undifferenzierte Kollagenose

[WONNE]

HALLO HALLO. Ich bin hier neu. Habe seit 2004 Starke Beschwerden. Es fing mit Schmerzen in der Wirbelsäule an und jetzt ist es soweit das ich ständig (tgl.) Stiche in sämtlichen Gelenken habe und immer müde und abgeschlagen bin. Ich bin seit Oktober 04 auch körperlich nicht belastbar. Mein Hausarzt hat sämtliche Blutuntersuchungen gemacht, bis auf meinen positiven HLA-B27 war alles i.O. Dann machte er Anfang diesen Jahres erneut eine BE und dort waren dann meine Leukos leicht erhöht (10,4) und mein CRP (2,5). Darauf hin wies er mich ins KH ein auf eine Rheumatologische Station. Dort hat man mich auf den Kopf gestellt. Dort waren meine Leukos wieder i.O., aber mein CRP war dann bei 3,0. Nach einer Woche sagte man mir es sei eine undifferenzeirte Kollagenose. Meine Frage: was erwartet mich in der Zukunft? Wieso sind meine Rheumafaktoren usw. Negativ? Wäre nett wenn mir jemand von euch ein paar Tips dazu geben könnte.

danke Wonne

 

[Monsti]

Hallo Wonne,

erst mal ein herzliches Willkommen, wirst Dich hier sicher wohlfühlen!

Das mit dem RF ist so eine Sache, denn der ist bei vielen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen negativ. Wirklich typisch ist er eigentlich nur für die chronische Polyarthritis (cP, auch rheumatoide Arthritis - RA - genannt), aber selbst da gibt es nicht wenige Erkrankte, die seronegativ sind.

Liebe Grüße von
Monsti (weiblich, 49 J., u.a. cP)

 

[WONNE]

Danke für deine Antwort. Weist Du mehr über eine undifferenzierte Kollagenose?

Hallo Wonne,

erst mal ein herzliches Willkommen, wirst Dich hier sicher wohlfühlen!

Das mit dem RF ist so eine Sache, denn der ist bei vielen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen negativ. Wirklich typisch ist er eigentlich nur für die chronische Polyarthritis (cP, auch rheumatoide Arthritis - RA - genannt), aber selbst da gibt es nicht wenige Erkrankte, die seronegativ sind.

Liebe Grüße von
Monsti (weiblich, 49 J., u.a. cP)

 

[Monsti]

Hallo Wonne,

leider nein, außer dass sie - abgesehen vom klinischen Bild - anhand bestimmter Antikörper diagnostiziert wird (ANA, ENA und noch speziellere Antikörpersuchtests). Hast Du keinen KH-Bericht bekommen?

Schau doch mal unter "Rheuma von A-Z" unter dem entsprechenden Stichwort (Sharp-Syndrom bzw. Kollagenosen)!

Liebe Grüße von
Monsti

 

[mausebär]

Hallo Wonne, herzlich willkommen

habe gerade durch Zufall mal wieder im Forum hereingeschaut und deinen Beitrag gelesen. Ich habe auch eine undiff. Kollagenose (seit 18 Jahren) und kann dir hier zum einen dieses Forum und all seine Schreiber empfehlen. Hast du Fragen? Dann kannst du sie hier immer stellen. Mir hat es sehr geholfen, außerdem gibt es zu diesem Thema ein gutes Buch:

Kollagenosesprechstunde Reha-Verlag-Remagen von P. Altmeyer, Th. Dirschka und R. Hartwig

Es fehlt einem einfach manchmal der kompakte Überblick bei dieser Krankheit, auch um sich und seine Beschwerden zu verstehen, ganz davon abgesehen, dass man immer das Gefühl hat die Ärzte sind auch ein wenig überfordert, alles richtig einzuordnen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

alles Gute Christiane

 

[WONNE]

Nein leider nur einen vorläufigen KH Bericht. Der ausführliche steht immer noch aus. Ich habe heite meinen Antrag für eine Kur erhalten, dort war ein Diagnoseschreiben vonn meiner KK mit dabei. Dort stand im Diagnosefeld von meinem KH Aufenthalt etwas von einer progressiven systematischen Sklerose/sonstige höher bezeichnete Krankheiten mit Systembeteiligung des Bindegewebes. Mir wurde nur gesagt das ich mich in einem halben Jahr wieder vorstellen soll.

