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" Und wieder ein Neuling "

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hündin, 27. Dezember 2005.

  1. Hündin

    Hündin Guest

    Hallo zusammen !
    Ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so wirklich aus im Forum. Aber vorab erstmal ein großes Lob ans Forum. War längere Zeit als Gastmitglied bei Euch und sehr positiv beeindruckt. Ich selber habe seit 18- Jahren PCP, hauptsächlich sind die Hand- u. Fingergelenke betroffen. Mußte mich bereits 3 x einer OP unterziehen. Mein Glück war das ich einen sehr guten Rheumatologen fand. Somit erhielt ich eine sehr ausführliche Aufklärung über mein Krankheitsbild sowie über das Krankheitsbild " Rheuma " allgemein (Therapien, Medikamente usw.). Meine erste Basistherapie war MTX. Habe ich nicht gut vertragen. Jetzt nehme ich als Basis Azulfidine (Wirkstoff Sulfasalazin), - vertrage ich besser. Ich versuche nach dem Motto zu leben " Meine Krankheit lebt nicht mit mir, ich muß mit ihr leben " . Aber es gibt halt Tage an denen fällt es mir sehr sehr schwer!!

    L. G.
    Hündin
     
  2. Sibia

    Sibia Guest

    " Meine Krankheit lebt nicht mit mir, ich muß mit ihr leben

    Hallo Hündin,
    ich bin auch ein Neueinsteiger und finde es ganz Interessant hier.Macht mich manchmal aber auch oft ein bisschchen durcheinander zu lesen was es alles für Rheumageschichten gibt.Es verunsichert mich dann und ich stelle mir oft die Frage , ob meine Ärtzte richtig liegen. Naja,mein Doc wird sich freuen wenn ich ihn wieder nerve.
    Dein Spruch ist gut.
    Meine Psychologin hat mir mal gesagt,"Begrüsse deinen Schmerz und nehme ihn als deinen Freund an"
    Auch leicht gesagt.
    Gruss Sylvia
     
  3. Madita

    Madita Giraffenfan

    Registriert seit:
    1. Oktober 2005
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    Hallo Hündin, hallo Sibia !

    Ich bin weiblich, 39 Jahre, verheiratet, kinderlos, arbeitslos, und cP seit Oktober 05. Nehme MTX 10 mg (vertrage ich gut) und als Schmerzmittel protaxon forte. Sonst noch Voltaren Salbe.
    Sicherlich waren auch für mich die ersten Tage nach der Diagnose ein Schock. Habe meinen "Untermieter" aber angenommen und mich richtig damit auseinader gesetzt. Ich wollte mich selber nicht in einem Loch wieder finden und hab mich schlau gefragt oder gelesen. Richtig, nicht jeder Tag ist gleich. Mittlerweile aber schlägt das MTX an und die wahnsinnigen Schmerzen haben sich gelegt. Macht nix den Arzt zu nerven. Ich habe es auch gelernt, schließlich wollte ich ja wissen mit was für einer Krankheit ich da leben muss. Also, nur Mut !

    Liebe Grüße von Gabi
     
  4. Hündin

    Hündin Guest

    Hallo Sibia!
    Du hast schon recht, echt leicht gesagt von deiner Psychologin den Schmerz als seinen Freund anzunehmen. Viell. meint sie damit aber auch die Krankheit zu akzeptieren, sich damit auseinanderzusetzen. So wie sie sich ausgedrückt hat finde ich es eher unpassend. Denke das das sehr sehr schwer ist die Krankheit auf dieser Basis zu akzeptieren. Kann ja sein das ich es nicht richtig verstehe ? Aber was Schmerzen bereitet, als Freund empfangen ? Na ich weiß nicht so recht ? Die vielen diversen rheumatischen Erkrankungen machen mir eigentlich keine Angst mehr. Liegt aber sicherlich an der Aufklärung durch meinen Doc. . Ich habe allerdings auch absolutes Vertrauen zu ihm. Aber auch ich selber habe mich sehr mit der Thematik befasst. Z. B. Medikamente u. ihre Wirkung, Nebenwirkungen, was ist Rheuma überhaupt, wo kommt es her, was kann ich tun, alternativ Medizin, Rheumatherapien usw. ? Wie ist denn Deine genaue Diagnose wenn ich fragen darf ?

