...und nun auch noch das Kiefergelenk!

Lecram

Lecram

Mitglied
Hallo alle miteinander!:)

Ich fange mal gleich mit meinem Problem an:
Seit drei Tagen kriege ich kaum noch meinen Mund geöffnet. Kiefergelenkentzündung!
(Hoffentlich ist es eine Arthritis und nicht schon eine aktivierte Arthrose, da ich seit einigen Monaten bei längeren Kau-Bewegungen wie eine Art Muskelkater verspürte und mein Mund manchmal nicht mehr so weit aufging.)

Hinzu kommt folgendes fatales Problem: ich " schreibe" mit einer Sprachsteuerung, da ich schon seit zwei Jahren durch Ellbogen und Sehnen Entzündungen nicht mehr selbst schreiben kann.
Jetzt kann ich aber kaum noch lange sprechen (den Text hier fabriziere ich nur unter Schmerzen) und somit bin ich kommunikativ ziemlich aufgeschmissen. Und eigentlich bin ich ein sehr kommunikativer Mensch, wodurch mir das nicht-sprechen sehr schwer fällt.
VIele soziale Kontakte hatten sich dank anderer rheumatischer Probleme größtenteils schon aufs Telefonieren beschränkt. Jetzt fällt selbst das flach. Morgen wollte ich mit Freunden essen gehen, doch das konnte ich erst einmal absagen. Ich könnte höchstens stumm in der Ecke sitzen und anderen bei der Nahrungsaufnahme zu sehen, während ich mich mit Babybrei und Suppe vergnügen kann.

Ich komme mir vor vor, als wäre ich im falschen Film. :mad:

Große Panik habe ich vor allem davor, dass es nicht wieder weggeht. Denn meine Erkrankung verläuft eigentlich nicht in Schüben. Meine Erfahrung ist die, dass wenn etwas erst einmal da ist, es nicht mehr so schnell vergeht - trotz etlicher Basistherapien (derzeit Humira+Arava; schon so gut wie alles andere probiert; ).
Ich bin schon mit dem Prednisolon von meinen ursprünglichen 5 mg auf 15 mg gegangen und reduziere gerade wieder in 2,5 mg schritten. Alles umsonst.
Aspirin und Volataren bringen auch nichts - bis auf erhöhte Leberwerte. Ich habe das Gefühl, sie wirken dort gar nicht.

Ich habe noch eine angefangene Packung Paracetamol Comp. (mit Codein).
Und nun meine Frage: das Ganze würde zwar ein Teil des Schmerz nehmen, jedoch nicht die Entzündung (also die Ursache) bekämpfen. Und auf der webSeite Kiefergelenkeskochbuch (an dieser Stelle Kompliment an die Macher, sehr informativ! ) stand etwas davon, dass man das Gelenk schonen sollte. Wenn ich doch aber weniger Schmerz spüre, belaste ich es doch mehr, als ich es eigentlich sollte, oder? Dann kann es doch gar nicht mehr weggehen?!

Außerdem ist bei mir auf dem einen oder anderen Röntgenbild anderer Regionen schon festgestellt worden, dass bei mir rheumabedingt relativ schnell die Knorpelschichten verschwinden. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, was wäre, wenn ich eine degenerative Veränderung im Kiefergelenk hätte bzw. bekommen würde und was das bedeuten würde! Hat jemand damit Erfahrungen? bedeutet das dauerhafter Schmerzen beziehungsweise ständiges Essen von Brei und weicher Nahrung ? Ich hatte mit meinen 20 Jahren eigentlich noch vor, eine Weile feste Nahrung aufzunehmen.

Ich wäre jedenfalls für alle Tipps und Erfahrungen dankbar, da mit meinem Kiefergelenk nun eine der letzten Bastionen gefallen ist, die das Rheuma noch nicht erreicht hatte.

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Rheumatologen, doch meine Erfahrungen belaufen sich darauf, dass dieser auch nichts machen kann/wird...


