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undifferenzierte kollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von tpetra71, 7. August 2005.

  1. tpetra71

    tpetra71 Guest

    hallo da drausen,würde mich echt freuen wenn sich jemand auf dieses thema meldet.gruss und hoffentlich bis bald Petra aus essen.
     
  2. Chrissini

    Chrissini Neues Mitglied

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    Hallo Petra 71

    Auch bei mir wurde die undiff. Kollagenose u Fibro festgestellt.
    Es ist eine Autoimmunerkrankung, die nicht heilbar ist. Sie kann überall Schmerzen hervorrufen und die inneren Organe sind meistens auch betroffen. Bei mir sind es der Magen - u Darmtrakt, die Blase und der Rücken. Dazu kommt noch die Fibro mit Steifigkeit der Finger, der Schultern und die Schmerzen bei Kälte.
    Das wichtigste bei dieser Erkrankung ist, dass man nicht aufgibt. Das man sie annimmt, wie z.b. eine Warze, die man sich nicht entfernen lassen kann.
    Bei mir haben Medis nicht geholfen. Ich versuche mit Autogenes Training, Massagen und Reiki den Schmerzen Herr zu werden. Ausserdem versuche ich Stress zuvermeiden und meinen Tagesablauf gut zu organisieren, sodass ich mir auch mal eine Auszeit nehmen kann z.b. eine halbe Stunde Mittagsschlaf oder etwas anderes. Man darf nicht mehr hundertfünfzig prozentig sein.

    Viele Grüße nach Essen

    Chrissini aus Hanau
     
  3. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Petra,


    hab ich auch. Meine geht in Richtung Sjögrens Syndrom und Sklerodermie. Bei mir sind die Hände am schlimmsten und der Mund. Auf der Wangenschleimhaut hat sich ein Lichen Ruber Planus eingenistet! :( Ausserdem habe ich eine leichte Lungenbeteiligung. Füsse, Beine, Knie und Hüften zwischen auch. Nicht nur die Knochen, sondern auch die Sehnenansätze, Muskeln bzw. das Bindegewebe.
    Schade, dass es keine entsprechenden Medikamente dagegen gibt.

    Grüsse,

    Mimmi
     
    #3 14. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 15. September 2005
  4. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    Also ich reihe mich da mal wieder mit der Diagnose meines Mannes ein.Undifferenzierte Kollagenose mit Sharp und Überlappungssyndrom bei gleichzeitiger Fibro.Er nimmt zur Zeit 10 mg Cortison pro Tag,48 mg Palladon(Hydromorphon)und wenns ganz arg wird Diclofenac 100.

    Tja,die Krankheit bestimmt sein Leben,vor allem,wenn er so drei bis vier Tage seine Schübe hat.Und er ist eingeschränkt in vielem.Er ist Frührentner und versucht wenigstens täglich einmal mit mir spazieren zu gehen,so ca 30 Minuten und wenns ihm gut geht,macht er auch noch einiges im Haushalt.Aber sonst ist es wirklich sehr schwierig für ihn,in Bewegung zu bleiben.
     
  5. Marga

    Marga Neues Mitglied

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    Hi,

    ich habe das Sjögren-Syndrom und eine cP. Besonders nervig finde ich
    beim SS das die Krankheit mich auch so infektanfällig macht. Grund sind
    wohl die angegriffenen Schleimhäute im Hals- und Bronchialbereich.
    Im Winter muss nur ein Erkälteter in meiner Umgebung sein und ich habe
    garantiert 3 Tage später auch Husten oder Schnupfen. Dazu kommen noch
    die dämlichen Bemerkungen der lieben Mitmenschen, die äußern: Warum
    bist du nur so anfällig für alles!