Hallo Wonne,

leider nein, außer dass sie - abgesehen vom klinischen Bild - anhand bestimmter Antikörper diagnostiziert wird (ANA, ENA und noch speziellere Antikörpersuchtests). Hast Du keinen KH-Bericht bekommen?

Schau doch mal unter "Rheuma von A-Z" unter dem entsprechenden Stichwort (Sharp-Syndrom bzw. Kollagenosen)!

Liebe Grüße von
Monsti

 

[WONNE]

Hallo MAUSEBÄR!
Das mit dem Buch ist ein guter Tip. Das Forum ist echt genial.

Danke und ein schönes WE Wonne

Hallo Wonne, herzlich willkommen

habe gerade durch Zufall mal wieder im Forum hereingeschaut und deinen Beitrag gelesen. Ich habe auch eine undiff. Kollagenose (seit 18 Jahren) und kann dir hier zum einen dieses Forum und all seine Schreiber empfehlen. Hast du Fragen? Dann kannst du sie hier immer stellen. Mir hat es sehr geholfen, außerdem gibt es zu diesem Thema ein gutes Buch:

Kollagenosesprechstunde Reha-Verlag-Remagen von P. Altmeyer, Th. Dirschka und R. Hartwig

Es fehlt einem einfach manchmal der kompakte Überblick bei dieser Krankheit, auch um sich und seine Beschwerden zu verstehen, ganz davon abgesehen, dass man immer das Gefühl hat die Ärzte sind auch ein wenig überfordert, alles richtig einzuordnen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

alles Gute Christiane

 

[Mutterkutter]

Hallo Wonne

Du bist nicht allein.Hier im Forum kannst Du Dir wertvolle Informationen holen.Mein Mann leidet auch seit 4 Jahren an undifferenzierter Kollagenose mit Sharp-und Überlappungssyndrom.
Erstmal brauchst Du einen wirklich guten Arzt,der mit der Krankheit etwas anfangen kann.@Mausebär hat schon recht damit,dass einige Ärzte bei diesem Krankheitsbild überfordert sind.Kenne ich zur Genüge.Wenn das Krankenhaus in dem Du warst eine Kollagenosesprechstunde hat,dann bist Du schon auf dem richtigen Weg.Und der Buchtipp ist klasse,werd ich gleich am Montag bestellen.Ich hoffe,dass ich da auch nochmal neue Erkenntnisse gewinne.In diesem Sinne erstmal alles Gute für Dich .

 

[klaraklarissa]

hallo wonne,

herzlich willkommen bei ro.
das buch, das empfohlen wurde ist wirklich sehr gut. ich habe es zwar selbst nicht, hatte aber schon oft die möglichkeit reinzuschauen. wirklich eine bereicherung. sollte sich manch ein doc auch einmal zu gemüte führen.

ich habe ziemlich die gleiche diagnose wie du: progressive systemische sklerodermie. die diagnose wurde vor ca. 4 jahren gestellt, erkrankt bin ich sicher schon seit 8 jahren, wenn nicht sogar schon länger.
mittlerweile habe ich nachgewiesene organbeteiligung speiseröhre / verdauungstrackt und lunge. nieren und herz "murksen auch oft rum", aber es ist noch unklar was wovon kommt.

leider habe ich eben nicht sehr viel zeit zu schreiben, da ich noch einiges schreibkram erledigen muss und in der ersten märzwoche ins krankenhaus muss.
über die "suche"funktion findest duhier schon ziemlich viele artikel über die sklerodermie, zusätzlich kannst du auch noch hier gucken:

http://www.scleroliga.de/forum.php

aber ich gebe dir einen rat. lass dich möglichst nicht irre machen, bei jedem zeigt sich die erkrankung anders. denk nicht, das alle beschwerden auch bei dir eintreten müssen ... es kann ganz anders sein.

ich bin mittlerweile eu - rentnerin, werde dieses jahr 43 und probiere immer noch, ein gut wirksames basismeddikament zu finden.

dir wünsche ich erst einmal alles gute, lies in ruhe und bei fragen ... da bist du ja schon richtig .

