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..und wieder keine aussicht auf ruhe.......

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Christi, 1. April 2008.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    nachdem es meinem mann nun, dank mirtazapin, wieder besser geht, kommt für mich bereits schon wieder eine neue suche auf mich zu. war heute beim internisten, hatte termin wegen meiner erhöhten leberwerte, da ist soweit alles ok. habe jedoch auch über mein nasenbluten und das in den letzten tagen festgestellte loch in der nasenscheidewand gesprochen (habe darüber berichtet). er hat gleich den verdacht auf morbus wegener aufgegriffen und mich zum lungen-ct überwiesen, da habe ich nun nächste woche freitag termin. nachdem nun der verdacht auf morbus crohn beigelegt wurde, da auch die kapselendoskopoie nichts ergeben hatte und der durchfall nach über 4 monaten auch so langsam am abbklingen ist, dachte ich nun endlich mal ein wenig ruhe zu haben, aber nein, die diagnosesuche geht weiter.........:eek::eek::eek::eek::eek::eek:


    liebe grüße
    christi
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Liebe Christi,

    jetzt mach dich mal bitte vorab nicht verrückt. Ich sag immer, lieber eine Diagnose, als keine. Denn dann weiß man doch, was und wie man terapieren kann.

    Halte die süßen Öhrchen steif, und denke an die Katze. "KÄMPFE WEITER"

    Ich drücke dir ganz lieb die Daumen, dass sich dein Rheumahorizont auch mal wieder aufhellt.
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    schliesse mich ganz der Meinung meiner Vorschreiberin an. Wenn man weis
    was man hat, kann man auch die richtige Behandlung finden. Dann wird es dir
    auch bald wieder besser gehen. Wünsche dir gute Besserung und dass
    dir bald geholfen wird, egal welche Diagnose dabei herauskommt.
    LG
     
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Christie

    Ich drück dir ganz feste die Daumen, daß dir geholfen wird.
    Es ist schon ganz schön frustrierend, wenn man noch keine genauere Diagnose hat, ich denke das kennen wir alle :mad:

    Also: Kopf hoch !!!
     
  5. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Christie

    erst mal schön zu hören, dass sich dein Mann wieder besser fühlt und damit sicher du auch :).
    Wäre natürlich nicht gleich nötig gewesen, dass gleich das nächste Probs auf dich zu kommt, gell ?
    Hoffe für dich, dass es sich alles zum Guten wendet, andererseits sollte doch mal eine Dg gestellt werden ;)- wünsch ich mir ja auch...
    Alles Gute für dich + liebe Grüße ivele :)
     
  6. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    danke für die lieben worte. hab einfach nur die nase voll (ironie oder wieder psychoschiene???) von der ewigen ärzte-rennerei und ständigen untersuchungen. will einfach mal etwas ruhe haben, es muss doch wirklich nicht ständig was neues auftauchen.
    sicher werd ich weiterkämpfen, lass mich auch nicht verrückt machen (vielleicht bin ich es ja schon :rolleyes::rolleyes::confused::confused:)

    liebe grüße
    christi
     
  7. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    hatte heute meinen termin bei meiner rheumatologin. sie geht davon aus, dass dass meine nase operiert werden muss wegen dem loch in der nasenscheidewand. sie hat bereits gesagt, dass ich dann mit humira pause machen müsste. hatte doch erst 6 wochen pause wegen meiner darmgeschichte und die ist mir nicht gut bekommen.
    den verdacht auf morbus wegener hält sie für ziemlich gering, sie sprach von einer wahrscheinlichkeit von nur 5%, wenn es allerdings tatsächlich so wäre, dann müsste ich in die uniklinik nach tübingen. sie meinte auch, dass man den wegener ganz leicht im blut nachweisen könnte. wieso muss ich dann nächste woche zum lungen-ct. naja, abwarten und geduld........ wenn das nur so einfach wäre.......

    liebe grüße
    christi
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Christi,

    in deinem anderen Thread hat dir ja eine Wegener-Patientin geantwortet,
    dass man die Diagnose nur durch eine Biopsie sichern kann. Im Blut ist
    nicht immer was zu finden. Kannst du hier auch unter "Morbus Wegener"
    Rheuma von A-Z nachlesen. Es ist schon traurig, dass sich Patienten
    besser auskennen, als deine Rheumatologin. Falls sich der Verdacht
    bestätigt, rate ich dir auf jedem Fall die Ärztin zu wechseln. Das sollte
    dan jemand behandeln der sich auskennt. LG
     
  9. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo witty,

    nehme an, dass der hno-doc nächsten dienstag die biopsie macht. meine rheumatologin hat ja schon gesagt, dass, falls sich der verdacht bestätigen sollte ich in die uniklinik nach tübingen muss zur weiteren behandlung, da es eine sehr seltene erkrankung sei. ansonsten bin ich eigentlich mit meiner rheumatologin bisher recht zufrieden.

    liebe grüße
    christi
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christi,
    die Wegener-Granulomatose ist inzwischen gar nicht mehr "so" selten, zu Beginn meiner Erkrankung 1988 waren wir 3 registrierte Personen in Deutschland, inzwischen sind es sehr sehr viel mehr. Es ist bei vielen Wegener-Patienten so, dass die Blutwerte etwas hinterher hinken bei einem Schub ... nur eine Biopsie gibt sofort und sicher Klarheit ob es sich um Wegener handelt oder nicht, meist "springt" dann auch der ANCA- oder PR3-AK-Wert so ein paar Wochen später hoch ... Die Uni Tübingen ist die richtige Anlaufstelle ... die Rheumatologin deswegen wechseln, wenn du mit ihr zufrieden bist, würde ich nicht, denn es ist wirklich schwierig zu sagen ob bei einem Patienten erst der Blutwert hochspringt und beim anderen nicht ....