    Gruß Marga
     
  6. klaudi

    klaudi Neues Mitglied

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    sharp

    habe auch eine undifferenzierte bindegewebskrankung.bei mir geht es stark in richtung lupus.ich versuche diese erkrankung zu verstehen,kann es aber nicht.
    meine schilddrüse hat sich entzündet und mein herz vergrössert (die ärzte meinen es ist eine reaktion der krankheit).erst hiess es ich hätte cp,die entgültige diagnose bekam ich im juni.am meisten macht mir das fieber und die schwäche zu schaffen
    und das mein körper sich immer mehr verändert.

    liebe grüsse

    klaudi



    l
















    (
     
  7. Mayin

    Mayin Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    bei mir wurde ebenfalls die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" gestellt. Dies ist eine vorläufige Diagnose, da man nicht mit Sicherheit sagen kann, was es genau ist.

    Es sind lediglich die ANA's (1:1280) erhöht sowie die IgM. Die ersten Anzeichen waren extreme Schlappheit und leichte Gelenkschmerzen sowie ein leichtes Raynaud-Syndrom an den Händen.

    Im Frühsommer wurde ich 5 Wochen lang in zwei versch. Krankenhäusern von Kopf bis Fuß durchgecheckt, aber außer den o.g. Befunden und Antikörpern gegen den Intrinsic-Faktor (im Magen ; nimmt Vit. B12 auf) wurde nichts gefunden.

    Momentan nehme ich noch 5 mg Kortison und soll jetzt reduzieren, um zu sehen, was passiert.

    Liebe Petra, die erste Diagnose ist ein Schock, ich weiß, aber lass den Kopf nicht hängen. Man kann mit dieser Krankheit leben, auch wenn man es anfangs nicht glaubt. Wichtig ist die innere Einstellung und ein liebevoller Umgang mit sich uns seinem Körper. Gönn Dir einfach öfter mal was Gutes!

    Liebe Grüße von Mayin
     
  8. billibob

    billibob Neues Mitglied

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    Hallo Petra!!!!!

    habe auch die Diagnose undiff. Kollagenose, mit erhöhten ANA Wert.
    Habe es nun genau 1 Jahr. Befinde mich gerade wieder in einem Schub.

    Ich muß Mayin in vielen Sachen recht geben.Trotzdem fällt es mir noch sehr schwer mich mit dieser Krankheit abzufinden, das sie so viele Sachen mit sich bringt, außer Gelenkschmerzen.
    Aber der eine braucht mehr , der andere weniger Zeit.Wir lassen den Kopf nicht hängen, und es ist schön wenn man weiß, das es noch andere gibt hier auf R-O, die mitfühlen können.:)
    viele liebe grüße aus Gelsenkirchen
    billibob
     
  9. Mayin

    Mayin Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    wie genau äußert sich bei Dir ein Schub? Das würde mich interessieren, denn obwohl die Diagnose auch bei mir "ein Jahr alt" ist, könnte ich nicht sagen, was ein Schub ist bzw. wie der sich bei mir äußert.

    Ich bin halt fortwährend schlapp und ganz schlimm war es, als ich kaum mehr Vit. B12 im Körper hatte. Das hat sich in Gangstörungen und Krampfgefühlen im Kopf bemerkbar gemacht. Zumindest nehme ich an, dass dies die Ursache war, denn durch Vit. B12-Spritzen sind diese Symptome vollständig verschwunden. Aber ich habe seitdem auch Kortison genommen - vielleicht war es doch nicht das Vit. B12, sondern ein Schub? :eek:

    Mayin
     
  10. Gothic

    Gothic Registrierter Benutzer

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    undifferenzierte Collagenose

    Hallo Ihr lieben Leute.

    Bei mir wurde im letzten Jahr auch undifferenzierte collagenose festgestellt und es wurde polyarthritis erwähnt.Ich bin Jahrgang 1978.
    In meinem Fall betrifft es meine beiden Hände bzw. Finger.

    Erst war es auch ein erhöhter ANA-Wert der auffiel, meine Finger spannten bei einem "Schub", ich kann keine Ringe tragen, die Finger wurden dick und schmerzten.

    Wenn es ganz arg wird kann ich kaum Messer oder Gabel festhalten und keine Faust ballen.

    Besonders trifft es mich, da ich von Beruf aus Rechtsanwalts und Notariatsfachangestellte bin. Das bedeutet also viel am PC schreiben..

