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und wieder keine eindeutige Diagnose:-(

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von hoffnung67, 25. August 2012.

  1. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hallo Leute
    ich werd wirklich irgendwann verrueckt!
    Hab nun den Folgebefund der Rheumaklinik bekommen.
    Bekannte Spinalstenose mit massiver rezessaler Enge, rechtskonvexe Torsionsskoliose,Bogenschlussanomalie,ausgepraegte Osteochondrose,Spondylarthrosen der LWS,Unterbrechung der Deckplatte LWK1, und dann: Unsichere ISG Arthritis!!!!
    Entz.rheum.Erkrankung nicht mit Sicherheit auszuschliessen.
    Weiterhin predni 7,5mg,Palexia und Ibu600.
    Meine Guete,ich hatte soooo gehofft,dass jetzt endlich was passiert.
    Jeden Morgen bin ich wie ein Block,Finger rechte Hand tun so weh,dass ich beim Schulbrote machen heule. Linker Knoechel ist staendig dick und tut weh. Schultern bringen mich um. Linkes Knie und die Zehen autsch.
    Ich brauch morgens fast drei Stunden bis ich einigermassen kann.
    Ach ja ich hab den Riss in beiden Darmbeinschaufeln und die Arthrose im Schambein vergessen.
    Ich wuerd so gerne mal wieder in Ruhe beim Essen sitzen!
    Was jetzt?
    Sorry aber ich bin grad ziemlich unten.
    Lg hoffnung
     
  2. shorty1002

    shorty1002 Neues Mitglied

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    Guten Morgen hoffnung67,
    darf ich fragen seit wann du deine Beschwerden hast?
    Die Beschreibung deiner Schmerzen und den betroffenen Gelenken und Knochen kommt mir sehr bekannt vor.
    Ich habe die Probleme "erst" seit letztes Jahr November. Im Moment aber schmerzen auch bei mir soviel Gelenke gleichzeitig, dass ich es sehr gut nachvollziehen kann, dass du vor Schmerzen nicht weißt was du machen sollst.

    Wünsche dir ganz ganz viel Kraft und hoffe, dass sehr bald eine gesicherte Diagnose für dich kommt oder noch besser, die Schmerzen nachlassen.
    Ich würde gerne auf die Schulterschmerzen verzichten und du???

    Ganz lieben Gruß
    shorty 1002
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Liebe hoffnung,
    ich halte die Diagnose schon für etwas, womit man weiterarbeiten kann. Und deine Beschwerden sprechen für mich auch eine ziemlich klare Sprache. Wie lange nimmst du denn schon diese Medikamente ein? Ich habe mit dem Prednisolon mit 20 mg angefangen und es hat ziemlich bald gewirkt. Vielleicht muss bei dir nur die Dosierung erhöht werden.
    Es gibt auch Medikamente wie Arcoxia, die gut bei Arthrosen helfen und auch bei Arthritis. Also man kann schon was machen.
    Also nicht die Hoffnung aufgeben.
    Ich drück dich mal ganz fest und ganz vorsichtig! :troest:
    :wavey:
     
  4. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    @shorty
    Das alles hat bei mir vor 6Jahren angefangen.
    Mit 7!Bandscheibenvorfaellen und nicht mehr sitzen koennen. Schulterschmerzen kamen vor einem Jahr dazu. Finger und Fuesse schon laenger,aber es wurde immer schlimmer. Ja absilut,ich koennt drauf verzichten.
    Vielen Dank fuer dein Mitgefuehl:).
    Das tut gut,wenns grade nicht mehr so klappen will.
    Lg hoffnung und eine schmerzarme Zeit

    @nachtigall
    auch dir lieben Dank,vor allem fuers vorsichtige umarmen.
    Im Befund steht,dass ich wieder mal ins MRT soll. Viell. finden sie dann den Beweis. Ich hatte nur auf eine Basistherapie gehofft,weil zur Zeit echt schlimm ist. Meine Ma hat psori.arthritis und mein Pa hatte Bechterew. Ich will das nicht haben,bitte versteht mich nicht falsch!
    Aber selbst mein HA wuerde mir enbrel geben,weil er sicher ist,dass es mir dann besser geht. Bin seroneg. und habe eine Hypogammaglobulinanaemie.
    Keine erhoehten Rheumawerte,nur ana positiv und bei laecherlichen 1:100.
    Dafuer immer hohe leukos und monos,also durchgemachte Entzuendung.Einen Hahimoto hab ich auch.
    Ach Mensch,das Jammern nuetzt nix. Jetzt wieder MRT und hoffen.
    Ihr seid alle so lieb,da gehts direkt wieder besser.
    Dabei gehts vielen von euch viel schlechter als mir.
    Danke ihr Lieben,dass ihr da seid.
    Lg hoffnung
     
