undifferenzierte Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 2. September 2013.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Danke Lagune. Das Optimun wäre für mich, an die Nord- oder Ostsee zu ziehen, sagt mein Lungenfacharzt. Ich erwäge das, muss aber erstmal wieder halbwegs stabil werden. Da oben gibt es ja dann auch nicht so die ärztliche Versorgung wie hier um Ballungsgebiet...und die Kids müssten eben auch mit. Männer kann man ja nachholen...;-). Würdet ihr das machen...? So einen totalen Neubeginn? Eine Stelle habe ich ohnehin nicht mehr wegen der ganzen Geschichte..
     
  2. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Schwer zu sagen. Wenn es dir da körperlich wirklich besser geht, dann müsstest du ja eigentlich... Wo wohnst du denn jetzt?
     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Im Herzen von NRW....Direkt an den netten Kohlekraftwerken...;-( und der Kohlegrube. Ich werde wohl eine Reha an der Nordsee planen als ersten Schritt.
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Dann frage doch Tortola nach ihren Eindrücken wenn sie aus Sahlenburg/Cuxhaven zurück kommt. So wie ich gelesen habe ist sie ab 16.11. dort. Vielleicht bietet sich ja dort eine Reha an für dich, dann kannst du testen wie du mit der Luft dort klar kommst.
    Cuxhaven ist nur klein, aber Stade nicht weit weg, vielleicht gäbe es da Jobs?

    gruß Kukana
     
  5. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    in Sahlenburg war ich schon 2 Mal in Urlaub. Wäre toll, wenn es da eine Rehaklinik gibt. In Stade war ich auch schon. Ist eine sehr schöne Stadt..Ja, ich werde es längerfristig mal angehen.....Ich mag es sehr da..!
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    #26 3. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. November 2015
  7. Sparkels

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    Übrigens wollte ich dir schreiben, dass hier einige mit unseren Symptomen chronisch neurogenen Umbau im emg oder in der muskelbiopsie haben.
     
  8. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    ok, danke, das ist interessant...weißt Du evtl. auch mit welchen Krankheitsbildern? Vielleicht ist das ja auch eine Co-Morbidität. Es gibt ja auch Entzündungsprozesse an den Nerven...
    Ich versuche seit einem halben Jahr Alternativmedizin und habe es schon geschafft, meine Depression zu beseitigen, bei gleichzeitigem Ausschleichen meines Antidepressivums. Jetzt beseitige ich Wurzel- und Amalgamfüllungen nebst entsprechender Entgiftung. Heute habe ich mein Zytokinprofil erhalten, was wohl auf ein Virales Problem hindeutet. Aber das wusste ich ja schon. Das vermuten ja die Schulmediziner auch, ohne eine Therapie dafür bieten zu können. Ich bekomme häufiger Gürtelrose...ist ja auch was mit Viren und den Nerven....Am Ende bin ich gespannt, ob es mehr bringt, als nur ein Loch auf dem Konto...;-)
    Und dann steht ja noch ein Umzug an mittelfristig. Der Bauer spritzt draußen gerade wieder und dann geht es mir immer schlecht...
    Wenn man chronisch krank ist, hat man echt die A-Karte. Aber da erzähle ich hier keinem was Neues. Nur ohne Diagnose ist es noch blöder.
     
  9. schlumpfine65

    schlumpfine65 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Auch bei Kollagenosen, egal welche, müssen mehrere Kriterien erfüllt sein um eine Diagnose zu stellen. ACR Kriterien. 4 von 11 Punkten müssen gegeben sein.
    ANA Titer ist bei Dir hoch, aber Blutwert alleine reicht nicht aus und ist nicht 100% aussagekräftig. Man müsste die Entwicklung abwarten ob sich Symptome entwickeln. Bei mir hatte das 4 Jahre gedauert. MRT 2011 war auch unauffällig, nun habe ich 2015 sowohl Gelenkschäden in HWS , LWS und Hüften als auch in den Händen und Sehnenveränderungen. Dazu kommt Sicca, sowohl in den Augen, Mund und Bronchen. Hilfreich wäre auch mal ein Augenarztbesuch, ob sich Deine Bindehäute verändert haben.
    Man bekommt jedenfalls nicht so schnell eine Diagnose.
     
