Undifferenzierte Kollagenose und Quensyl

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von knittelmum, 7. November 2017.

  1. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Hallo .
    Hatte am 30.9. schon geschrieben . Heute nach den Untersuchungen die noch ausstanden mit meiner Rheumatologin telefoniert .
    Es wäre alles gut .Klar ... die Schmerzen in der Schulter hatte ich ja auch vor 6 Wochen . Mittlerweile tuts woanders weh . Erst auf Nachfrage was ich denn nun eigentlich wirklich hätte kam „ eine undifferenzierte Kollagenose „ am ehesten wohl Sjögren .
    Ich hab dann gefragt ob sie mir nun empfiehlt , wie im Bericht / Befund erwähnt , mit Quenysl zu beginnen .
    Ja wenn ich wollte , könnte ich . Ob ich schon ein Infoblatt dazu hätte .
    Nein hab ich nicht ! Stand ja nur do im Befund den ich schriftlich hier habe .
    Sie würde mir das zuschicken und mein Hausarzt könne das verschreiben das sei nicht teuer . Ich solle dann aber bitte an Augenarzt und regelmäßige Blutkontrolle denken aber das stände alles auf dem Infoblatt
    Hallo ???
    Ich wollte ein „Ja ich denke es ist gut anzufangen „ oder ein „Nein warten Sie mal ab „ aber kein „ wenn sie wollen können Sie „

    Bin etwas niedergeschlagen und überfordert jetzt . Hab meinen HA gebeten sich mit ihr in Verbindung zu setzen .

    Jemand hier mit gleicher Diagnose ? In welchem Forum wäre ich denn damit richtig ?
     
    #1 7. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2017
  2. Lolobs

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    Hallo,
    meine Schwester hat eine undifferenzierte Kollagenose und nimmt Quensyl. Ihr geht es seitdem viel besser, weniger Schmerzen und leistungsfähiger.
    Es ist auch ein vergleichsweise harmloses Medikament.
    Dein Rheumatologe meinte bestimmt Blutkontrollen und nicht Blutkonserven.
    Viele Grüße
    Lolo
     
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  3. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Uuupsi das war die Autokorrektur;)
    Danke für deine Antwort . Und Grüße an deine Schwester . Vllt mag sie mir mal schreiben zwecks Austausch
     
    #3 7. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2017
  4. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Die ist hier nicht angemeldet, da es ihr gerade eigentlich total gut geht. Sie konnte das Kortison komplett ausschleichen. Nebenwirkungen hat sie keine. Laut Rheumatologin ist sie mit dem Medikament in Remission.
    Ich hatte wegen meines Lupus auch Quensyl zu Beginn. Hat aber eine Leberwerterhöhung gemacht und auch nicht wirklich geholfen. Musste es deswegen absetzen.
     
  5. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Knittelmum,

    ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und nehme seit 11 Jahren Quensyl. Ich vertrage es gut, habe keine Nebenwirkungen. Das erste Jahr war ich alle 3 Monate beim Augenarzt, seit dem jedes halbe Jahr. Blutkontollen erfolgten die ersten zwei Monate alle 14 Tage, nun alle 6 Wochen. Es hat ein gutes halbes Jahr gedauert, bis Quensyl gewirkt hat. Die ersten Jahre bin ich ohne Prednisolon ausgekommen, seit einigen Jahren nehme ich nun zusätzlich low-dose.

    Hier findest Du das Merkblatt:
    www.excellence-in-motion.de/_shared/p_file_download.php?files_id=50

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
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  6. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Oh danke kleine Eule !!! Wie viel von dem Quensyl musst du denn nehmen ?
     
  7. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    So ... sobald ich beim
    Augenarzt war gehts los
     
  8. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich denke, sie hat sich deshalb so formuliert, da sie selbst nicht weiß, ob dies Medikament dir hilft, das kommt schließlich immer auf den Einzelfall an.

    Ich hatte auch schon Quensyl, eine Tablette am Tag, 200 mg sind das.

    Ich persönlich finde es gut, wenn man mit einer geringen Dosis beginnt, schon alleine um den Körper daran zu gewöhnen und zu sehen, ob der Körper es gut verträgt und außerdem kann es durchaus sein, dass 200 mg am Tag durchaus genügen.

    Ich habs wieder abgesetzt, da es mir nicht nutzte, Schmerzen habe ich ohne auch nicht und gegen das Raynaud helfen sie nichts. Allerdings haben sie mich fitter gemacht, während der Zeit der Einnahme, war ich viel weniger müde und hatte ein geringeres Schlafbedürfnis, das war das Gute an der Sache.

    Mara
     
  9. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    . Ich soll einen Tag 2 nehmen und den folgenden 1. Immer im Wechsel ( ob 200 oder 400 mg weiß ich noch nicht ) .
    Mein HA meinte sie hätte ihm alles supi erklärt und ich soll es versuchen . Garantie gibt’s keine .
    Ich hab allerdings ja auch Schmerzen zusätzlich .
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Es KANN keine Garantien geben, aber es gibt statistische Daten.
    Ich kann Dir guten Gewissens und aus eigenen Erfahrungen (mit Resochin, das ist so ähnlich) empfehlen, das Medikament auszuprobieren - es kann sehr gut die Gelenkschmerzen beeinflussen und hat zahlreiche so genannte "pleiotrope" Effekte, die gerade bei Kollagenosen (wie z. B. Lupus oder verwandten Erkrankungen) die Langzeitprognose günstig gestalten.

