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Und nun?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Jula, 30. August 2004.

  1. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,
    war in der letzten Woche zu meinem Arzt.Habe schlimme Schmerzen in der linkenSchulter,kann da nicht mehr drauf liegen und mir schlafen Arm und Hand ein.Rechts hab ich das zwar auch,aber nicht so schlimm.Wollte eigentlich nochmal ne Spritze,habe vor ca.10Wochen eine bekommen(Triamhexal 40),die hielt aber nicht lange vor.Der Doc lehnte mit der Begründung ab,das die Infektionsgefahr zu groß sei.Auf Nachfrage,was ich machen soll gab er mir mal wieder ein neues Rezept über Diclo und ohne Verabschiedung war er weg.
    Ach so,vorher untersuchte(Schulter umdrehen)er mich und tippt auf ne rheumatische Erkrankung.Ich darauf hin,gucken sie mal in die Akte,bin sonst bei Ihrem Kollegen,der mit in der Praxis ist und der Rheumatologe ist.Der diagnostizierte bereits vor längerem Morbus Bechterew.Jaja,das meint er auch,gehen sie mal zur Skelettszintgafie(war ich erst vor 4Mon.).
    Was mache ich nun?Orthopäden wechseln,zur Szinti gehen(darf man das so oft?) Die Schmerzen werden auch mit den Pillen nicht besser und ich bin wirklich am Ende.Problem ist,das ich auf dem platten Land lebe,Ärzte nicht so gesät sind und ich immer viele Kilometer fahren muß.Habe zwar nen tollen Hausarzt vor Ort,bei dem sind aber momentan Wartezeiten von 3-4Std.normal und das kann ich momentan nicht.
    In der Schulter soll eine Schleimbeutelentzündung sein,kann aber auch am Rheuma liegen.Was also tun??
    Lieben Gruß Jula
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bist du bei einem intern. rheumatologen oder einem orthop. rheumatologen?
    hat aber recht, man sollte nur 1x im jahr in die schulter ne spritze setzen.
    wie wäre es denn mit ner radiosynovektomie in die schulter? habe es leider rechtzeitig versäumt (meine docs wollten mich als pat. behalten), was ich sehr bedauere und jetzt büssen muss.
    gruss
    bise
     
  3. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,

    der Rheumatologe ist auch Internist(sogar Prof.,aber recht eigenartig)und der Orthopäde ist mit in der Praxis,macht auch angeblich Schmerztherapie und Chiropraktik.Bei dem Orthop. war ich jetzt das 3.Mal,aber jedes Mal,selbst die Spitzerei,dauerte das ganze Gespräch höchstens 5Min.(habe auf die Uhr gesehen)Konnte die letzten beiden Male noch nicht mal mehr fragen,wann und ob ich wiederkommen soll.Auch der Rheumatologe ist schon eigenartig,er hat mich in diesem Jahr noch nicht einmal körperlich untersucht und schon gar nicht angefasst.Fragen stellen ist auch nicht wirklich,da auch bei ihm alles im Minutentackt gehen muß.Ist für mich sehr unbefriedigend,zumal ich hier auf den Seiten doch einiges nachlesen konnte und evtl. auch was für mich in Frage kommen würde,aber das kann ich halt nicht mit den beiden Ärzten besprechen.Ich fands schon bezeichnend,das der Orthop. mich dann seinem Kollegen vorstellen wollte weil er was Rheum. befürchtet und eer die Akte ebend diesen Kollegen in der Hand hielt.
    Lieben Gruß Jula
     
  4. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Hallo Jula,

    wenn ich das lese, kann ich nur sagen, ab ans Telefonbuch und einen neuen intern. Rheumatologen suchen....
    Ich habe wie soviel hier auch, viele Ärzte ausprobieren müssen, bis ich den passenden gefunden habe.
    Also nicht verzagen und schnellsten einen Neuen suchen, gegebenfalss kann der Hausarzt weiterhelfen.

    liebe Grüße und Gute Besserung

    Sabine
     
  5. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe jula...

    also ich denke auch, das dir mit nem diclo wohl nicht geholfen werden kann. vor allem macht dein magen das wahrscheinlich auch nicht lange mit...(solltest auf alle fälle sehen, das du einen magenschutz bekommst....).

