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undif. Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sava, 25. Februar 2011.

  1. Sava

    Sava Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe mich neu bei euch angemeldet und würde euch gerne mal meine Geschichte erzählen und hoffe auf hilfreiche Erfahrungen. Auch würde ich mich sehr über den Austausch mit ähnlich jungen "Rheumis" freuen.

    Ich bin Jahrgang '86. Seit 2006 habe ich Gelenksschmerzen (vorher auch schon Knieprobleme...). Erst tat mir grundlos immer häufiger der rechte Daumen weh... Orthopäde diagnostizierte Gelenksreizung... bin monatelang mit Orthese rum gelaufen. 2007 rechtes Knie Arthroskopie: Plicas und vielfache Entzündungsreaktionen. Ca 2008 tat auf einmal auch der linke Daumen weh, nach und nach kamen immer mehr Finger dazu, dann Ellenbogen, Hände, Kiefer, Hüfte, Zehen, Knie... Selten alles zusammen, aber immer wieder mal etwas... Bin nie so der Arzt-Geher gewesen, habe es halt so laufen lassen. Orthopäde sagte: Manche wären halt Wetterfühlig...

    Herbst 2009 hatte ich die ersten kleinen Schübe - immer öfter tagelange Schmerzen, auch immer stärkere Schmerzen. Ich habe nie Schwellungen oder Rötungen oder auch sonst irgendwelche sichtbaren Veränderungen. November 2009 war ich dann bei einem orthopädischen Rheumathologen. Der schaute 10sec auf meine Hände und behauptete ich hätte auf keinen Fall Rheuma! Guckte sich dann zwar auch noch andere Gelenke an und ließ Blut beim Hausarzt untersuchen, aber da war alles in Ordnung - ich sei Gesund!

    Durch die ständigen Schmerzen in den Fingern hatte ich oft feinmotorische Probleme. Im Sommer 2010 war ich deshalb beim Neurologen - Sie sind gesund!

    Im Herbst 2010 bin ich zum internistischen Rheumatologen gegangen. Der hörte mir zum ersten Mal richtig zu und war schon nach dem ersten Gespräch der Meinung, dass es sehr wohl in Richtung Rheuma gehen könnte. Hier wurde auch erstmals wirkliche Diagnostik betrieben! Röntgen der Hände und Füße: unauffällig, Sono Sehnenansätze und Abdomen: unauffällig
    Blut: Blutsenkung normal, ANAs: 3200, gamma-Globuline erhöht, sämtliche Organwerte, Schilddrüse... o.b.B. (Nebenbefund: Vit.-D-Mangel)

    Der Arzt brachte auch meinen ständig entzündeten Mund und meine Sonnenallergie damit in Zusammenhang und diagnostizierte eine undif. Kollagenose. Anfangs mit Verdacht auf SLE, dies bestätigt sich zum Glück bis jetzt aber nicht.
    Seit Dezember nehme ich jetzt Quensyl und seit Anfang Januar 2011 zusätzlich 5mg Prednisolon täglich. Seitdem ich Predni nehme geht es mir deutlich besser, habe kein Bedürfnis mehr nach Schmerzmittel.

    Bei der letzten Blutuntersuchung kam nun raus, dass die ANAs garkeine ANAs sind, sondern AMAs! Eine Erklärung dafür gibt es bis jetzt noch nicht... Leberwerte sind aller in Ordnung. Hat das jemand schon mal erlebt? Seltsamerweise habe ich auch immer nur im Praxiseigenen Labor ANAs erhöht, im Fremdlabor werden keine gefunden. Vorher war auch noch nie der Verdacht auf AMAs geäußert worden... :confused: Ich bin verwirrt und mein Arzt wirkte auch etwas verwirrt...

    Seit zwei Tagen tut mir wieder mehr weh, obwohl das Corti 8 Wochen supi geholfen hat. Wie kann das sein?

    Ich werde am Montag in der Praxis anrufen, um die neuesten Laborergebnisse abzufragen und werde da auch die vermehrten Schmerzen ansprechen...

