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Undifferenzierte Kollagenose - Symptome

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von enya, 14. Mai 2013.

  1. enya

    enya Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mal eine Frage an alle mit einer undifferenzierten Kollagenose: Welche Symptome habt ihr?
    Ich bin gerade etwas verunsichert, weil ich nur ganz schwache Symptome einer undiff. Kollagenose habe, leicht erhöhte ANA-Titer 1:320 und Muskel-Sehnenschmerzen und Sehr niedrige Leukozyten, BSG ist wieder niedrig. Hinzu kommen ständig kalte leicht blaue Finger, zunehmende Muskelerschöpfung und wiederkehrende Gesichtsrötung. Meine Rheumatologin zweifelt die Diagnose der Kollagenose an, die früher ein anderer Rheumatologe stellte und schiebt alles auf die Fibro. Mein Schmerzarzt glaubt bei mir nicht an eine Fibro, sondern schreibt die Symptome der Kollagenose zu. Cortison hilft meistens in Schmerzschüben. Außer die Schmerzen sind wirklich Fibro-bedingt. Das fühlt sich aber auch anders an.
    Deshalb interessieren mich mal eure Kollagenose-Symptome.

    Lieben Gruß
    Enya
     
  2. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo Enya,

    ich denke, ich kann deine Verunsicherung gut verstehen. Ich habe selbst eine ziemliche Odyssee hinter mir, die letzlich die Diagnose cP mit systemischer Beteiligung ergeben hat. Allerdings könnte es laut Rheumatologe auch eine undiff. Kollagenose sein bzw. ein Overlap-Syndrom. Hab auch ANAs 1:320 aber eben auch erhöhtes CCP.

    Zu meinen Symptomen:
    -Entzündungen der Sehnen
    -ab und zu Gelenksentzündungen (meist aber ohne Schwellungen)
    -Polyneuropathie mit Ataxie (laut Neurologe ausgelöst durch die cP)
    -schnelle Erschöpfbarkeit, zum Teil sehr massiv während der Schübe (dann bin ich so schlapp, dass ich mich kaum noch auf den Beinen halten kann, wird noch verstärkt durch die PNP)
    -vergrößerte Milz (abhängig von der Krankheitsaktivität)
    -Sicca-Syndrom
    -Magen-Darm-Probleme (Durchfall, Nahrungsmittelunverträglichkeiten)
    -Wassereinlagerungen v.a. in den Beinen (war auch schon vor Cortison)
    -geschwollene Lymphknoten
    -Sonnenempfindlichkeit (Symptome werden heftiger, kann Schub auslösen)
    das sind mal so die "wichtigsten".

    Ich habe mir aber auch sehr lange anhören müssen, dass ich mir das alles nur einbilde, dass alles nur psychosomatisch ist,... Bis ich an den richtigen Arzt gekommen bin, der mich ernst genommen hat und mit einer Basistherapie begonnen hat. Ich reagiere super gut auf Cortison und auch MTX hat bei mir toll angeschlagen. Letzteres musste ich aber wegen Nebenwirkungen absetzen und bekomme jetzt Quensyl.

    Liebe Grüße
    ReveDeMer
     
  3. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Enya,

    bei mir ist es so:

    - Gelenkschmerzen und -entzündungen
    - Sehnen- und Muskelschmerzen
    - Sehnenansatzentzündungen
    - Sicca
    - Raynaud
    - Sonnenempfindlichkeit
    - Aphten und Blutbläschen im Mund
    - Rippenfellentzündung
    - Müdigkeit und Abgeschlagenheit
    - niedriger HB
    - Haarausfall

    Es ist sicher bei jedem anders. Und nicht immer geht es einem gleich gut bzw. schlecht. Manchmal hab ich nur wenige Symptome, manchmal kann ich mich kaum rühren und habe heftige Schmerzen. Cortison hilft mir in der Regel recht gut.

    Es kann ja durchaus sein, dass Du sowohl Fibro als auch Kollagenose hast und mal das eine und mal das andere mehr Probleme macht. Wenn Cortison hilft, weißt das doch eher auf ein entzündliches Geschehen hin, oder nicht?

