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undifferenzierte Kollagenose und Angst

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Viola.Tricolor, 7. August 2014.

  1. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Hey, ich bin neu hier und habe auch schon mitbekommen dass es viele Beiträge über Kollagenose gibt, aber irgendwie decken die Inhalte nicht das ab was in mir vorgeht.
    Ich habe im April diesen Jahres die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bekommen, vorher nannte mein Arzt es liebevoll "besonderes Rheuma".
    Anfangen hat alles kurz nach der Geburt meines Sohnes, mein knie entzündete sich und schwoll an. Behandelt wurde ich mit ibu800 was nicht half. Stattdessen folgten alle anderen Gelenke dem Beispiel meines Knies so dass ich kaum im Stande war mich zu bewegen. Dann wurde ich von meiner Hausärztin weitergereicht, zum Orthopäden, Radiologen und letztendlich nach 6 Monaten Bewegungsunfähigkeit zum Rheumatologen. Da wurde mir Blut abgenommen, das übliche Prozedere eben. Als mein blutbild da war wusste er jedoch auch nicht weiter. Er schickte mich dann in ein auf rheumatische Erkrankungen spezialisiertes KH. Dort erhielt ich dann die Diagnose, bekam Prednisolon und wurde nach Hause geschickt. Monatlich sollte ich dann zur Kontrolle ins Kh.
    Ich habe mit 40mg Corti angefangen und mir gings auch recht flott wieder gut, alle Gelenke waren wieder fit und ich war endlich nicht mehr so müde und überreizt. Dauerte aber auch nicht lange, schon hatte ich einen kugelrunden Kopf und dicke Beine.
    Irgendwann bekam ich rückenschmerzen, mal unten im Nierenbereich mal zwischen den Schulterblättern die auch mit Ibu800 nicht besser wurden. Zu dem Zeitpunkt war ich bei 20mg prednisolon. Ich rief also im KH an und schilderte meine Beschwerden, mir wurde nur geraten einfach wieder mehr Corti zu nehmen. Dann hatte ich wieder einen Termin, wo ich nicht untersucht wurde, mir nur gesagt wurde wie ich weiter auszuschleichen hätte.
    Soweit so gut. Ich wusste nicht viel von der Krankheit, aber genug über Cortison. Ich fühlte mich sehr unwohl in meiner Haut. Und dann kam langsam Angst dazu.
    Hab dann natürlich gegooglet und gelesen dass Kollagenose auch die Organe anreifen kann.
    Seitdem geht es mir echt nicht gut. Körperlich ist alles i.O aber abends bekomme ich fast täglich atemprobleme und dadurch Herzrasen. Ich denke dass diese Symptome rein psychisch sind, einfach weil ich Angst vor der Krankheit habe.
    Daher meine Frage: wie geht ihr mit der Kollagenose um? Kann man daran eigentlich sterben? Hattet ihr auch Angst und wenn ja, wie konntet ihr sie besiegen?

    Habe bis heute übrigens noch keine Basismedikation, nehme zur Zeit jeden Tag 5mg Prednisolon.

    Lg, Viola
     
    #1 7. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. August 2014
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Viola,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Magst du konkretere Fragen stellen? Könnte doch sein, dass jemand da ist, der genau das weiß oder erlebt hat, was du wissen möchtest.

    LG
    Lächeln
     
  3. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Hab den Beitrag nochmal bearbeitet und dort meine konkreten Fragen gestellt :)
     
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    undifferenzierte Kollagenose

    Liebe Viola
    herzlich willkommen hier im Forum und ich hoffe, dass ich dir deine Fragen beantworten kann.
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose.
    Die Diagnose bekam ich im Januar letzten Jahres in der Rheumatologischen Ambulanz der Charité.
    Ich wundere mich ein wenig, dass man dich mit der Diagnose und Prednisolon, aber ohne Basismedikament, nach hause geschickt hat. Hat dir jemand erklärt, warum?
    Mir wurde erst nur eine sehr kurze Stoßtherapie mit Prednisolon nach einem Schub gestattet und erst nachdem die Dermatologie eine Hautbeteiligung bestätigt hat, "darf" ich es offiziell nehmen.
    Ich bekam sofort Quensyl verschrieben.
    Warst du schon bei einem internistischen Rheumatologen?
    Um Organbeteiligungen auszuschließen solltest du mehrere Untersuchungen machen lassen, um die Lungen- und Nierenfunktion zu testen und eine Bauchsonographie wurde bei mir auch gemacht. Vor dem Quensyl steht dann noch eine Augenuntersuchung an.