    was hälst du denn davon,dich mal in eine klinik zur diagnostik einweisen zu lassen wenn es für dich so schwierig dort ist einen "interessierten arzt" zu finden.

    denn auch hier geht es um eine frühzeitige vernünftige "basistherapie".

    mit dem anderen doc (dem intern.rheumatologen) kannst du nicht sprechen?
    mach dich schlau über den MB. sieh auf deine symptome und schreib deine fragen auf. evtl. kannst du diesen herrn damit "wecken"?!wünsch dir viel glück.

    eine knochenszintigrafie wird dich wahrscheinlich jetzt auch erstmal nicht weiterbringen, da ja doch schon eine "diagnose" gestellt wurde...nur die richtige therapie fehlt jetzt.

    drück dir die daumen, das dir bald geholfen wird.

    liebi:)
     
  6. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo,

    find es ganz lieb,das Ihr alle gleich antwortet.Also erstmal,bekomme Magenschoner,logo.Hatte bereits Basistherapien,Azufildine,Predni,MTX usw.Habe das eine nicht vertragen und das andere wegen richtiger Nebenwirkungen auch absetzen müssen.Lapidare Antwort des Docs,wenn sie das eine nicht können und das andere nicht möchten,Pech gehabt.Außerdem sagte man mir,das beim MB nichts wirklich hilft,machen sie so weiter wie bisher.Bin jetzt abe soweit,das ich alles schlucken würde,hauptsache es hilft.War letztes Jahr auf einem Symposium über Enbrel,da war das Medikament aber noch nicht für Bechterew zugelassen.
    Wie gesagt,hänge momentan in der Luft,macht nicht den richtigen Spass und weiß nicht weiter.
    Gruß Jula
     
  7. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    guten morgen jula,

    schau mal links auf die seite unter informationen zu medikamenten:
    dort unter enbrel und dann klickst du mal druff...kommen einige infos für dich.

    schau mal aber am besten hier:
    www.tiz-info.de

    dort gehst du dann links unter
    fragen und antworten
    und dann auf "fragen zu etanercept"(enbrel)
    und dann die 6 frage ist es glaube ich:

    aber brauchst nicht direkt zu wuseln:
    hab es dir hierher kopiert:;)



    [font=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Fragen zu Etanercept[/font]


    Marco:

    Ich habe von dem Medikament Enbrel gehört, daß es auch bei Bechterew angewendet wird. Jetzt hätte ich doch gerne gewusst, ob ich es bekommen könnte? Sind irgendwelche Voraussetzungen nötig?

    Antwort:

    Seit dem Frühjahr 2004 ist nach dem TNF-alpha-Blocker Infliximab (Remicade) auch Etanercept (Enbrel) als zweiter TNF-alpha-Blocker in Deutschland für die Therapie des M. Bechterew zugelassen.

    Die Voraussetzungen für den Einsatz von Enbrel bei M. Bechterew entsprechen den Bedingungen, wie sie auch für Remicade gelten.

    Seit September 2003 liegen dazu die ersten internationalen Leitlinien für den Einsatz von TNF-Blockern bei der ankylosierenden Spondylitis (M. Bechterew) vor (Braun et al 2003, Gladman 2003).

    Die Leitlinien wurden auf der Grundlage der veröffentlichen klinischen Studien erarbeitet und beruhen zusätzlich auf der Meinung von Experten. Dabei wurden auch die Ergebnisse eines sogenannten Delphi-Verfahrens berücksichtigt. Die abschließende Formulierung erfolgte auf einem Konsensus-Treffen einer internationalen Arbeitsgruppe von Experten der ASAS (ASsessments in Ankylosing Spondylitis).

