Undifferenzierte Kollagenose durch Pille?

Kiana

Kiana

Neues Mitglied
Hallo erstmal!
Bei mir (17) wurde nun endlich nach 3-4 Jahren mal eine Diagnose gestellt. Von rheumatischer Athritis, bis zum Lupus sind sie jetzt bei einer undifferenzierten Kollagenose gelandet.. Mein ANA Wert liegt seid ein paar Monaten bei etwa 1:10.000, die Monate davor fast im 6 stelligen Bereich. Behandelt werden ich unter anderem mit Cortison (10mg), Sympal und Quensyl. Die Einnahme von Celebrex brachte nichts mehr..
Nun wurde mir ans Herz gelegt die Einnahme der Pille für ein halbes Jahr aufzugeben, auch wenn die Warscheinlichkeit, dass alles damitzusammenhängt sehr gering ist! Natürlich werde ich das dann wohl schweren Herzens ausprobieren ;).Hat trotzdem jmd von euch irgendwelche Erfahrungen damit?

Lieben Gruß Kiana
 
weglassen der pille solltest du wirklich ausprobieren.
manchmal schiebt man nämlich den ausbruch der erkrankung auf hormone, da die kollagenose sich wohl noch nicht näher differenziert hat, solltest du alles befolgen/ausprobieren, dass das latente vorhandensein der erkrankung sich nicht verifiziert. noch hast du chancen, nutze sie!
schmökere mal bei den schmetterlingen (le selbsthilfeverband). da wurden die zusammenhänge sehr gut erklärt.
gruss
bise
 
Liebe Kiana,
erst mal herzlich willkommen bei uns.
Ich habe mit 18 meinen ersten Kollagenose Schub gehabt. Damals hieß es auch es wäre ein Lupus. Nach heutigem Kenntnisstand würde man es heute anders nennen, aber ist ja auch egal wie es heißt, was da wehtut :rolleyes:
Mir wurde damals auch gesagt ich dürfe die Pille nicht mehr nehmen. Eine Zeit lang habe ich ausgesetzt und kann nicht wirklich sagen, ob es mir deswegen besser ging, oder deshalb weil ich endlich mal behandelt wurde.
Einige Zeit später habe ich die Pille wieder genommen und hatte trotzdem fast zehn Jahre absolut gar keine Symtome. Ich denke allerdings das es sicherlich einen Versuch wert wäre, mal mit der Pille zu pausieren. Häufig wird ja eine Kollagenose mit Hormonen in Verbindung gebracht.
Allerdings ist es nicht so das die Cerazette keine Hormone enthält, sondern als Minipille nur eins von den üblicherweise zwei Hormonen, die sonst in einer Pille enthalten sind.

Liebe Grüße
Angie
 
Kein Östrogen!

Hallo Kiana,

schau Dir mal den Link an:
http://www.gyn-gaudenz.ch/gyn_ceraz.html

@ Angie:
Cerazette enthält als Wirkstoff eine kleine Menge eines weiblichen Geschlechtshormons, des Gestagens Desogestrel. Deshalb wird Cerazette auch eine Gestagen-Mono-Pille oder eine Minipille genannt.
Im Gegensatz zur Kombinationspille enthält die Minipille kein Östrogen.


LG Gisi
 
hallo kiana,

erstmal herzlich willkommen! :)

ich habe auch die diagnose einer undifferenzierten kollagenose. aber auch lupus und medikamenteninduzierter lupus wurden schon vermutet, je nach rheumatologe eben.

ich habe mal einen wissenschaftichen bericht gelesen der hormone nicht nur als auslöser, sondern verursacher von lupus betrachtete. ich weiß nicht, ob man das allgemein so sieht, aber der bericht tat dies. und da 90% der erkrankten ja frauen sind, scheinen hormone eh ein starkes gewicht zu haben, zumindest bei lupus. und da lupus und undiff. kollagenose ja im verwandtschaftsverhältnis stehen, wer weiß. . . .

magst du sagen, welche pille du denn genommen hast/bzw. noch nimmst?

ich würde es an deiner stelle auch auf alle fälle probieren mit dem pille absetzen, auch wenn du nicht lupus, sondern eine undiff. kollagenose als diagnose hast. allerdings dann natürlich aufgepasst, nicht nur der allgemeinen konsequenzen des schwangerwerdens (baby) wegen, sondern weil eine schwangerschaft natürlich auch auf die krankheit einfluss haben kann (schubgefahr). dann würde der versuch einer besserung durch pille absetzen ja ins gegenteil kehren womöglich und na ja ein baby magst mit 17 evtl. auch noch nicht. aber das weißt ja selbst.

