undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mellie1980, 21. März 2020.

  1. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidensgenossen und -Genossinnen,

    ich bin neu hier und hoffe durch dieses Forum und Eure Erfahrungen und Krankheitsverläufe vielleicht etwas Zuversicht zu erlangen.

    Meine Diagnose seit Mitte März:
    - undifferenzierte Kollagenose, ANA positiv
    - sekundäres schweres Raynaud-Syndrom mit Fingerkuppennekrose
    - keine weitere Organmanifestation

    Meine Symptome haben im Oktober 2019 ganz plötzlich aus dem Nichts heraus angefangen. Zu Hause wurde morgens mein Mittelfinger der rechten Hand plötzlich ganz weiß und schmerzte. Im Krankenhaus wurde gesagt es sei ein Raynaud und nicht weiter schlimm. Nach Behandlung unter warmem Wasser ging es auch wieder.
    Im Verlauf wurde das Fingerendglied dauerhaft blau, der Zeigefinger rechts kam nach ein paar Tagen dazu. ich hatte keine Schmerzen oder sonstige Symptome.
    In einer Gefäßchirurgie wurden Mikroembolien ausgeschlossen, dort war der ANA Wert das erste Mal erhöht (1:3200). Im Verlauf wurden die Fingerkuppen hart und wahnsinnig schmerzhaft, morgens waren die Finger steif.
    Vom Rheumatologen habe ich dann (im Dezember 2019) 5mg Prednisolon und Naproxen verschrieben bekommen. ANA Wert 1:1280, im Verlauf lösten sich die harten Stellen ab, jedoch blieben die Finger dauerhaft kalt, morgens geschwollen, livide verfärbt und die Kuppen (besonders Zeigefinger) blieben extrem schmerzhaft.
    Im Januar hat sich die Situation noch nicht verbessert. Ich hatte morgens extremen Druck in den Fingerkuppen, die Finger und Hand war morgens extrem geschwollen, der Zeigefinger der linken Hand ebenfalls, ich hatte Lidödeme morgens, meinen Ehering musste ich dauerhaft ausziehen.

    Im Februar habe zusätzlich zum Prednisolon noch Quensyl verschrieben bekommen....weiterhin keine wirkliche Besserung (ich weiß, dass die Wirkung erst nach ein paar Wochen eintritt).

    Die Raynaud-Anfälle nahmen zu, auch an der linken Hand, die Kuppe des Zeigefingers rechts wurde wieder hart, die Schmerzen kaum auszuhalten, weiterhin sind die betroffenen Finger dauerhaft kalt.
    Anfang März wurde ich dann zur stationären Ilomedin-Therapie eingewiesen. Die Infusionen habe ich 9 Zage bekommen und die hat mir auch etwas geholfen. Zumindest habe ich meine geschwollenen Hände und Finger wieder als "meine" erkannt. An der Situation der Fingerkuppe hat sich nicht viel geändert......mit Hilfe von Voltarensalbe ist der Druck langsam verschwunden.

    Die Kapillarmikroskopie im Krankenhaus hat ergeben, das meine Gefäße "zerstört" sind.....mehr hat man dazu nicht gesagt.....vielen Dank dafür :(

    Joa.....und da sitz ich nun zu Hause, nehme weiterhin fleißig meine Pillen und hoffe jeden Tag aufs Neue das sich Besserung einstellt. Heute Morgen waren meine Hände leider wieder geschwollen.

    Gibt es unter Euch ähnliche Fälle, bzw hat einer von Euch auch mit den Fingerkuppennekrosen zu tun und kann mir sagen, ob/dass das wieder besser wird????

    Liebe Grüße,

    Mellie
     
  2. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Wirklich keiner da der dazu was schreiben kann? :(
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Huhu und willkommen! Manchmal rutscht ein Thema runter und somit aus den Augen. Ich kann dir dazu leider nicht sagen, aber es findet sich bestimmt noch jemand. Hast du schon oben rechts mit der Suchfunktion ein bisschen gestöbert?