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Enya,

    wie du vielleicht noch weisst, habe ich keine undifferenzierte Kollagenose, sondern Lupus. Allerdings wird der trotz der Klinik und Laborbefunden immer mal wieder in Frage gestellt, weil ich werder erhöhte Entzündungswerte, noch erniedrigte Komplemente ( C3/C4 ) habe. Deswegen wurde mir auch schon eine Fibro angedichtet, die jedoch vor kurzem im Krankenhaus nicht bestätigt wurde.
    Meine ANAs sind 1:1280, homogen, dazu sind Acla Igg, Cardiolpin und Anti DNS Ak positiv ( und öfter auch Thrombozyten sowie Monozyten erhöht, Eisen nierdrig und ein heftiger Vit.D Mangel ). Deutlich sichtbares Schmetterlingserythem, Sonnenunverträglichkeit, Erytheme an den Oberarmen und Decolleté. Livedo reticularis.

    Schmerzen habe ich fast täglich, unter Cortison ( habe ich abgesetzt ) tritt rasche Verbesserung ein.

    Meine Symptome ( und ich spreche jetzt nicht von Entzündungen, denn viele sagen, sie hätten "Entzündungen" ohne dass es im Labor oder mittels anderer Untersuchungen einen Beweis dafür gibt )

    -Kopfschmerzen, z.T. Migräne, mit Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Reizbarkeit
    -Schmerzen in den Ellenbogen ( beim Strecken )
    -Schmerzen im unteren Rücken und in den Fingern sowie Fußgelenken, vor allem morgens, wache davon auf und Besserung tritt nach dem Aufstehen, ca. 1-2 Stunden nach Bewegung ein, Schwellung der Fingermittelgelenke
    -Parästhesien in den Armen und Fingern, z.T. auch schmerzhaft
    -Schmerzen in den Knien im Stehen, Sitzen, tlw. beim Treppe runter gehen
    -Schmerzen in der HWS mit Steifheit - daraus resultierend Verspannungen der Rücken - und Nackenmuskulatur
    -Muskeln schmerzen bei Beanspruchung ( z.B. Wäsche aufhängen, Haare fönen usw. )
    -ziehende Schmerzen in den Beinen
    -Durchfall
    -trockene Schleimhäute, Augen
    -Konzentrationsprobleme
    -Subfebrile Temperaturen, Frösteln
    -Aphten und Ulzerationen ( am Gaumen )
    -Erschöpfung

    Diese Symptome sind eigentlich immer vorhanden, variieren allerdings in ihrer Intensität. Unter Cortisondosen zwischen 15 -20 mg bin ich nahezu beschwerdefrei.
    Quensyl und MTX brachten auch Linderung.

    Mittlerweile ist der Lupus von vier Seiten bestätigt, aber ich höre immer "moderate" oder "geringe" Krankheitsaktivität. Dann denke ich, muss ich wirklich erst eine Organbeteiligung haben, damit ich wirklich ernst genommen werde ?
    Mein Leben, wie ich es kenne, ist futsch ! Kann den Job nicht mehr machen, mehr als drei Stunden pro Tag ist z.Zt. nicht drin. Ich muss mich ( immer noch ) an diese ungewohnte Situation gewöhnen und ich kann und will mich noch nicht damit abfinden. Deshalb ignoriere ich sehr häufig Schmerzen und Co. - mit dem Effekt, dass ich mich noch schlechter fühle... aber wenn die Ärzte sagen, niedrige Aktivität der Erkrankung ?! Was bedeutet das für mich ? Oder ist das nur eine medizinische Phrase, die aussagt, dass ich nicht akut gefährdet bin ( wie z.B. bei Nieren- oder ZNS Beteiligung ? )....
    So wirkliche Hilfe kommt ärztlicherseits nicht - ich soll meine Medis nehmen, um meine Organe zu schützen - aber wie richte ich mein Leben damit ein ? Was kann ich erwarten ?

