Hallo, ich lese hier immer wieder, dass ihr alle Schmerzen an Gelenken und Muskulatur habt, die auf Cortison wunderbar ansprechen. Ich verspüre eigentlich nur Rückenschmerzen, in Form von verspannter Muskulatur, die weh tut. Schiebe ich auch am ehesten auf die viele Rumliegerei, da die Beschwerden erst nach einiger Zeit AU aufgetreten sind, als ich viel zu Hause auf dem Sofa lag. Sonst habe ich keine Schmerzen. Habe in der Literatur gelesen, dass nur etwa 70% Gelenkprobleme haben. Mein Hautproblem ist die Müdigkeit und Abgeschlagenheit, so als ob man 24 Stunden durchgemacht hat und das obwohl man gerade 10 Stunden geschlafen hat und grade aufgewacht ist. Geht's hier noch jemandem so oder habt ihr alle irgendwo an den peripheren Gelenken Schmerzen? Das Cortison hilft mir auch nicht...aber ich hab ja auch keine Schmerzen... Alles merkwürdig... Gruß, Lotta
Müdigkeit Hallo, ich habe seit drei Jahren eine undif. Kollagenose. Was mich besonders nervt ist die Müdigkeit und Schlappheit so wie du sie beschreibst. Schmerzen habe ich weniger . Meine Ärztin kann sich diese ausgeprägte Müdigkeit auch nicht so erklären, zumal ich das Gefühl habe das es immer mehr wird und nicht weniger. Meine Muskulatur macht sich mehr wie ständige Verspannungen bemerkbar, ich bin aber auch nicht so schmerzempfindlich. LG aus Hessen Elli
Meine Diagnose steht noch nicht fest. RA DD SLE DD undiff. Kollagenose. Bei mir sind zwar einige Gelenke angeschwollen und tut zeitweise auch weh, aber nie so, dass ich deshalb ein Schmerzmittel bräuchte. Eher so ein allgemeines Schmerzgefühl wie bei einer schweren Grippe. Mich belastet auch die abgrundtiefe Erschöpfung am meisten. Diese Erschöpfung ist zeitweise stärker und dann mal wieder schwächer, die Wellen dauern jeweils etliche Wochen. In der schlimmsten Zeit war meine Tageshöchstleistung einmal zum Briefkasten und einmal in den Keller. Seit 4 Monaten nehme ich Quensyl und seit ca. 6 Wochen bin ich längst nicht mehr so erschöpft. Ich bin immer noch viel weniger leistungsfähig als früher, aber meine Lebensqualität ist eine ganz andere - neulich hab ich einen 2,5 km langen Rundwanderweg geschafft.
@Lächeln Was Du beschreibst, kenne ich auch sehr gut (vor Allem im Schub) und ist bei Kollagenosen nachgerade typisch. Quensyl (oder andere wirksame Basistherapien) schaffen nicht immer, diese so genannte "Fatigue" vollständig zu beseitigen; das liegt vielleicht daran, dass diese Beschwerden nicht nur einer Ursache geschuldet sind, sondern mehrere Aspekte zu Grunde liegen. Mir persönlich hat eine suffiziente Basistherapie immer zu deutlich besserem Allgemeinbefinden und nahezu normaler Leistungsfähigkeit verholfen. Im Schub erforderte im Gegensatz dazu selbst eine Treppe von 10 Stufen eine große Anstrengung, die Fahrt zu einem Supermarkt und der Einkauf von 2 Litern Milch (Beispiel) war ein Gewaltakt und ein Schlafbedarf von 10 Stunden nachts und 2 Stunden nachmittags die Regel. Das Denken war eingeschränkt und der Kopf gefühlt in "Watte gepackt". Die Grippe ohne Grippe (Fiebergefühl ohne Fieber, aber begleitend lästige und anhaltende Gliederschmerzen etc.) ist für mich ein klares Zeichen, das zu deuten ich gelernt habe. Um Missverständnissen vorzubeugen: ich beschreibe nur MEIN Erleben; außerdem habe ich bis dato vergleichsweise wenig Einschränkungen und Dauerschäden und bin mir dessen sehr bewusst, dass das für viele hier nicht gilt. Was aber erfahrungsgemäß auch bei anderen Betroffenen häufig gut funktioniert, ist die auch von Dir erwähnte (oft frappante) Verbesserung des Allgemeinzustandes inkl. der allgemeinen Erschöpfung. Vielleicht macht das der Einen oder dem Anderen ein wenig Mut Grüße, Frau Meier