    Kann man mit der Krankheit einen Schwerbehindertenausweis beantragen??

    Ich bin von meinem Hausarzt mit dem Spruch "Ich nehm schlimmere Tabletten wie sie" und mit einer Packung Diclofenac 50mg abgespeist worden.

    Wie geht es euch so mit der Krankheit??

    Das wichtigste ist wirklich, auch wenn es abgedroschen klingt, sich nicht entmutigen zu lassen und so lange weiter zu machen bis eben nichts mehr geht.

    Liebe Grüße
     
  11. asia

    asia Neues Mitglied

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    Hallo Petra und andere:)
    habe auch undifferenzierte Kollagenose. Erste Diagnose wurde vor 1 Jahr durch Rheumadoc gestellt, mein HA hat es nicht geglaubt:mad: Mittlerweile habe ich seit 3 Monaten die Bestätigung vom anderen Rheumadoc.
    Also doch.
    Habe Schmerzen, vor allem in den Händen und Füßen; manchmal aber kommen noch Knie, Ellenbogen dazu. An manchen Tages geht´s besser, an manchen ganz schlecht. Mittlerweile habe ich das, glaube ich, angenommen, wie es kommt. Es gibt Tage, an denen ich nach der Arbeit (vollzeit) nur noch fertig auf der Couch liege. Mal schauen, wie lange es so gehen kann.
    Nehme z.Z. 5mg Cortison am Tag, meistens reicht es nicht. Habe aber diese Woche einenTermin bei meinem Rheumadoc, mal schauen.....

    Ich glaube, es ist wichtig, die Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben.

    Liebe Grüße
    Asia
     
  12. billibob

    billibob Neues Mitglied

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    Hallo Gothic!
    Bist Du nur beim Hausarzt mit Deinen Beschwerden?????

    Vielleicht solltest Du mal einen Rheumatologen aufsuchen, und Dich nicht einfach nur mit Diclofenac zufrieden geben. :confused:
    Was den Schwerbehindertenausweis angeht, muß ich Dir sagen,klar kann man diesen beantragen, aber ich denke es ist doch erstmal wichtiger zu sehen wie man Deine Beschwerden in den Griff bekommt, damit es nicht schlimmer wird mit den Jahren , oder???

    Lg billibob
     
  13. Gothic

    Gothic Registrierter Benutzer

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    Hallo billibob.

    Nunja, ich war auch beim Rheumatologein Dortmund in einer großem Praxisklinik. Der hat das festgestellt. Sorry, die Info hatte ich leider grad nicht mit reingesetzt.

    Für mich ist das auch alles noch ungewohnt. Ich fühle mich von meinen behandelnden Ärzten im Stich gelassen.

    Siehe Zitat"schlimmere Tabletten" und ein anderer Hausarzt meinte:"seien sie froh, daß es noch nicht soo schlimm ist". Das hat mich schon ziemlich erschreckt und nachdem ich mich im Internet mal schlauer gemacht habe, bin ich wirklich froh.

    Heute ist mal wieder so ein Tag, an dem ich meine beiden Hände sonstwo hin tun möchte.

    Vorallem im Beruf ist es für sehr Störend beim anfertigen von Schriftsätzen.

    Was kann ich tun, damit es ggf. besser wird??

    Kennt jmd im bereich Dortmund evtl. "bessere Ärzte"?

    LG Gothic
     
  14. billibob

    billibob Neues Mitglied

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    Gothic,laß den Kopf nicht hängen,