    Zusammengefasst gibt das vorliegende Dokument die folgenden Empfehlungen:

    (1) Empfehlungen für die Einleitung einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    a. Definitive Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis

    b. Vorliegen einer aktiven Erkrankung über mindestens 4 Wochen, definiert sowohl über eine anhaltende Aktivität im BASDAI (Bath AS Disease Activity Index) mit Werten von mindestens 4 Punkten als auch über die fachliche Beurteilung eines Experten auf der Grundlage von Laborbefunden (Akute-Phase-Reaktion = Entzündungswerte im Blut) und bildgebenden Verfahren

    c. Vorliegen einer therapierefraktären Erkrankung, definiert durch ein Versagen von mindestens zwei nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR, cortisonfreie Entzündungshemmer) über einen Therapiezeitraum von mindestens drei Monaten; bei peripherem Gelenkbefall: Versagen von mindestens 2 Therapieversuchen mit intra-artikulären Steroidinjektionen (Einspritzen von Cortison in betroffene Gelenke), wenn solche intra-artikulären Injektionen indiziert sind, und Versagen von Sulfasalazin

    d. Anwendung und Durchführung entsprechend der üblichen Vorsichtsmaßnahmen und unter Berücksichtigung der bekannten Kontraindikationen (Gegenanzeigen) für die Therapie mit biotechnologisch hergestellten Substanzen (biologische Therapie)

    (2) Empfehlungen für das Monitoring einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    Regelmäßige Kontrolluntersuchungen unter Verwendung des BASDAI und des ASAS-Core-Sets für die klinische Praxis

    (3) Empfehlungen für die Beendigung einer Therapie mit TNF-alpha-Hemmern

    Bei Patienten, die auf die Therapie nicht ansprechen, sollte ein Therapieabbruch nach einem Zeitraum von 6-12 Wochen erwogen werden. Ein Ansprechen ist dabei definiert als

    a. mindestens 50% Verbesserung oder 2 Einheiten (auf einer Skala von 0 – 10) im BASDAI

    b. Fachliche Beurteilung eines Experten, daß die Therapie fortgesetzt werden sollte

    Voraussetzung für die Therapie einer ankylosierenden Spondylitis mit TNF-alpha-Blockern ist also eine aktive Erkrankung, die auf bisherige Therapiemaßnahmen nicht oder nicht ausreichend angesprochen hat. Dazu sollten mindestens zwei nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR, cortisonfreie Entzündungshemmer) in maximal empfohlener bzw. verträglichen Dosierung eingesetzt worden sein.

    Bei Patienten mit einem sogenannten axialen Befall, d.h. rein auf das Achsenskelett (Wirbelsäule, Ileosakralgelenke = ISG) bezogenen Krankheitssymptomen, sollte nach Versagen der genannten konventionellen Therapie direkt mit einem TNF-alpha-Blocker behandelt werden.

    Liegt eine sogenannte periphere Arthritis vor, d.h. stehen Symptome von Seiten der peripheren Gelenke im Vordergrund, sollte, wenn dazu eine medizinische Indikation besteht, d.h. wenn dies aus medizinischen Gründen sinnvoll und angezeigt ist, vor Einsatz von TNF-alpha-Blockern ein Therapieversuch mit intra-artikulären Cortison-Injektionen unternommen werden. Unabhängig davon wird bei peripherer Arthritis vor dem Einsatz von TNF-alpha-Blockern ein Therapieversuch mit Sulfasalazin empfohlen.

    Bei den intra-artikulären Cortison-Injektionen, d.h. Einspritzen von Cortison direkt in betroffene Gelenke, wird empfohlen, zunächst den Effekt von mindestens zwei solcher Injektionen abzuwarten, bevor die Entscheidung zum Beginn einer Therapie mit TNF-alpha-Blockern getroffen wird.

    Für die Sulfasalazin-Therapie wird entsprechend eine Mindesttherapiedauer von 4 Monaten und eine Dosis von bis zu 3 g Sulfasalazin pro Tag empfohlen (entsprechend einer Dosis von bis zu 3 x 2 Tabletten á 500 mg, beispielsweise Azulfidine RA oder Pleon RA etc.)

    Die Leitlinien empfehlen sowohl Infliximab als auch Etanercept für die Therapie mit aktiver ankylosierender Spondylitis, die auf eine konventionelle Therapie nicht oder nicht ausreichend ansprechen. Derzeit gibt es keinen empirischen Beleg, der die Überlegenheit der einen über die andere Substanz beweist, heißt es in dem Papier ("Infliximab and etanercept are both recommended for the treatment of patients with active AS whose disease cannot be satisfactorily managed conventionally". … "No clear advantage of the efficacy of 1 agent over the other has been identified." )

    Allerdings weisen die Experten auf wesentliche Unterschiede zwischen den beiden Substanzen hin. So ist Infliximab (Remicade) im Gegensatz zu Etanercept (Enbrel) auch bei Patienten mit einer begleitenden entzündlichen Darmerkrankung wie dem M. Crohn wirksam, Etanercept ist dagegen für die Therapie der Psoriasis und der Psoriasis-Arthritis zugelassen.