  10. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    4 Jahre. Wie schrecklich! Da muss man doch nur noch auf dem Zahnfleisch gegen. Hattest du in der Zeit auch Phasen in denen es dir besser ging?
     
  11. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Ich renne jetzt auch schon seit dreieinhalb Jahren rum. Und das Zahnfleisch ist wirklich wundgescheuert...:eek: Man weiß ja auch, man verliert Zeit, falls es überhaupt eine Therapie gibt..Ich doktore an so vielen Baustellen rum (alte Kopf OP Narben, wurzeltote Zähne und Amalgam raus, natürlich unter Spezialbedingungen, Immunsystem optimieren...) und hoffe, dass mein Körper sich irgendwie wieder selber fängt. Aber danach sieht es nicht aus...
     
  12. schlumpfine65

    schlumpfine65 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sparkels, hallo Pinky
    ja mit der Mundschleimhaut kenne ich all zu gut. Ich wurde mal wochenlang auf Herpes behandelt, Der nach einem Schub auftrat. Nur war es blödsinn. Es befanden sich nur Blasen im Mund, Die nicht schmerzhaft waren. Später sagte man mir es ist ein Erscheinungsbild bei Kollagenosen.
    Sparkels: Ich musste nun wirklich die Feststellung machen, dass Ärzte Kollagenosen erst behandeln, wenn eben Organbefall vorliegt. Also selbst wenn vorzeitige Zeichen da sind, war es uninteressant.
    Ich habe jetzt momentan zweierlei Probleme, nämlich Augen und Lunge.
    Habe noch Makuladegeneration und bin Sehbehindert. Durch Sicca zusätzlich wird es erheblich schlimmer. An Erblindung will ich gar nicht denken. Deshalb muss ich zum Check hin und auch medikamentös eingestellt werden. Noch vor Kurzem wollte mir ein Arzt Psychopharmaka verschreiben, bzw tat es. Unglaublich.:confused::eek: Und das obwohl mich der Rheumatologe schickte mit Gelenkschäden und Schmerzen.
    Äüßerlichkeiten wie die Haut kümmert die Ärzte kaum. Aber Bindehaut befindet sich auch in den Organen und können erkranken. Deshalb gehe ich ja stationär nach Brakel(St. Vincent)
    Hat sehr gute Bewertungen Pinky. Ist das nicht auch was für Dich wenn Du in NRW bist? Ist bei Höxter. Die machen umfangreiche diagnostische Abklärung. Einweisung erfolgt vom HA.
    Für eine Reha ist so was viel zu spezifisch. Ist meine Meinung. Ich gehe wenn erst anschließend in Reha. Aber auch Ambulant. Bin hier im Rheumazentrum an meinem Wohnort. Und trotzdem hat es so lange gedauert.
     
  13. schlumpfine65

    schlumpfine65 Registrierter Benutzer

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  14. pinkblue_sky

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    Hallo!

    in Bad Bramstedt war ich 2013. Ja,es ist eine gute Klinik. Sie haben bei mir aber nur extrem hohe ANA (damals) rausgefunden. Ich hatte schon jede Menge autoimmune Phänomene: Von scherer Sicca-symptomatik vor 17 Jahren bis hin zu monatelanger offener Nasenschleimhaut, extreme Sonnenallergie schon bei gringster Bestrahlung bis hin zu Wasser-Allergie...aber es hilft alles nix. Das Biest ist nicht greifbar. Bei mir ist es leider mit Muskelatrophien jetzt in einem sehr unangenehmen Stadium.
    Übrigens gibt es in meiner Familie mehrere Fälle unklarer Lungenfibrose (väterlichereits). Auch Colitis Ulcerosa (mütterlicherseits). Ich bin wohl ein immunologisch schräger Cocktail....:mad:
     
  15. schlumpfine65

    schlumpfine65 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pink,
    na lieber nenne ich ich Dich nicht schräger Cocktail. Freut mich aber, dass Du auch gute Erfahrungen mit Bad Bramstedt gemacht hast. Es tut mir leid wenn Du familiär so vorbelastest bist. Wegen Sicca bzw nun Drüsenzerstörung habe ich auch Probleme mit der Lunge. Aber dann kannst Du Dir eigentlich nur eine Klinik für stationären Aufenthalt aussuchen und man 1 Woche stationär gehen. Ich hoffe Du findest da den Weg. Ich bin immer erstaunt , dass die Fachärzte eigentlich bei ca. 5 rheumatichen Erkrankungen aufhören richtig nachzugucken. Oder haben sie einfach keine Ahnung? Manchmal frage ich mich das! Und ich bin aus dem Medizinischen.Drück Dir die Daumen.
     