    Also ich komme aus GE. Kenne mich mit Ärzten in Do leider nicht aus.
    Ich war in der Rheumaklinik in Herne und wurde dort erstmal richtig über meine Krankheit aufgeklärt. war ca. 14 Tage stationär und die Anwendungen dort taten mir damals sehr gut. Auch mit meinen Medis wurde ich richtig eingestellt. Im nachhinein war ich froh das ich dort gelandet bin. Es sind dort sehr kompetente Ärzte. Du musst es nur in Angriff nehmen. Ich habe auch darauf gedrängt, weil mein HA damals nicht mehr weiter wusste. Spritze nun 20 mg MTX 1x die Woche und nehme je nach Lage auch corti.habe trotz allem immer mal wieder noch Schuübe, diese sind aber nicht zu vergleichen, mit den Beschwerden die ich zu Anfang vor ca. 2 Jahren hatte. Es ist sehr wichtig das man die Schübe in den Griff bekommt, um ein Vortschreiten der aktivität dieser Krankheit zu zügeln. Ich habe es auch sehr stark in den finger Gelenken, bin Zahnmedizinische Prophylaxehelferin, und brauche meine Finger auch noch ein paar jährchen. Es gibt Tage da fällt es mir sehr schwer damit zu arbeiten. Aber mit Corti bekomme ich es eigentlich gut im grii. Wurde auch schon 2x im re. Zeigefinger gespritzt,geholfen hat es nur bedingt. da beschwerden nach einiger zeit wieder auftreten.Nur Scheellung geht super zurück.Sorry, jezt ist mein text etwas lang geworden, hoffe ich konnte Dir ein wenig info geben:)
     
  15. Gothic

    Gothic Registrierter Benutzer

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    Hallo billibob!

    Danke für deine Infos. Hat mir sehr weitergeholfen!
    Herne is ja nun nich so weit weg, da könnte ich mich mal schlau machen
    ob ich mich auch mal dahin begeben sollte.
    Könntest du mir evtl mal die Anschrift geben?? Hast ja gelesen, was meine Ärzte verzapft haben.

    Was ist MTX?
    Wie ist es bei dir angefangen?? Würde gerne mehr erfahren, um besser verstehen zu können.

    Wünsch euch allen beschwerde freie Tage

    Könnt gerne E-Mails schicken:



    Lg Gothic
     
    #15 27. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2007
  16. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo gothic,

