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Und was jetzt? *verzweifelt*

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sayuri, 17. Dezember 2008.

  1. Sayuri

    Sayuri Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich glaube dieser Beitrag wird etwas länger werden. Danke an alle, die sich die Zeit nehmen mir zu helfen und mir zu antworten.

    Kurz vorweg:
    Ich war heute beim Orthopäden, weil ich starke Becken- und Rückenschmerzen habe. Festgestellt wurde eine starke Kyphose (ich hab nen Buckel) und eine leichte Verdrehtung der Wirbelsäule.
    Ansonsten war auf den Röntgenbildern vom Becken alles unauffälltig. Auch so waren ansonsten an der WS keine knöchernen Veränderungen zu sehen.

    Ich habe ihm auch gesagt, dass ich darauf angesprochen wurde, ob ich an Morbus Bechterew erkrankt sei. Er hat dann verschiedene Tests gemacht. Viel gesagt hat er leider nicht. Ich weis nur, das meine Atembreite (?) vermindert ist.

    Er sagte vom Röntgenbild her sei M. Bechterew ausgeschlossen, da keine wesentlichen Veränderungen da sein. Er hat aber das Gen HAL-B27 abgenommen. Das Ergebnis bekomme ich in ca. 2 Wochen....
    Ich habe ihn dann aber auch gefragt (natürlcih wusste ich die Antwort schon, aber ich musste es einfach tun ;) ) ob man Entzündungen überhaupt im Röntgenbild sieht. Er sagte, nur wenn es schwerwiegende Entzündungen sein. Das hat mich nachdenklich gemacht, denn wenn ich M. Bechterew haben sollte, dann ist das ja im Anfangsstadium? Da kann man doch noch nichts sehen...

    Und nun zur Vorgeschichte:

    Ich habe seit meinem 15. Lebensjahr Schmerzen im Rücken und auch in der Hüfte, mittlerweile bin ich Mitte 20...
    Da ich eine schnappende Hüfte habe, wurde der Schmerz darauf geschoben. Ich wurde also Anfang letzten Jahres daran operiert, aber gebracht hat es nichts....

    Kurz danach fingen die Beschwerden in der Hüfte an schlimmer zu werden. Aber darauf eingegangen ist niemand. Manchmal ist es so schlimm, dass ich nicht laufen kann. Im Bett weis ich auch nicht, wie ich liegen soll. Entweder schmerzt meine Hüfte oder aber der Rücken oder beides. Die Schmerzen im Becken sind zwischenzeitlich echt heftig.
    Aber es gibt auch Wochen dazwischen, da ist alles in Ordnung.
    WIr haben damals auch schon die Matratzen bestimmt 3 Mal gewechselt, aber auch das hat ncihts gebracht. Die Schmerzen sind noch immer da...

    Nun habe ich seit etwa 4 Wochen starke Schmerzen im Rücken und im Becken. Zwischendurch gibt es ein oder zwei Tage an denen es einigermaßen bis gut geht, andere Tage hingegen fühle ich mich so schlapp und habe so starke Schmerzen, dass ich nicht weis wohin mit mir...

    Wenn ich morgens aufstehe, dann bin ich steif und ich muss erstmal heiss duschen, damit es überhaupt etwas geht. Wenn ich dann Auto fahre oder bei der arbeit sitze, schmerzt mein Becken und mein BRustwirbelbereich (wohl auf Grund der schweren Kyphose). Wenn ich aber laufe, wird es besser...
    Aber wenn ich dann zur Ruhe komme oder im Bett liege, sind die Schmerzen oft auch sehr schlimm. Ich muss mich zig mal umdrehen, alles tut mir dann weh...
    Und meine SChultern schmerzen auch sehr, wenn ich mir zB die Haare föne, fangen meine Schultern an zu schmerzen und ich muss die Arme absetzen.
    Schwer heben (zB Wäschekörbe) kann ich momentan auch nicht.

    Jetzt frage ich mich, ob es wirlich MB sein kann oder doch nicht?? Für mich klingt es total danach und auch meine Arbeitskollegin (seit 35 Jahren im medizinischen Beruf tätig) hatte mich darauf angesprochen.
    Meine Entzündungswerte sind ok, auch der Rheumafaktor.

    Was ist, wenn dieses Gen negativ ist?? Habe ich es dann nicht??
    Aber woher kommen meine Schmerzen??

    Ich habe das Gefühl, beim Orthopäden nicht richtig gewesen zu sein. ich kann es nicht erklären wieso...

