undifferenzierte Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 2. September 2013.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    nun möchte ich hier kurz auf Eure Erfahrungen mit Kortison-Therapie zurückgreifen. Ich habe das zweifelhafte Glück, dass ein allergischer Prozess bei mir die Anwendung von Kortison notwendig machte.
    Ich hatte drei Tage lang 50 mg Prednisolon, um meine Lunge wieder "einzufangen".
    Klar, dass ich erstmal Bäume ausgerissen habe, die ganze nacht die Wäsche von einem Jahr weggebügelt etc. Hero me :)
    dann wieder abgesetzt. Dann kam aber der ganze Kram wieder
    Letzte Nacht habe ich auswärts geschlafen, wo wieder viel Staub war. Und ich hatte eine Anspannung im Körper, dass ich dachte, it kills me (mein Problem sind heftigeste muskuläre Verspannungen, die überall brennende Schmerzen auslösen).
    Daraufhin habe ich 10 mg Prednisolon genommen, außerdem ein ABC Pflaster geklebt.
    Heute habe ich wieder in gewohnter Umgebung geschlafen. Was soll ich sagen, ich hatte heute morgen eine Entspannung im Körper, wie ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe. Und das, obwohl gestern einige Konflikte in meinem Umfeld total eskaliert sind.

    Mein Schmerztherapeut hat mir bereits eine Kortison-Versuchstherapie angeboten (ohne Diagnose, bzw. diese lautet "Somatoforme Schmerzstörung", "chronische Schmerzerkrankung", V.A. "Fibro" - ein Rheumadoc sagt ja, einer sagt nein).
    Wieviel nimmt man da normal als Anfangsdosis? Da ich jetzt mein Leben neu ordnen muss, inkl. Umzug etc. muss ich nach jedem Strohhalm greifen...Es geht mir einfach so gut mit dem Korti Zeug...

    Danke für Eure Antworten
     
  2. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich melde mich nochmal mit einem neuen "alten" Symptom. An meinem linken, schon sehr schmal gewordenen Arm hat sich mal wieder das Bindegewebe schmerzhaft entzündet. Ich gehe davon aus, dass es das Bindegwebe ist und nicht der Muskel. Weil es das abhebbare Gewebe ist. Es ist die Stelle, wo sich das Gewebe auch so glasartig verhärtet anfühlt. Die Schmerzen kamen am Anfang schonmal einfach so, begleitet von einem starken Hautbrennen (das kommt da jetzt immer, wenn ich mich sehr aufrege). Jetzt kommt diese Entzündung immer dann, wenn ich in irgendeiner Form da massiere oder mit einer Massagerolle drüber gehe. Dann habe ich tagelang "Spaß".

    Ich habe auch ein Raynaud Syndrom. Und wenn mir ein Heilpraktiker die Arme mit Schallwellen bearbeitet, dann habe ich auch sehr starke Schmerzen dort. Deswegen mache ich es nicht mehr..

    Wie ihr wisst, habe ich noch keine Diagnose. Jedenfalls nichts überzeugendes. Was haltet ihr von diesem Symptom? Wo wäre das evtl. einzuordnen? Die Neurologen fühlen sich da wohl nicht zuständig. Da gehe ich aber immer hin, weil ich eine chronisch-neurogene Schädigung habe, unbekannter Ursache...

    Ein weiteres, sehr störendes Problem sind die Schmerzen des Brustkorbes und Rückens, auselöst durch massive Muskelspannung. Auch im Hals. Manchmal geht kaum Luft durch die Röhre, oder hier und da kann ich schwer Schlucken oder werde heiser durch die Spannung im Hals. Das ist echt kaum zu ertragen. Aber wo soll ich mich noch hinwenden mit den Problemen?
     
    #42 27. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2016
  3. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo pinkblue-sky,

    mir fällt dazu nur etwas wie Sklerodermie ein. Da gibt es verschiedene Formen. Es können auch nur einzelne Körperpatien beeinträchtigt sein.

    Mal 'ne Frage zu Bindegewebe. Ich denke im Medizinischen ist damit das Gewebe zwischen den Zellen gemeint. Darin werden die Stoffe zu und aus den Zellen transportiert. Das "Netz, was die Muskeln einhüllt", zwischen Muskeln und Haut wird auch Faszien genannt und nur laienmäßig als Bindegewebe. Damit könnte auch die Therapie eine andere sein. Ich bin ja nur mit dürftigen Biologie-Kenntnissen ausgestattet. Ich lasse mich gerne korrigieren.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  4. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ja, an Sklerodermie hatte ich vor ein paar Jahren auch gedacht. Aber meine Kapillarmikroskopie war absolut unauffällig. Das ist ja schon die Königsuntersuchung sozusagen...
    Die Faszien sind bei mir auch betroffen, aber soweit ich weiß entzünden die sich nicht....? Es ist schon auch das Bindegewebe betroffen. Ebenfalls wie Sehnen und Muskeln.
     
  5. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Hallo pinkblue sky

    Du hast ja schon wirklich viel durchgemacht.
    In einem der vorhergehenden Berichte habe ich gelesen, dass du in Bad Bramstedt gewesen bist. BB hat in der letzten Zeit eine Umstrukturierung gehabt. Wie es dort jetzt ist kann ich nicht sagen.
    In der Uniklinik Lübeck gibt es seit 2015 eine neu eingerichtete Rheumatologie und deren Leiterin ist Expertin für Kollagenosen im speziellen für Sklerodermie. Es ist auch eine Ambulanz eingerichtet worden. Möglicherweise wäre das eine Adresse für dich. http://www.rheuma.uni-luebeck.de/
    Behalten den Kopf oben und alles Gute
    iti
     
  6. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    danke für den Hinweis...ich stehe gerade vor einer Reha, aber evtl werde ich mich später da drum kümmern. Ich wohne allerdings ziemlich weit weg vom Norden. Komme sozusagen aus dem Herzen von Dt....NRW ;-)
     
  7. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Wünsche Dir eine schöne, erholsame und für dich und deine Erkrankung passende Reha. Vielleicht kommst du ja auch dort noch weiter mit der Diagnose/Therapie.
    Liebe Grüße
    iti
     
  8. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Mein krankheitsbeginn ist jetzt über ein Jahr her.
    Begonnen hat alles mit Erschöpfung, muskelzuckungen und Schwäche im Bein.
    Dazu kam schwäche im Arm, Daumen und linker Hand. Einschlafen der Finger, Atemprobleme, Schwierigkeiten beim sprechen und schlucken.
    Beim Neurologen war ich länger nicht mehr. Der Rheumatologe meint, dass ich aufgrund des erhöhten ANA eine undifferenzierte kollagenose hätte. Daran zweifle ich jedoch,da die Symptome untypisch sind und die Medikamente nicht helfen.
    habe immer noch Angst vor ALS.
    ich war letze Woche im Skiurlaub in der Sonne und habe das Gefühl, dass meine Haut davon eher besser geworden ist. Kann das bei einer kollagenose denn sein?
     
  9. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Meine Schilddrüse war im Ultraschall ok. Nur Kalte Knoten und etwas vergrößert.
     
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