    L.G.
    Hündin
     
  5. Sibia

    Sibia Guest

    Meine Diagnose:
    Psoriasis Atropathie,Somatoforme Störung,Fibro
    Wurde erst Anfanf des Jahres festgestellt.
    Manchmal bin ich mir aber nicht so sicher ob die Ärzte es nicht gerne auf meine Psyche abstempeln.
    Als bei mir diese ganzen Symtome vor ca.2Jahren anfingen rannte ich natürlich von einem Arzt zum anderen. Keiner konnte so richtig sagen was los ist.
    Da ich eine Powerfrau war ,gab es für mich auch keine Rücksicht auf meine Gesundheit zu achten.
    Doch ich wurde immer wieder gestoppt.
    Es folgten Erschöpfungszustände,Angstzustände......
    Krankenhaus und zum guten Schluss :12 Wochen Psychologische Betreung in einer Tagesklinik
    Zur Zeit bin ich weiterhin inPsy.-Betreung beim Rheumatologe,Hausarzt und AutogenenTraining.
    Nehme zur Zeit : Antidepressivum+Katadolon
     
  6. Hündin

    Hündin Guest

    Hallo Madita !
    " Meinen Untermieter angenommen ", den Ausspruch finde ich auch gut. Denke solch eine Diagnose ist immer erstmal ein Schock. Auch ich habe Tage die ich am liebsten aus dem Kalender streichen würde. Bei mir ist das Schlimme das ich manche alltäglichen Dinge nicht mehr so meistern kann wie ich will ( z. b. Dosen öffnen, Fenster putzen usw.). Ich zwinge mich dann eben. Vieles geht langsamer - aber es geht - u. das ist wichtig wie ich finde. Bald kommt wieder die wärmer Jahreszeit, dann gehts auch wieder etwas besser. Nur nicht aufgeben, sich nicht aufgeben, auch wenns manchmal schwer fällt.

    L.G.
    Hündin
     
  7. Hündin

    Hündin Guest

    Deine Diagnose ist aber eigentlich sehr eindeutig. Wie wäre es denn wenn Du nochmals einen anderen Rheumatologen aufsuchen würdest oder direkt in eine Rheumaklinik gehen würdest ( z. B. Wiesbaden ) ? Gerade auch weil Du das Gefühl hast das alles auf die Psyche geschoben wird.
     
  8. Sibia

    Sibia Guest

    Habe Morgen einen Termin beim Rheumatologen.
    Werde dann mal ein ernsteres Gespräch führen.
    Da ich noch Berufstätig bin und Froh bin den Tag zu überstehen,ist es für mich oft nicht leicht meine Therapien einzuhalten.Muss immer noch an mir arbeiten,Gesundheit geht vor ,Arbeit ist nicht alles.
    Kann mich nicht damit anfreunden,nicht mehr 100% zu sein.
    Wird schon....
    Gruss Sylvia
     
  9. Hündin

    Hündin Guest

    Drücke Dir für ganz fest die Daumen. Ist echt nicht einfach bei Dir. Kann ich gut verstehen, gerade weil Du auch noch arbeitest. Also alles liebe für Morgen u. einen lieben Gruß

    Hündchen
     
  10. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Liebe Hündin,


    ich heiße Dich hier herzlich willkommen bei uns und freue mich, dass Du zu uns gefunden hast.

    Mir geht es so wie "Aufrecht" in seinem Beitrag geschrieben hat:

    Ich lese von jedem Neuankömmling die Geschichte.... und würde so gern etwas passendes sagen.... aber was ist passend ? Ich fühle mit - ich fühle einen Teil davon, was Du erlebt hast. Und mit Sicherheit wünsche ich Dir von Herzen, dass sich Deine Schmerzen gut kontrollieren lassen (sofern man da von Kontrolle sprechen kann) und dass Du wesentlich mehr gute wie schlechte Tage hast.

    Ich hoffe, dass Du Dich hier wohlfühlen wirst ! Und ich freue mich darauf, bald wieder von Dir zu lesen.