    Kann mir hier jemand helfen? Wie sind eure Erfahrungen mit MB und auch mit der Diagnose??

    Vielen lieben Dank!!

    Sayuri
     
  2. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Sayuri!
    Auch wenn der der Wert negativ ist, ist eine entzündliche WS-Erkrankung nicht ausgeschlossen. Ich habe schon seit Jahren Schmerzen besonders Hüften und Becken, dann fingen andere Gelenke auch an und immer wieder der Rücken (BWS). Anfangs wurde alles auf Fibromyalgie geschoben, da ja keine auffälligen Blutwerte da waren. Kann seit dem auch nicht mehr arbeiten (9Jahre). Vor zwei Monaten waren endlich mal Entzündungszeichen da, aber ich konnte Monate vorher schon nicht mehr . Bin an Stützen gelaufen und nehme jetzt Morphium. Erst bei einer Cortisondosis von 250mg waren Schmerzen, bis auf die Hüften weg (endlich nach über 8 Jahren, wo es immer hieß die Schmerzen kommen von Fibro).
    Also bei mir hat es Jahre gedauert, bis endlich die Diagnose kam, dass es doch entzündliches Rheuma ist. Ich reagierte immer sehr gut auf dass Cortison.
    Zur Zeit werden die Schmerzen bei mir auch wieder mehr, trotz MTX. Aber im Blut ist wieder nichts festzustellen.
    Gruß Meerli
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo,
    ich habe laut MRT, CT und Sintigraphie eindeutig eine Spondylarthritis, den Hlab 27, den Rheumafaktor, den CRP oder den CCP habe ich noch nie gehabt.
    Alles ist möglich.
    Heißt dann seronegativ.
     
  4. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    Hallo Sayuri,

    ich kann Patty nur Recht geben!

    "Meine" seronegative Spondylarthritis wurd auch erst nach ca. 10 Jahren diagnostiziert.
    Orthopäden und Hausarzt haben immer die LWS behandelt, geröngt oder CT veranlaßt. HLA-B27 ist auch negativ.

    Erst der internistische Rheumatologe hat ein CT der ISG veranlaßt. Die Schäden waren deutlich!
    Zum internistischen Rheumatologen bin ich allerdings wegen der Deformierung des Daumengrundgelenks (periphere Gelenkbeteiligung) gekommen.

    Also auf zum internistischen Rheumatologen!
    Ich wünsche Dir, daß Du dort Hilfe und die richtige Therapie erhälst.

    Ursula
     
  5. Melen

    Melen Neues Mitglied

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    Hi Sayuri,

    auf jeden Fall kann man Rheuma in die Richtung Morbus B. oder Spondarthritis haben, auch wenn man auf den Röntgenbildern nichts sieht.
    Ich bin das 1. Mal zu meinem Rheumatologen mit einem stark entzündteten Knie und Schmerzen in den Leisten/ Becken - Gegend.
    Der schickte mich sofort zum MRT, weil er sagte, Röntgen ist zu "ungenau".
    Dieses MRT bestätigte dann Entzündungen im ISG (Kreuzdarmbeingelenk) und im Knie. Hin und wieder hatte ich tief sitzende Rückenschmerzen und wurde nachts regelmäßig wach davon. Die Wirbelsäule sah aber beim MRT ganz normal aus.

    Nun - nach ca. 8 Monaten Sulfasalazin ist mein Knie wie neu und meine ISG- und Rückenschmerzen melden sich immer mal wieder. Vor einigen Wochen hatte ich fast keine Schmerzen und jetzt seit einigen Tagen schmerzt mein ISG, dass ich Schmerztabletten einschmeißen muss.
    Aber naja ...

    Jedenfalls würde ich nicht locker lassen und mal auf die Blutwerte warten. Bei mir ist der HLA B27 positiv und auf meinen Arztrechnungen steht mal "HLA B27-positive serognegative Spondarthritis" und mal "Oligoarthritis", auch hat mein Arzt mal den Verdacht auf MB geäußert. Aber die genaue Definition ist nicht sooo wichtig, das kann Jahre dauern. Heißt aber nicht, dass man Jahrelang zusieht und nichts macht.
    Wichtig ist, dass mein ein sog. Basismedikament bekommt, welches die entzündlichen Prozesse im Rahmen hält bzw. beseitigt. Natürlich unter der Voraussetzung entzündliches Rheuma. Die genaue Diagnose ist wie gesagt zweitrangig.

