu Hause, nehme weiterhin fleißig meine Pillen und hoffe jeden Tag aufs Neue das sich Besserung einstellt. Heute Morgen waren meine Hände leider wieder geschwollen.
Gibt es unter Euch ähnliche Fälle, bzw hat einer von Euch auch mit den Fingerkuppennekrosen zu tun und kann mir sagen, ob/dass das wieder besser wird????
Liebe Grüße,
Mellie
Es ist wirklich zum Heulen.....