    Eine Therapie der ankylosierenden Spondylitis mit TNF-alpha-Inhibitoren sollte nach den Empfehlungen der ASAS nur durch erfahrene Rheumatologen oder vergleichbar qualifizierte Ärzte erfolgen, die sich mit der Behandlung des M. Bechterew und insbesondere auch mit der TNF-alpha-Blockade-Therapie gut auskennen.

    Die Leitlinien empfehlen, daß alle Bechterew-Patienten, die mit TNF-alpha-blockierenden Substanzen behandelt werden, in einem nationalen Register dokumentiert werden sollten, um ebenso Daten zur Wirksamkeit wie auch zur Sicherheit und Verträglichkeit dieser neuen Medikamente zu erhalten.

    Das Konsensus-Statement beinhaltet darüber hinaus auch einige detaillierte Angaben zum Krankheits- und Behandlungsmonitoring einer ankylosierenden Spondylitis unter der Therapie mit TNF-alpha-Blockern und diskutiert nicht zuletzt, unter welchen Bedingungen eine solche Therapie auch wieder beendet werden sollte.

    Literatur:

    Braun J, Pham T, Sieper J, et al. International ASAS consensus statement for the use of anti-tumour necrosis factor agents in patients with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2003 Sep; 62(9):817-24.

    Gladman DD. Established criteria for disease controlling drugs in ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2003 Sep;62(9):793-4.

    Keywords: M. Bechterew, ankylosierende Spondylitis, SpA, TNF-alpha-Blocker, Infliximab, Remicade, Etanercept, Enbrel, Anwendung, Indikation, Voraussetzungen, internationale Leitlinien

    Experte: PD Dr. med. H.E. Langer
     
  8. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Liebelein,

    da hast Du Dir ja große Mühe gemacht,gaanz lieben Dank!!Hatte ja mit meiner Rheumatologin wegen der Basismedik. einen riesen Auftritt,die hatte mit Azufildine und Predni und Mtx gearbeitet,wwelches mir nicht viel brachte und wegen richtiger Nebenwirkungen letztendlich abgesetzt wurde.Dann ging mir erstmal der A...auf Grundeis und dann wollte ich wieder irgendwas nehmen,hatte von den neuen Med. gehört,da sagte sie mir,das gegen den MB sowieso nichts hilft und ich nur Schmerzmittel nehmen könnte.Ich also den Arzt gewechselt,gar nicht so einfach,gibt bei mir in der Nähe(40KM) nur 2Rheumatologen und komme vom Regen in die Traufe.Der hat mich noch nicht einmal im letzten Jahr körperlich untersucht,okay,er veranlasst zumindest die Bildgebenden Verfahren,aber auch der verschreibt nur Schmerzpillen wie diclo,Voltaren,Piroxxicam usw.Hausarzt meint es gut und gibt zusätzlich sowas wie Novalgin usw.Aber das hilft mir nicht!!
    Ich will endlich was haben,was mir hilft und nicht als Versuchskaninchen der Doctores dasein.
    Sind die Ärzte hier in Norddeutschland eigentlich überlaufender(nicht dümmer)als anderswo,oder habe ich immer ein Händchen für den Griff ins Klo?Liegt es vielleicht an mir?Bin momentan wirklich nicht gut drauf!
    Gruß Jula
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe jula,

    also zum ersten mach ich mir gerne mühe...aber das sah mehr aus als es war.denn ich habe diese frage im tiz-info kopiert und hier eingefügt.
    damit du nicht selber suchen mußt.

    das mit dem griff ins klo ist halt immer so eine geschichte.
    die meisten von uns können solche oder ähnliche geschichten erzählen.