    Liebe Grüße aus HH, ich hoffe, wir sehen uns mal wieder beim Treffen,
    :) Tina
     
  5. Ich sitze auch im gleichen Boot. Im Krankenhaus hieß es Undifferenzierte Kollagenose beim örtlichen Rheumatologe keine entzündliche rheumatische Erkrankung. Im Bericht wurde nicht mal das Schmetterlingserythem erwähnt. Nur was alles unauffällig ist. Das ich zur der Zeit ein Schub mit Fieber hatte wurde auch übergangen. Soll aber das Quensyl weiter nehmen obwohl es nicht wirkt. Naja habe mich schon genug darüber aufgeregt. Wahrscheinlich muss man wirklich einen Organschaden haben das die Diagnose als sicher zählt.
    @tina71 hast du eine Livedo reticularis oder livedo racemosa?
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Jennifer-Vanessa,

    nein, ich gehe davon aus, dass ich eine Livedo reticularis habe, dafür spricht auch, dass die sich nach Kälte oder starker Wärme verstärkt. Histologisch wurde das noch nie untersucht. Meine Tochter hat das auch, sie hatte als Kleinkind eine Vaskulitis und jetzt eine Nackenhaarpsoriasis mit Gelenkbeteiligung. Ist bei uns sicher auch konstitutionell bedingt, heller Hauttyp.
    Der Lupus ist bei mir zwar bestätigt, aber da ich keine Organbeteiligung habe, meinen meine Ärzte, Quensyl reicht aus - ich verspüre damit zwar eine Linderung, aber keine Beschwerdefreiheit und ich frage mich, ob es irgend eteas gibt, das mich wieder KOMPLETT schmerzfrei macht ( außer Cortison ). Mein Arzt steckt ja nicht in meinen Schuhen - ich weiß nicht, wie es weiter gehen wird. Soll das jetzt so bleiben ?!?! Kann ich nie wieder einen anspruchsvollen Job machen und auch privat voll und ganz am Leben teilnehmen ? Ich finde das alles zermürbend....aber euch anderen geht es anscheinend genauso. Von Gesunden als krank abgegrenzt und vom Medizinern als "fast" gesund...mein Eindruck.
    Gruß, Tina
     
  7. enya

    enya Mitglied

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    Hallo,

    danke für eure Antworten. Was ihr beschreibt, deckt sich auch viel mit meinen Symptomen.
    Ich gehe davon aus, dass ich eine Kollagenose und eine Fibro habe. Beide Arten von Schmerzen sind sehr ähnlich. Dennoch kann ich sie mittlerweile recht gut unterscheiden. Und spätenstens wenn Ibuprofen oder Cortison hilft, habe ich die Sicherheit, dass da doch etwas entzündliches ist. Merkwürdigerweise glauben Ärzte mir häufig nicht, dass zwei unterschiedliche Arten von Schmerzen in den Muskeln vorliegen. Meine Rheumatologin schreibt immer im Bericht von einer sekundären Fibro, die also nur begleitend wäre. Mir gegenüber äußert sie, die Kollagenose sei inaktiv, und die meisten Schmerzen kämen von der Fibro. Ich soll das Quensyl weiter nehmen und alle 3 Monate bei ihr vorstellig werden. Ich glaube die Ärztin ist sehr gut und auch sehr gründlich. Aber da es neben meinen Muskel-Sehnenschmerzen keine großen Probleme gibt, scheint sie das recht locker zu sehen. Vielleicht weiß sie selbst nicht so recht weiter. Und das verunsichert mich immer mal wieder. Ein anderer Arzt sagte auch mal zu mir, die Schmerzen seien sicher nervig, aber ansonsten sei ja alles okay. Magen-Darm-Probleme, Erschöpfung, Gesichtsrötung,... wird nur noch der Fibro zugeschoben. Selbst der Neurologe schiebt meine Muskelausfälle und Nervenkribbeln auf die Fibro. Also wird nichts getan, um meine Beschwerden zu lindern, denn die Fibro ist ja nicht gefährlich und macht nichts kaputt. Machen es sich manche Ärzte zu einfach, oder erwarte ich zu viel? Ich habe mir da echt ne blöde Krankheits-Kombi zusammen gestellt ;-))

    Lieben Gruß
    Enya
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Aber du nimmst doch auch Quensyl, von daher würde ich nicht sagen das nichts getan wird, denn das Quensyl bekommst du ja nicht wegen Fibro, sondern wegen der Kollagenose.
     
