undifferenzierte Kollagenose - wie geht es weiter

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bea44, 12. November 2013.

  1. Ina69

    Ina69 Registrierter Benutzer

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    Hallo Bea
    Entschuldige, das Haut-Thema hat sich irgendwie verselbstständigt.
    Hab überhaupt nicht damit gerechnet, dass sich noch mehr mit ähnlichen Problemen herumschlagen, da ich in der Suchfunktion nix dazu gefunden habe.

    Wie gesagt, Blasenprobleme habe ich keine, aber inzwischen glaube ich, dass es durchaus durch die Kollagenose kommen kann, vor allem, wenn sonst keine Ursache gefunden werden kann!

    liebe Grüße
     
  2. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Hallo Bea,

    bei mir ist es wie bei dir, ANA ( aber nicht so hoch ), keine ENA und ein nukleoläres Fluoreszenzmuster. In all den Jahren hat sich nichts daran geändert!
    Gruß,
    Monalie
     
  3. Ina69

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  4. bea44

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    Danke, Ina, aber da steht auch nur was mit Blasenbeteiligung, nicht, welche Symptome. Ich komme gerade vom Urologen, mal wieder eine Instillation, damit sich die Blasenschleimhaut regeneriert. Klappt nur nicht, weil es immer wieder zu Blasenentzündungen kommt.:mad:

    Gruß - Bea
     
  5. Ina69

    Ina69 Registrierter Benutzer

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    Hi Bea
    ach, das tut mir echt leid!!!
    Ich hoffe, dass es dir bald besser geht!
    Liebe Grüße
     
  6. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Hallo Bea,

    ein nukleoläres Muster gibt es auch bei Mischkollagenosen. Die gilt als relativ harmlos. Probleme mit der Blase, irgendwo hab ich mal gelesen "flüchtige Urigenitalinfekte häufig bei Mischkollagenosen" ware auch nicht außergewöhlich. Ansonsten sind Fodrin-Werte od. Fodrin-Antikörper typisch fürs Sjögren Syndrom. Das ist oft eine Beigabe bei vielen Kollagenosen. Wenn du keine Symtome in dieser Richtung hast, brauchst du sie auch nicht weiter beachten. Hohe ANA-Werte findet man auch am ehesten bei den Mischkollagenosen bzw. Sharp-Syndrom. Übrigens ist bei Kollagenosen die Blutsenkung wichtiger als das CRP.
     
  7. Ina69

    Ina69 Registrierter Benutzer

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    Übrigens ist bei Kollagenosen die Blutsenkung wichtiger als das CRP.[/QUOTE]

    Hallo Witty
    warum hat sich dieses wichtige Detail eigentlich noch nicht bei allen Rheumatologen herumgesprochen? :confused: Denn bei mir ist es genau so..

    LG
     
  8. Witty

    Witty Registrierter Benutzer

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    Hallo Ina,
    ich hab hier nur die letzte Seite gelesen und sehe grade dass du noch mehr geschrieben hast. Außer der Blutsenkung spielen auch die C3 und C4 Werte bei den Kollagenosen eine Rolle. Die fehlen. CRP scheint bei der rheumatoiden Arthritis eine wichtige Rolle zu spielen, bei den Kollagenosen können diese Werte normal sein, aber dafür ist oft die BSG erhöht. Kenne das auch von meiner Tochter. Die hatte immer normale CRP-Werte aber jahrelang eine erhöhte BSG. Eine Diagnose hast du ja, wenn auch "undifferenziert". Also kann man ja auch behandeln. Vllt. sollte die Behandlung umgestellt werden. Das mußt du mit deiner Ärztin besprechen. Kann sich lohnen, wenn die Basistherapie angepaßt wird. Evtl. auf MTX umsteigen.
     
  9. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das kann ich so nicht bestätigen, die Aktivität bei Kollagenosen kann am ehesten durch die Komplemtwerte angezeigt werden. Die Blutsenkung und das CRP ist da weniger ausschlaggebend.

    Wie bitte meinst du das, also meine Mischkollagenose ist keinesfalls harmlos! Kollagenosen finde ich insgesamt nicht harmlos, egal welche Kollagenose.

    Bei der Mischkollagenose geht es nur eher an Lunge und Herz im Gegensatz zum SLE der eher an die Nieren geht, bitte was ist da jetzt harmloser. Ohne Herz und Lunge lässt es sich nicht gut leben, bzw., wenn Herz und Lunge beschädigt sind, ist das nicht harmloser, als andere Kollagenosen, die eher an andere Organe gehen!
     
    #29 20. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 20. November 2013
  10. Witty

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    Ich wollte keinem zu nahe treten. Auch eine Mischkollagenose kann schwer verlaufen. Im Spektrum der Kollagenosen gilt sie allgemein als relativ harmlos, und gut behandelbar.
    An Bea
    Die Komplementwerte sind die C3, C4-Werte. Die sind im Schub erniedrigt.
     
  11. Lagune

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    Ja das sind eben veraltete Beispiele, die es leider im Internet noch gibt. Die Mischkollagenose ist nicht harmlos, es geht nur eher an andere Organe, als bei reinem SLE. Wenn du so informiert bist Witty, dann müsstest du auch wissen das im Internet zum Teil noch veraltetete Infos über die MCTD stehen! Ich für meinen Teil kannn sagen, das so eine Mischkollahenose-MCTD alles andere als harmlos ist. Mein verschrottetes Herz und Lungensystem grüßen dich Witty.
    Für die Mischkollagenose spricht eher ein gesprenkeltes Muster. Selbstverständlich muss das in der Gesamtzusammenschau gesehen werden und zwar aller Befunde, wie Blut, bildgebende Verfahren, körperliche Untersuchung und mikroskopische Untersuchung etc. Eine Diagnose kann nur durch eine Gesamtschau zustande kommen.
     