 

[WONNE]

Hallo klaraklarissa!
Danke für deinen Rat. Das Lachen habe ich Gott sei dank noch nicht vergessen. So manch ein Tag ist auch nur mit genügend Sarkasmus und Lachen zu bewältigen. Ich denke, wer das nicht mehr kann oder verlernt und sich vielleicht noch in seinen vier Wänden verkriecht, der hat verloren! Ich wünsche dir alles gute fürs KH. Ach übrigens: ich bin eine Gebürtige aus Sachsen-Anhalt (Zerbst), lebe seit 18 Jahren in der Nähe von Stralsund (MV) und bin noch 28 Jahre jung. Wünsche dir noch einen schönen Sonntag. LG Wonne

hallo wonne,

herzlich willkommen bei ro.
das buch, das empfohlen wurde ist wirklich sehr gut. ich habe es zwar selbst nicht, hatte aber schon oft die möglichkeit reinzuschauen. wirklich eine bereicherung. sollte sich manch ein doc auch einmal zu gemüte führen.

ich habe ziemlich die gleiche diagnose wie du: progressive systemische sklerodermie. die diagnose wurde vor ca. 4 jahren gestellt, erkrankt bin ich sicher schon seit 8 jahren, wenn nicht sogar schon länger.
mittlerweile habe ich nachgewiesene organbeteiligung speiseröhre / verdauungstrackt und lunge. nieren und herz "murksen auch oft rum", aber es ist noch unklar was wovon kommt.

leider habe ich eben nicht sehr viel zeit zu schreiben, da ich noch einiges schreibkram erledigen muss und in der ersten märzwoche ins krankenhaus muss.
über die "suche"funktion findest duhier schon ziemlich viele artikel über die sklerodermie, zusätzlich kannst du auch noch hier gucken:

http://www.scleroliga.de/forum.php

aber ich gebe dir einen rat. lass dich möglichst nicht irre machen, bei jedem zeigt sich die erkrankung anders. denk nicht, das alle beschwerden auch bei dir eintreten müssen ... es kann ganz anders sein.

ich bin mittlerweile eu - rentnerin, werde dieses jahr 43 und probiere immer noch, ein gut wirksames basismeddikament zu finden.

dir wünsche ich erst einmal alles gute, lies in ruhe und bei fragen ... da bist du ja schon richtig .

 

[falke]

Kollagenose

Hallo bin neu hier, und habe einige Probleme.
Weis nicht mehr was ich noch alles machen soll, habe schon gesehen, dass es mir nicht alleine so geht. War schon bei so vielen Ärzten und keiner hat mir geholfen, kennt vielleicht irgend jemand eine guten Rheumatologe in Heidelberg oder in der Nähe.
Habe am 23.12.04 vom Krankenhaus eine undifferenzierte Kollagenose mit Arthralgien diagnostiziert bekommen, habe ziemliche schmerzen an Hüfte, Knie und sprunggelenk beidseitig. Da ich seit dem 18.01.04 krankgeschrieben bin, bekam ich mit der Krankenkasse große Probleme, und wurde 2 mal zum Vertrauensarzt geschicke, jetzt darf ich am Dienstag mit schmerzen den ganzen tag wieder Arbeiten gehen, ohne das mir eine Wiedereingliederung genehmigt wurde. Aber nicht genug seit ich die Basismedikament (Quensyl) nehme habe ich Durchfall, Kopfschmerzen und Erbrechen. Die Vertrauensärztin sagte zu mir sie weis das ich ziemlich krank bin, ist ja nicht genug, dass ich noch Diabetis und Marcuma Patientin, deshalb solle ich oft krank machen, toll oder. Habe weiter hohe Werte an Leukos, aber das interessiert ja keinen dieser Ärzte. Vielleicht kann mir irgend jemand sagen, was ich noch machen kann, ausser einen anderen Arzt zu suchen.