hmm evtl. ist ja das von gisi vorgeschlagene präparat die goldene mitte-lösung? aber frag mal deinen rheumadoc, ob er es in deinem fall empfiehlt oder auch nicht.

interessieren würden mich noch deine antikörper. wie hoch genau waren die ANAs? ich habe hier neulich mal angefragt, ob jemand jemals über 20 000 hatte. du scheinst höher gelegen zu haben.

desweiteren würde ich gerne wissen, ob du weißt welche untergruppen erhöht waren? dsDNA antikörper? histone? oder andere? histon-antikörper würden mich besonders interessieren, falls du das weißt.

evl melden sich ja noch einige mit mehr erfahrungen zu diesem thema.

wenn du magst, halte uns doch auf dem laufenden. und falls du es probieren solltest mit dem absetzen, kannst uns ja mal berichten, wie es dann lief nach einem halben jahr.

auf alle fälle gute besserung und ganz liebe grüße,


Lela
 
Ich werd das alles morgen mal mit meinem Frauenarzt und Rheumatologen ausdiskutieren. Halte vom absetzen der Pille eigentlich nicht besonders viel. Sollte aber auch nur die geringste Chance auf Heilung/ Besserung bestehen, werd ich das natürlich ausprobieren

Und vielen lieben Dank für das nette Willkommen hier:)
 
Also ersteinmal nehm ich zur Zeit die Belara.
Dann würd ein Baby für mich definitiv nicht in Frage kommen :D
Mein ANA Werte lagen vor etwa drei Jahren bei knapp unter 100.000! Da wird allerdings mittlerweile vermutet, dass die Werte durch Laborfehler zustande kamen (auch wenn sich diese über einen längeren Zeitraum erstreckten) .. bei Nachuntersuchungen etwa ein halbes Jahr später lagen sie mein ich bei 1:17.000.. Also im Verhältniss wesentlich niedriger.
Welche Untergruppen noch erhöht waren, weiß ich grad nicht, werd ich aber morgen mal nachsehen.
Da aber nicht alle Merkmale zugetroffen haben, haben sie den Lupus jetzt erstmal ausgeschlossen und vermuten, dass er sich noch im Laufe der Zeit entwickeln könnte.. Naja mal sehen was die Zwit bringt. Ich werd hier natürlich posten wie es weiter geht
 
hallo nochmal kiana,

ich kann mir eine besserung durch das absetzen der pille zumindest vorstellen. aber ich habe keinen persönlichen erfahrungswert und weiß dazu speziell auch nicht viel. wenn ich noch etwas finde, werde ich es posten.

die pille soll ja eher negativ wirken bei unseren erkrankungen. allerdings meinte mein rheumadoc, dass auch eine gegensätzliche studie vor einigen monaten herauskam, wo die pille keinen negativen einfluss hatte. aber da müsste man wohl sehen wieviel studien was behaupten und welche stoffe in der pille das problem wären, gibt ja verschiedene!

das völlige dauerhafte verschwinden der symptome/ausheilen wäre bei einem medikamenteninduzierten lupus recht wahrscheinlich. aber ich weiß nicht, ob dieser überhaupt durch die pille ausgelöst werden kann und ob das eine sache ist, die dein rheumadoc verfolgt. deshalb fragte ich z.b nach den histon-antikörpern, die einen hinweis darauf geben könnten. zudem ist der medikamenteninduzierte lupus schwächer und hat meist nicht alle symptome und kann somit theoretisch auch mit der undiff. kollagenose verwechselt werden. aber da du ja schon ein paar jahre die probleme hast, ists evl eh die undiff. kollagenose und das scheint ja wohl auch erstmal die enddiagnose bis auf weiteres.

evtl. könnte man ja auch mal gewissse hormonlevel im blut bei dir testen und sehen, ob da etwas erhöht ist. aber ich habe keine ahnung, ob es aussagekräftig wäre.

und ja, ich denke auch, besprich dich nochmal genau mit den ärzten und frage was du erwarten könntest davon.

ich hoffe du findest für dich die richtige entscheidung.

LG nochma, Lela

Ps: ich habe gerade deine neue nachricht gelesen. danke für die antwort! ich nahm jahrelang die diane, die ja dann auch in verruf kam, deshalb meine frage. und das mit dem baby dachte ich mir ;)

hmm komisch mit deinen laborergbnissen. knapp 100 000 und dann doch wieder nicht weils eventuell nur ein laborfehler war!? seltsam. meine ANAs waren bei 20 000 und neulich ganz wech.. :confused: versteh einer die ANAs bzw. die labore ;)

und ja bei mir hieß es auch, es könnte sich ein *echter* lupus entwickeln im laufe der jahre.. .

danke, wenn du die unterwerte nachschaust, aber soll nich in stress ausarten ;) ich wäre nur sehr neugierig.

halt die ohrn steif!
 