    undifferenzierte kollagenose heisst erst einmal deutlich rheumatische symptome zu haben, ohne dass sich dafür im blut anhaltspunkte finden (ein positiver ana-titer allein sagt nix). aber auch selbst wenn sich konkrete antikörper finden, die aber nicht mit den aktuellen symptomen übereinstimmen, wird zum begriff undifferenzierte kollagenose gegriffen.
    gut ist erst einmal, dass du bereits bei einem rheumadoc in behandlung bist. blöde sprüche von ärzten kennen hier im forum sicher die meisten. daran gewöhnen kann man sich wahrscheinlich nicht, aber man kann trainieren zurückzuschiessen ;) :D. häufig sind solche sprüche auch ein zeichen von unwissenheit, denn autoimmunerkrankungen sind sehr komplex, da ist ein normaler hausarzt oftmals überfordert.
    ich würde dir empfehlen dir künftig von allen untersuchungen, die im zusammenhang mit deiner erkrankung gemacht wurden (auch blutbilder) eine kopie geben zu lassen. sie sind nicht nur hilfreich bei einem arztwechsel, sondern man bekommt auch einen eindruck davon, ob der arzt einem tatsächlich alles so gesagt hat, wie es im befund steht. lass dich da auch nicht abwimmeln, du hast ein gutes recht auf eine kopie, schließlich geht es um dich und deine gesundheit.
    dass patienten am anfang nur diclo bekommen ist wahrscheinlich üblich, war bei mir auch so. ausserdem wollen die docs natürlich auch nicht gleich die schweren geschütze auspacken, solange noch keine gesicherte diagnose steht. undifferenzierte kollagenose ist in dieser hinsicht recht schwammig. es ist nix halbes und nix ganzes. diclo hat mir schmerzmässig persönlich nie geholfen, mal abgesehen von starken unverträglichkeitserscheinungen.
    das von billibob erwähnte mtx ist ein standart-basismedikament in der rheumatherapie. genaugenommen ist es ein chemotherapeutikum, allerdings ist die dosis bei rheumapatienten deutlich geringer, als bei krebspatienten. bei rheuma ist es ja das immunsystem, was verrückt spielt. es greift plötzlich die körpereigenen zellen an und verursacht dort entzündungen (die der gelenke, manchmal aber auch organe(weichteile)), deshalb auch der begriff autoimmun (auto= selbst). da die ursachen noch nicht wirklich bekannt sind, ist die einzige möglichkeit, die fehlgesteuerte aktivität des immunsystems in den griff zu bekommen, die, das immunsystem in seinen aktivitäten zu beschränken. das erste mittel, was dabei zum einsatz kommt ist cortison. es ist ein guter, schnell wirkender entzündungshemmer, der gleichzeitig ganz allgemein die aktivität des immunsystems herunterschraubt. um nicht endlos lange darauf zurückgreifen zu müssen gibt es die sogenannten basistherapeutika. diese greifen gezielter ins immunsystem ein, brauchen aber deutlich länger ehe sie wirken, der zeitraum liegt hier zwischen 3-6 monaten. manche der basistherapeutika kommen aus anderen fachrichtungen und klingen daher für den laien erst einmal abwegig. ich habe z.b. lange zeit quensyl genommen, welches ein antimalariamittel ist.
    bei deinen aktuellen beschwerden kannst du versuchen herauszubekommen ob dir wärme oder kälte besser bekommt. ich habe damals festgestellt, dass ich einerseits wäre sehr mochte, weil gerade morgens die finger schneller und besser beweglich waren, später am tag war mir dann kälte lieber, um die schwellungen in den griff zu bekommen. bezüglich der wärme habe ich z.b. immer morgens nach dem aufstehen geschirr gespült und zwar schön heiss. fürs kühlen gibt es einige möglichkeiten: gelpacks, eisspray (vorsichtig anwenden, kann zu erfrierungen führen) oder einfach nur kalt wasser. es gibt da auch noch ausgefallenere sachen, die man sich verordnen lassen kann, was aber sicher im anfangsstadium kein arzt machen wird (z.b. paraffinbad für wärme, oder so kunststoff"bohnen", die man einfriert und in denen man dann mit den händen "grabbeln" kann, sozusagen schonende bewegung unter kühlung).
    meine rheumaerkrankung fing damals auch an den händen, genaugenommen an den handgelenken an und breitete sich dann schnell über die finger, ellenbogen, schultern, knöchel etc. aus. erst nach knapp einem jahr wurden bei mir antikörper für eine kollagenose gefunden, sie waren vorher einfach nicht in betracht gezogen worden und deshalb nicht untersucht. dank der medis war ich recht schnell aus dem ersten langanhaltenden schub raus und bin seit märz diesen jahres, nach 3 jähriger medieinnahme, sozusagen in remission. das heisst, dass mein rheuma vermutlich vorerst zum stillstand gekommen ist und ich derzeit auch keine medis brauche. es ist sozusagen das optimum der therapie, wenn man es schafft den patienten mithilfe der medis in remission zu bringen, was aber nicht bedeutet, dass er geheilt ist, es kann jederzeit wieder ein schub auftauchen. zudem klappt das auch bei vielen trotz hoher medikamentendosen nicht.

    puh, das ist jetzt mal wieder ein roman geworden.
    lieben gruß
    lexxus
     
  17. billibob

    billibob Neues Mitglied

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    Hallo Gothic,
    Hier die Adresse der Rheumaklinik:
    Reumazentrum Ruhrgebiet
    St. Jossef Hospital
    Landgrafenstr.15
    44652 Herne
    Tel. 02325-592-0

    Tipp: Laß Dich mit der Rheumaambulanz verbinden und bitte um einen ambulanten Vorstellungstermin. ( Nicht wundern, Wartezeit von 6-8 Wochen ist normal).