  16. Sparkels

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    Ich soll jetzt doch einen kortisonstoß über drei Tage bekommen. Meint ihr zwanzig mg reichen da?
     
  17. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Bin sehr verzweifelt...weiß jmd Rat?

    Hallo zusammen!

    Brauche bitte dringend Euren Rat. Meine Situation spitzt sich gesundheitlich wie privat zu.

    - Werde seit Wochen wieder von der Muskulatur meines Oberkörpers "erwürgt.". Ich muss ihn ständig unter heftigen Knacken aufdehnen.
    - Kraftlosigkeit der Arme, besonders wenn die Anspannung sehr hoch ist
    - die starken Schmerzen im Gewebe meiner Unterarme, die mich ein halbes Jahr gequält haben, sind weg. Geblieben ist ein leicht entzündliches Gefühl, sowie Muskelabbau Unterarme (und nun auch Schulterblätter, aber bds, gleich).
    - Schmerzen Daumensattelgelenk links wieder weg
    - Dafür Mittlerweile wundes Gefühl HWS
    - manchmal die ganze WS runter
    -Muskelschmerzen, besonders Oberkörper und Brustbereich
    -Muskelspannung über Hals und Kopf bis hin zum Nasenbein
    - unangenehmes Globusgefühl im Hals, manchmal Heiserkeit
    - nachts habe ich manchmal das GEfühl, das Gaumensegel senkt sich ab und ich werde wach, weil ich nicht geatmet habe
    - Gelenksteifigkeit, sobald ich mich hinsetze. Ich versuche also immer in Bewegung zu sein
    - chronische Erschöpfung (habe aber auch eine Nebennierenschwäche laut Speicheltest
    - es gab auch einen stark positiven Marker für eine Darmentzündung (Lysozym stark erhöht) Darmspiegelung war o.b dieses Jahr.

    Über Weihnachten hatte ich wieder eine unklare Dyspnoe. In der Notaufnahme hat man mir Predni 50mg gegeben und mit dem Hinweis abgespeist, es gebe noch wirklich Kranke im Wartezimmer (Aua).
    -3 Tage je 50 mg Predni genommen und endlich das ganze Haus aufgeräumt (dafür fehlt mir sonst einfach die Kraft). Es war alles besser....wenn auch nicht alles weg
    - dann mit Arcoxia 60 mg weitergemacht,
    -Versuchsweise Ortoton (Muskelrelaxans, das über ZNS wirkt, hilft aber nur anfangs)
    - die Dyspnoe ist zwar jetzt weg (letztes Jahr lag ich damit im Krankenaus, ohne dass man was gefunden hat. Vater und Cousin haben Lungenfibrose unbekannter Ursache. Bei Vater Verdacht auf Sarkoidose. Bei mir wurde Sarko nicht bestätigt (Muskelbiopsie zeigte nur chronisch neurogene Schädigung), aber die Beschwerden sind drei Tage nach Einnahme von Predni wieder voll da.
    - Seit vielen Jahren schon steigende Muskelspannung. Ich erinnere erstmals, dass ich 2010 lange starke Probleme mit dem Rücken hatte, als ich wieder mit Badminton angefangen hatte. Musste nach und nach immer mehr Sportarten aufhören. Erst Nordik Walking (das machen meine Ellenbogen nicht mit), dann Schwimmen (danach habe ich tagelang schwache Unterarme), Joggen (das macht meine HWS nicht mehr mit), Spazierengehen (das schnürt mir den Brustkorb ein). Ich trainiere im Fittness-STudio nur die Beine, sonst wäre ich schon vom Gehen ab. Sobald ich den Rücken trainiere, machen die Muskeln sofort dicht.

