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Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von xia, 22. November 2004.

  1. xia

    xia Guest

    ich bin 53, wohne in der nähe von graz und möchte mit jemanden erfahrungen austauschen ,der auch die diagnose churg strauss hat. bis dahin an alle liebe grüße
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo,Xia!

    Herzlich willkommen hier bei RO!
    Bei mir steht seit Juli 2002 die Diagnose Churg-Strauss-Syndrom.Ich hatte Lungen-und Nasennebenhöhlenbeteiligung sowie Mononeurithis an den Füßen und an der linken Hand.Zuerst wurde ich mit hohen Dosen Cortison und Endoxan-Infusionen behandelt( über 5 Monate),jetzt nehme ich nur noch 5 mg Cortison täglich,2mal täglich Symbicort-Turbohaler,einmal wöchentlich 22,5 mg MTX sowie noch Calcilac und Folsäure.Für die betroffene Hand hatte ich ein Jahr Ergotherapie(hat sehr geholfen),Krankengymnastik für die Füße mache ich immer noch,es tut mir sehr gut.
    Was nimmst Du für Medikamente und was hat Churg-Strauss bei Dir an Organbeteiligungen ausgelöst?
    Viele liebe Grüße,Ruth
     
  3. xia

    xia Guest

    hallo ruth,nett das du dich gleich gemeldet hast, wie es ausschaut sind wir zwei allein auf weiter flur mit unserem churg-strauss.ich werde dir ein bißchen von meinem leidensweg berichten. angefangen hat es im juli 2003 im urlaub in italien mit ein paar tauben zehen,nach 3 tagen große schmerzen nur im großen zeh,danach war der ganze vorderfuß stark geschwollen,rheumafaktor ca.350, und die schmerzen kamen dann in beiden füßen von den zehen bis zum sprunggelenk.im krankenhaus wurde ich komplett untersucht,hatte immer in der nacht schmerzen.die ärzte hatten keine ahnung was das sein könnte,nach 2 wochen aufenthalt im krk-haus hatte ich in der nacht einen zentralarterienverschluß am linken auge,wurde zu spät erkannt-müsste innerhalb einiger stunden passieren wie bei einem schlaganfall- seither nur mehr 30 % sehleistung.nach einem monat wurde eine nerven-u.muskelpiopsie gemacht und dann stand die diagnose.dann ging es los mit viel cortison,neurontin,endoxan,das war im oktober.ich hab auch cron.sinusitis,und leichtes asthma sowie den hepatitis-b-virus in mir,keine ahnung seit wann und woher aber das sind alles gründe um diesen churgi auch zu kriegen.die vielen tabletten bis dezember haben meine leber angegriffen,jänner und feber 04 war ich stationär mit einer kräftigen gelbsucht,scheusslich... ab juni ging es mir dann so gut,daß sie in der uniklinik graz meinten,nachdem der hepatitis-virus unter der nachweisgrenze ist, ist mein churg in remission,kein cortison mehr super. leider kam es anders,seit einem monat steigen die eo`s wieder und ich bin wieder auf 25mg prednislon. meine vorderfüße schmerzen täglich,vor allem beim gehen,nur nachts hab ich ruhe, aber daran hab ich mich schon gewöhnt.hoffentlich war mein bericht nicht zu langatmig für dich, ich würde mich freuen wieder was von dir zu hören,vor allem ob es dir wohl einigermassen gut geht.
    liebe grüße xia
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo,Xia!

    Danke für Deine ausführliche Antwort.Wenn ich richtig lese,bekommst Du kein Basismedikament,"nur" Cortison,oder?Ich bekomme neben dem Cortison als Basis MTX,bei Rückfällen erhöht mein Arzt kurzfristig für ein paar Tage das Cortison,dann gehen wir mit der Dosis wieder runter.Wegen einem Rezidiv mußte ich im Frühjahr auch das MTX auf jetzt 22,5 mg erhöhen.Bist Du bei einem Rheumatologen in Behandlung?Ich bin ständig in einer Rheumaambulanz eines Krankenhauses in Behandlung(immer beim selben Arzt),dort wird auch mindestens alle 4 Wochen das Blut untersucht und alles,"was so anfällt".
    Du fragst,wie es mir geht.Ich bin zufrieden,Schmerzen habe ich so gut wie keine,die Lähmungen in Hand und Fuß sind gut zurückgegangen,die Medis vertrage ich ebenfalls ganz gut;was mir zu schaffen macht,ist,daß ich überhaupt nicht mehr so belastbar bin wie früher,weder körperlich noch nervlich.Aber im ganzen bin ich wirklich froh,daß es mir wieder so gut geht und ich auch z.B. wieder laufen kann.
    Nun wünsche ich Dir alles Gute,wenn Du möchtest,kannst Du mir auch eine PN schicken.Viele liebe Grüße,Ruth
     
  5. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Xia,

    so ganz allein seid ihr nicht. Ich bin 38 und habe seit 1986 eine Vaskulitis. Allerdings die Wegenersche Granulomatose. Ist ja so ähnlich wie der Churg Strauss.
    Ich nehme zur Zeit 15 mg MTX und 5 mg Decortin h. Bei mir ist die Aktivität am schlimmsten in der Luftröhre, sowie Nasennebehöhle und Ohr.

    Ein paar Dörfer weiter hier, wohnt eine junge Frau, die hat auch den Churg Strauss. Ab und zu treffen wir uns. Wir sind beide in Bad Bramstedt in Behandlung. Dort haben wir uns auch kennengelernt. Ja, die Welt ist klein. In den 80er Jahren dachte ich immer ich wäre auch allein auf weiter Flur. Diese Tatsache wurde in BB nicht bestätigt. Es gibt viele Menschen die an Vaskulitis erkrankt sind und auch hier in RO tummeln :D sich einige.

    Also denn, herzlich willkommen bei RO

    Liebe Grüße aus Ostfriesland

    Tibia
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo,Xia!

    Mir ist noch was eingefallen:vielleicht solltest Du Deinen Beitrag in die Rubrik "Ich bin neu(gierig)" setzen,dort lesen ihn vielleicht mehr Leute und Du bekommst noch mehr Antworten.Viele Grüße,Ruth