    Würde mich aber freuen, wenn hier jemand seine Erfahrungen mit mir teilen würde. Momentan komme ich mir eher nach " undef. Autoimmunerkrankung" als alles andere vor... und das finde ich sehr unbefriedigend! Wäre schön, wenn das Kind wenigstens einen Namen hätte!

    Lieben Gruß und sorry für die Länge,
    Sava
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Sava,

    ich kann deine Unsicherheit sehr gut verstehen, mir würde es an deiner Stelle genau so gehen.
    Ich kann dir nur so viel dazu sagen, das die Laborergebnisse oft von Labor zu Labor vollkommen unterschiedlich sein können. Ich war auch einmal bei einem Rheumatologen der in seinem Labor nie ANA's bei mir fand, obwohl sie in allen anderen Kliniken und Laboren immer da waren.

    Das aber AMA und ANA verwechselt wurden ( war es so? ) ist schon etwas seltsam.
    Du schreibst, dass vorher nie ANAs gefunden wurden, bist du denn darauf getestet worden? Bei normalen Blutuntersuchungen werden die ja nicht automatisch mitbestimmt.
    Also, ich würde wohl unter diesen Umständen alle Werte noch einmal woanders testen lassen, da stimmt doch was nicht.
    Ja ich weiß, da ist man froh das etwas hilft, in deinem Fall Kortison, und dann wird wieder alles angezweifelt, echt blöd.
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  3. Kiddoh

    Kiddoh Neues Mitglied

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    Hi Sava, diesen ganzen Mist kenn ich auch...man rennt von Arzt zu Arzt und würd immer wieder woanders hin geschickt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren plötzlich die Finger ganz weiß...hatte keine Ahnung was das ist....mein Hausarzt sagte mir dann, daß es das Raynaud Syndrom ist...welches primär oder sekundär mit einer rheumatischen Erkrankung auftreten kann. Er hat mir dann einen Termin beim Rheumtatologen gemacht. noch bevor ich zu Diesem ging...hat sich so jedes Gelenk in meinem Körper entzündet...ich bin fast kaputt gegangen vor Schmerzen...und die dauerten fast 10 Wochen...kein Cortison...nichts half.
    Er sagte dann es wär eine RA, dann veränderte sich die HAut an den Händen..die Nagelhaut wurde so dick etc....Nach dem 3. Krankenhausaufhalt und ca. 2 Jahre später stand dann die Diagnose Sklerodermie (welche Form...keine Ahnung) mit Raynaud Syndrom...
    Aber irgendwie weiß immer noch keiner wie er mich behandeln soll und ich bekomme ausser Schmerzmitteln gar nichts. Ich habe gelesen, daß wenn die Sklerodermie so früh erkannt wird, man gute Chancen hat...noch ne Zeitlang zu leben...aber niemand tut irgendwas, das ist zum wahnsinnig werden..
    Ich bin 36 und hab das Leben immer genossen und ich hab keinen Bock darauf zu warten bis die Krankheit komplett ausbricht und man nichts mehr machen kann. Aber was soll ich tun..bin jetzt glaub ich beim vierten Hautarzt und beim dritten Rheumatologen und keiner bewegt sich mal irgendwas zu tun.
    Sei stark und versuch Dich nicht unterkriegen zu lassen!
    Und informier Dich selbst..weil wie schon gesagt..die meisten Ärzte haben keinen Plan oder wollen sich mit so einer schwierigen Erkrankung...die auch schwierig zu diagnostizieren ist, nicht auseinander setzen.
    Liebe Grüsse
     