@Lotta18 Um Deine Frage nach Gelenkschmerzen zu beantworten: die habe ich manchmal im Schub, manchmal nicht. Manchmal habe ich Sehnenansatzschmerzen, manchmal nicht, auch ohne Schub. Gelegentlich (Stress ist da durchaus ein Triggerfaktor!) plagen mich Rippenfellschmerzen oder habe ich Bauchweh - alles ohne dramatischen Charakter, aber nervig. Die von dir angesprochene Müdigkeit ist neben spezifischeren Symptomen wie Hautausschlag oder den o.a. Beschwerden das sicherste Anzeichen für vermehrte Krankheitsaktivität....ich kann übrigens meistens sehr gut den Anlass/Auslöser benennen. Liebe Grüße, Frau Meier
huhu, ich kenne es leider nicht ohne Schmerzen Lotta. Habe neben Polyarthrose eine Kollagenose(Sjörgren) und auch Fibromyalgie. Da sind auch ein wesentliches Symptom die Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Aber Schubweise treten auch da bei Wetterwechsel gerade gelenknahe Schmerzen an den sogenannten Tenderpoints auf. Das sind so ziemlich alle Gelenkpunkte an den Sehnenansätzen, Die dann schmerzen. Aber vielleicht entwickelst Du ja auch was. Ich kenne Keinen, Der kurzfristig zu einer Diagnose kam. Häufig vergehen sogar Jahre bis zur Diagnosestellung. Lächeln: Wie Du es beschreibst hatte ich diese Symptome grippeähnlich krank zu sein, starke körperliche Schmezen, Schwindel schon vor 2 Jahren. Ich beobachtete das weiter und bemerkte dann , dass ich dieses Auftreten gerade immer nach körperlicher Anstrengung oder Sonneneinstrahlung hatte. Meine Haut sponn ebenso. Dazu kam noch dass mein Hals zuschwoll. Ich habe Hyperplasie meiner Mandeln und ich bekam Lymphknotenschwellungen am Hals. Dazu hatte ich auch 1 Tag mal Oedeme in den Augenlidern. Sah schon komisch aus. Ich war auch dann nach einiger Zeit beim Arzt. Auch weil ich z.B. einen Herpesausschlag im Mund hatte, welches aber der Immunschwäche zu Grunde lag. Man kam dann mit dem Sicca Syndrom, dessen Diagnose ich ein Jahr vorher erhielt vom Augenarzt, dem Sjörgren auf die Spur. Heute habe ich noch in den Handflächen und Fingern Beugesehnenveränderungen.Durch die Schwellungen die dauerhaft sind, habe ich Nervenstörungen und Schmerzen. Und meine Gelenke sind betroffen. Es geht mir an die HWS, rechte Hüfte, Knie und Handgelenke.Röntgenbefunde liegen vor. Beobachte weiter. Weil Kollagenosen sind vielfältig. Gegen die Beschwerden bekomme ich kein Cortison, sondern Lyrica.Aber ich muss wegen meiner Gelenke vorstellig werden und da kann sich das ändern.Lyrica wirkt auf die Nervenstörungen in den Händen. Wird auch bei Epilepsi gegeben. Wünsch Dir Glück
Hallo Lotta, ich kann mich Lächeln und Fr. Meier besonders anschließen. Eine Schubsituation ist für mich immer mit einer massiven Müdigkeit die über das normale Mass hinausgeht verbunden. Ich würde sie auch nicht als angenehm bezeichnen. Verbunden mit grippeähnlichen Allgemeinbefinden und ständig leicht erhöhter Temperatur. Muskelschmerzen habe ich aber auch immer wieder in Phasen, allerdings gehe ich bald in eine Orthopädische Klinik mit Anbindung an eine Rheumatologie, da ich auch Bandscheibenvorfälle ect. pp. habe, die dieses auch verursachen können. Im Schub fühle ich mich gar nicht, dennoch gibt es andere Beschwerden, die ich nicht grundsätzlich mit einer Kollagenose in Verbindung bringe. Meinen Orthopäden habe ich vor kurzem gesagt, ich glaube ich habe es hier mit zwei verschiedenen Dingen zu tun. Geholfen hat letztendlich auch bei mir die Einnahme von Quensyl. Ich habe dann mal ein Jahr Pause gemacht, mit Absprache meiner Rheumatologin und weil sich am Ende an den Blutwerten nicht wirklich viel verändert hat. Nach ca. 7-8 Monate ging es dann langsam wieder los und steigerte sich dann so, dass ich Quensyl wieder genommen habe. Die von Fr. Meier beschriebene Konzentrationsschwäche, oder "Nebel im Kopf" Symptomatik trifft es hervorragend. Das hatte gravierende Auswirkungen auf meinen Beruf. Leider. Leichte Beschwerden habe ich immer noch, aber es ist nicht zu vergleichen mit der Symptomatik vor Quensyl. LG Seestern