undifferenzierte Kollagenose

[Hypo]

Hallo alle zusammen,

hab gestern erfahren das ich nun auch noch eine undiff. Kollagenose hab mit Ana von 640.mich würde mal interressieren welch Beschwerden ihr bei einer undiff. habt? lupus konnte nicht nachgewiesen werden.
ich hab immer wenn mir warm ist und wenn ich auf Achse bin milchige Gelenkschwellungen und höllische Schmerzen dazu.besonders die Sprunggelenke so das ich kaum die Treppe hoch und runter komm und in den Fingern wenn ich arbeite Schellungen und Schmerzen beim arbeiten so richtig krampfartig sieht das aus.aber nur wenn mir warm ist bei Kälte, das heißt wenn mir kalt ist tun mir die Gelenke weh und hab keine Schwellungen.liege jeden Abend mit höllischen Schmerzen im Bett und wenn ich früh aufstehe ist die Welt für max. 5 Minuten noch in Ordnung,aber dann.....
die trockenen Augen und die Nase sind mit der Cortierhöhung bessergeworden,
war so schlimm das ich heimlich immer den Finger in der Nase hatte weil es weh tat, nur wer das auch kennt weiss wie schlimm das weh tun kann.Da stören mich keine Kommentare von meiner Familie, es sind meine Schmerzen.
kennt das auch noch jemand anderes mit einer undiff. Kollagenose und was kann noch kommen?Bin für jede Antwort dankbar.

liebe Grüße von Hypo

 

[Nelly]

Hallo Hypo,

ich habe seit über einem Jahr die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Bei mir waren am Anfang die ANA's sehr niedrig (steigen jetzt trotz Basismedis an), so dass die Ärzte nicht von einem Lupus sprechen wollten, obwohl die Anzeichen alle dafür sprechen.
Ich habe eine Haut-, Gelenk- und Organbeteiligung: typischer Schmetterling im Gesicht, Ekzeme an Händen und Füßen, ständig entzündete Gelenke mit entsprechenden Schmerzen (am meisten sind die kleinen Gelenke der Hände und Füße betroffen), ständig trockene Schleimhäute(Sicca-Symtomatik) und eine Lungenfibrose.
An Medis bekomme ich neben Cortison noch Azathioprin und Quensyl.

Welche Medis hat man dir denn jetzt mit auf den Weg gegeben???

Lieber Gruß
Nelly

 

[Hypo]

hallo Nelly,

ich nehme 10mg Cortison, 20mg Arava und Valoron 50 und100 sowie Celebrex 200.ich hab ja noch PSA dazu.Einen Schmetterling hab ich nicht nur Hitze im Gesicht und es ist knallrot dabei.In den Fersen hab ich manchmal Schmerzblitze, würd ich das nennen.Da hilft auch kein Jucken ohne Reaktion.
und an den außenfussknöcheln wie Wasserablagerung und halt Schmerzen
und geschwollene Fussfesseln dazu. Danke

lg Hypo

 

[Speedy (HeJo)]

kollagenose

hallo hypo,

die beschwerden die du schilderst, kommen mir nur all zu gut bekannt vor.hat man bei dir schon mal daran gedacht, ob du vielleicht zusätzlich zu deiner psa noch das sjögren-syndrom hast?

ich selbst lief neben eienr eindeutig differenzierten spondarthritis jahrelang mit der diagnose einer undifferenzierten kollagenose rum. bis man jetzt eindeutig herausgefunden hat, daß es sich bei der undifferenzierten kollagenose um das primäre sjögren-syndrom handelt.

gerade auch deine trockenen augen und nase treten beim sjögren-syndrom unter anderem auf.
sind die sjögren antikörper und die alpha-fodrine bei dir schon mal bestimmt worden?

liebe grüße,

Speedy

 

[Hypo]

Hallo,

da mir Dr. Langer die Laborbefunde gemacht hat, gehe ich davon aus das er alles in Erwägung gezogen hat.und somit undiff.Kollagenose meint.
habe gestern viel gegooglt und herausgefunden das ein Ana von 640 und alle anderen Test negativ praktisch nichts sein soll, also wäre alles wie immer.
ein Haufen Symptome aber ansonsten kerngesund.
manchmal denke ich alle Medis abzusetzten und warten was passiert ob das nun klug ist weiss ich nicht.Dr. Langer ist immer so nett und bestrebt mir zu helfen, aber ich komme hier nicht weiter.meine Haare sind schon grau genug.
jetzt fange ich schon an mich im Gesicht zu schälen ohne Sonnenbrand, besonders auf dem Augenlid und an der Stirn.richtig trockene Haut und Falten sieht grässlich aus.naja

lg Hypo

 