    #31 20. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 20. November 2013
  12. Witty

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    Das tut mir sehr leid für dich. Ich bedaure das sehr. Gsd kenne ich auch gute Beispiele und ich würde mir sehr wünschen, dass es allgemein schneller geht mit den Diagosen, bzw. mit den Behandlungen. Das könnte manchem viel Leid ersparen. Gute Besserung.
     
  13. Lagune

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    Nee du musst mich nicht bedauern und bemitleiden, das hilft mir nicht und brauch ich nicht, darum ging es mir jetzt nun wirklich nicht. Es gibt bei allen Kollagenosen mildere und auch heftigere Ausmaße. Es ging mir nur darum, das sehr oft die Mischkollagenose verharmlost wird, was du nun hier auch getan hast.
     
  14. Clara07

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    @Witty
    Witty,Witty, gut dass du es schon korrigiert hast. ;) :) Mich nerven diese 50 und mehr Jahre alten in Bäckerblättchen immer noch verbreiteten Informationen. Ohne Herz und Lunge kann man leider auch nicht leben. Außerdem heißt es Misch-Kollagenose weil sich dort verschiedene Krankheitssymptome überlappen, das können SLE, Sjögren, Sclerodermie, Rheumatoide Arthritis, Vasculitis und tausend andere sein. Da wird es ganz schön schwierig für Arzt und Patient alles zu sortieren. Immerhin zeigen die U1RNP Antikörper an, dass man sich auf einiges gefasst machen muss. Von den anderen AKs hatte ich trotz Medikamenten auch immer mal welche. Aber es heißt trotzdem Mischkollagenose. - Natürlich ist es wichtig so früh wie möglich zu behandeln, bevor es zu lebensbedrohlichen Krisen kommt und um die Krankheitsaktivität zu drosseln. Immerhin kann man mit Medikamenten bei Kollagenosen angenehmer und länger leben. Dafür bin ich sehr dankbar. :)
     
    #34 21. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2013
  15. bea44

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    Hallo allerseits,

    also, meine C3 und C4-Werte sind normal, darum habe ich sie nicht erwähnt.
    Und die Fodrin-Werte liegen auch noch im Normbereich. Sicher habe ich eine Augenbeteiligung, dadurch ist ja alles erst in Gang gekommen. Trockene Augen (hat sich verbessert) und zeitweise verschwommenes Sehen. Aber meine Rheumatologin hat ein Sjögren-Syndrom ausgeschlossen, aber es soll ja auch bei anderen Kollagenosen eine Augenbeteiligung geben. Und bei den Mischkollagenosen finde ich mich nicht wieder - ich habe alles rauf und runter gelesen.

    Mein größtes Problem ist meine Harnblase. Diese Beschwerden treten auch schubweise auf. Aber ich kann nicht jedes Mal zum Rheumadoc fahren, wenn die Beschwerden schlimmer sind. Nicht mit den Schmerzen und nicht 2 1/2 Stunden.

    Viele Grüße - Bea
     
  16. Sonnen Blume

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    frage zu kollagenose

    Hallo liebes Forum,
    Sind die Werte ç3 und c4 nur im schub erniedrigt?
    Ich war kürzlich im krankenhaus und dort sagten sie dass die Werte unauffällig waren.
    Vor zwei Jahren hatte ich beim Rheumatologen allerdings erniedrigt Werte ana sind immer noch bei 1280
    Herzliche Grüße
     
  17. bea44

    bea44 Registrierter Benutzer

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    Hallo SonnenBlume,

    zwischen den Untersuchungen von C3 und C4 liegen bei Dir zwei Jahre. Ich denke mal, dass kann es schon zu einer Veränderung kommen.

    Und wenn ich meinen HA richtig verstanden habe, bleibt der ANA-Titer immer erhöht.

    Gruß - Bea44
     
  18. bea44

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    Hallo,

    ich habe meinen alten Beitrag noch einmal hervorgeholt, weil sich einige Änderungen ergeben habe. Aufgrund der Symptome glaubt mein HA eher an ein Sjögren-Syndrom, zumal nicht nur meine Augen betroffen sind, sondern auch die Nasenschleimhaut und gewisse andere Sachen.

    Seit ich auf MTX gewechselt habe, stellte ich eine Besserung fest, auch bei meinen Blasenbeschwerden. Ich habe draufhin im Netz gesucht und einen Betrag gefunden, der besagt, dass es sehr wohl einen Zusammenhang zwischen Sjögren-Syndrom und Interstitielle Zystitis gibt. Ich hatte kurz Emailkontakt mit Frau Prof. Gr., die mit das bestätigte und darauf hinwies, dass es darüber auch Fachliteratur gibt.

    Vielleicht habe ich ja Glück, nach 8 Jahren Leiden (und unzähligen Urologen) endlich eine Besserung zu erfahren.

    Nur die Muskelschmerzen, speziell in den Oberschenkeln, machen mir noch Probleme. Ich schätze mal, die kommen durch das MTX. Ich hoffe, das gibt sich mit der Zeit. Leider kann ich keine *normalen* Schmerzmittel wie Ibu usw. nehmen, die verträgt meine Blase nicht. Also muss ich auf Tilidin zurückgreifen.

    Gruß - Bea
     
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