Undifferenzierte kollagenose ohne organbeteiligung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lulu _26, 17. Januar 2017.

  1. Lulu _26

    Lulu _26 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal an alle:)
    Bei mir fingen die Symptome letztem jahr im März an..Ich bin von arzt zu arzt gelaufen keiner wusste was ich hatte und keiner hatte mit ernst genommen..paar Monate später hab ich alles selbst in die Hand genommen und bin zum neprohologen (der sich Mit autoimmunkrankheiten gut auskennt)dort wurde ein ana Titer von 1:10250 festgestellt.. Für mich war erstmal alles ein Schock.. Verdachtsdiagnose war erst lupus..wurde dann nach Bad bramstedt in die klinik überwiesen dort wurde undifferenzierte kollagenose diagnostiziert ..Meine hauptsymptome sind Muskel und gelenke schmerzen so wie mundschleimhaut Veränderung..Veränderung vorne an der Zunge.. Die sagen halt das wäre ein pilz aber könnte nie bestätigt werden bei Abstriche.. Und Medikamente machen meine Zunge auch nicht besser..Ich nehme momentan quensyl 400mg am tag und zurzeit 40mg Cortison.. Wir hatten versucht auszuschleichen.. Geht aber garnicht die schmerzen sind unerträglich.. Ich weiss echt nicht mehr weiter.. Mir geht's Tag für Tag immer schlechter.. Dann quensyl schlägt auch nicht so an wie es will..Und dann heftigste ist man findet ja niemand mit dem man sich austauschen kann.. autoimmunkrankheiten im Umfeld kannte ich vorher garnicht.. Und wenn ich ehrlich bin hab ich auch angst vor der Zukunft...gibs es welche mit der gleichen Diagnose.. Wo man sich austauschen kann?Gibt es welche die Jahre das schon haben.. Wie ist die Lebenserwartung? Kann ich normal alt werden(bin erst 26) und hab ein 3jährigen Sohn.. So genug geschrieben.. Würde mich freuen wenn ich welche finde den es gleich geht..Liebe grüße.. Lulu
     
  2. Samantha89

    Samantha89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lulu

    Willkommen hier, wie du siehst bin ich auch noch nicht so lange Mitglied, aber man erhält schnell und viel Unterstützung :)
    ich kann deine Ängste und Situation gut verstehen, ich bin selber erst gerade 27 geworden und habe die Diagnose Undiff. Kollagenose seit 3 Jahren. Bei mir schlug das Plaquenil gut an (nach 6 Monaten) wirkt aber seit letzten Sommer nicht mehr... Jetzt haben sie bei der erneuten Abklärung einen Wert gefunden, der gegen Kollagenose spricht. Das Uniklinikum hat jetzt den Verdacht der Chron. Polyarthritis.
    Ich kenne deine Symptome sehr gut, habe vor allem Schmerzen in den Händen, Knien und Füssen. Ausserdem leide ich oft unter Muskelschmerzen und seit letzten Sommer bemerke ich eine Muskelschwäche, sodass ich teilweise echt Angst habe im Rollstuhl zu landen (wird erst noch abgeklärt, was genau der Grund ist).
    Du siehst, du bist nicht alleine und soweit ich weiss, ist eine gut Therapie möglich (man muss teilweise lange suchen und ausprobieren, aber das werden dir die anderen hier sicher noch sagen) und die Lebenserwartung sollte normal (wenn die Organe nicht betroffen sind) sein. Es wird immer wieder Zeiten geben, in denen es schwieriger ist und dann plötzlich alles doch einfacher scheint. Also Kopf hoch (wie gesagt, bei mir wird die Diagnose auf den Kopf gestellt, ausserdem bin ich noch schwanger...)

    Bei Fragen, kannst du mich gerne anschreiben.
    Liebe Grüsse
    Samantha
     
  3. rainbow21

    rainbow21 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lulu!
    Kann dich hoffentlich etwas beruhigen. Werde heuer 40. hatte mit 15 schon die ersten probleme und erst mit 27 wurde ein SLE festgestellt. Der hat sich anfangs relativ ruhig verhalten. in den letzten jahren stieg allerdings der Medikamentenbedarf und die Dauer der Schübe -ganz regelmäßig im Frühling und Herbst. Hab das ganze 2016 mit Therapieeinstellung - und umstellung verbracht und bin nun nach drei Monaten durchgehendem Cortison und zusätzlich Ebetrexat (MTX) ohne Cortison und ausserhalb eines Schubs :) ; Quensyl hab ich nicht vertragen... aber hier imForum konnte ich feststellen, dass es total viele gut vertragen.
    Wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und ein gutes Einstellen deiner Medis, dass es bald bergauf geht. und es geht immer bergauf nach schwierigen Phasen ... :)
    Vlg Rainbow21
     
  4. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Lulu,

    gib dem Quensyl Zeit, bei mir hat es fast sieben Monate gedauert, bis der Effekt da war. Und heute nehme ich es mehr als 10 Jahre und vertrage es weiterhin gut, ohne Auswirkungen auf die Augen oder andere Nebenwirkungen. Und wenn sich herausstellen sollte, dass es Dir nicht hilft, dann gibt es auch andere Medikamente.
    Jeder Krankheitsverlauf ist verschieden, aber ich habe in der Selbsthilfegruppe zwei Damen Ü70 kennen gelernt, die schon seit ca. 50 Jahren an einer Kollagenose erkrankt sind. Es ist ganz natürlich, dass einen eine solche Erkrankung verunsichert. Aber ich denke, wenn Du medikamentös vernünftig eingestellt bist, wird es Dir besser gehen und die Ängste werden weniger. Ich hätte vor 13 Jahren auch nie gedacht, dass ich heute weiterhin vollzeit arbeiten würde. Mit dem Auf und Ab des eigenen Gesundheitszustands lernt man zu leben und man entwickelt Strategien, den Alltag zu bewältigen.
    viele Grüße von der kleinen Eule
     
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