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undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Carla12, 26. Mai 2014.

  1. Carla12

    Carla12 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin ganz neu hier und bräuchte mal dringend Hilfe......

    Ich leide schon seit Jahren an unerklärlichen Symptomen: massive Erschöpfung, Grippegefühl, Muskelschmerzen und Schwäche (die Schwäche ist macnhmal so extrem, dass ich kaum ein Wasserglas halten und es beim Trinken absetzen muss), Schwindel, Sehstörungen, Magen Darm Beschwerden.

    Symptomatik tritt schubartig auf, häufig nach Infekten, hält sich dann aber monatelang, diverse Unverträglichkeiten z.B. gegen Zahnfüllstoffe kommen dazu, die auch manchmal Schübe auslösen....gibt aber auch relativ gute Zeiten (über die letzten vier Jahre), in denn ich kaum Symptomatik habe.
    Durch Magen Darm Infekt jetzt wieder massive Symptomatik...

    Bisher haben Ärzte nie was gefunden, Entündungwerte, normale Blutbilder immer in Ordnung, bis eine Internistin auf die Idee kam die Anas zu messen (Ergebnis Suchtest: 1:1000) wegen der Muskelproblematik. Wurde dann in die Ambulanz einer Rheumaklinik überwiesen. Wurde vorher noch nie rheumatisch untersucht.

    Ana hier: 1:2560(homogen)
    Als Diagnose erhielt ich von der Rheumaklinik: eine undiffernzierte Kollagenose (wegen homogenen Anas aber ohne Nachweis dsDNS-Ak) ev. könne auch SLE in Frage kommen, wobei Zitat "harte Kriterien fehlen", also genaue Differenzierung nicht möglich.

    Mir wurde jetzt Quensil verschrieben.
    Ich war ja schonmal heilfroh nach meiner jahrelangen Ärztetortour, dass überhaupt jemand was gefunden hat

    Puh, Fragen über Fragen.......

    Ist so ein Krankheitsverlauf Kollagenosen typisch?
    Ist es trotzdem eine Kollagenose, obwohl sie nicht differenziert werden kann, oder womöglich SLE? Sprechen ja "nur" Anas und Symptomatik dafür....

    Kann auch nur eine Infektion die Anas so in die Höhe treiben? Meine Internistin meinte, es müsse sich bei so hohen Anas um ein Autoimmungeschehen handeln, eine Infektion wäre dazu nicht in der Lage. Ist das so?

    Vielen lieben Dank!
     
  2. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Carla
    erstmal herzlich willkommen:)

    Das klingt sehr nach der undifferenzierten Kollagenose, die ich auch habe!!!
    Es kann sein, dass sich die Kollagenose irgendwann differenziert oder es bleibt beim "undifferenziert"

    Mir kommt jeder Besuch beim Rheumatologen wie ein Puzzelspiel vor, wo Beweise für oder gegen eine Differenzierung zusammengesucht werden.

    Soweit ich es verstanden habe kommen zwar auch ANAs bei Gesunden vor, oder nach einem schweren Infekt aber nicht in dieser Höhe.

    Mein ANA liegt auch bei 1:1280 und ist seit 1,5 Jahren unverändert.
    bei mir ist CRP auch meist Ok, Die Blutsenkung erst seit ich Prednisolon (März) nehme. Ansonsten nehme ich Quensyl seit Januar 2013 und Arcoxia (bei Bedarf).

    im Moment verhärtet sich bei mir der Verdacht, dass es doch SLE sein könnte, allerdings liegen die ds- DNA AK noch knapp unter der Positiv-Grenze, daher sagt die Rheumatologin, dass die Beweise nicht reichen. Der Dermatologe sieht das anders... Wer hat nun Recht?

    Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Falls du noch Fragen hast, immer raus damit, dafür treiben wir uns ja hier rum :D
    Ansonsten kannst du auch noch "Kollagenose" in die Suchfunktion eingeben, da erhält man recht viel Beiträge.

    Alles Gute wünscht
    Ina :rolleyes:
     
    #2 26. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. Mai 2014
  3. Carla12

    Carla12 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antwort!

    Ich bin eben etwas verunsichert, weil sie die Kollagenose eben nicht differenziert bekommen...und hatte schon die Panik, dass das vielleicht einfach nur ne "Verlegenheitsdiagnose" ist......obwohl so ein Ana von 2560 ist natürlich nicht wegzudiskutieren.

    Da ich schon seit Monaten wegen dieser schweren Erschöpfung und der Muskelschmerzen/schwäche krankgeschrieben bin, hoffe ich doch sehr, dass das Quensil hilft....
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Carla,

    Muskelschmerzen sowie -schwäche im Zusammenhang mit einer undifferenzierten Kollagenose würde ich immer die Myositis mit abklären lassen. Es gibt u. a. Poly- und Dermatomyositis, reagiert sehr gut auf hohe Dosen Cortison und wird später u. a. mit MTX eingestellt oder so wie bei mir derzeit mit Cortison 5 mg tgl, tgl 50 mg Immunosporin sowie 1 x wö MTX....

    Ich war seinerzeit grenzwertig, weil nur die CK-Werte erhöht waren, ich jedoch von der Symptomatik her alles hatte, was die Polymyositis hergab, MRT musste abgebrochen werden wg starker Panik und Muskel-Biopsie war auch nicht ihm und nicht ihr.
    Erst ein Arzt, der sich mit seltenen Erkrankungen auskannte und über den Tellerrand schaute, diagnostizierte erst grenzwertige PM und jetzt ist sie es 100%tig. Ich reagiere auch gut auf die Therapie. Blöd ist nur die vermaledeite Muskelschwäche, aber man kann mit ihr gut leben.

    Im Blut müssen nicht unbedingt Entzündungswerte vorhanden sein, können aber wie z. B. CRP - die Werte solltest Du Dir eh immer notieren, Tipp von Prof Dr Langer - dazu kämen noch die CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie die LDH-Werte in diesem Zusammenhang.

    Bei mir waren sie nicht sehr hoch, aber dennoch alles schmerzhaft. Es gibt auch Patienten, wo die Werte in die 1000sende gehen und merken nichts davon.....

    Vielleicht ist das noch ein Tipp für Dich, Du kannst mich gerne anschreiben, wenn Du noch Fragen hast.
     
  5. Carla12

    Carla12 Neues Mitglied

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    Vielen, lieben Dank für eure Antworten!
    Bin gerade am Recherchieren, ist ja alles noch so Neuland für mich......und so viel Input.