    Herzliche Grüße


    Manuela
    (26 Jahre, Fibro)
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hi Sibia
    Ja bei einer Psoriasis Arthropathika oder Arthritis ist doch meist eine Beteiligung der ISG und WS ähnlich wie beim Bechterew beschrieben. Insbesondere die HWS sollte da kontrolliert werden, sowie auch die Fingerendgelenke, die meist früh befallen werden.
    Bei Fibro von einer somatoformen Störung zu sprechen ist nicht immer ganz richtig, denn man kann auch von einem generalisierten Schmerzsyndrom ausgehen und da wäre zwar auch eine psychologische aber wohl doch mehr schmerztherapeutische Behandlung angesagt. Ich würde bei Fibro immer einen Schmerztherapeuten hinzuziehen, da es sich um Faser-Muskelschmerzen handelt.
    Als Medikamente würde ich geklärt haben wollen inwieweit Katadolon als starkes Schmerzmittel vielleicht andere Sachen überdecken könnte.
    Psoriasis Arthropatika ist je eigentlich dem entzündlichen Rheuma zuzuordnen, Fibro nicht - die Frage wäre der unterschiedliche Nachweis?
    Also schon richtig den Arzt fragen noch besser "nerven", was die ganze Sache sein könnte.
    Vor allem auch die Problematik der Medikamente klären.
    Gute Besserung "merre"
     
  12. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Meine Krankheit (Bechterew) hat wenigstens ein Gesicht. Macht sie zwar auch nicht symphatischer, hab aber jemanden den ich beschimpfen kann :D

    Bringt Euch zwar auch nicht weiter, aber immerhin konnte ich Euch so wenigstens begrüssen und hoffen, dass ihr vielleicht Hilfe oder einfach nur mal Zuhörer findet. :D

    Liebe Grüsse

    Michael
     

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  13. Hündin

    Hündin Guest

    Liebe tigge1979 !
    Vielen lieben Dank für Deine herzlichen Worte. Lieb wie Du geschrieben hast. Auch ich lese von den Neuankömmlingen die Geschichten (bereits als ich nur zu Gast bei Euch war), dann sage ich mir oft, - wie traurig - wie leid mir das tut - und denke das es den anderen Menschen noch schlechter geht als mir. Weißt Du welches Bild ich oft vor Augen habe ? Wenn ich beim Rheumatologen im Wartezimmer sitze und die Mutti's mit ihren kleinen bereits an chron. Rheuma erkrankten Kindern oder sogar Baby's kommen, wenn ich das sehe reißt es mir das Herz raus. Die Verzweiflung der Eltern, die teilweise vor Schmerzen weinenden Kinder ?? Es ist schwer u. traurig. Habe bis jetzt noch nie darüber gesprochen, immer für mich alleine getragen. Früher konnte ich mit meiner Mutti reden, wir waren wie Freundinnen, leider habe ich sie verloren, sie ist verstorben. Nochmals ganz lieben Dank u. einen lieben herzlichen Gruß..
    Hündin
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Hündin (witziger Nick :D ),

    ein herzliches Willkommen aus Tirol!

    Auch ich bin schon seit etlichen Jahren cP-geplagt ... mehr oder weniger (zur Zeit zum Glück mal wieder weniger). An Basismedis habe ich Quensyl, Mtx und Goldspritzen hinter mir, Cortison (5 Jahre lang) natürlich auch. Seit Februar 2004 nehme ich Arava 20 mg täglich und konnte damit das Cortison endlich ausschleichen.

    Ansonsten zu mir: Ich bin weiblich, frischgebackene 50 Jahre alt, verheiratet, leider immer kinderlos geblieben, habe dafür eine wunderbare HÜNDIN (Maxi) und eine genauso wunderbare Kätzin (Mini). Meistens bin ich gut drauf, obwohl es mich krankheitsmäßig leider ziemlich heftig gebeutelt hat (das war aber weniger die cP).

    Fröhliches Mitmischen wünsche ich Dir! Liebe Grüße von
    Monsti
     
  15. Hündin

    Hündin Guest

    Hallo Monsti !
    Danke Dir für Deine herzlichen Willkommensgrüße. Mtx sowie Goldspritzen habe ich auch hinter mir. Bis jetzt habe ich noch kein Cotison bekommen, war aber schon mehrfach kurz davor. Als Basis nehme ich zur Zt. Azulfidine RA (4 Tbl. tägl.) ein. Ansonsten muß ich noch Argun 300, Diclofenac u. Tetra-saar einnehmen. Monsti ich hätte da mal eine Frage ? Arava ? Das Präparat kenne ich überhaupt nicht. Geht das in die Richtung Zytostatika ? Ähnlich wie Mtx ? Ist Arava eine alternative zum Cortison ?
    Bin leider auch kinderlos geblieben, habe auch einen Hund, der mir über vieles hinweghilft. Dir nochmals lieben Dank u. lieben Gruß vom Hündchen...
     