Viele Grüße
Marcel
 
hi marcel,
von mir kann ich dir nur sagen, dass es meist innerhalb von 2-4 tagen weg ging. geholfen hat mir zum einen kühlen, manchmal aber auch wärmen. ich vermute es kommt darauf an obs eine akute entzündung ist, oder schmerzen auch von den sehnen aus gehen aufgrund überanstrengung. die arthritis kann wirklich jedes gelenk betreffen.

für dich bleibt die frage, warum es immer noch solche schübe und schmerzen gibt. wo du doch schon das optimale bekommst an medikamenten?

um auszuscliessen obs ne arthrose schon ist, würde ich das mal checken lassen.

gruss kuki
 
Kiefergelenk

Hallo Marcel,
glaub mir aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, auch der Schub geht vorbei!
Du wirst noch die zähesten Steaks essen können, die Du Dir vorstellen kannst. Gerade wenn solche Schübe, wie die im Kiefergelenk kommen, hat man das Gefühl sie enden nie, eben weil man Suppe und Pürree nicht lebenslänglich für erstrebenswert hält.
Mich belastet ein Schub am Kiefer mehr, als sonst wo ( ausgenommen die Augen), weil er meine Lebensqualität enorm einschränkt.
Als ausgemachte Quatschliesel sagt mein Mann dann immer lachend zu mir: "ein super Grund , einfach mal die Klappe zu halten".;)
Und genau so muß man es wohl sehen.
Doch gerade dann hat man soviel zu sagen und fühlt sich , als hätte man die Fr... voll gekriegt.
Vielleicht mußt Du doch mal mit Deinem Doc die Medikation überdenken.
Gute Besserung für Dich
Kira
 
Kiefergelenkskochbuch

Hallo Marcel,

habe gerade Deinen Thread gelesen bezüglich Deiner Kiefergelenksentzündung. Ich bin einer der Macher der besagten Homepage (Vielen Dank für Dein Lob). Eine Entzündung in dem Bereich ist immer eine massive Einschränkung, vor allem, wenn man wie Du so auf die Funktion angewiesen ist.
Was die Schmerzmedikation angeht, solltest Du auf keinen Fall weiter Paracetamol nehmen, wenn Du eh schon Probs mit der Leber hast. An dieser Stelle darf ich nicht weiter auf andere Medis eingehen, Du kannst mich aber gern per PN anschreiben, dann kann ich Dir da ein paar Tipps geben. Ich würde an Deiner Stelle andere "reine"Schmerzmittel nehmen, mit NSAR wie Voltaren hat man sowie so nicht die hohe entzündungshemmende Wirkung, die man in dem Fall bräuchte.
Meine Frage ist aber, woher weißt Du denn, dass es eine Entzündung ist?

Eine Schonung ist auf jeden Fall angesagt, muss aber nicht zwangsläufig darin bestehen, nicht mehr zu sprechen. Auch Brei und Suppe muss nicht unbedingt sein, in unserem Kochbuch, was man auch käuflich erwerben kann (soll jetzt keine Werbung sein ;-))), stehen dafür extra viele Rezepte.
Ich kann mich gut in Dich reinversetzen, auch ich habe schon einige Entzündungen hinter mir. Ich finde es schon komisch, dass so viele Leute momentan Probs mit dem Kiefergelenk haben.
Warst Du schon beim Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen? Da würde ich an Deiner Stelle sonst noch hingehen, abe auf jeden Fall dzu sagen, dass Du Rheuma hast. Vielleicht kann es auch sein, dass 15 mg Cortison nicht ausreichend sind. Frag doch mal Deinen Rheumatologen.

OK, wenn Du noch Fragen hast, melde Dich, vielleicht kann ich Dir noch ein paar Sachen sagen, die Dir helfen.
 
Hallo marcel, du armer. aber ich kann dich trösten, das geht wieder weg, dauert unterschiedlich lang zwichen 3 -und 10tagen. das mit dem essen ist in der zeit wirklich ein problem, und die medies kann man auch nicht richtig schlucken. bei mir hilft meistens kühlen.mein physiotherapeut kann mir auch oft helfen, mit leichter manueller therapie oder mikrokineslogie( hoffe ich hab das jetzt richtig geschrieben)konnte er mir erleichterung geben. die ernährung bestand in der zeit aus suppen, pudding, weiches gemüse und pürriertem fleisch ( nicht gerade appetilich) und natürlich kartoffeln als brei oder zerdrückt mit soße, aber am besten tut mir in der zeit immer eis,speiseeis von innen und kühlakkus von aussen.die milchshakes von mac d habe ich dann richtig lieben gelernt.ich wünche dir das das schnell vergeht , und einen halbwegs schmerzarmen sonntag mollyy:)
 
Hallo Marcel,
tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht und wünsche Dir gute Besserung!
Ich kann nachfühlen, wie es Dir geht, denn bei mir scheint nach 6 Wochen endlich der Schub in den Kiefergelenken zurück zu gehen, zumindest wird es seit Mittwoch weniger. Mir helfen neben kühlen auch eine Aufbissschiene und Manuelle Therapie. Es hat mich total verblüfft, was meine Physiotherapeutin mit einigen Behandlungen schon erreicht hat! Also, MT kann ich nur empfehlen!! Sie hat mir auch Übungen gezeigt, die ich selber machen kann. Gegen die Schmerzen bekomme ich, neben Schmerzmitteln, auch Neuraltherapie. Es tut zwar echt weh, wenn um das Kiefergelenk gespritzt wir, hilft aber wenigstens kurzzeitig und man freut sich ja schon, wenn es mal einen Tag besser ist.
Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser!
Liebe Grüße und schönen Sonntag wünscht die kleine Eule
 
Vielen Dank für eure Antworten!