    Für Deinen Versuch (hab´ Vertrauen) wünsche ich Dir viel Glück und bald merkbare Effekte. :)
     
    #10 8. November 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. November 2017
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  11. knittelmum

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    Dank dir , :1luvu: ich berichte !
     
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  12. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Ich nehme 200mg und 400mg im Wechsel. Die Dosis hängt vom Körpergewicht ab. Teilen darf man die Tabletten nicht, deshalb der Wechsel zwischen einer und zwei Tabletten.
     
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  13. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Dann wirds bei mir auch so sein . Wäre bei unter 60 Kilo so meinte sie
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo knittelmum,

    ich kann dich auch nur ermutigen Quensyl auszuprobieren. Meine Kollagenose ist nicht undifferenziert, sie hat einen Namen (Sjögren Syndrom).

    Als ich im vergangenen Jahr den ersten Termin bei meiner neuen Rheumatologin hatte, schlug diese mir vor Quensyl auszuprobieren. Ich überlegte nicht lange, denn es ging mir nicht gut. Und ich bin froh, dass ich mich so entschieden habe. Speicheldrüsen- und Lymphknotenschwellungen gingen etwas zurück, Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen besserten sich und vor allem die Erschöpfung und Müdgkeit sind nicht mehr so schlimm. Das Fatigue ist zwar nicht weg, doch lange nicht mehr so wie vorher.

    Ich nehme wie kleine Eule im Wechsel 1 und 2 Tabletten, also 200 mg und 400 mg. Die Dosis ist abhängig vom Körpergewicht. Quensyl vertrage ich gut. Die ersten zwei Monate wurden alle 14 Tage die Blutwerte kontrolliert und jetzt alle 6 Wochen.

    Alles Gute für deinen Versuch!
     
    #14 8. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 8. November 2017
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  15. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Ich nehme nun im 2. Versuch auch wieder Quensyl, abends 1. Es soll der lupusähnliche Hautausschlag an den Unterschenkeln davon weggehen. Gegen die Trockenheitserscheinungen beim Sjögren hilft es ja wohl nicht. Mehr Beschwerden hab ich nicht.
    Ich hatte schon mal geschrieben zu Quensyl, suche das mal hervor.



    Nach 4-wöchiger Einnahme von Quensyl 1-0-1 bekam ich im Gesicht Hautentzündungen und Blasen an den Nasenflügeln, die Entzündung verschwand nach 1 Woche, Quensyl hatte ich abgesetzt. Hatte jemand sowas schon mal als Nebenwirkung?

    Ich war dann beim Hautarzt, der die Nebenwirkung verneinte, aber die Sache auf die phototoxischen Eigenschaften des Medikaments schob. Ich hab die Sonne gemieden, mach ich sowieso, Sonnencreme LSF 50 aufgetragen.....aber als Landei ist man zwangsläufig gern und viel draußen, daraus schöpfe ich auch Freude und Lebenskraft, mal so ausgedrückt. Lt. Hautarzt sollte ich nur mit Schlapphut und Klamotten mit UV-Schutz rausgehen. Schlapphut setze ich nun auch auf. Glücklich bin ich nicht mit der Gesamtsituation.

    Bei seropositivem Sjögren hat sich ein lupoides Exanthem an den Unterschenkeln angesiedelt im Verlauf der letzten 3, 4 Jahre, welches mit Quensyl geärgert werden soll. Für Sjögren allein bräuchte ich kein Medikament.

    Der Rheumatologe hat heute gemeint, ich solle nur 1 Tablette am Abend nehmen, dann mal sehen, was wird. Wenn es nicht klappt, soll ich MTX nehmen.
     
  16. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Hallo Knittelmum,

    wie Lavendel schon schrieb......probiere das Quensyl aus. Es ist immunmodulierend, also nicht so krass wie die Immunsuppressiva. Deswegen mache ich ja auch den 2. Versuch; auf MTX hab ich noch gar keine Lust.
    Viele vertragen Quensyl ja auch ohne Nebenwirkungen. Mit 1 Tbl. am Tag merke ich noch nichts weiter. Bei 2 Tbl. war mir immer leicht schwindlig, damit könnte ich ja leben, aber die Hautveränderungen im Gesicht waren absoluter Horror.
    Ich soll alle 4 Wochen zur Blutkontrolle. Morgen wieder.

    Dir viel Erfolg...und Du wirst schreiben, wie es Dir damit geht.
     
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  17. knittelmum

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    Augenarzt am 21.11.
    Morgen hab ich noch ein MRT LWS. Sollte ich auch noch machen und hab von heute auf morgen nen Termin bekommen. Vllt können die sagen was mir da so weh tut
     
    #17 9. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2017
  18. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Ich nehme nun seit 2 Wochen Quensyl .
    Muss halt abwarten . MRT ISG war unauffällig , LWS folgt .
    Mir geht’s psychisch nicht so toll . Aber ok . Ist halt so
     
  19. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo knittelmum!
    Evtl. war das alles ein bisschen viel und Du hast eine Verspannung. Probiere es evtl. mit manueller Therapie (Physiotherapie).
    Mit hilft das auch etwas psychisch: wenn der Schmerz von der Verspannung nicht mehr da ist, fühlt man sich einfach besser - leichter...
    Liebe Grüsse und gute Besserung!
    Kati
     
  20. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Ich bin schon bei meinem Chef in Behandlung . Ich könnte aber momentan auch nur weinen . Liegt vllt daran das keine Sonne da ist :-(
     
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