    Wenn ich richtig gelesen habe, warst du beim Orthopäden. Ich würde dir auf jeden Fall raten, dass du zu einem internistischen Rheumatologen gehst. Im Forum hier gibt es auch eine Ärzteliste von den Besten der Besten :D

    Hach, das nicht richtig liegen können im Bett, kenn ich. Das ist für mich immer das schlimmst, mein schlaf ist mir heilig. Aber KOPF HOCH, lass nicht locker und lass dich ordentlich durchchecken :top:

    Liebe Grüße
    Melen
     
  6. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi Sayuri, du solltest dringend einen internistischen Rheumatologen aufsuchen, er hat viel mehr Möglichkeiten zu diagnostizieren, alle anderen Ärzte können zwar mitbehandeln, aber er ist maßgebend.
    Es wird fast immer zu viel Zeit verloren, bis die Diagnose steht und man läuft von A nach B. Wichtige Zeit, um ein richtiges Medikament zu beginnen, von selbst wirds nicht besser. Leider zeigen sich rheumatische Erkrankungen bei jedem anders. Nach deiner Schilderung tippe ich auch auf eine Spondylarthritis, aber das kann nur ein internistischer Rheumatologe genau sagen.
    Ich bin auch seronegativ und habe ein langen Leidensweg hinter mir, bis ich an den richtigen Doc kam.

    Viel Glück, lass nicht locker
    Padost
     
  7. Sayuri

    Sayuri Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben!

    Ich danke euch für eure Antworten!!
    Ihr habt ja auch alle schon einen Leidensweg hinter euch. Und ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich froh bin, mir meinen "Frust" von der Seele zu schreiben.

    Heute war ein Tag, der so ging, es war aber kein schlechter Tag.
    Meine Beine wurden heute sehr schwer, als ich meine Kinder zu Fuß vom Kindergarten abgeholt habe. Sie wurden echt so schwer und meine Hüften taten weh.
    Während der Arbeit oder auch beim Autofahren taten meine Hüften/Becken weh und jetzt auf dem Sofa schmerzt es im unteren Rücken/Becke.
    Und meine Schultern schmerzen heute am meisten. Ich kann nichts hochheben oder meine Arme hochhalten, das tut so weh!!

    Ich habe mich heute mit meiner Arbeitskollegin unterhalten. Sie ist auf Grund ihrer Knochenerkrankungen schwerbehindert.
    Sie sagte das es bei ihr auch sowar, sie ist von Arzt A zu B geschickt und irgendwann wurde gesagt, das es psychisch sei, da man ja so nichts sehen konnte.
    Als man dann aber was sehen konnte, war es zu spät, sie ist - wie gesagt - schwerbehindert.

    Und ich ha be auch Angst davor, dass es auf die Psyche geschoben wird. Ich bin so gespannt, was der Arzt sagt. Ich mache ja schon lange KG, aber immer wird mein Nacken und die Schultermuskeln massiert, da sie auf Grund der Kyphose sehr stark schmerzen.
    Ich habe dann den Arzt auch gefragt, ob ich der Physiotherapeutin etwas sagen soll, ob sie irgendwas speziell behandeln soll. Er meinte nur das das nicht nötig sei, alles soll so bleiben wie bisher, dabei wusste er ja auch nicht was genau gemacht wird :confused:

    Wenn der Wert negativ ist (ich weis um die Bedeutung, das auch viele gesunde den haben und viele die MB haben, den nicht haben...) wird er eh sagen, dass ich gesund sei (bis auf die Kyphose, Skoliose etc).... Und dann???

    Ich bin momentan etwas verzweifelt... ich habe seit Jahren Hüftschmerzen, es wurde schon Flüssigkeit im Gelenk festgestellt, aber es wurde nie darauf eingegangen. Auch den Arzt gestern hat es nicht interessiert :sniff: Flüssigkeiten sind ja ein Hinweis auf Entzündungen.

    Wahrscheinlich bin ich im Anfangsstadium, da ist es doch ganz klar das man noch nichts sieht!! Aber warum handeln Ärzte erst, wenn man was sieht und es demnach zu spät ist?

    Irgendjemand hat hier geschrieben, dass man medikamentös dennoch eingestellt wird. Irgendwie glaube ich nicht daran. Er hat mir ja jetzt auch nichts gegeben und auch nichts davon gesagt....

    Warum gehen Ärzte nur von Fakten aus (Entzündungswerten, Veränderungen auf Röntgenbildern etc.)?

