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und schon wieder eine neue

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von speedy, 24. Oktober 2003.

  1. speedy

    speedy Guest

    Hallo Ihr lieben!!

    ich lese mich schon einige Wochen durch die R-o und finde euch alle super nett!!!!:)
    Leider bin ich noch total unsicher im schreiben aber eure beiträge lese ich jeden tag und
    heute habe ich mich mal durch gerungen mich mal vorzustellen.


    Ich heiße Petra bin fast 39 Jahre alt und habe seid 13 Jahren Chronische Polyarthritis mit aufs und abs die Ihr selber zu genüge kennt. Meine hauptprobleme sind meine Füsse, Hände , Knie und mein Rücken. Seid 9 Jahren habe ich immer wieder offene Beine ( insgesammt schon 15 mal nebenwirkung vom cortison) die nicht von alleine zu gehen so das ich immer wieder ins Krankenhaus muss zu Hauttransplantation . Ich nehme seid 13 J. jeden Tag 8mg Cortison , Basistherapien noch und nöcher ausprobiert Erfolg gleich Null und endlich letztes jahr bekamm ich Enbrel was bei mir sofort super gut angeschlagen hat aber leider mußß ich wegen den offenen beinen immer wieder Pause machen. Trotz der vielen Einschränkungen und Aufs und Abs lautet meine Diviese nicht unterkriegen lassen viel lachen und immer denken es gibt menschen denen es noch viel schlechter geht wie mir. So nun bin ich froh das ich mich mal vorgestellt habe und hoffe das ich jetzt den Mut habe mal öfter zu schreiben. was ich noch sagen wollte ich habe seid Oktober 2002 endlich die Rente durch es war ein langer Kampf.



    liebe Grüße an alle Speedy
     
  2. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    15. Juli 2003
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    Hallo Speedy

    Herzlich willkommen bei RO,
    schön dass du dich durchgerungen hast zu schreiben, du wird sehen es lohnt sich.
    Ich bin seit ungefähr 3 Monaten dabei und mir hat es wirklich sehr geholfen, der Austausch mit anderen Betroffenen, eben all das was man im normalen Umfeld meist nicht hat.
    Als ich hier meinen ersten Beitrag geschrieben habe, ging es mir so megaschlecht, als ich die ersten Antworten bekam, war ich wirklich überwältigt von soviel Verständnis und Trost und auch hilfreicht Tipps.

    Mit deinen Beinen, ist ja wirklich schlimm was du da mitmachst, ich nehme bisher kein Cortison obwohl ich seit 7 Jahren cp habe, aber nach einem total daneben gegangenen Versuch, ich habe Diabetes und bekam den mit Cortison nicht mehr in den Griff, habe ich und auch meine Ärzte das Thema Cortison aufgegeben.
    Ich bin 39 und neben cp und Diabetes habe ich noch fibro und ein paar andere "Kleinigkeiten"

    Dass du den Kampf um EU-Rente geschafft hast, ist bestimmt eine große Erleichterung,
    bei mir dauert er noch an.
    liebe Grüße

    Samira
     
  3. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Speedy,

    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO.

    Stell mich mal kurz vor, bin 37 und seit 17 Jahren an Wegnersche Granulomatose erkrankt. Das ist eine entzündliche Gefässerkrankung.
    Dank der kürzlichen Op an der Luftröhre geht es mir zur Zeit nicht schlecht. Der Wegner macht sich bei mir in der Luftröhre, Ohren und Nase bemerkbar. In der Luftröhre ist er leider sehr häufig aktiv. Manchmal so schlimm, das ich kaum Luft bekommen.
    Aber zur Zeit ist das Gott sei dank wieder vorbei. Bis zum nächsten Schub. :D
    Nehme zur Zeit 7,5 mg Kortison und 20 mg MTX wöchentlich. Mit der Therapie komme ich gut klar. Ab und zu ist mir zwar vom MTX ganz schön übel, aber das ist auszuhalten. Ich sag dann immer: Wenns denn hilft !! :D

    Hoffe Dir gefällt es auch so gut hier wie mir.

    Lieben Gruss zurück

    Tibia
     

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  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hi Speedy,

    schön, dass Du Dich jetzt reingetraut hast! Sei willkommen!

    Ich bin übrigens 47, verheiratet, leider kinderlos und lebe mit Mann, Katz und Hund im Osten Tirols. Meine rheumatischen Erkrankungen sind: cP-ähnliche Psoriasisarthritis, Fibro und Hüftgelenksarthrose. Bekomme mit Erfolg Cortison und Gold-Spritzen.

    Sonnige Schneegrüße aus den Bergen von
    Monsti
     
  5. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo speedy,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. Es ist schön, das Du Dich endlich getraut hast. Wir können Nachwuchs immer gebrauchen.

    Ein bißchen zu mir. Ich bin 42 Jahre (noch...), bin verheiratet und habe leider keine Kinder. Bei mir wurde vor fast 5 Jahren Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Die Probleme habe ich aber schon lange. Seit der Zeit nehme ich MTX, Cortison und noch so andere leckere Medis.... Mir geht es eigentlich im Moment trotz Kälte gut. Hoffe es bleibt so...Mal sehen was meine müden Knochen beim ersten Schnee sagen...

    Liebe Grüße und fühlt Dich einfach wohl
    gisela
     

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  6. speedy

    speedy Guest

    Danke für die Willkommensgrüsse

    Vielen Dank das Ihr mich so Nett aufgenommen habt,
    ich habe mich sehr darüber gefreut



    Liebe grüße aus Köln schickt Euch Speedy
     
  7. jauja

    jauja die Claudia

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    Schermbeck
    freu

    auch von mir ein herzliches willkommen im r-o
    gruß jauja
     

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  8. Hasilein

    Hasilein Guest

    Hi, alle im Forum

    ich bin neu und momentan unglücklich. Habe seit einer Woche die Diagnose für meinen Sohn bekommen - Polyarthritis -, er hat momentan sehr große Schmerzen am linken Bein und kann kaum laufen. Kann mann was dagegen tun?
    Auch ich bin vorbelastet und habe zusätzlich noch Fibromylagie. Wie geht mann mit dieser neuen Situation um?
     
  9. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo hasilein,

    herzlich willkommen.
    Auf die Frage, was du bei deinem Sohn bei Schmerzen machen kannst, kann ich dir auch nichts sagen, ich weiß nicht ob und welche Schmerzmittel Kinder nehmen dürfen, wie alt ist er denn?
    Ich weiß aber das es hier noch ein paar andere gibt, deren Kinder Rheuma haben, stell doch einfach mal einen Beitrag dazu ins Forum "Rund um das Thema Rheuma" da wirst du bestimmt einige Antworten bekommen.

    liebe Grüße

    Samira