  16. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    guten morgen hündin,


    herzlich willkommen hier auf ro.

    ich bin 23 jahre und habe seit 10 jahren cp, habe sämtlich gängigen basismedikamente durch probiert und bin letzendlich bei humira und mtx gelandet.
    ich nehme seit juli diesen jahres kein cortison mehr und bis vor ein paar tagen ging es mir auch richtig klasse.
    nur seit es so klat ist macht meine cp wieder zicken, mir tun die hände weh, aber ansonsten ist alles in ordnung.

    lieben gruß bine
     
  17. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Hündin !

    Oh ja, dass Dosen öffnen usw. Es ist ja noch nicht lange her, aber die Zeit habe ich sehr viel Hilfe von meinem Mann gehabt. Er hat aber auch selber gesehen das ich Hilfe brauche und hat dann mit zu gepackt. Gerade in der Zeit wo ich beidseitig die steifen Handgelenke hatte. War nicht gerade lustig und mein Mann oder auch ich nehmen dieses gerne als Erzählbeispiel wenn andere nach fragen wie das mit Rheuma ist usw. Er fragt mich auch immer oder er sieht was ich mache und freut sich, dass es wieder besser geht. Da ich nicht wusste wie das mit mir wird, haben wir zu Weihnachten unsere Familien bei uns zu Mittag gehabt. Abends hab ich dann da gesessen und mich gefreut, dass ich bzw. wir das so gut gemeistert hatten. Sprich, ich hatte keine Schmerzen. Nein, aufgeben gilt nicht. Das Gegenteil ist der Fall. Wärme ist für mich ganz wichtig. Sonst hab ich ja nie Handschuhe angezogen, aber dafür jetzt unm so eher.

    Liebe Grüße von Gabi

     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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  19. Tini70

    Tini70 Guest

    Hallo Hündin !

    Herzlich willkommen im Forum, bin auch noch ein Neuling.

    Bei mir war es genau andersrum, zuerst Sulfasalazin, jetzt MTX, warte noch auf die Wirkung. Sulfasalazin hab ich sehr gut vertragen, aber hat leider nur über einen gewissen Zeitraum ausreichend gewirkt.

    cP wurde vor 2,5 Jahren diagnostiziert, habe 2 Kinder, einen Hasen und einen dicken verschmusten Kater.

    Ich war gar nicht mal so schockiert, als ich erfuhr, was eigentlich los ist. Dachte eben, naja, hätt ja auch schlimmer kommen können. Nun versuche ich eben auch so positiv es eben geht, die krankheit anzunehmen. Habe mich, genauso wie du, dann sehr mit Rheuma befasst, will jedes mal beim Arzttermin ganz genau wissen, wie, was, warum usw. Nun weiß ich zwar, daß es eine wirklich ernstzunehmende Erkrankung ist, aber trotzdem, ich glaube daran, daß sie sich irgendwann wieder vom Acker macht. Und solange leb ich eben mit ihr, was bleibt einem denn auch anderes übrig ? sich ständig darüber ärgern und angst haben ? nein, das macht una nur mental auch noch kaputt.
    Sicher gibt es auch die grauen Tage, die gehören dazu und da geht man eben durch, aber danach scheint auch die Sonne wieder ins Gemüt.

    Es hat auch ein bisschen was Gutes... denn nun weißt du, und weiß ich, und viele andere, wie wertvoll es ist, gesund zu sein. Und wie schön und intensiv ein Tag doch sein kann, wenn man "mal" keine Schmerzen hat.

    Liebe Grüße
    tini



     
  20. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Hündin,

    erstmal auch dir hier ein herzliches Willkommen auf RO!!!

    Ich selbst habe auch cp schon seit ca 15 Jahren, festgestellt wurde es aber erst Ende 2003. Das ganz hin und hergerenne von einem zum anderen Arzt ist mir sehr gut bekannt und das nicht glaubwürdig sein auch nur zu gut.

    Ich nehme Arava 20 mg täglich und zur Zeit auch noch Voltaren, da ich solche Rückenschmerzen im Moment habe.

    Also, ich freunde mich bestimmt nicht mit meiner Krankheit an, habe sie aber mittlerweile akzeptiert, wenn auch nur mit Widerwillen.

    Viel spaß hier noch.

    lg Steffi