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Undiff. Kollagenose - Fragen zu Cortison und Gelenk/Organschäden

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lacune, 28. Januar 2016.

  1. Lacune

    Lacune Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe als Diagnose seit 7 Jahren "undiff. Kollagenose" und nehme z. Zt. keine Medis, es läuft aber nicht gut. Jetzt steht mal wieder Termin bei RA an. Ich möchte euch vorher 2 Fragen stellen:

    1. Ist es richtig, daß man auch eine Kollagenose haben kann, wenn Cortsion bei einem nicht anschlägt?
    2. Kann man auch Gelenk- und Organschädigungen bekommen, wenn man im Blut keine auffälligen Entzündungswerte hat?

    Freue mich auf eure Antworten und schon mal schönen Dank.

    LG, Lacune
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Lacune,
    ich habe neben einer Spondylarthritis auch eine undifferenzierte Kollagenose und bei mir ist es so, dass Cortison sehr gut anschlägt. Es wurde zu Anfang auch als Diagnosekriterium hergenommen um zu sehen, ob die Schmerzen rheumatischer Natur sind, also denke ich schon, dass zumindest kollagenosespzifische Schmerzen auf Cortison ansprechen sollten ( in Abgrenzung zum Beispiel zur Fibromyalgie). Aber vielleicht wissen das andere besser. Zu zweitens kann ich nur sagen ich habe nie erhöhte Entzündungswerte im Blut selbst im Rheumaschub nicht und das obwohl ich im Moment entzündete Kniegelenke, Kniegelenksergüsse, Sehnenentzündungen und entzündete Rippenbögen habe. Meine Ärztin sagte mir letztens bei der Kollagenose sagen Entzündungswerte nicht sehr viel aus.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  3. Lacune

    Lacune Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    danke für die Antwort.


    Hallo an andere,

    habe mich gewundert, daß nur eine Antwort gekommen ist. Vielleicht haben sich die Fragen zu "akademisch" angehört. Ich wollte einfach nur eure Erfahrungen hören. Was dahinter steckt, ist ja klar: Cortison hat bei mir nicht geholfen und ich frage mich, ob ich beim RA überhaupt noch richtig bin. Anderseits habe ich wahrscheinlich wirklich Kollagenose und Bedenken, daß meine bisherigen RA das bei mir nicht wirklich im Griff haben - und dann steh ich irgendwann z.B. mit einer Nierenschädigung da.
    Also, ich freue mich weiter über Antworten.

    LG, Lacune
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Lacune,

    deine Frage ist von Laien, die dich zudem noch nie gesehen haben, schwer zu beantworten ist.

    Ich selber habe eine Mischkollagenose. Diese ist durch das Auftreten von RNP68-Antikörpern gesichert. Bei mir wirken schon geringe Dosen an Cortison wahre Wunder. Dazu habe ich auch andere Medikamente wie Quensyl. Manche brauchen gar nie Cortison. Das ist eher selten.

    Ob es Menschen gibt, bei denen Cortison nicht anschlägt, weiß ich nicht.
    Eine "undifferenzierte" Kollagenose, ist eine ohne Antikörper. So etwas kommt vor. Dabei deuten Symptome auf eine Kollagenose hin. Der Arzt ist sich ziemlich sicher, dass irgendeine Kollagenose vorliegt. Ob ein anderer Arzt sich genauso sicher ist oder vielleicht auch in eine andere Richtung denkt und forscht, erfährst du erst, wenn du ihn konsultiert hast.

    Entzündungswert ist ein Gummibegriff. Packe rein, was du willst. Den Rheumatologen, die ich kenne, sind die Blutsenkung und das CRP schnurzpiepegal sofern der Patient Kollagenose hat. Sie wollen, dass C3 und C4 im Keller sind und zwar beide. Das spricht für eine Aktivität der Kollagenose.

    Meine Meinung, wenn du dich krank fühlst und Zweifel hast, frage noch einen weiteren Internisten, eventuell auch einen Neurologen oder Orthopäden. Es gibt nicht nur Kollagenosen. Eine Kollagenose schließt auch nicht alle anderen Krankheiten aus. Sie verschleiert höchsten die Symptome.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. Lacune

    Lacune Neues Mitglied

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    Hallo Clara,

    danke auch für deine Antwort. So kommt man doch immer ein kleines Stückchen weiter.

    LG, Lacune