  5. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Oh sorry
    die Medis haben sich in den letzten Jahren gesteigert.
    Palexia nehm ich seit Februar12.
    Predni wieder seit 4wochen. predni hilft bei der Morgensteifigkeit gut.
    Also nicht weg aber ich kann mein Kind Zur Schule fertig machen. Seit drei Tagen ist es wieder schlimmer. Ich denk das Wetter ist schuld.
    Lg
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Bei Wetterumschwüngen kann einem die Gesundheit schon ziemliche Streiche spielen, das kenne ich auch.
    Was das MRT betrifft, solltest du es auf alle Fälle mit Kontrastmittel machen lassen, denn nur dann kann man rheumatische Entzündungen wirklich erkennen. Sprich doch mit deinem überweisenden Arzt darüber.
    Ich kann mir gut vorstellen, warum du von deinen Eltern kein Rheuma vererbt haben willst, schließlich hast du miterlebt, wie es ihnen dabei ergangen ist. Aber du solltest dich trotzdem mit dem Gedanken befassen, dass du es doch geerbt haben könntest, so schlimm es klingt. Aber glaub mir, wenn man erst mal eine richtige Diagnose hat, fühlt man sich besser (nachdem man sie akzeptiert hat), denn dann weiß man wenigstens, woran man ist, und kann eine sinnvolle Behandlung einleiten. Bist du bei einem internistischen Rheumatologen? Wenn nicht, solltest du dir einen suchen, denn die haben 1. mehr Erfahrung, und 2. dürfen die viel mehr verordnen.
    Wir wissen, wie es dir geht, denn diese Phase, die du durchmachst, haben die meisten schon hinter sich.
    Alles Gute! Knuddeldrück! ;)
     
  7. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hallo nachtigall
    genau das meine ich.
    Nur bin ich jetzt irgendwie den Aerzten voraus. Ich hab mich damit abgefunden,dass ich die Gene hab,meine Eltern haben auch so ne super Wirbelsaeule wie ich:-(.
    Ich bin in einer super Klinik mit intern. Rheumatologen. Meine Aerztin ist wohl am zurueckhaltsten mit Diagnosen. Ist im Prinzip auch richtig.
    Aber manchmal zerrt die Warterei nach der Diagnose an den Nerven.
    Ich hab ja nur einen grossen Wunsch. Ich moechte so gerne mal wieder in Ruhe eine Mahlzeit im Sitzen zu mir nehmen duerfen. Alles geschieht seit Jahren im Stehen oder Gehen oder Liegen.
    Oh je ich jammer schon wieder:O.
    Das MRT lass ich auf jeden Fall mit Kontrastmittel machen. Ich hab zum Glueck ne super HAerztin. Kein Problem.
    Ich hab jetzt auch von der Koloskopie die Ergebnisse.
    Zum Glueck nix mit ced.
    Kollagene Colitis. Das ist zum Glueck nix schlimmes.
    Dank dir noch mal und geb die vorsichtige Umarmung zurueck.
    Lg hoffnung
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo hoffnung,
    hier kannst du jammern, soviel du magst. In diesem Forum kann man sich alles von der Seele schreiben. Dafür hat man hier das größte Verständnis, weil es allen mal so geht, dass man am Rand der Verzweiflung steht und sich aussprechen muss. ;)
    Kannst gerne jederzeit wieder schreiben, wenn du was loswerden willst oder wenn du ein neues Ergebnis hast.
    Übrigens hatte ich immer gute Blutwerte, wenn da nichts ist, muss das nichts aussagen.
    Ich wünsche dir, dass man schnell für dich die richtigen Medikamente findet, damit du mal wieder gemütlich sitzen kannst. :top:
     
  9. shorty1002

    shorty1002 Neues Mitglied

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    Hallo hoffnung,
    hallo nachtigall,
    ich bin ja noch sehr neu hier und möchte einfach mal sagen, es ist gut diese Beiträge hier zu lesen.:top:
    Zurzeit treten bei mir die Schmerzen ja an mehreren Gelenken gleichzeitig und mit sehr großen Schmerzen und Rötungen auf.
    Wenn ich die Berichte hier so lese, fällt mir immer mehr auf, das meine Beschwerden eigentlich schon viel weiter zurückreichen, als ich anfangs vermutet hatte. Für mich waren es immer Begleiterscheinungen meines vorherigen stark körperlich belastenden Berufes.