    Nun zu deinen Sorgen. Die kann ich sehr gut verstehen.. ich war anfangs auch sehr überfordert mit der Diagnose, zumal ich beim ersten googlen auf eine Seite stieß wo ich zu allererst "sehr schlechte Prognose" las :eek:
    Und auch jetzt geht es mir zwischendurch psychisch sehr schlecht (immer, wenn es mir körperlich schlechter geht).. deswegen mache ich auch eine Psychotherapie zur Diagnosebewältigung.
    Ansonsten versuche ich so normal zu leben, wie möglich. Zum Teil geht es mir auch immer wieder ganz gut.. dann fange ich immer gleich an die Diagnose anzuzweifeln :D
    Schlimm ist die Erschöpfung, die ,ich teilweise sehr einschränkt. Seit einem Schub im Februar ist mir oft sehr schwindelig, was durchs Prednisolon deutlich besser wird.

    Oh, ich glaube ich habe etwas wirr geschrieben... ich hoffe, ich habe dich nicht noch mehr durcheinander gebracht... wenn du noch etwas wissen möchtest, frag einfach...gerne auch als PIN.
    Versuche einen klaren Kopf zu bewahren... wir sterben NICHT an der Krankheit. Man muss versuchen sich mit ihr zu arrangieren. Es wird mit der Zeit einfacher!
    Liebe Grüße
    Ina
     
    #4 7. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. August 2014
  5. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Danke Ina

    Vielen Dank für deine Antwort, das hilft mir schon mal sehr weiter.

    Die Unklarheit war immer das, was mir Sorgen bereitet hat. Bis vor Kurzem wurde ich im Immanuel Krankenhaus in Berlin Wannsee behandelt und dachte auch dort in guten Händen zu sein, da sie sich dort damit preisen so eine tolle Rheumaklinik zu sein. Naja, durfte dann feststellen dass dem nicht so war.
    Das ich Cortison kriegen würde war mir eigentlich schon vor dem ersten Besuch dort klar (habe schon geahnt dass es etwas rheumatisches ist). Dann bekam ich das eben auch, wurde aber weder über die Krankheit aufgeklärt, noch über Basismedikamente. Auch auf Nachfrage wurde mir eben nur das mit dem "besonderen rheuma" erzählt. Wann es beispielsweise gut ist die Tabletten zu nehmen (habe gelesen dass es früh morgens am besten ist, da zu der zeit der körper auch viel cortison produziert) und weiteres wurde mir nie gesagt. Untersuchungen die bei mir vorgenommen wurden waren Abhören der Lunge und des Herzens, ein wenig Bauchdrücken und eben das Blutabnehmen. Leider fühlte ich mich etwas missverstanden, wahrscheinlich dachten die Ärzte, dass ich mit meinem Alter keine großen Erklärungen brauche. Bei Beschwerden (beispielsweise den lang anhaltenen Rückenschmerzen) wurde ich auch nur damit abgespeist mehr Cortison zu nehmen, was in meinem Augen nicht die Ergründung des Problems ist, sondern einfache Symptombehandlung.
    Ich habe auch oft nach einer Basismedikation gefragt, aber mein Arzt hat es immer wieder aufgeschoben. Warscheinlich wollte er warten bis ich einen neuen Rheumatologen gefunden habe, der dass dann für ihn übernimmt. (Konnte nicht auf lange sicht im KH in Behandlung bleiben, da es echt weit weg ist)

    Den Tipp mit dem Internisten Rheumatologen werde ich mir zu Herzen nehmen. Ich brauche warscheinlich einfach nur Gewissheit dass in mir drin alles heile ist.

    Vielen Dank für deine Antwort!
     
  6. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    achso!