    Ich wünsch dir alles Gute.
     
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo stine,

    habe deine krankengeschichte gelesen, das hört sich ja alles nicht gerade rosig an. kann dazu gar nicht die richtigen worte finden. ich hoffe, du bist mittlerweile mit den medis so eingestellt, dass du einigermaßen zurecht kommst.

    beim googeln bin ich auch noch auf eine leidensgeschichte mit morbus wegener gestoßen, die genauso begann wie die meine, nämlich mit einer lungenentzündung. das war bei mir allerdings schon lange vor den jetzigen beschwerden. im jahre 2001 hatte ich eine ziemlich schwere lungenentzündung, die allerdings ziemlich untypisch verlief, mit starken rückenschmerzen begann und erst nach über einer woche anhand der blutwerte und der darauf folgenden röntgenuntersuchung diagnostiziert wurde. ich lag wirklich 3 wochen total flach, allerdings merkwürdigerweise ohne fieber. es dauerte auch ziemlich lange bis das antibiotikum wirkte. seit dieser zeit habe ich immer wieder und immer schlimmer werdend mit atemnot zu tun, vor allem beim treppensteigen oder bergaufgehen.
    im gleichen jahr kamen ungeklärte hautausschläge dazu, die erst kürzlich im nachhinein als mögliche psoriasis diagnostiziert wurden, allerdings ohne biopsie. erst 2005 kamen dann die ersten schwellungen der handgelenke hinzu. begonnen wurde ja dann gleich mit mtx und ziemlich bald darauf begann es mit dem nasenbluten, dass damals als nebenwirkung des mtx lediglich mit nasensalbe behandelt wurde. das ging weiter so, auch ohne mtx, bis ich jetzt das loch in der nasenscheidewand entdeckte.
    was bisher noch dagegen spricht, mit meinen nieren habe ich überhaupt keine probleme, allerdings seither immer wieder erhöhte leberwerte.

    irgendwie habe ich schon das gefühl, dass vieles einfach zusammenpassen würde. das macht mir schon ein bisschen angst. ich glaube da wäre mir ausnahmsweise mal die psychoecke sogar noch lieber.....

    liebe grüße
    christi
     
  12. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Christi!
    Zu der Krankheit kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus.
    Aber ich möchte Dir
    [​IMG]und alles gute Wünschen.
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christi,
    die Nieren müssen nicht unbedingt immer beim Wegener beteiligt sein. Es gibt viele ausschließliche "Kopfwegener" also ohne Beteiligung irgendwelcher inneren Organe. Aber jetzt laß dich mal nicht verrückt machen, warte die Lungenuntersuchung ab und dann sieht man weiter. Ich weiß, das ist leicht daher gesagt, aber im Moment kannst du nichts anderes tun, als abzuwarten. Was nimmst du aktuell an Medikamenten ein?
    Für heute noch einen schönen Abend und laß den Kopf nicht hängen ...
     
  14. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo stine,

    im moment bekomme ich an medis:humira alle 2 wochen, tägl. 5 mg. prednisolon, 60 mg. cymbalta,50 mg. promitazin, gegen bluthochdruck metropolol und ramipril und als magenschutz omeprazol.
    es ist gut, nicht allein zu sein, zuhause kann ich über meine sorgen nicht reden, ich glaube mein mann nimmt mich schon lange nicht mehr ernst, wie soll er auch bei den ständig wechselnden diagnosen.

    @ mohr 1: vielen dank für den herzlichen teddy. sowas tut einfach gut.

    liebe grüße
    christi
     
  15. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo stine,

    melde mich nochmal bei dir wegen morbus wegener, war ja heute beim hno-doc mit dem festen entschluß, die biopsie der nasenschleimhaut machen zu lassen. der doc sagte nur: wenn ich ihnen das wirklich antuen soll....dann mach ich das....., habe daraufhin angst bekommen und gesagt, dann warten wir eben noch, jetzt bereue ich, dass ich so feige war. er sagte nämlich auch, dass man das doch einfacher nachweisen könne, im blut und im urin. das hat ja letzten donnerstag meine rheumatologin mal abgenommen, habe allerdings noch kein ergebnis. wie ist das eigentlich mit dem nachweis der antikörper? geht das überhaupt während der humira-therapie? können dann überhaupt antikörper nachgewiesen werden? der hno-doc jedenfalls kannte humira nicht einmal.
    er meinte noch, dass, allerdings nur, wenn kein wegener nachgewiesen wird, mann das loch in der nasenscheidewand operieren sollte. wenn es wegener wäre hätte eine op keinen sinn. was hälst du davon?

    @all sicher können sich auch andere zum thema melden, die erfahrung mit wegener oder op der nase haben.

    liebe grüße
    christi
     
  16. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo Christa,

    kann dir die Uniklinik Tübingen nur empfehlen. Frau prof. Kötter ist wirklich super !!
    Ärgere dich nicht, dass du keine biopsie der Nasenschleimhaut hast machen lassen.
    Denn egal was du an Vorbefunden nach Tübingen mitbringst, die machen es noch einmal !!!
    Also gehe doch direkt dort hin und lasse den Verdacht auf M. Wgener direkt dort abklären, dann kannst du alles auf einmal machen lassen (Nasen-OP, Biopsie, Diagnose).
    Anschließend kannt du dann mit fertiger Diagnose und Therapie zurück zu diner Rheumaärztin.

    Drück die Daumen.

    Gruß
    Lupinchen