  9. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Lagune,

    da hast du recht. Mit "nichts getan" meinte ich, dass neben der Standard-Therapie wenig getan wird. Aber vielleicht gibt es da auch nicht mehr viele Möglichkeiten. Selbst meine Physiotherapeutin sagt, dass sie da nicht so viel machen kann, außer die Sehnen vorsichtig zu massieren und zu lösen. Ich würde so gerne mal wieder regelmäßig zum Sport gehen, regelmäßig arbeiten und nicht immer von Schüben umgehauen werden. Das Auf und Ab nimmt mich zur Zeit ziemlich mit. Und die Verunsicherung durch die Ärzte setzt mir dann zusätzlich zu.

    Liebe Grüße
    Enya
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Du könntest es ja mal mit Funktionstraining versuchen.

    http://www.rheuma-liga.de/funktionstraining/

    Oder auch noch eine begleitende Psychotherapie, wenn dich zur Zeit alles sehr mitnimmt.

    Habe selber beides schon gemacht, habe auch eine Kollagenose.
     
  11. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Lagune,

    danke für deine Tipps. Therapie mache ich, und Funktionstraining hatte ich auch. Bin z.Z. eben etwas demotiviert, trotz Hilfemaßnahmen und ärztlicher Versorgung. Manchmal sehne ich mir mein altes Leben zurück und halte zu sehr an der Sehnsucht fest: viel Sport, immer unterwegs, immer Action. Ich weiß, dass das eine Einbahnstraße ist, und ich werde sicher auch demnächst wieder motiviert nach vorne schauen. Nur im Moment ist einiges zu viel. Und da tut mir der Austausch hier sehr gut, um Anstöße für Motivation zu bekommen. Also immer gerne her mit Motivationsschüben, wer grade welche hat :))

    Liebe Grüße
    Enya
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Ach, Enya,

    du schreibst, was ich fühle ! Mir geht's fast genauso. Nicht gefährlich - also beobachten....aber ich muss damit leben - sehr anders, als ich mir mein Leben vorstelle. Nebenbei : Training tut mir zwar erstmal gut, aber einen Tag später sind die Schmerzen schlimmer ( KEIN Muskelkater ! ! ). Lieben Gruss, Tina
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Enya,

    es ist auch bei mir ein Auf und ab. Vor allem wenn dann von Außen oder auch familiär noch Belastungen da sind, das wird mir dann schnell zu viel. Da muss ich gut organisieren, Kompromisse machen, Prioritäten setzen usw. damit ich klar komme. Aber ich erfreue mich dann eben jetzt anderer Dinge als zB. so manch gesunder Mensch.

    Mit der Bewegung, Sport das ist schon wichtig, sonst schreitet der Verschleiß zu schnell voran.
    Geht natürlich auch nicht mehr mit so viel Action wie bei anderen, muss ich wohldosiert einsetzen. Aber gar kein Traning oder Muskelaufbau und Erhalt und nur Schonhaltung verschlimmert bei mir auch so einiges. Ich geh gern zum Schwimmen und mach Wassergymnastik. Ich versuch mich aber nicht zu überanstrengen, mit der Zeit hab ich schon rausgefunden, wie es mir gut tut und wie weit was geht.
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Hallo zusammen,

    Ihr schreibt mir förmlich "aus der Seele"...
    Das eine ist eine Basistherapie, die zwar die größten Baustellen in Schach hält, aber eben nicht zu einer schmerzarmen Situation führen kann - das andere ist der ewige Kampf mit den Beschwerden bzw. Einschränkungen, die man eben nur versteht, wenn man sie kennt.
    Und irgendwo dazwischen funktioniert man weiter - auch wenn gerade das vermutlich auch nicht gut für den Krankheitsverlauf ist.

    Ich kann zumindest sagen, dass ich durch meinen Schmerztherapeuten bzw. durch die Einstellung auf Tilidin mit den Schmerzen besser zurecht komme. Gerade diese nervigen Sehnen- und Muskelschmerzen sind dadurch deutlich besser zu ertragen.
    Aber insgesamt kann er - trotz glücklichweise großer Kompetenz - auch nicht dazu beitragen, dass ich mal längere Phasen zum Durchatmen bekomme. Einmal etwas länger sitzen oder zu viel arbeiten und der Supergau ist da.
    Und diese Rückschläge kosten einfach unsagbar viel Kraft...

    Es tut sooo gut, sich hier mit Menschen auszutauschen, die das alles auch kennen.
    Fühlt euch mal reihum feste gedrückt - weiterstrampeln fällt gemeinsam leichter :top:.

