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Undifferenzierte Kollagenose / Chilblain Lupus / Raynaud-Syndrom / Herz

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sille66, 23. Januar 2014.

  1. Sille66

    Sille66 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin 47 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" - Chilblain Lupus gestellt. Seit Jahren ist schon ein Raynaud-Syndrom bekannt. Ob dies aber wirklich ein Raynaud ist oder doch eher ein Chilblain sei dahin gestellt. Ich wurde im November mit Cortison und Quensyl versorgt. Das Cortison ist jetzt ausgeschlichen, das Quensyl wirkt noch nicht richtig. Dementsprechend sind im Moment auch meine Beschwerden. Meine Fingergelenke sind entzündet und schmerzen. die Finger sind geschwollen und rot, jucken oft oder tun einfach nur weh. Manchmal melden sich auch die Zehengelenke und die Schultergelenke. Die Müdigkeit holt mich oft ein, frieren tue ich auch immer.
    Ich bin außerdem noch Herzpatientin, ich hatte vor 4 Jahren eine Hauptstammstenose und habe zwei Bypässe bekommen. Meine Herzklappe ist defekt, der Herzmuskel ist nicht richtig durchblutet und ein Bypass war kurz vor Weihnachten komplett dicht. Da habe ich als Weihnachtsgeschenk noch schnell einen Stent in den Bypass gesetzt bekommen.
    Mein Kardiologe und auch mein Hausarzt gehen davon aus, dass die Kollagenose ursächlich ist für die Herzerkrankung.
    Hat vielleicht jemand von euch auch Erfahrungen damit, dass die Kollagenose das Herz oder andere innere Organe angreift?
    Gibt es eine Klinik, die wirklich gute Diagnostik bei der Kollagenose betreibt?
    Liebe Grüße
    Silke
     
  2. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Silke,

    herzlich willkommen!

    ich habe auch eine Kollagenose mit Herzbeteiligung.

    Grundsätzlich sind sicher Unikliniken in diesem Bereich gut. Woher kommst du denn?

    LG Mara
     
  3. Sille66

    Sille66 Neues Mitglied

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    Hallo Mara,
    ich wohne in der Nähe von Kassel.
    Welche Herzproblematik hast Du denn?
    Hast Du schon einmal von der Rheuma-Klinik in Bad Bramstedt gehört?
    Liebe Grüße
    Silke
     
  4. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    @Silke

    Zu Bad Bramstedt kann ich dir leider keine Auskünfte geben. Hier im Forum wird sich aber sicher noch jemand dazu melden.

    Die genaue Diagnosestellung und medikamentöse Behandlung der Kollagenose gehört auf jeden Fall in erfahrene Hände.

    Bei mir liegt eine diastolische Dysfunktion mit sekundärer Rechtsherzinsuffizienz vor, Mitral- und Trikuspidalinsuffizienz mit leichter Erhöhung des PA-Drucks. Weiter eine restriktive Ventilationsstörung.

    Bei Kollagenosen ist eben alles möglich. Diese Erkrankungen verlaufen sehr unterschiedlich. Aber mir wäre harmlos lieber, wenn man die Krankheit schon nicht mehr los wird:vb_redface:

    LG Mara
     
  5. Sille66

    Sille66 Neues Mitglied

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    @ Mara

    Danke für Deine schnelle Antwort.
    Bei mir sind auch beide Herzklappen betroffen, wobei die Trikuspidalklappe extrem geschädigt ist.
    Ich denke, wenn die Diagnose Kollagenose richtig gesichert ist und auch fest steht, dass diese Krankheit das Herz bei uns angreift und die Medikamente gegen die Kollagenose endlich greifen, dann kann man hoffentlich die weitere Schädigung des Herzens stoppen.
    Ich wünsche es uns.
    Ganz liebe Grüße
    Silke
     
  6. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Silke,

    genau, das ist die richtige Einstellung. Die richtigen Ärzte und Behandlungen finden und dabei möglichst positiv in die Zukunft schauen :top:

    Ganz liebe Grüße zurück
    Mara
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo

    Möchte dich hier erst einmal herzlich begrüßen.
    Du schreibst, dass du aus Kassel kommst. Da ist doch wahrscheinlich die Kerkhoffklinik in Bad Nauheim näher für dich. Dort gibt es eine Kardiologie und eine Rheumatologie unter einem Dach.
    Wünsche dir einen schönen Sonntag
    iti