Undiff. Kollagenose mit ZNS-Beteiligung?

[Anastasia71]

Hallo,

meine undifferenzierte Kollagenose wurde 2012 diagnostiziert. Erst bekam ich Quensyl, dann MTX und mein letzter behandelnder
Rheumatologe hat es mit Azathioprin versucht. Quensyl und MTX musste ich wegen Unverträglichkeit absetzen.
Nach 3 Schüben im letzten Jahr (Parese linkes Bein) teilweise mit Spastik und einem Taubheitsgefühl auf der rechten Kopfseite streiten sich Rheumatologe und Neurologe ob es nun eine Kollagenose mit ZNS ist oder tatsächlich eine MS.

Die behandelnde Klinik hat mich im letzten Jahr nach einer Cortison-Stoßtherapie von 1000mg über 3 Tage mit deutlicher Besserung mit der Diagnose "mögliche MS" , Abgrenzung zur Kollagenose schwierig entlassen, und mich mit dem Hinweis ich solle mich bei einem niedergelassenen Neurologen weiter behandeln lassen.

Nachdem mein Rheumatologe mich als aus therapiert abgestempelt hat, (wie so oft) habe ich in der Rheumaambulanz einen neuen Termin gemacht, und hoffe dort Klarheit zu bekommen, wie es mit der Basistherapie weiter gehen soll. Zumal mein Rheumatologe Mabthera für möglich hielt, aber verschreiben wollte er es mir nicht, nun hänge ich in den Seilen.....

Hat jemand einen Rat für mich?

 

[brumsel]

Hallo Silbermondfee,

ich habe auch Probleme durch eine undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf ZNS-Beteiligung. Die ANAs deuten auf CREST-Syndrom hin, im MRT war bisher nichts zu sehen. Jedoch ist inzwischen ein Pyramidenbahnschaden zum re. Bein gemessen worden.
Ich wurde immer komisch angeschaut, weil keine Entzündungsherde zu sehen sind. Am Anfang hieß es, es wäre ein Bandscheibenvorfall.:vb_confused:
Wie wurde eine ZNS-Beteiligung bei dir festgestellt, außer natürlich durch deine körperlichen Beschwerden ?

Behandelt werde ich nur mit Quensyl. Die Neuroimmunologen warten ab - mein Rheumadoc will dass ich MTX spritze. Aber ich möchte da nicht so ran. Zur Auswahl steht noch Cortison im Schub. Cortison aber nur als Notfall, denn bei CREST könnten die Nieren betroffen sein und Cortison dann schaden.

Inzwischen bin ich berentet, körperlicher Schaden ist eingetreten, aber noch keine Entzündungsherde zu sehen. Die Neurologin sprach davon, dass die kleinsten Gefäße im ZNS entzündet sein könnten, man diese aber auf Bildern nicht darstellen könnte. Das Vasculitis-Labor ist aber unauffällig. Eben nur die hohen ANAs bis 10.000 centromer.

Mit Mabthera kenne ich mich leider nicht aus. Alternativ wurde mir nur Azathioprin genannt zur Behandlung.

LG Brumsel

 

[Dittmarsche]

Liebe Silbermondfee,
ich fürchte, ich gehöre so ein bisschen in Deine Ecke.

ich solle mich bei einem niedergelassenen Neurologen weiter behandeln lassen.

halte ich nicht für den schlechtesten Rat.

Meine Erfahrung der letzten 10 Jahre: Neurologen "lieben" mich (gefundenes Fressen, "interessant"), Rheumatologen können mit mir nicht so recht was anfangen, mich aber auch nicht so richtig loswerden (Befunde), auch wenn sie es immer wieder probieren, ich kehre mittels Überweisung* wie ein Pingpongball immer wieder zu ihnen zurück, höhö.

Meine Symptomatik finde ich ja mehr Lupus-like, aber ich gebe zu, dass auch Vieles sich mit der Diagnose "MS" vertragen würde.
Wie auch immer: derzeit rollt mal wieder eine Lawine Neuro-Diagnostik über mich drüber dank einer sehr engagierten und auch fachkompetenten Neurologin (niedergelassen). Fachkompetent, weil sich mit Autoimmunkram auskennend.

Irgendwann vor gefühlten tausend Jahren war ich auch mal Gästin der Neuroimmunologie (die dann auch bei Kollagenose gelandet waren). Wäre vielleicht auch mal eine Anlaufstelle für Dich (?).

Zu Behandlung: ja, blödes Thema, wenn man immer die schwarze Petra, die hin- und hergereicht wird. Keiner traut sich da so richtig ran und außer Cortison und NSAR hat man nichts Richtiges in der Trickkiste.
Dazu kann ich Dir also leider auch nichts Sachdienliches sagen. Aber vielleicht bald.... *mal wieder hoff*

(Bei mir dümpelt übrigens dann auch noch eine fest diagnostizierte Hashimoto-Thyreoiditis im Hintergrund, die ja auch für viele der Symptome verantwortlich sein kann. Denn: auch da gibts eine ZNS-Beteiligung.)

In wieweit konnte man denn bei Dir MS ein- oder ausschließen?
Bei mir gibt es mittlerweile einige objektive "Indizien", die für eine ZNS-Beteiligung von was auch immer, sprechen könnten. Oder auch nicht .

Nuja, ich lass se weiterwürfeln. Und stell mich dann der "Forschung" posthum zur Verfügung, dann können sich die Aasgeier auf mich stürzen und vielleicht gibts dann ein paar schlauere Studenten.


*obwohl ich bereits schon immer NEIN schreie.

 

[Anastasia71]

Kollagenose mit ZNS Beteiligung

Hallo Brumsel,
Hallo Dittmarsche,

das Wort "MS" trat erstmals 2001 in mein Leben - die damalige Neurologin war sich 100%ig sicher. Auch ein Rezept für eine Basistherapie hatte ich schon in der Hand, lehnte es aber ab zu nehmen, konnte das alles nicht glauben.
Damals wurde ein MRT vom Kopf gemacht, was halt diese Herde zeigte. Nach über 14 Jahren dann der
Hammer - 3 Schübe, der letzte kurz vor Weihnachten. Nervenwasser wurde gezogen, war aber okay, war ja auch all die Jahre nicht auffällig.
Alte Herde können wohl nach Aussage der Klinikärzte auch wieder Schübe auslösen, auch nach all den Jahren...die Neuros
wollen davon leider wenig wissen

Mein Gang war für eine MS typisch, auch die Taubheit an so mancher Körperstelle, Wortfindungsstörungen und eine Entzündung am Sehnerv, und diese starke Müdigkeit sprach dafür. Seitdem bin ich sehr lichtempfindlich, und Probleme
mit Blasenentleerungsstörungen habe ich auch. Die Basistherapie mit Azathioprin hat leider auch nicht funktioniert. Die
Schwierigkeit ist ja wohl die, ein Medikament zu finden, was für beide Erkrankungen im Fall der Fälle genommen werden
darf.

Nun habe ich Ende März einen neuen Termin bei einer Rheumatologin im Klinikum (ambulant), sie ist auch auf
Kollagenose spezialisiert, hoffe endlich weiter zu kommen. Ob ich einen Neurologen finde, der sich auf mich
einlässt, wage ich zu bezweifeln, hab schon fast alle bei uns in der Gegend durch.

Selbst in der Medizinischen Hochschule wurde ich nur belächelt, traurig, das man sich so etwas gefalle lassen
muss.

Gruß Silbermondfee und schönes Wochenende