    Danke euch für die vielen Info's.Durch euch weiß ich nun, das der Weg bis zur Diagnose weit ist. Auch wenn ich schon eine Diagnose hatte....die dann aber nach gut vier Wochen wieder dementiert wurde...:(

    @hoffnung
    Ich wünsche dir sehr, das du essen und sonstige Sachen, die im Sitzen zu erledigen sind, auf Dauer auch ohne große Schmerzen im Sitzen erledigen kannst.Außerdem so viele schmerzfreie Stunden wie es geht.
    Wenn ich könnte würde ich dich ebenfalls knuddeln...:)

    Ganz liebe Grüße
    shorty1002
     
  10. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Shorty ein gaaanz liebes knuddeln zurueck:).
    Durch eure Fuersprache gehts mir schon wieder besser daaankeeee<3
    Ich bins ja gewohnt ohne sitzen. Doof wirds nur,wenn ich nicht gut laufen kann,aber trotzdem wohin moechte. Ich bin da manchmal ein Dickkopf und setz mich dann in den Rolli. Hauptsache dabei,auch wenns mir anschl uebel geht...hihi....mein Mann ist dann jedesmal ausser sich. wie kannst du nur....?
    Ich hab aber echt den liebsten Mann der Welt und das machts echt leichter.
    Ich wuensche dir,dass du deine Diagnose bald bekommst und dass deine Gelenke dich mal einen Tag in Ruhe lassen.Ich fuehle mit dir und du bist nicht alleine.
    Gelenkige Gruesse von hoffnung
     
  11. shorty1002

    shorty1002 Neues Mitglied

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    ohhhh, ein Dickkopf und dann den Humor.... kenne ich nur zu gut....
    Aber das wichtigste wir haben sind dann die Partner, die uns auch dann ertragen, wenn wir unsere Schmerzen
    am stärksten spüren.
    Ja, eine baldige Diagnose wäre ja schon schön, aber ich kämpfe und es stärkt mich sehr, zu lesen, was hier alle so durchmachen....ein Zeichen, das eben mit einem starken Willen viel zu erreichen ist.

    Ganz lieben " Danke" gruß zu dir.. !!!
     
  12. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Liebe shorty
    und an alle ihr Lieben,

    so, ich habe mich nun häuslich bei euch eingerichtet. Shorty, das hab ich dir zu verdanken und der lieben nachtigall.
    Ihr habt mir so geholfen heute!
    Jetzt bleib ich entgültig hier, weil es hier so liebe Menschen gibt.
    Weil ich hier nicht stark sein muss, aber darf.
    Weil ich mich hier nicht mehr einsam mit meiner Krankheit fühle.
    Weil ich mich hier gesünder fühle.

    Ihr seid klasse :top:

    lg hoffnungvb_biggrin
     
  13. shorty1002

    shorty1002 Neues Mitglied

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    Hallo hoffnung,
    muß immer schon grinsen, wenn ich deinen Namen schreibe...."hoffnung" klingt schön...
    Das freut mich, dass ich ein wenig dazu beitragen konnte, das du dich hier nun häuslich fühlst.
    Freu mich auch auf weitere Beiträge von dir.
    Und du darfst mir auch gerne PN( private Nachrichten) zukommen lassen, hab ich nichts dagegen...
    Ich glaube hier können alle verstehen, was für Probleme Schmerzen und Medikamenten usw. bereiten können.

    Ganz lieben Gruß
    shorty 1002;)
     
  14. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hallo shorty
    danke fuer die liebe Nachricht.
    Komm gerade vom Arzt,hab ich mir doch tatsaechlich den 1.Lendenwirbel gebrochen....kopfschuettel....
    Jetzt gehts ins MRT mit Kontrastmittel und dann schauen.
    Lg und einen schmerzarmen Tag
    hoffnung
     
  15. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    oje

    oje gute besserung
     
  16. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Danke fuer dein Mitgefuehl.
    Ich jann aber von Glueck sagen,dass ich nicht soooo schlimme Schmerzen hab. Ich nehm ja regelmaessig morphium,sonst waere wihl schneller der Groschen gefallen und ich haette nicht dauernd versucht,Blickaden zu loesen:O
    lg
     
  17. shorty1002

    shorty1002 Neues Mitglied

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    Au wei..

    Das ist ja keine schöne Nachricht. Das MRT ist bald hoffe ich.
    Bin in Gedanken bei dir, wünsche dir viel Kraft und so schmerzfreie Tage wie möglich.
    Schon dich.

    Ganz lieben Gruß
    shorty1002
     
  18. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Hallo.

    Ich hab so grad das Gefühl...hast du Osteoporose? Wurde das einmal
    geprüft? Bei den brüchen und rissen.
    Und hat einmal jemand nach deinem
    Vitamin d wert geguckt?

    Irgendwie hab ich son Gefühl, das es
    in dieser Richtung was ist...
     
  19. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Oder zumindest auch was ist...
     
  20. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hi shorty
    Termin ist Ende September...grummel
    Dir auch eine gute Zeit
    lg


    @puffelhexe
    hallo ich hoffe,dir gehts einigermassen gut.
    Osteoporose wurde getestet. Hab ganz gute Werte:)
    Aber Vit.d ist schlecht. Ich bekomm jetzt ein Praeparat fuer Osteoporosepatienten.
    Die Aerzte sagen,dass wahrscheinlich durch die LWSSkoliose der Lwk1 schlapp gemacht hat.
    Ich nehm ja alles mit,was so auf dem Markt ist...
    Durch das Morphium hab ich aber nicht so schlimme Schmerzen. Muss halt jetzt ein bisschen aufpassen.
    Lg hoffnung