    Meine private Situation:
    bin jetzt ausgesteuert und soll in psychosomatische Reha. Das will ich aus zwei Gründen nicht:
    - selbst meine Psychotherapeutin glaubt nicht an eine psychische Ursache meiner Beschwerden (Diagnosen lauten auf Somatisierungsstörung und co..)
    -meine Kinder sind noch zu jung
    - meine Ehe ist kaputt.
    -Mein Schwiegervater hat mich schwer persönlich beleidigt und mir außerdem vorgeworfen, ich bilde mir alle Krankheiten nur ein. Mein Mann hat sicher auch noch seinen Teil dazu beigetragen, dass mein Schwiegervater so über mich denkt, fürchte ich. Obwohl er mich im Alltag sehr tatkräftig unterstützt.
    -Hashimoto ist aber zumindest bestätigt.
    -Ich würde nun gerne ausziehen und hätte sogar schon eine Wohngelegenheit für mich und die Kids (es ist also nicht hoffnungslos)...aber mein Körper macht nicht mit...Es muss natürlich trotzdem noch was eingerichtet und renoviert werden.

    Ich habe einen Schmerztherapeuten gefunden, der bereit wäre, mit mir sämtliche Medikamente auszuprobieren. Cortison, Antibiotikum, und natürlich alles an Schmerzmitteln. Ich habe aber Angst, das ohne Diagnose zu wagen.

    Meinen ersten Schub hatte ich vor 17 Jahren nach einem Auslandsaufenthalt mit schwerem Infekt und ggf. auch Schwermetallbelastung. Schweres Sicca-Syndrom, Muskel- und Gelenkschmerzen, chronische Erschöpfung, Brain zaps...DAuer: ca 1 Jahr, schubweiser Verlauf. Dann vollständige Erholung

    Entschuldigung, dass der Beitrag so lang geworden ist....Würdet ihr ausziehen und so lange Cortison nehmen, damit ich den Umzug packe? Was ist, wenn es am Ende doch was bakterielles ist? Vor 17 Jahren habe ich das Ganze mit Diclo 100 bessern können. Aber jetzt nach 17 Jahren nochmal Antibiotikum nehmen ohne Diagnose? Ich weiß nicht mehr weiter...

    Liebe Grüße,
    Pink
     
    #37 2. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 2. Januar 2016
  18. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo Pink,

    nachdem was ich von dir gelesen habe denke ich, dass du einfach einmal zur Ruhe kommen musst!

    Die Krankheit, die Psyche, die kaputte Ehe, Probleme in der Familie...

    Ich war vor vielen Jahren schon zweimal im Abstand von 3 Jahren 10 Wochen auf einer psychosomatischen Reha und es war wunderbar, es war eine der schönsten Kuren, die ich je hatte. Das Haus sah aus wie ein Hotel und die Versorgung war wunderbar, Schwimmbad, Sauna im Haus und vieles mehr.

    Ich habe mich in der Zeit supertoll erholt und kam gestärkt wieder nachhaus.

    Damals waren meine Kinder noch recht jung und meine beste Freundin ist als Haushaltshilfe einesprungen - das wird von der Krankenkasse bezahlt.

    Ich wünsche dir alles Gute Pink und dass du einen Weg findest gut für dich zu sorgen;

    denn bedenke, deinen Kindern nutzt keine abgplagte, schlechtgelaunte Mutter, die brauchen eine gesunde, erholte Mutter - also überleg dir ob du eine Kur machst,

    Mara
     
  19. Sparkels

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    Ich weiß dir da wirklich keinen Rat zu geben, mir geht es ja auch immer noch ähnlich. Wenn die Ärzte nicht alle so fachidioten wären.
     
  20. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Eure Antworten! Nachdem ich gesehen habe, dass meine Muskeln am Rücken immer weiter schwinden, ich dann außerdem wieder mein GERD meldete, das ich jetzt schon ein paar Mal hatte, bin ich gerade tatsächlich am Boden...Die Baustellen wachsen mir über den Kopf. Darm, Reflux, Lunge, Muskelabbau, und -schmerzen und keine greifbare Erklärung. Außer einem erhöhten IGE (124) waren alle Blutwerte in Ordnung. D.h. ANA wurden diesmal nicht gemacht. Nur Eiweißelektrophorese...
     
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