    Ich habe mich in den letzten Tagen viel mit dem Thema Rheuma beschäftigt und es passt nur M. Bechterew auf meine Beschwerden. Die anderen Erkrankungen nicht so.

    Meine Gelenke die schmerzen sind: Schultern, Rücken (BWS, unterer Rücken) , Becken und Hüfte....

    Was mich so traurig macht ist einfach, das ich oft nichts mit den Kindern machen kann, weil ich solche Schmerzen habe... ICh bin doch erst Mitte 20....

    Ach mensch... Danke das ihr ein offenes Ohr für mich habt!!

    Habt ihr noch Tipps was man einem Doc alles sagen kann? Oder was man machen kann? Denn ich hab das Gefühl, dass man Ärzte selber mit der Nase drauf stoßen muss...

    Liebe Grüße
    Sayuri!
     
  8. Sayuri

    Sayuri Neues Mitglied

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    Aber wie stellt man das fest?
    Nur durch ein MRT oder Szintigramm?
    Und wenn das Entzündungsherde zeigen würde, heisst es dann das ich an Rheuma erkrankt bin?

    Und (mir gehts heute nicht gut, daher meine ganze fragerrei) warum schmerzen bei mir seit neuestem mehrere Gelenke (die hab ich eben schon genannt)?

    Kann mir jemand das Prinzip von Rheuma erklären? das ist ja so ein riesen spektrum. Und kann mir jemand M.Bechterew erklären (die erklärung hier auf der seite habe ich schon gelesen)? Quasi ein Erfahrungsbericht?
     
  9. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Sayuri!

    Ich hatte ein Rheumatologe gefunden der nur anhand meiner Krankengeschichte schon gesagt hatte, dass es entzündliches Rheuma ist. Er hat trotzdem noch Knochenszinti veranlasst, meinte aber, da wird eh nichts zu sehen sein (war doch in Hüften). ER hatte auch noch zu mir gesagt, ich habe schon viel zu lange gelitten und fing sofort mit Basistherapie an. Bis dahin hatte ich immer noch nicht nennenswerte Entzündungszeichen im Blut. Das war der erste Rheumaarzt, der mich ernst nahm, und der sagte dass in Sprunggelenke Entzündung ist, obwohl sie nur diskret geschwollen waren/sind. Von der Sorte muß es mehr geben. Leider kann man ambulant nur als Privatpatient zu ihm.

    Gruß Meerli
     
  10. Havin

    Havin Neues Mitglied

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    Hallo Sayuri...

    das prinzip des rheumas ist es sich ganz still und langsam stück für stück in deinen körper zu schleichen wie eine schlange... und wenn es sein gift setzen will, beißt es einfach zu...

    aber... es gibt menschen die stärker sind als diese schlange als dieses gift der schlange...

    denk positiv ok... gehe zu einem internistischen rheumatologen... er wird alles durchchecken... sprich mit ihm... versuch ihm oder ihr zu vertrauen...

    vielleicht ist es etwas anderes als mb...

    ich drücke dir ganz doll die daumen... und gute besserung ganz doll...

    liebe grüße...

    havin
     
  11. Sayuri

    Sayuri Neues Mitglied

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    Danke euch!

    Aber warum hat man denn schmerzfreie Tage oder gar Wochen? Wenn die Gelenke entzündet sind, muss es dann nicht immer schmerzen?
     
  12. Patty

    Patty Mitglied

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    Weil Rheuma in Schüben verläuft.Im Schub hast du Schmerzen, ohne Schub geht es dir gut.
    Mal so in einfachen Worten erklärt.
    Wichtig ist das du es deinem Doc erklärst, wie es ist, wie schelcht es dir phasenweise geht.
    Ich habe leider 8 Jahre gebraucht, bis ich einen Doc gefunden habe, der mir glaubte.
    Ich drücke dir die Daumen.
     
  13. Melen

    Melen Neues Mitglied

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    Hallo Sayuri,

    Das wird er nicht. Denn es hängt nicht nur von einem einzigen Gen ab, ob man Rheuma hat oder nicht. Immerhin gibt es über 400 Arten von Rheuma - da kannst du dir vorstellen, wie schwierig es sein kann eine genaue Diagnose zu bekommen. ;)