    @ina69

    Ich wollte noch fragen wie es dir mit deinem Basismedikament geht. Habe nächsten Donnerstag einen Termin bei einem neuen Arzt und werde dort wahrscheinlich auch endlich Basismedikation bekommen.
    Von MTX hat mir das Internet schon abgeraten :D
    Sicher muss jeder Körper sehen wie er damit zurecht kommt, aber deine Erfahrungen würden mich interessieren

    Danke :)
     
  7. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Guten Morgen :)
    Mir bekommt das Quensyl ganz gut. Es hat allerdings sehr lange gedauert, bis es wirkte (ca 8-9 Monate) Da war ich schon teilweise der Verzweiflung nahe.. Und ich befürchte auch, dass es in meinem Fall auf Dauer nicht ausreicht, da es mir nur in Kombination mit 3-5 mg Predni gut geht ( 3 mg geht noch, 5 wäre besser) und ich unter Quensyl die Hautbeteiligung entwickelt habe und mehrere Schübe hatte, was es eigentlich verhindern sollte..
    Im Februar würde dann die Dosis vom Quensyl erhöht.. Das hat mir zumindest die Schmerzen und Schwellungen in den Fingern genommen.
    Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine.

    hast du denn schon einen Rheumatologen gefunden?
    Orthopädische Rheumatologen haben von Kollagenosen oft keine Ahnung. Das musste ich auch schon erfahren, nachdem mich mein Hausarzt mit einem plötzlich dicken Knie zu einem schickte und der gleich mit hochgezogenen Augenbrauen fragte, wer denn so'ne Diagnose stellen würde...da fühlt man sich doch gleich "wohl"
    Viele Grüße
    Ina
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Viola.Tricolor

    Ina hat schon ziemlich viel Wesentliches gesagt.

    Ich hätte aber zwei Fragen:

    1. Stand das denn überhaupt zur Debatte?
    2. Warum hat das "Internet" (bzw. wer dort) schon im Vorfeld abgeraten?? MTX ist ein sehr wirksames Medikament auch bei Kollagenosen....

    Grüße, Frau Meier
     
  9. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Danke @Ina69 für deine Antwort. Habe gestern endlich (nach einem Monat betteln) meinen Abschlussbericht vom Krankenhaus bekommen und werde dann nächste Woche zum Rheumatologen. Habe ein Termin bei einem orthopädischen, die internistischen (habe eine gute Reihe durchtelefoniert) nehmen keine Patienten mehr auf. Könnte ich mich nicht theoretisch von meinem Ortho - Rheumatologen zum Organcheck zu einem Internisten überweisen lassen?
    Nebenbei stand auf meinem Abschlussbericht als Weiterbehandlungsvorschlag die Gabe von Quensyl. Also danke für deine Erfahrungen.

    @Frau Meier
    Damals im Krankenhaus hat mein behandelnder Arzt immer mal erwähnt MTX als Basismedikament einzusetzten.
    Getan hat ers nie, aber eine Freundin von mir (ebenfalls Rheuma) hat mir dringlichst davon abgeraten. Und wenn man sich im Internet die Nebenwirkungen mal durchliest, wird einem ja auch ganz anders. (Obwohl das bei Quensyl ja auch nicht besser wird :D )
    Habe durch die Kollagenose schon starken Haarausfall, wäre für mich schrecklich wenn Mtx das noch verstärken würde.
    An der Wirksamkeit des Medikamentes zweifel ich nicht, bestimmt hilft es auch vielen gut und jeder Körper reagiert ja auch anders auf Medikamente. Aber die Nebenwirkungen haben mich schon abgeschreckt auch wenn sie nicht eintreten müssen.
    Lg, Viola
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Viola,

    herzlich willkommen bei rheuma.online.

    wenn dein Haarausfall durch die Kollagenose und deren Krankheitsaktivität kommt, dann könnte ein Medikament wie MTX usw. aber auch das Gegenteil bewirken, nämlich das deine Krankheit sich beruhigt und somit auch der Haarausfall weniger wird.
     
  11. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Das wusste ich nicht. Mit mir hat da auch leider bisher niemand drüber geredet. Ich kann das ja bei meinem nächsten Arztbesuch ansprechen. Danke für den Hinweis! :)
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mit Kollagenose finde ich es sinnvoller einen internistischen Rheumatologen zu haben. Habe selber auch eine Kollagenose.

    Dein Hausarzt könnte da für dich mit einem internistischen Rheumatologen Kontakt aufnehmen und dich so bei einem unterbringen. Selber bekommt man als Neupatient leider meist erst in vielen Monaten einen Termin oder gar nicht.

    Vielleicht kann dir der orthopädische Rheumatologe auch behilflich sein, in dem der sich mit einem Kollegen(internistischen Rheumatologen) in Verbindung setzt, damit du doch noch zu einem internistischen Rheumatologen kommst.
     
