Undifferenzierte kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Texastasha, 8. April 2019.

  1. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Berlin
    Hallo an alle,
    Ich bin fast 40 und Mutter von 4 kids, das jüngste ist 6 Monate alt.
    Seit Jahren leide ich an schubweise gelenkschmerzen. Es fing an mit sehr schmerzhaften 3fingern an. Allerdings nie mit grosser Schwellung. Mittlerweile sind absolut alle Gelenke betroffen In tagesabständen kommt bei einem schub symmetrisch ein weiteres dazu.
    Seit 2 Schüben habe ich auch noch extrem Muskelschmerzen "dazugewonnen" - Oberschenkel und v. a. Oberarme.
    Mein HA betitelt mich als Psycho. Rheumatologe(war jetzt 2x da) lacht mich an und freut sich über das Baby.
    Ich könnte explodieren!!
    Crp ist gaaaanz wenig da. Rheumafaktor grenzwertig ( oberer normwert) 1 leberwert leicht erhöht /grenzwertig.
    AnA-wert seit Jahren 1:400.
    Mir geht es im Moment nicht so gut, weil ein neuer(leichter) schub. Diw schübe kommen alle 1-2 Monate und dauern bis 1 Monat bis 2,5 Monate. Mit sehr erheblichen Einschränkungen im täglichen Leben. Ich habe eine chron. Magenentzündung und muss daher sehr vorsichtig sein mit Ibu. Helfen tut nur kurzfristig hochdosiert Novaminsulfon( bis zu 4xtgl/1-2tbl)Die hauen mich aber echt "weg". Hab dann eine novaminbirne.
    Rheumatologe sagt ich soll mal ne Paracetamol nehmen (lächerlicher geht es wohl kaum noch).... Wegen stillen (Baby ist Totalverweigerer in Sachen Nucki, flasche, kunstmilch oder brei)
    Nach viel "betteln" hab ich 20mg prednisolon bekommen mit der Ansage "sofort abstillen" Embryotox sagt was anderes.... Werde es erstmal ausprobieren. Auf eine vorliegende Hüftentzündung wird 0 eingegangen Ich kann nicht mehr stehen sitzen und liegen.Laufen...Schmerzen hüftkopf und leiste, als ob mir einer das Bein absäbelt.
    Ein Auge verliert massiv an sehkraft. Wird alles auf Stillen zurück geführt ...
    Ich bin grad echt fritte Wie soll ich so 4 kids "durchbringen" ...
    Soviel zu mir.
    Lg, Tasha
     
  2. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tasha,
    Mensch, da hat's dich aber schwer erwischt. Das tut mir leid. Bist du denn mit deinen Rheumatologen zufrieden? Wahrscheinlich eher nicht, findest du keinen anderen? Ich hab auch lange suchen müssen, ehe ich einen guten gefunden habe. Ich bin jetzt nicht mehr bei einem niedergelassenem , sondern bin in die Uniklinik gegangen. Da steht dem Arzt eine größere Bandbreite an Diagnostik in kürzerer Zeit zur Verfügung. Man muss sich nicht in anderen Praxen erst wieder einen Termin holen, warten.....
    Ich wünsche dir, das du bald eine angepasste Therapie bekommst.
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
  3. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Danke liebe Liselotte,
    Danke für die schnelle Antwort.
    Ne... Zufrieden bin ich nicht Aber im Dr. Ecksloch namens Berlin .. Ich weiß nicht mehr wie oder wo ich noch nach einem Arzt suchen soll der was taugt. Ich habe schon jetzt Anfahrtsweg von 1-1.5h von ost nach Berlin west....
    Im Moment bricht grad ein Schub aus. Morgen früh fang ich an mit dem Cortison.
     
  4. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

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    856
    Meist geht es mir Cortison ja schnell, dass die Schmerzen weniger werden. Daumen sind gedrückt...
     
  5. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Danke lieselotte, mir ist es ganz wichtig daas ich da sein kann und muß für die Kinder. Die kleene ist darüber hinaus auch noch ein "high need baby" .. Auch mit 6 Monaten Und das raubt mir echt alles im Moment
     
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