 

[WONNE]

Kopf hoch

Hallo Falke! Erstmal ein herzliches Willkommen für dich. Ich kenne diese ganzen Tortouren allzu gut. Bei was für einem Arzt bist du?
Wenn dein HA dich nicht ernst nimmt, dann würde ich dir raten dir einen neuen HA zu suchen so schnell wie möglich! Am besten einen internistischen Rheumatologen. Die sind zwar auch nicht immer alle gut aber man muss einfach suchen. Ich bin leider nicht aus Heidelberg, sonst würde ich dir gerne weiter helfen. Ich kann nur sagen das ich mit meinem intern. Rheumatologen viel Glück hatte. Mein HA hat es jetzt nach Monaten auch begriffen das es nicht immer Psychische Sachen sind die einen krank machen können. Du musst dich nur durchsetzen. Das mit dem oft krank schreiben lassen ist nicht verkehrt denn nur so zeigst du den Leuten die dich nicht für voll nehmen das es dir schlecht geht. Und wenn es körperlich nicht geht dann geht es nicht!
das mit der Wiedereingliederung muss ein Arbeitgeber oder besser die KH nicht genemigen das ist denen heut zu tage frei gestellt ob sie es machen. Es gibt da keinerlei Verpflichtungen. Die KH ist froh wenn sie nicht mehr für einen zahlen muss. Weil das müsste die KH dann erstmal weiterhin wenn du eine Widereingliederung machen würdest. Und wie du schon sagst hattest du ja schon oft mit deiner KH Ärger. Dann ist es doch klar das sie sich sträuben. Die Gesundheit der Menschen ist heute nichts mehr wert. Es zählt nur noch das man zahlt aber krank sein darf man nicht. Ich kann dich gut verstehen. Suche dir so schnell wie möglich einen anderen HA der dir hilft und dich unterstützt. sei lieb gegrüßt von Yvonne!

Hallo bin neu hier, und habe einige Probleme.
Weis nicht mehr was ich noch alles machen soll, habe schon gesehen, dass es mir nicht alleine so geht. War schon bei so vielen Ärzten und keiner hat mir geholfen, kennt vielleicht irgend jemand eine guten Rheumatologe in Heidelberg oder in der Nähe.
Habe am 23.12.04 vom Krankenhaus eine undifferenzierte Kollagenose mit Arthralgien diagnostiziert bekommen, habe ziemliche schmerzen an Hüfte, Knie und sprunggelenk beidseitig. Da ich seit dem 18.01.04 krankgeschrieben bin, bekam ich mit der Krankenkasse große Probleme, und wurde 2 mal zum Vertrauensarzt geschicke, jetzt darf ich am Dienstag mit schmerzen den ganzen tag wieder Arbeiten gehen, ohne das mir eine Wiedereingliederung genehmigt wurde. Aber nicht genug seit ich die Basismedikament (Quensyl) nehme habe ich Durchfall, Kopfschmerzen und Erbrechen. Die Vertrauensärztin sagte zu mir sie weis das ich ziemlich krank bin, ist ja nicht genug, dass ich noch Diabetis und Marcuma Patientin, deshalb solle ich oft krank machen, toll oder. Habe weiter hohe Werte an Leukos, aber das interessiert ja keinen dieser Ärzte. Vielleicht kann mir irgend jemand sagen, was ich noch machen kann, ausser einen anderen Arzt zu suchen.

 

[falke]