    wie sieht es denn mit einem kh in deiner nähe aus? gibt es dort evtl. eine rheumatologische ambulanz?oder aber du gehst einfach mal in ein kh selber.
    das die dich dort mal einstellen.

    also ich fahre auch immer an die 40 km zu meinem rheumatologen und ebenso 35 km zu meinem schmerzdoc und dazu noch 20 km zu meinem hausdoc. du siehst, manches mal muß es ein längerer weg sein um zum erfolg zu kommen.(das machen viele, nicht nur ich...ist nervig,aber nicht änderbar).

    und du darfst ruhig schlecht drauf sein.
    mir geht es auch immer wieder mal so.

    hoffe sehr für dich, das die geholfen werden kann.
    denn die schmerzmedis alleine sind es nicht auf dauer....

    leider kann ich dir auch nicht mehr schreiben liebe jula...es ist zum "mäuse melken" oder mehr ich weiß....

    alles liebe und hoffentlich eine gute nacht wünscht dir

    liebi
     
  10. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Liebi,

    doch,ich finde schon,das ich mal Danke sagen muß!!Haben in der Nähe die Uni-Klinik Göttingen,die Ambulanz soll Gerüchten nach demnächst geschlossen werden und stationär war ich und auch da in der Schmerzambulanz.Leider alles ohne Erfolg,Achselzucken und freundliche Ratschläge.Gibt nun momentan schon Probleme,wenn man aus Niedersachsen in ein KH nach Hessen oder NRW überwiesen werden möchte.Vetrackte Situation,aber es wird schon.Gebe nicht auf,in Gö gibt es ja wenigstens noch viele Orthopäden.Obwohl man da Termine erst in 3-4Mon. bekommt,wenn man nur in der AOK ist und nicht Privatversichert.
    Hören uns,lieben Gruß und Danke Jula
     
  11. Sita

    Sita Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Jule, nach dem Lesen der vorigen Artikel kamen mir vor allem zwei Fragen:
    Wie äußert sich dein Becherew? Bist du HLA B 27 positiv U n d hast auch eindeutige WS und Iliosakralgelenks (Kreuzdarmbeingelenk) Beschwerden?
    Deine Schulterbeschwerden erinnern etwas an "chronische Schultersteife", auch frozen shoulder genannt. Gibt diese Begriffe doch mal in "suchen" ein, evtl. auch bei google. EIne BEkannte von mir hat das, das wurde auch lange an der Diagnose gefeilt. Wenn du mehr wissen willst, schreib mir doch eine persönliche Nachricht.
    Vielleicht kannst auch mal mit sämtlichen Vorbefunden einen Termin bei Doc Langer bekommen??? Zur Diagnosesicherung.
    Gute Besserung
    Sita
     
  12. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Sita,

    ich bin HLAB-27 positiv,Kreuzdarmbein macht arge Probleme,obwohl ich auch noch nen Bandscheibenvorfall LWS <S 5 habe und ich manchm,al nicht wirklich weiß,was nun mehr weh tut.Das vorletzte Mal beim Doc sagte ebend dieser, das die Schulter dringend behandelt werden muß,da sie schon eingesteift ist.Habe mit meinem Kg gesprochen,der meinte,das bei einer Entzündung (gerade schleimbeutel)3mal gespritzt werden kann.Momentan behandelt der mich mit Strom und versucht den Muslkel locker zu machen.Das schlimmste sind wirklich die Schmerzen,die Finger sehen aus wie Würste und ich kann nicht mal ne Kartoffel schälen.
    Danke für Deinen Hinweis ,werde mich da auch mal schlau machen aber der Arzt ist einer von der schnellen Sorte und habe nicht viel Hoffnung,das ich mit dem über was reden kann,
    Gruß Jula
     
  13. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Bitte nochmal an alle,Szinty oder nicht?

    Hallo,
    habe jetzt durch ne Bekannte erfahren,das es gar nicht gut sein soll,wenn öfter ne Szintigrafie gemacht wird,weil das auf die Nieren gehen kann.War dann mit dem 6.9.04 bereits 3mal hin innerhalb des letzten Jahres.Auch bin ich innerhalb der letzten 6Jahre ungefähr 60mal geröntgt worden.Hat da wer Erfahrung?
    Gruß Jula