Und schon wieder jemand Neues!

[Julopali]

Hallo!
Ich wollte mich kurz vorstellen, denn auch ich bin hier jetzt neu. Ich heisse Inka, bin 38 und habe bisher keine Diagnose.
Meine Beschwerden fingen ca. September 2009 an. Da ich seitdem auch erhöhte Leberwerte habe, wurde eine Autoimmunerkrankung der Leber vermutet, die Gelenk- und Muskelschmerzen von den Ärzten immer ziemlich abgetan. Mitterlweile ist nach zigmal "Warten, ob sich in drei Monaten was verändert hat" und einer Leberbiopsie eine Lebererkrankung weitgehend vom Tisch.
Inzwischen habe ich auch den Hausarzt gewechselt, da meine alte HA mich nicht ernstgenommen hat.
Mein Hausarzt rät mir zum Rheumatologen zu gehen, dort habe ich einen Termin im August bekommen.
Ich freue mich auf den Austausch, dann kann ich die Zeit bis August vielleicht besser überbrücken!
Liebe Grüße!

Inka

 

[Debby]

Hallo Inka ( ich hatte eine Inka in meiner Klasse)

Ich selbst habe Lupus und habe Gelenk und Muskelschmerzen taeglich.
Auch ich habe sehr hohe Leberwerte und eine Leberbiopsie steht bevor.
Mein Rheumatologe denkt das Lupus meine Leber angreift, also Autoimmune Hepatitis.
Das Du so lange warten musst fuer einen Termin ist ja unmoeglich.
Hier in den USA, musste ich fast zwei Monate warten und war darueber sehr aufgebracht. Lach.

Debby

 

[Julopali]

Hallo Debby!
Vielen DAnk für Deine Antwort!
Bei mir gab es auch zuerst den Verdacht auf AIH, dann auf PBC. Aber es hat sich alles nicht bestätigt. Das Ergebnis der Leberbiopsie war zum Glück wirklich gut, keine gravierenden Veränderungen oder Fibrose.
Wir bei Dir eine Blindbiopsie gemacht oder eine mit Bauchspiegelung? Ich hatte eine mit Bauchspiegelung. Da ist eigentlich das Schlimmste, dass das Gas in den Schulterbereich steigt und dort ziemlich drückt. Von der Biopsie, also den Schnitten selbst, hatte ich gar keine Schmerzen.
Ich habe auch täglich Schmerzen in den Gelenken, vor allem Hände und Füsse, und in den Muskeln und Sehnen/Sehnenansätze. Mal mehr, mal weniger. Die Gelenke sind aber bei mir nie geschwollen oder gerötet. Das Einzige, was im Blutbild bisher auffällig war, war ein leicht erhöhter ANA-Titer. Das höchste war bisher 1:620. Und da stand dann dabei, dass auch Antikörper gegen Zentrosomen gefunden wurden und es den Verdacht auf eine Kollagenose gibt.
Bei mir wurde auch eine Reaktivierung des Eppstein-Barr-Virus festgestellt, was ja wohl auch ein ziemlich starker Trigger für Rheuma ist.
Auf jeden Fall ist das alles ziemlich belastend, vor allem, wenn einem die Ärzte ständig sagen man hat nichts. Manchmal glaube ich echt, ich spinne.
Ich hoffe nur, dass die mir im August wenigstens weiterhelfen können! Jedenfalls haben die dort einen sehr guten Ruf.
Wann hast Du Deine Biopsie?
Liebe Grüße

Inka