  13. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Nach dem was hier gesagt wurde, finde ich es auch sinnvoller einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen, wie gesagt, nehmen die aber alle keine Patienten mehr auf. Meine Hausärztin hat mich auch nur an meinen jetzigen Rheumatologen verwiesen, der ja mehr orthopäde ist. Aber ich denke mal dass der was für mich drehen kann, ich werde es einfach ansprechen.
    Danke :)
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Deine Hausärztin hätte mit den internistischen Rheumatologen selber zB. telefonieren müssen, um da was zu erreichen.
     
  15. Unhay

    Unhay Mitglied

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    Liebe Viola,

    auch ich ich bin seit Mai mit der Diagnose ANA assoziierte Polyarthritis gesegnet.
    mein Rheumatologe ist sich sehr sicher, dass es keine Kollagenose ist, warum weiß ich gar nicht genau, ich will sie ihm auch nicht einreden:)
    Bei mir waren die ANAs sehr hoch alles andere ohne Befund und ich hatte irrsinnige Muskel Gelenk und Sehnenschmerzen. Meine Finger waren morgens völlig steif, es war keine schöne Zeit.
    Ich bekam sofort 15 mg Cortison und musste recht schnell runter gehen, bei 4 mg bekam ich wieder schmerzen und wir sind wieder auf 10 mg hoch, das schleiche ich gerade seeehr langsam runter.
    Deine Rückenschmerzen können auch vom Cortison Reduzieren kommen, ich bekomme dann immer Muskelschmerzen, der Arzt meint das sollte sich nach ein paar Tagen geben, tut es auch bisher...
    Warum du keine Basis bekommst, verstehe ich auch nicht. Ich bekam gleich Quensyl, ob es schon wirkt weiß ich nicht, das Cortison hat mir alle Schmerzen genommen... Ich vertrage es gut.
    mein Rheumadoc meinte, weil es bei mir nicht in Richtung Kollagenose geht, muss ich auch keinen großen Organcheck haben, bei einer Kollagenose ist das eigentlich Pflicht.
    Weil ich aber solche Angst hatte und eh ein echter Schisser bin, bekam ich das volle Programm. Bauchultraschall, Lungenfunktion, Langzeit EKG, Ultraschall vom Herz, EEG und Neurologe. Blut wird eh alle zwei Wochen geschaut wegen dem Quensyl.
    Aber wie gesagt, das wurde mehr zu meiner Beruhigung gemacht.
    du kannst natürlich unabhängig vom Rheumatologen dich vom Internisten checken lassen.
    ich finde es halt ein bißchen wenig, was dir dann an Hilfe und Unterstützung geboten wird. Man muss ja irgendwie akzeptieren was ist und das ist eh schwer genug, da muss man wenigstens fachliche Hilfe haben.
    Dir alles Liebe
    Nora
     
  16. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Dann scheint sie sich ja Mühe gegeben zu haben :D
    Ich versuche mein Bestes, vielleicht ergibt sich ja noch was :)
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Nun versuche es erst mal mit dem Termin beim orthopädischen Rheumatologen, bevor du nun gar niemanden hast. Dann könnt ihr ja auch besprechen, ob er dir weiterhilft das du auf Dauer wegen der Kollagenose einen internistischen Rheumatologen bekommst.
     
  18. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Den Termin habe ich am 15.,also nächste Woche Freitag. Da werde ich dann alles besprechen.

    Und ich danke Nora für ihren Bericht.
    Die Hilfeleistung die mir angeboten wurde war gleich Null. Deshalb habe ich wahrscheinlich auch so große Angst vor der Krankheit. Habe mir immer eingeredet, dass es nicht so schlimm sein muss bei mir, wenn sie die ganzen Untersuchungen nicht machen, aber wenn ich mir das hier so durchlesen, denke ich, dass ich einfach nur schnell abgefertig werden sollte. War beim Oberarzt in Behandlung, der hatte warscheinlich "besseres zu tun". Ich werde jetzt einfach die ganzen Untersuchungen fordern, auf jeden Fall muss die Angst aufhören :)
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mit dem Quensyl, was in deinem Krankenhausbericht empfohlen wird kann der orthopädische Rheumatologe wahrscheinlich ja auch schon mal anfangen. Vor dem Beginn mit Quensyl gehe bitte unbedingt noch zum Augenarzt.
     
    #19 9. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2014
  20. Viola.Tricolor

    Viola.Tricolor Neues Mitglied

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    Danke danke für die hilfestellungen. Vielleicht eine dumme Frage, aber wieso vorher zum Augenarzt?