Leider hat sich das Gelenk bei mir bisher nur leicht beruhigt. Auch das sprechen ist noch anstrengend.
Das mit den 3 bis 10 Tagen trifft bei mir wohl leider nicht zu. :(
Nächste Woche bekomme ich schon eine Schiene von einer Zahnklinik, die ich möglichst auch tagsüber tragen soll. Manuelle Therapie hat er mir nicht verschrieben und wollte ich nicht gleich beim ersten Aufeinandertreffen fordern.
Ich hoffe, dass es von der Spange weggeht, denn langsam kann ich keinen Brei mehr sehen.

Wahrscheinlich ist das Ganze bei mir ein Mix aus Fehlstellung und Immunsystem.
Ich bin gespannt, wie es weitergeht.

Viele grüße
Marcel
 
Ohej

pust puuuuust.

Ist nicht schön. Habe grad nen Riesenstrauß Blumen bekomen, damit ich schneller gesund werde. Hab mir eine Gehörgangsentzündung eingefangen, die mich jetzt an die Grenze des mit Medis (!) erträglichen bringt. Ich habe Tränen in den Augen und kann nachts nur Phasenweise schlafen.

Heut gibts Spinat, Männel kocht. :D :o

Du - ich kann dich wirklich verstehen. Schlägt sich nämlich auch auf den Kiefer.

Puuuuustepuuuuste, tröste....
 
Hallo Marcel, das es dir noch nicht besser geht tut mir leid.was sagt den dein rheumadoc dazu? bei meinem ersten schub im kiefergelenk hab ich auch so eine aufbissschiene bekommen, die aber inzwichen nach 10oder mehr jahren nicht mehr passt.mt für das kiefergelenk hab ich nie verschrieben bekommen, aber mein physiotherapeut zu dem ich jede woche zweimal gehe ( auf rezept natürlich)arbeitet immer da wo es zur zeit am meisten brennt, das heist, wenn ein gelenk wieder mehr schmerzt wird dieses entsprechend behandelt, vieleicht hast du ja auch so einen tollen therapeuten mit dem man reden kann, und der dir zeigt, was es für hilfen für dich gibt.die aufbissschiene bringt dir nicht sofort erleichterung,sondern am anfang wirkt die ganz schön störend, aber auch daran gewöhnt man sich mit der zeit, hauptsache dem gelenk gehts wieder besser.wünsche die ganz ganz bald gute besserung und drück dir die daumen das das nicht mehr so lange dauert mollyy ;)
 
Ein jahr später mit noch gleichem Problem. Ist das normal?

Hallo !

Wegen meines nun gut einjährigen Kiefergelenkschmerz-Jubiläums dachte ich mir, ich setze einen kleinen Erfahrungsbericht in das Forum. Vielleicht kann sich der eine oder andere damit identifizieren, was ich sehr interessant finden würde.

Vorweg schon einmal: meine Vermutung, die ich damals im Forum formuliert hab, war leider richtig: die Entzündung und der damit verbundene Schmerz im Kiefergelenk blieb seit dem ersten Auftreten durchweg bis heute bestehen. Nicht ganz auf dem anfänglich schlimmen Niveau, doch mehr als Nudeln oder weich gekochtes Gemüse usw. sind nicht drin. Und das schlimmste: wenn ich mal ein wenig zu lang oder laut und deutlich spreche, erhalte ich Stunden später gleich die Quittung in Form von einer Verschlechterung.

Die Basistherapie wurde vor ein paar Monaten auf Rituximab umgestellt, bis heute ohne größeren Erfolg im Kiefergelenk. MKG-Besuche, Zahnärzte, Bissschienen … alles nicht wirklich hilfreich. Dann habe ich einige Cortisoninjektionen erhalten, die immer nur sehr kurz und ganz leicht oder gar nicht gewirkt haben. Deshalb wurde vor etwa drei Monaten eine RSO im Kiefergelenk durchgeführt, nachdem man bei der Szintigraphie deutlich starke Entzündungszeichen im Kiefergelenk gesehen hatte (im MRT sah man angeblich nichts, weshalb ein Arzt sogar die Psyche in Betracht zog und alles runterspielte, was mich echt ärgerte). Bis heute blieb die RSO ohne einschlägigen Erfolg. Ich hoffe, dass das Kiefergelenk keinen dauerhaften Schaden behält, wenn ständig eine kleine Entzündung wütet…Auf kriege ich den Mund von Zahn zu Zahn etwa 2cm.