Hallo Falke! Erstmal ein herzliches Willkommen für dich. Ich kenne diese ganzen Tortouren allzu gut. Bei was für einem Arzt bist du?
Wenn dein HA dich nicht ernst nimmt, dann würde ich dir raten dir einen neuen HA zu suchen so schnell wie möglich! Am besten einen internistischen Rheumatologen. Die sind zwar auch nicht immer alle gut aber man muss einfach suchen. Ich bin leider nicht aus Heidelberg, sonst würde ich dir gerne weiter helfen. Ich kann nur sagen das ich mit meinem intern. Rheumatologen viel Glück hatte. Mein HA hat es jetzt nach Monaten auch begriffen das es nicht immer Psychische Sachen sind die einen krank machen können. Du musst dich nur durchsetzen. Das mit dem oft krank schreiben lassen ist nicht verkehrt denn nur so zeigst du den Leuten die dich nicht für voll nehmen das es dir schlecht geht. Und wenn es körperlich nicht geht dann geht es nicht!
das mit der Wiedereingliederung muss ein Arbeitgeber oder besser die KH nicht genemigen das ist denen heut zu tage frei gestellt ob sie es machen. Es gibt da keinerlei Verpflichtungen. Die KH ist froh wenn sie nicht mehr für einen zahlen muss. Weil das müsste die KH dann erstmal weiterhin wenn du eine Widereingliederung machen würdest. Und wie du schon sagst hattest du ja schon oft mit deiner KH Ärger. Dann ist es doch klar das sie sich sträuben. Die Gesundheit der Menschen ist heute nichts mehr wert. Es zählt nur noch das man zahlt aber krank sein darf man nicht. Ich kann dich gut verstehen. Suche dir so schnell wie möglich einen anderen HA der dir hilft und dich unterstützt. sei lieb gegrüßt von Yvonne!

Hallo Wonne,

mein HA ist nicht der tollste, der hat zu mir gesagt es wäre keine aussage kräftige Diagnose, und er wolle weiter suchen lassen. Ich habe mir damals schon meine gedanken gemacht ist der über kompetent genug, wenn ich schon im krankenhaus war. Ich denke doch, das es da Ärzte gibt die wissen von was sie reden.
War schon bei 3 Rheumatologen, aber es war noch keiner dabei mit dem man reden kommt. Also suche ich weiter.
Ich danke dir für deine Antwort, die mich wieder aufgebaut hat.
liebe grüße petra

 

[Mutterkutter]

Ersteinmal Herzlich Willkommen Falke bei RO.
Deine Schilderungen,kenn ich vom Krankheitsverlauf meines Mannes.Da gibts nur eins:Suche weiter einen internistischen Rheumatologen.Wechsel auch Deinen Hausarzt.Und zur Not wenn gar nichts mehr geht,nochmal ins Krankenhaus einweisen lassen.Aber vorher informieren,welches Krankenhaus in Deiner Nähe am besten auch noch eine Kollagenosesprechstunde hat.Du mußt da am Ball bleiben.Google ruhig mal ein bisschen rum,da findest Du auch nützliche Informationen,wer der Richtige für Dich ist.Leider ist die Uniklinik in Köln zu weit weg,von Dir,weil die kann ich nur wärmstens für Kollagenosepatienten empfehlen.

Und Kopf hoch,auch für Dich gibt es einen vernünftigen Arzt,der Dich ernst nimmt.Liebe Grüße vom Mutterkutter

 

[falke]

Hallo Mutterkutter,

habe schon einen Termin im Krankenhaus, aber erst 21.04.05 und das ging dieses mal richtig schnell.
Will mich mal im Krankenhaus erkundigen ob die eine Kollagenosesprechstunde haben, oder mir einen guten internistischen Rheumatologen empfehlen können wenn die das dürfen. Wenn nicht, suche ich halt weiter.
Den Hausarzt muss ich jetzt doch wechsel, wenn mir jetzt schon zwei Menschen dazu raten, die ja schon durch gemacht haben als ich.
Das mit Google ist ein toller Tip.
Ich danke dir.
Liebe Grüße Petra

Ersteinmal Herzlich Willkommen Falke bei RO.
Deine Schilderungen,kenn ich vom Krankheitsverlauf meines Mannes.Da gibts nur eins:Suche weiter einen internistischen Rheumatologen.Wechsel auch Deinen Hausarzt.Und zur Not wenn gar nichts mehr geht,nochmal ins Krankenhaus einweisen lassen.Aber vorher informieren,welches Krankenhaus in Deiner Nähe am besten auch noch eine Kollagenosesprechstunde hat.Du mußt da am Ball bleiben.Google ruhig mal ein bisschen rum,da findest Du auch nützliche Informationen,wer der Richtige für Dich ist.Leider ist die Uniklinik in Köln zu weit weg,von Dir,weil die kann ich nur wärmstens für Kollagenosepatienten empfehlen.

Und Kopf hoch,auch für Dich gibt es einen vernünftigen Arzt,der Dich ernst nimmt.Liebe Grüße vom Mutterkutter