    So nun zu meiner Geschichte:
    Angefangen hat es vor ca. 3 Jahre, mit schmerzen in sämtlichen Gelenkenm traten meißt unverhofft in der Nacht auf. Starkes schwitzen, Durchfall,allg. Abgeschlagenheit, leichte Übelkeit.mein Hausarzt tippte damals auf eine Grippe oder starke Erkältung. Hatte aber keine Anzeichen einer Erkältung dabei. Tabletten wie Diclofenac halfen nur wenig. Blutabnahme folgte. Erhöhter ANA Wert. V.A. Kollagenose. Diese Beschwerden traten dann in immer kürzeren Abständen auf, und die beschwerden nahmen zu. hausarzt war mit seinem Latein am Ende. War dann in einer Rheumatologischen Praxis in Gladbeck. Diese meinten es wäre Überlastung, Blutbild angeblich unauffällig. Erneute Beschwerden mit den gleichen Anzeichen folgten. dann wieder zum HA, dieser wollte mich dann mal stationär in einer rheumaklinik durchchecken lassen, und rief für mich in Herne an. Bin dann im akuten Schub 3 Tage später ambulant gewesen. Der rheumatologe behielt mich sofort da. Untersuchungen, Anwendungen und die diagnose mit Medi Einstellung folgte.Bekam damals 12,5 mg MTX in tablettenform, Corti und Diclo neheme ich nach Beschwerden und Bedarf. Mittlerweile spritze ich das MTX 20 mg. habe es immer gut vertragen, nur kam mit der Dosis nicht hin. Jetzt geht es mir gut. natürlich habe ich hin und wieder Schübe , aber diese sind mit damals nicht zu vergleichen. habe lange gebraucht um mit der Krankheit klarzu kommen. Info und Hilfe bekam ich hier auf Ro. Den Leuten hier nochmal einen Herzlichen Dank .Was MTX ist erfährst du auch hier wenn du es in der Suchfunktin eingibst, es ist mein Basismedikament. Wichtig ist das du Lernst die Krankheit anzunehemen, und Familie und Freunde einweihst, damit sie dich an schlechten tagen verstehen.
    Lg billibob
     
  18. dingi

    dingi Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen

    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll.
    Wie ich hier gelesen habe,haben wir wohl alle das selbe Leid. Undifferenzierte Kollogense. Ein komisches wort und bin damit völlig überfordert. Bin seit einem halben jahr nicht mehr am arbeiten. Da ich an manchen tagen vor lauter schmerzen am stock gehe. Bei mir spielt es sich in der rechten Hand ab. Mein Zeigefinger und der daumen laufen oft blau an oder werden schneeweiß. Meißtens schwillt die hand so stark an das ich das gefühl habe sie platzt. Soll jetzt MTX bekommen. Würde gern wissen ob es hilft. Und ob ich bald wieder fit werde und arbeiten kann. Es gibt tage da kann ich nicht mal die tür aufschließen oder das besteck halten. Ist echt zum spucken.
    Bin sonst ein aktiver mensch. Kommt das wieder oder muß ich es in den Wind schießen?
    Würde mich sehr über infos freuen
    Gruß Dingi:o
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Dingi,
    wie diese Erkrankung bei Dir verläuft kann Dir hier niemand sagen. Kollagenosen können sich auch mit einer guten Basistherapie zurück-
    bilden und man kann jahrelang auch ohne Medis beschwerdefrei sein.Es gibt da sehr unterschiedliche Verläufe. MTX hilft sehr gut,
    aber es kann schon 2-3 Monate dauern bis es richtig wirkt. Viell.
    spürst Du schon nach 4 Wochen die erste Besserung. Du kannst jetzt nichts
    anderes tun als abzuwarten. Drücke Dir die Daumen, dass es schnell hilft
    und Du bald wieder arbeiten kannst.
    Liebe Grüsse
     
  20. dingi

    dingi Neues Mitglied

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    hallo witty

    vielen dank für deine mail. werde dann mal nicht die hoffnung aufgeben. morgen fang ich mit dem mtx an,mal gucken wie ich es vertrage. mit dem arbeiten werde ich mal sehen müßen. die ärzte haben mir schon gesagt das ich mein berruf als fleischerei/käsefachverkäuferin abschminken kann.
    wünsche die auch alles gute
    liebe grüße:o