[Mni]

Liebe Lissy,

Hallo,
vielleicht kann jemand von euch helfen.Habe undifferenzierten Kollagenose,SLE konnte nicht nachgewiesen werden.Ich komme mit dieser Krankheit nicht zurecht.Keiner versteht die Krankheit,ich häng da ganz alleine mit.Fühle mich immer krank.Schwindel,Kopfschmerzen,Gelenk-und Muskelschmerzen.Habe 4 Kinder,das jüngste ist 15Monate,8Jahre,9Jahre,12Jahre.Die machen sich große Sorgen.Ich habe Todesangst!!!Vielleicht kann mir jemand Mut machen.Medikamente bekomme ich noch nicht.
Liebe Grüße
Lissy

lass Dich erst mal herzlich umärmeln, wenn Du magst.

Diese DIagnose ist erst mal ein schlimmer Schock. Anhand welcher Kriterien und wie lange schon hat man denn bei Dir diese Diagnose gestellt??? Und wie kann es sein, dass Du keine Medikamente hast???
Bei mir wird dieser Verdacht grade abgeklärt, habe aber seit zwei Wochen Brexidol 20mg tgl. und es geht mir schon etwas besser damit.

Die BÜcher haben mir auch geholfen:

Rat und Hilfe bei Lupus von Ilona M. Hilliges (selbst betroffen) es geht auch u andere Kollagenosen!!!!

Und :Lupus erythematodes von HRsg. M. Schneider

Kannst mir auch gerne ne PN schreiben.

Liebe Grüße von Mni

 

[Mni]

Hallo Lissy,

Hallo!Ich bin neu am Computer.Hoffentlich mach ich alles richtig.
Danke,freut mich das man mit jemand reden kann.Ja,es war ein schock.1Jahr ist man schon bei der Sache aber kein Arzt sagt genau was los ist.Ich muss da erst mit leben.Muss alle 3Monate zur Blutabnahme.Bei mir sind die Ana- Titerwerte erhöht.Leberwerte waren auch erhöht,die sind aber runter gegangen.Was hattest du für Symptome.Bei welchen Facharzt bist du.Würde gerne Pn schreiben aber wie?
Liebe Grüße von Lissy

das ging aber schnell, freufreu

PN schreiben geht so: bei meinem Beitrag oben links auf meinen blauen Namen Mni klicken, dann geht ein Fenster auf, dort auf PN/private Nachricht schreiben klicken....ich versuchs grad mal, Dir eine zu schreiben, dann siehst Du auf der Startseite bzw. hier oben rechts "private Nachrichten", wenn Du da drauf klickst, kannst Du es lesen....viel Glück, versuchs mal.... Mni bis bald

 

[lexxus]

hi lissy,

ist bei dir mal getestet worden ob du anti-jo-1-antikörper hast? ich hatte letztes jahr einen ziemlich hohen ana-titer (über 5000) und daraufhin checkte die rheumadocin die antikörper noch mal genauer und stellte fest, daß ich jo-1-positiv bin. jo-1 sprechen für polymyositis (entzündl. Muskelrheuma). bisher habe ich zum glück nur die antikörper und keine beschwerden. da du aber über muskelschmerzen klagst wäre es mal eine überlegung wert das mal zu checken. da ich nun zwar jo-1 habe aber keinerlei beschwerden in dieser richtung heisst meine offizielle diagnose auch "undifferenzierte kollagenose".

mein hauptsymptom der kollagenose ist übrigens eine bleierne, schier unerträgliche müdigkeit. im kh sagten sie, das sei typisch für kollagenosen.

liebe grüsse
lexxus

 

[Mni]

Hallo @Lexxus,

bei mir ist es auch so extrem mit dieser Erschöpfung- weiß aber erst seit kurzem, dass dies typisch ist--bisher dachte ich immer selber, dass ich spinne......und dass es sowas gar nicht geben kann....es ist unglaublich- wiiiiiie müde ich bin trotz ausreichenden Nachtschlafes- muss aber zur Arbeit, die mir alle Kraft frisst.
Was machst Du dagegen bzw. welche Medis nimmst Du? Und welche Beschwerden hast Du sonst noch?
Ich bin mal gespannt, ob diesmal was "Handfestes"im Labor gefunden wird....
für mich ist die Sache klar....