Medikamenteninduzierter SLE

Hallo Kiana,
Die Antwort kommt spät, aber wenn sie dir nicht hilft, tut sie es vielleicht für andere Betroffene.
Leider ist es in der Tat so, dass die Pille Kollagenosen hervorrufen kann, an denen die Ärzte (einer ahnungsloser als der andere...) dann verzweifeln. Bei mir hat es mit Gelenkentzündungen angefangen und sich dann zu einer üblen Rippenfellentzündung ausgeweitet. Die Laborwerte zeigen es nicht an, deshalb behandeln Ärzte nicht richtig. ich musste erst halb tot sein, bis man mir mal, auf Verdacht, ein Antibiotikum gegeben hat. Dadurch wurde es etwas besser, aber nicht ausgeheilt. Die Idee mit der Pille kam mir dann selbst und man greift schließlich in der Situation nach jedem Strohhalm. >> Pille abgesetzt und dann schlich sich der Lupus langsam aber stetig aus. Nach drei Monaten war die Pleuritis weg, nach sechs Monaten auch die Gelenkentzündungen. Die einzige genugtuung sind die staunenden Gesichter und offenen Münder der Ärzte, wenn man ihnen dann des Rätsels Lösung präsentiert; hoffentlich merken sie sich das.
Schuld ist angeblich das Östrogen. Seither stehe ich ohne Pille da, denn Cerazette (östrogenfrei) vertrage ich nicht. Das wäre die einzige relativ risikolose Alternative, die ich dir nennen könnte. Vielleicht verträgst du Cerazette ja. Ob wir überhaupt nochmal östrogenhaltige Präparate nehmen können, weiß ich nicht. Ich traue mich nicht, es nochmal auszuprobieren. Das war ein Trauma.

Alles Gute.
 
Anti-Baby-Pille, Antidepressiva uvm

Hallo Ihr Lieben,

allen Neuen ein Herzlich Willkommen.

In meinem Forum habe ich auch dadrüber schon geschrieben.
Als Engelfee ihr Medi Liste mir mal geschickt hatte
es waren Medi dabei die den Lupus erst hervorrufen
ich war geschockt wie unverantwortlich Doc Medi verschreiben.

http://www.razyboard.com/system/mor...santirheumatika-marsden-795942-4526395-0.html

http://www.razyboard.com/system/mor...userythematodes-marsden-795942-4725207-0.html

http://www.razyboard.com/system/morethread-engelfeegehtindieunimhh-marsden-795942-4528806-0.html

Gerade habe ich "Sprintmaus" im Forum neu
sie hat auch die Diane 35 genommen
und es geht ihr besser als sie die abgesetzt hat
doch der SLE bleibt bestehen.

Dann Kader sie ist auch der Überzeugung
das es die Pille war die den SLE zum Ausbruch bringen konnte.

Also sollten wir doch alle Frauen warnen
sie sollten sich erst einen Test unterziehen Blut / Urin / Hormone
oder gleich die Hammermedi weglassen was meint Ihr?

Der Leidensweg einer "SIMULANTIN"!

http://216.239.59.104/search?q=cach...Kollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de&ie=UTF-8

Untersuchungen zu Wirkungen, Nebenwirkungen und Lebensqualität bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen unter low-dose Glucocorticoidtherapie am Beispiel von Methylprednisolon

Bei der Patientin mit akutem Schub eines systemischen Lupus erythematodes befand sich die mGCR-Expression auf den B-Lymphozyten mit 2,77 % ebenfalls im Bereich der gesunden Spender. Hier differierte der Anteil der positiven Monozyten sehr stark von dem der B-Lymphozyten. Mit 36,76 % war es der am höchsten gemessene Wert in allen Experimenten. Wir untersuchten die Patientin spontan, da sie mit hoher Krankheitsaktivität in unsere Klinik aufgenommen wurde. Sie hatte zum Zeitpunkt der Blutentnahme bereits einige Stunden zuvor einen Prednisolon-Stoß (100mg) erhalten. Der hohe Anteil mGCR-positiver Monozyten lässt sich gut mit der hohen entzündlichen Aktivität der Grundkrankheit im Rahmen der vorausgegangenen Beobachtungen hohe immunologische Aktivität à hohe mGCR-Expression auf Monozyten interpretieren.

http://64.233.183.104/search?q=cach...oidtherapie&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8


LG Gisi
 
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