    LG Tina
     
  4. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Huhu Tina,
    ja hab ich, aber über mein größtes Problem momentan, die Fingerkuppennekrose, kann ich nix wirklich hilfreiches finden.

    Ich hab heute die restlichen Blutwerte der Antikörper Feindifferenzierung bekommen. Pm/Scl p100-AK positiv.....was auch immer das bedeutet :eek:
    Im Befund steht was Overlap-Syndrom, Dermatomyositis oder Sklerodermie....
    Montag versuche ich direkt meinen Rheumatologen zu erreichen. Hoffe, der kann mir das vernünftig erklären und sagen, was das für mich bedeutet

    LG
     
  5. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Hi
    Ich habe zwar auch eine undifferenzierte Kollagenose aber zum Thema Nekrose kann ich dir leider nichts sagen.
    Ich drück dir die Daumen dass du Montag deinen Rheumatologen erreichst. Vielleicht kannst du ja auch eine Mail schreiben mit der Bitte um Rückruf.
    Liebe Grüße JaMa
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Mellie,
    ich habe zwar Morbus Wegener, aber auch schon seit Jahren das Raynaudsyndrom und auch ziemlich heftige Fingerkuppennekrosen. Anfangs nur im Winter, mittlerweile das ganze Jahr über. Ilumedininfusionen hatte ich mal, hat aber nur kurz geholfen. Ich habe, glaube ich, schon alles probiert zig Salben, Cremes, Tipps. Nichts hat geholfen..
    Ich nehme es jetzt als ein lästiges Symptom hin, einfach weil ich zu viele Baustellen habe.
    Es hilft dir also nicht wirklich weiter, vielleicht meldet dich noch jemand.

    Jedenfalls herzlich Willkommen bei uns.

    LG Sumsemann
     
  7. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Ja, ein Overlapsyndrom habe ich auch: Sklerodermie und Sjögrens, dazu ein ausgeprägtes Raynaudsyndrom. 12 Jahre habe ich Ilomedininfusionen bekommen. Selbige wurden immer unerträglicher und ich habe sie abgewählt.
    Ich bekomme jetzt Adalat und Sildenafil. Damit komme ich ganz gut zurecht, sodass ich noch keine Nekrosen habe. Natürlich habe ich noch jede Menge Wärmemittel, wie z.B. beheizbare Handschuhe, Taschenöfen, beheizbare Schuhsohlen und und und!

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
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  8. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Oh Sumsemann, das hört sich ja nicht so schön an :( Ich creme auch wie wild, aber immer wenn ich denke es wird besser stagniert es wieder. Ich glaube aber das ich auch noch lange nicht an dem Punkt angelangt diesen Zustand / Diagnose erstmal zu akzeptieren.
    Ich hoffe sehr, du kannst an deinen Baustellen Besserung erzielen! Ich drück dir jedenfalls die Daumen !!



    @Mimmi: was meinst du mt unerträglich bzgl. der Infusionen? Wegen der Wirkung auf die Gefäße? Hab in den 9 Tagen schon gemerkt, dass das für die Gefäße nicht so gut sein kann weil ich 4 mal nen neuen Zugang brauchte.

    Für Adalat habe ich leider einen zu niedrigen Blutdruck...wie das bei Sildenafil aussehen würde, weiß ich nicht. Wollte ich Montag auch mal fragen....Ja und zum Thema Wärmequellen......hab ich auch alles....:flame:

    Ich danke euch schonmal für Eure Antworten.....ich war nie der Typ für Foren, aber wenn man mit einen Mal irgendwie verzweifelt da steht tut es gut zu wissen das man nicht alleine ist.