    Herzliche Grüße von anurju :)
     
  15. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Oh ja, das kenne ich auch alles sehr gut!!

    Es gilt immer zu versuchen, die Balance zwischen Belastung und Schonung zu halten und die eigenen Grenzen sind nicht jeden Tag gleich. An einem Tag geht etwas mehr, an einem anderen kaum etwas. Da ich vollzeitberufstätig bin, bin ich regelmäßig gezwungen meine Grenzen zu überschreiten und muss dann mit den Folgen leben.

    Liebe Grüße von der kleinen Eule
     
    #15 16. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2013
  16. anurju

    anurju anurju

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    Liebe kleine Eule,

    exakt so ist das - die Quittung kommt sofort... aber was will man machen ??
    Andererseits ist Ablenkung auch gut.
    Die Balance sollte das Ziel sein und manchmal schafft man es ja auch :).

    Liebe Grüße und alles Gute von
    Anurju :)
     
  17. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Undifferenzierte Kollagenose

    Hallo ihr Lieben
    Ich überschreite auch regelmäßig meine Grenzen, aber anders funktioniert es auch nicht mit Beruf und Familie. Was mir wirklich fehlt, ist mein regelmäßiger Sport, für den ich so oft keine Kraft mehr habe.
    Meine Symptome sind sehr ähnlich:
    große Abgeschlagenheit
    Nachtschweiß
    grippeähnliche Symptome
    Schmerzen in Muskeln, Sehnen und Gelenken (wechselt gerne mal)
    Synovitis im linken Knie
    Sicca
    Morgensteifigkeit in den Händen und zur Zeit ganz schlimm im Kiefer
    Es tut wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine dasteht mit seinen Einschränkungen und Schmerzen.. Sonst wäre ich in den letzten Monaten sicher manches mal verzweifelt.
    Danke, das ihr da seid!!!
    Liebe Grüße
    Ina
     
    #17 17. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2013
  18. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hallo, na, da reihe ich mich doch auch mal ganz schnell ein....momentan bin ich auch nicht wirklich optimistisch:o
    Habe mir ja auch noch - als würde alles andere nicht schon reichen - den Außenknöchel kompliziert gebrochen und etliche Bänder gerissen und muss jetzt viel liegen, Bein hoch. Ich habe immer gedacht, durch diese Ruhe würden jedenfalls die anderen Schmerzen mal weniger, aber weit gefehlt, ich habe den Eindruck alles wird schlimmer..
    Meine Schultern schmerzen wie verrückt, meine Knie tun weh, vom Schmerz im gebrochenen Fuß gar nicht zu reden, die OP-Wunde eitert und und und.........
    Nee, manchmal macht das alles keinen Spaß mehr, dabei hat das Kortison so schön geholfen, aber das ich jetzt vorbei und mein nächster Termin zur Weiterbehandlung fiel ja aus...s. o. Da gibt´s keinen Ersatztermin, egal, warum man nicht kommen kann, da heißt es wieder, 4 weitere Wochen warten:mad:
    Bütte...eine große Tüte Mitleid...kriegt Ihr bei Gelegenheit dann auch wieder

    LG
    Bellavista
     
  19. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ach du Arme.. Also mein Mitleid hast du!! Wie ist das denn passiert?
    Das die Schmerzen bei Ruhe schlimmer werden kann ich nur bestätigen!!
    Ich wünsche dir ganz schnelle und gute Besserung! Kannst du deinem Rheumatologen keine Mail schreiben oder anrufen, wenn es so schnell keinen Ersatztermin gibt? Meine ruft mich immer zurück, wenn was brennt...
    Ganz liebe Grüße und trotzdem schöne Pfingsten
    Ina
     
  20. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Bellavistas,

    oh je - das tut mir total leid für dich - echt gemein...
    Und das mit den vermehrten Schmerzen in Ruhe kenne ich auch nur zu gut - Bewegung und Muskulatur leicht beanspruchen machen die Schmerzen erträglicher.
    Umso gemeiner, wenn der Arzt dann so unflexibel ist - ach Mensch.
    Ab jetzt kann es nur aufwärts gehen - das hat mich immer etwas aufgerichtet, wenn ich ein Tief hatte.
    Ich knuddel dich jetzt mal superdoll - Gute Besserung und 1000 liebe Grüße von
    anurju :)