Nun noch eine Frage: Kennt jemand das alles? Der „normale“ Rheumatiker hat doch Schübe, oder nicht? das heißt, er kann sich darauf einstellen, dass er eine längere Phase des Schmerzes hat, die aber dann irgendwann wieder abgelöst wird… Bei mir ist das überhaupt nicht so. Was kommt, bleibt meist. Das Kiefergelenk ist nur ein (sehr unangenehmes) von vielen Beispielen.

Viele Grüße
Marcel
 
Lieber Marcel –

Ich habe mich zum Thema „Kiefer“ hier schon öfter geäußert und mich daher erst einmal mit einer Antwort zurückgehalten... ich hatte Dir ja schon mal zum Thema RSO geantwortet.. bei mir wurde der Eingriff nicht gemacht und nachdem, was ich jetzt bei Dir gelesen habe, war die Entscheidung meiner Docs wohl auch richtig. Leider kann ich Dir sagen, dass ich einen ähnlichen Verlauf habe wie Du. Meine Kiefergelenke sind stark verändert... vor allem das Linke. Die Docs meinten, wenn es die Hüfte wäre, hätten sie schon längst ein neues Gelenk eingesetzt. Der Knorpel (Diskus) ist weg – die Gelenkköpfe als solche nicht mehr zuerkennen, alles abgeflacht, ausgefranst und „angeknabbert“. Sie stehen nicht richtig, drücken auf die Nerven und Lymphknoten...das macht immer wieder sehr schlimme Schmerzen im Bereich des Trigeminusnervs, des Gesichtes, Nackens, Halses und auch der Zähne. Ich bin nahezu 6Monate mit akuten Kiefergelenken rumgelaufen und es war wirklich sehr schmerzhaft und sah schlimm aus, weil mein Gesicht total angeschwollen war. Die Schwellungen sind zT weg – nur die Lymphknoten in der Region sind dauerhaft geschwollen.

Auch die Schmerzen sind sehr häufig da. Nicht immer! Aber leider hat es sehr lange gedauert, bis ich diesen Zustand erreicht habe. In der Akutphase hab ich auch Paracetamol mit Codein genommen, aber es stimmt natürlich, das Zeug geht auf die Leber. Schmerzmittel ist bei mir eh so ne Sache – bin auf ganz vieles allergisch. Am meisten hilft mir dann doch die physikalische Therapie. Was ist bei Dir mit Manueller Therapie? Hast Du das gemacht? Bringt es was? Bei mir hat es nun bedingt geholfen. Die Muskeln im Gesicht sind total verhärtet.

Mein Physiotherapeut ist ober-klasse und sehr experimentierfreudig. Wenn das Gelenk ganz schlimm ist, dann bewegt er das Gelenk einfach nur unter Zug durch. Soll heißen, er legt so ein Spatel (so ein Holzstäbchen, was die Docs beim Blick in den Rachen verwenden) auf die untere Zahnreihe und seinen Finger darüber– ich schließe dann langsam dem Mund und beiße quasi vorsichtig auf den Finger und den Spatel. Dann zieht er das Gelenk vorsichtig nach vorne und beginnt es durch zu bewegen... ist anstrengend und schmerzhaft für ihn und unangenehm für mich (weil man eben doch immer sabbbert...). Aber: danach fühlt es sich deutlich „leichter“ an und das Gelenk steht dann auch besser. Vielleicht eine Idee für Deine Physiotherapie. Außerdem hilft bei mir auch gut Moxibustion – das ist so eine Therapieform aus der Traditionellen Chinesischen Medizin. Dazu werden mit einer Art Weihrauch-Zigarre die Akupunkturpunkte bearbeitet. Es riecht stark, schmerz aber nicht! Das hilft eigentlich immer am Besten! Bin danach eigentlich schmerzfrei. Es hält dann auch eine zeitlang an, aber man muß sich natürlich auch darauf einlassen. TCM ist halt was anderes als westliche Medizin. Probier es doch einfach mal bei einem Heilpraktiker oder TCM – Therapeuten aus...
Vielleicht gibt Dir das alles ein bisschen Hoffnung, liebe Grüße, Yoga
PS: Ich bin auch erst 29...
 
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