    Ich bin ja nun kein Arzt, aber:
    Ja, durch MRT kann man sehen, wo Ergüsse, Entzündungen, Schädigungen etc. sind. Aber nur als das als einzigstes Kriterium zeigt einem Arzt noch keine Diagnose.
    Es sind viele verschiedene Dinge, die mitspielen. Blutwerte (Entzündungszeichen wie Blutsenkung, CRP usw.), MRT Bilder, der Arzt tastet Gelenke ab, deine Krankengeschichte (kann bishin zur Kindheit interessant für die Diagnose sein), deine Aussagen/Beschreibungen über die Schmerzen uvm. Außerdem kann man im Zweifelsfall mit Medikamenten austesten ob der Körper darauf anspricht (zB.: Wenn Cortison-Stoßtest hilft, ist es entzündlich).
    Das alles zusammengebaut ergibt für den Rheumatologen eine Diagnose.
    Aber bei Rheuma ist es leider nicht so, dass man 1 mal zum Arzt geht und der sagt, was es ist und fertig. Es ist ein langwieriger Prozess. Wenn man Glück hat (so wie ich), bekommt man beim 1.Termin schon eine "Ungefähr-Diagnose", d.h. dass der Arzt sich 100%ig sicher ist, dass es entzündliches Rheuma ist und eine gewisse Richtung im Kopf hat, aber eine 100%ig gesicherte Diagnose kann er noch nicht stellen (die Beschwerden verändern sich ja auch oft zwischen den Terminen). Deshalb habe ich gleich beim 1.Termin Sulfasalzin bekommen und wurde sehr engmaschig kontrolliert, nach ca. 6 Wochen merkte ich erste spürbare Verbesserungen.
    Basismedikamente brauchen i.d.R. leider ziemlich lange
    bis sie anschlagen. Aber in der Zwischenzeit kann man sich mit sog. NSAR verhelfen. (entzündungshemmendes Schmerzmittel) Ich konnte nach und nach die NSAR weniger nehmen und brauche sie heute (nach 7 Mon. Sulfasalazin) nur mehr sehr, sehr selten.

    Versteh dich total - ich bin knapp 22 und war anfangs ziemlich - naja, würd fast depressiv sagen. Einfach traurig, lustlos durch die Schmerzen und hab mich immer mehr zurückgezogen. Aber viel drüber reden hilft (hast ja uns :D) und es kommen immer wieder bessere Zeiten!

    Also als bei meinem MRT-Bild (Knie) Flüssigkeit gesehen wurde (also ein Erguss), sagte mein Rheumatologe sofort, dass es eine Entzündung ist. Weiß aber nicht, ob es da Unterschiede gibt :confused:

    Ich wiederhole mich glaub ich, aber ich würd auf jeden fall schnellstens einen internistischen Rheumatologe aufsuchen.

    Hast du Morgensteifigkeit auch? Wenn ja, würd ich das dem Arzt auf jeden Fall sagen! Und dass du nachts oft wegen Schmerzen wach wirst. Das hat mich mein Arzt auch alles gefragt.
    Schreib dir genau auf, in welchen Situationen du welche Einschränkungen hast, wann die Schmerzen auftreten, bei Kälte od. Wärme besser, welche Tageszeit am schlimmsten ist usw.

    Mein Rheumatologe (ich merke, ich schwärme richtig von ihm :D) hat mir erklärt, dass besonders stark belastete Gelenke sich bei Rheumakranken schnell entzünden, und auch "schwache" Gelenke, also solche, die vielleicht mal gebrochen waren oder sonst irgendwie geschädigt sind/waren.

    Ich hoffe, ich konnte dir ein klein bisschen weiterhelfen.
    Liebe Grüße
    Melen
     
  14. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Eigentlich wurde schon alles gesagt. Nun lass erst mal die Testergebnisse kommen. Wichtig ist vor allem eine möglichst schnelle, exakte Diagnose mit der passenden Therapie.
    Wenn ich lese wieviele Jahre bis zur Diagnose bei den meisten vergehen mussten, bei mir waren es 17 Jahre, muss ich immer wieder mir dem Kopf schütteln.
    Wer als Arzt bei einer möglichen Bechterewschen Erkrankung warten will, bis er im Röntgenbild Veränderungen sieht, handelt m.E. mehr als grob fahrlässig.
    In jedem Falle solltest Du Dich aber wirklich einem internistisch ausgebildeten Rheumatologen anvertrauen. Vielleicht werden es im Laufe der Zeit auch zwei oder mehr.
    Wichtig kann und darf für Dich nur sein, die richtige Diagnose und die daraus resultierenden Therapien. Ein hohes Maß an Scherzfreiheit und weitestgehende Erhaltung der Beweglichkeit von Gelenken, insbesondere, der Wirbelsäule.

    LG
    Michael