    Euch allen ein schönes Wochenende :)
     
  9. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Mellie,
    ich hatte seit 2009 für die Infusionen einen Venenport. Dieser musste 2019 wieder entfernt werden. Von den Infusionen bekam ich Hammerkopfschmerzen und Übelkeit trotz vorbeugender Medizin und länger als 3 Tage á 6 Stunden ging das eh' nicht. Mit dem Adalat bekomme ich das besser in den Griff. Ich habe auch niedrigen bzw. normalen Blutdruck und nehme Adalat bei Bedarf. Also im Sommer gar nicht und jetzt zwischen 20 mg/Tag. Wenn es kälter ist bis zu 60 mg/Tag. Die blauen Finger sagen mir Bescheid! Und irgendwie hat sich der Körper daran gewöhnt.

    Alles Gute
    Mimmi
     
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  10. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Einen schönen guten Morgen wünsche ich allen :)

    Und gleichzeitig melde ich mich nochmal mit neuen Ereignissen in der Hoffnung, jemand kann ähnliche Erfahrungen teilen.

    Ich war die letzten 3 Wochen krank geschrieben und nachdem ich die doppelte Dosis von Predni und Quensyl nehmen soll und ich zu Hause permanent mit nem warmen Kirschkernkissen durch die Gegend gelaufen bin, wird die Wunde am Finger tatsächlich besser. Soweit die guten Nachrichten.
    Kalt bleiben die Finger immer noch. Ich nehme nun doch 3x tgl. 10mg Nifedipin. Dachte ja das ich dafür zu niedrigen Blutdruck habe, aber das klappt gut. Nur kann ich nicht wirklich ein Wirkung feststellen....was nehmt ihr denn noch so? Hat jemand Erfahrungen mit SILDAFENIL? Mein Rheumatologe sagt, das muss die KK genehmigen, weil das ein Off-label-use für Raynaud ist. Wie sind die Nebenwirkungen im Vergleich zu Nifedipin?

    Nachdem also alles erstmal besser zu werden schien, habe ich seit einigen Tagen kleine Knötchen um die Augen und die Lider sind geschwollen. Ausserdem jucken mir Hals, Dekolltee und Arme :(
    Seit gestern Abend ist auf einmal, auch aus heiterem Himmel, die Fingerkuppe meines Mittelfingers der linken Hand kalt und blass :bawling:Es ist wirklich zum Heulen.....

    Nächster Termin ist am 12.5.

    So....jetzt widme ich mich wieder meinem Kirschkernkissen.....einen schönen Sonntag euch allen!!
     
  11. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Mellie,

    Ich nehme zur Zeit 20 mg Nifedipin morgens und nachmittags dann noch mal 10 bis 20 mg davon.
    Sildenafil bekomme ich ebenfalls und das nehme ich 3 x am Tag immer, da ich leichten Lungenhochdruck =PAH habe. Nebenwirkungen gibt es viele, habe jedoch keine davon.

    Hast Du mal geschaut, ob das Jucken usw. Nebenwirkungen sein könnten???

    Schönen Sonntag!
     
  12. Mellie1980

    Mellie1980 Neues Mitglied

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    Einen schönen guten Morgen :)
    Wollte mich nochmal melden weil ich endlich eine Diagnose habe....ist ja immer gut und schlecht zugleich, aber zumindest hänge ich jetzt nicht mehr in der Luft.
    Meine Erkrankung nennt sich Pm/Scl-Overlap-Syndrom. War letzte Woche wieder stationär für die Ilomedin-Infusionen. Die tun echt gut.
    Der juckende Ausschlag und die Knötchen um die Augen waren wohl ein Schub, was auch zu den Blutwerten passte. Ich bin also jetzt dazu verdonnert worden MTX zu spritzen :/ Begeistert bin ich nicht, aber ich würde momentan alles tun um wieder normal auszusehen (da kommt mir die Maskenpflicht echt gelegen grad).
    Die Finger werden wohl immer kalt bleiben sagen die Ärzte und O-Ton : "Da werden Sie im Winter echt Probleme bekommen". Vom Nifedipin merk ich ehrlich gesagt nicht wirklich was......die überlegen auf Bosentan umzustellen, da ich immer wieder offene Stellen an den Fingern bekomme.
    Jemand Erfahrung mit MTX und / oder Bosentan?

    Schönes Wochenende :)
     
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