Frustrierte Grüßvon Mni

 

[Cepro]

Hallo zusammen,

sehr wichtig bei allen Kollagenosen ist, daß Organe wie Lunge, Herz, Nieren regelmäßig gecheckt werden, um eine Beteiligung sofort bzw. frühstmöglich zu erkennen. Die Höhe des Ana Titers ist nur zweitrangig, es gibt Organbeteiligungen bereits bei niedrigem Titer, ich selbst habe einen Ana Titer von über 10000 und habe -zum Glück- bisher keine Organbeteiligung.

In der Uniklinik in Gießen zum Beispiel läuft eine Studie für Sklerodermiepatienten, wobei differenzierte Lungenuntersuchungen gemacht werden um eine pulm. arterielle Hypertonie auszuschließen bzw. schon frühstmögl. zu erkennen. Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit auch für Patienten mit anderen Kollagenosen,
an der STudie teilzunehmen, einfach mal nachfragen.

Gruß Cepro

 

[Cori]

...sehr wichtig bei allen Kollagenosen ist, daß Organe wie Lunge, Herz, Nieren regelmäßig gecheckt werden, ...

Wie oft ist regelmäßig? Gibt es eine konstante Meinung dazu?

Das würde mir sehr helfen, denn trotz des vielen Wassers in meinen Unterschenkeln kriege ich meine Ärzte nicht dazu, daß Herz und Lunge nach einem Jahr mal wieder untersucht werden. Die Nieren werden durch die Urinuntersuchung alle 4 bis 6 Wochen gecheckt.

Alles Gute!

Cori

 

[Cepro]

Hallo Cori,


bei Wasseransammlungen im Unterschenkel muß, finde ich, auf jeden Fall das Herz-Kreislaufsystem incl. Venen zusätzlich gecheckt werden.
Nach Meinung mehrere Ärzte sind die Organe einmal pro Jahr zu untersuchen. Ein Lungen CT und ein Herzultraschall auf jeden Fall. Weshalb will dein Arzt das nicht? Aus Kostengründen?
Letztes Jahr hab ich in Berlin den Kollagenosetag besucht, da haben einige Profs gesprochen, die auch viele Patienten mit Kollagenosen betreuen. Die gängige Meinung dort war, daß die Organe jährlich überprüft werden müssen.
Was man selbst zuhause tun kann ist regelmäßig Blutdruck messen ( um einen plötzlichen Anstieg d. Blutdruckes schnell zu erkennen), Eigenurinuntersuchung anhand von Teststäbchen aus der Apotheke auf Eiweiß, Blut,Leukozyten usw.

Im Zweifelsfall tät ich mich an eine kompetente Rheumaklinik wenden!

Gruß Cepro

 

[Cori]

Hi Cepro!

Danke für Deine schnelle Antwort!

Warum die Ärzte auf meinen Wunsch nach erneuter Untersuchung nicht eingehen, weiß ich nicht. Blutdruck messe ich mir immer selber mal, wenn etwas nicht zu stimmen scheint. Die Werte sind dann aber meist normal. Mit dem Herzen hatte ich ein paar Mal Probleme (angefangen letztes Jahr während der Kur), aber die 2 EKGs zeigten keinerlei Auffälligkeiten. Das Herz schlägt mir dann "bis zum Hals". Ohne besonderers Ereignis. 24Std.-Blutdruckmessen mußte 2x abgebrochen werden, da das Gerät kaputt ging. Die haben in der 6-Ärzte-Gemeinschaftpraxis doch tatsächlich nur ein einziges Gerät! Und haben sich dann doch erst einmal für eine neue Telefonanlage, statt für ein, oder vielleicht, 2 od. 3 neue Geräte entschieden...
Usw., usw... ich könnte... na ja, das laß ich lieber
Am 1.6. habe ich einen zweiten Termin bei einem Rheumatologen in der Uniklinik. Mal sehen, was er meint.

Teststreifen hatte ich mir auch schon überlegt zu besorgen, aber der Urin wird ja schon spätestens alle 6 Wochen untersucht.

Viele Grüße von

Cori

P.S.:
Ich wollte doch keinen Roman schreiben:o...... aber es mußte einfach mal raus!
MEA CULPA!