  4. Sava

    Sava Neues Mitglied

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    Hallo,
    vielen Dank für eure Erfahrungen!
    @ Monalie: Beim Hausarzt und beim orthop. Rheumat. waren keine ANAs zu finden. Beim intern. Rheumat. schwanken im hauseigenen Labor die ANAs zwischen 1000 und 3200. In dieser Praxis werden die Laborergebnisse wohl routinemäßig in Fremdlaboren gegen geprüft. Da waren die ANAs ebenfalls negativ... Nach Rücksprachen mit dem Professor wurde dem praxiseigenem Labor Glauben geschenkt und danach behandelt...
    ANAs und AMAs sind wohl sehr schwierig zu unterscheiden und die AMAs auch noch sehr selten. Bei der letzten Untersuchung waren nun auf einmal AMAs vorhanden... Ob vorher AMAs als ANAs durch gegangen sind, oder jetzt zum ersten mal AMAs vorhanden waren, ist nicht bekannt... Doc und ich dementsprechend verwirrt...

    @Kiddoh: Ich musste auch mehrer Monate dafür Kämpfen, damit mehr als nur Schmerzmedis zum Einsatz kommen...
    Ich finde es so frustrierend, dass man nie weiß, woran man ist! Erst heißt es "Verdacht auf Lupus", jetzt werden so spannende Dinge wie "Primär biliäre Zirrhose" genannt...
    Ich habe kein einziges "sichtbares" Symptom, und auch die BLutwerte sind ja nun nicht sehr eindeutig... (ANA, AMA, garnichts...:uhoh:)
    Mir geht es zum GLück nicht all zu schlecht, wenn ich wüsste es würde nicht schlimmer werden, könnte ich wohl mit den Schmerzen leben... aber man weiß halt nie wohin die ganze Sache noch geht...
    Da hilft wohl wirklich nur: Kopf hoch! :top:
    Liebe Grüße,
    Sava
     
  5. Kiddoh

    Kiddoh Neues Mitglied

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    Hi Sava, du hast recht..es ist frustrierend...
    Such Dir nen anderen Arzt...man hat ja gott sei Dank noch freie Arztwahl...
    Such ihn solange, bis Du einen gefunden hast, der sich Gedanken macht und wo Du Dich verstanden und wohl fühlst....
    Ich hab den richtigen auch noch nicht gefunden...ist ja als Kassenpatient auch schwer.
    Es gibt gute Ärzte, davon bin ich überzeugt...sie sind nur schwer zu finden....
    Mein Hausarzt z.B. ist ein guter Arzt, der sich Gedanken macht....Er hat mir Nitrospray für die Finger gegeben, wenns sehr kalt draussen ist...das sprüh ich drauf und sie werden wieder durchblutet....er macht sich viele gedanken...obwohl er total überlastet ist, sehr viele Patienten hat und ich "NUR" Kassenpatient bin.
    Man soll die Hoffnung nicht verlieren..
    LG :top:
     
  6. Sava

    Sava Neues Mitglied

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    Hallo!
    Eigentlich bin ich ganz glücklich in der Praxis... sie ist sehr gut organisiert (ich bin selber in der (Tier)Medizin beschäftigt und bekomme bei schlecht organisierten Praxen schnell die Krise! Es geht auch anders...;)) und der Arzt hört mir zu... allerdings muss ich oft länger mit ihm diskusstieren und er muss sich oft erst mit seinem "Chef", dem Professor und Praxiseigentümer besprechen. Die Ergebnisse dieser Gespräche erfahre ich dann immer erst beim nächsten Termin... Aber ich glaube halt nicht, dass ich eine bessere Praxis in Hamburg finden werde.
    Ich werde ja ernst genommen, nur habe ich so wenig objektiv messbare Veränderungen, dass es sehr schwer ist Diagnostik zu betreiben... Also müsste ich auf Verschlimmerung hoffen, um eine gesicherte Diagnose zu bekommen... Will ich natürlich auch nicht wirklich...
    Im Netz habe ich gelesen, dass es AMAs wohl auch beim Lupus gibt... Werde ihn darauf ansprechen, auch wenn mir die Richtung natürlich nicht wirklich gefällt...
    Achja, wir müssen wohl einfach damit leben! Wenigstens tut's heute nicht mehr so dolle weh wie noch am Samstag...
    Lieben Gruß,
    Sava