Und Nu? wieder aufgeben?

[Sternlicht]

ach shit ich "missbrauche" nun diesen Tread
Ich war ja nun heute bei der Hausärtzin weil sie die neuen Blutwerte haben sollte/wollte. Beim Rheumadoc lezte Woche. Der Ana -Wert war noch nicht da. der BSG? nur leicht erhöht- also in Ordnung. Der Andere CRP ok. Rheumafaktor 78 für Rheumadoc uninteressant. - jedenfalls kein enzündliches Rheuma -glaubt er. Gut glaube ich auch. Denn anfassen kann ich überall -& nicht dick ist.
Zumindest hab ich heute von Hausärtzin (von ihr aus) Kgynastik bekommen für meinen Rücken. (Chr. LWS-Syndrom, Hyperlordose, Skoliose) mein Bein mag das auch net mehr.
Tender Points bis auf 1nen alle Schmerzhaft. Rheumadoc spricht von funktioneller Störung.
Hausärztin von Fibro. Zumal ich seid Jahren RDS (Reizdarm) chr. immer wieder enz. Magen habe. (ansonsten Springblutdruck) blöde Venen (fehlen schon Welche) & dieses oftmals ko sein. das kann auch von 1 sec. auf die andere sein, Dann bin ich sowas von schrecklich müde. Dann geht nichts mehr.
was mache ich nun mit meinen Armen/Händen,Fingern ??
sie sagt um Fibro wirklich abzuklären muss man andere Sachen ausschließen.
Aber Wie, wenn keiner was weiter macht???? Zu ihr muss ich Do. nochmal bezw. anrufen wg. dem Ana-wert. (dieser länger brauchte)

Ich bin ratlos-genervt. So richtig bähh. Werde ich also zur Krankengym mal wieder gehen. Und versuchen mit dem Nordic Walking anzufangen (war erst 2 mal-nicht wirklich viel)
Und sonst? wieder ignorieren-was sich nicht ignorieren lässt? Ich habe früher auch immer mal wieder Anläufe gemacht. Da wurde Herz per Ultraschall & immer die Schildrüse. Ansonsten Ratlosigkeit. Zu den Zeiten waren es aber eben noch mehr diffuse Gliederschmerzen. Mittlerweile hab ich das Gefühl das Hände, Ellenbogen sowas von Überempfindlich sind. man merkt die kleinsten "Anstrengungen". Alles geht- man kanns auch ertragen. Manchmal gehts soweit das man denkt vom Ellenbogen ab-bis in die Fingerspitzen ist nur noch ein Krampf (hat ähnlichkeit wenn sich ein Krampf im Fuss andeutet) Auch die Hautoberfläche an den Armen scheint zwischendrin zu spinnen. Man sieht nichts. Aber ich könnte laufend kratzen- oder es sind wie Art Stecknadeln.
Obwohl der linke Arm sich eher taub anfühlt. Wattig unter der Haut.
Aber ertragen bis in Ewigkeit ohne zu Wissen was das soll- Warum wieso- das find ich so richtig blöd.
Kann mir irgendwer sagen- was nun? gibts Ärzte die sich denn mit Fibro evt. auskenne. Wenn wer? die eben die Anderen Krankheiten die gleiche Symptome haben sollen, ausschließen können. ???

Die Hausärztin ist eigenlich ganz nett- aber bringen tut doch letzendlich der ganze Arztkram nichts. Wenn man genausowenig weiß wie vorher.
ok keine enzündliches Rheuma-das weiß ich wohl *freu* und nu *ratlos*

Falls wer gelesen hat, danke fürs lesen
Glaube ich lege mich gleich hin für ne Std. bin nicht nur "eklig" sondern auch müde

Sternlicht < die mal gar nicht leuchtet :o

 

[adina]

Hallo Sternlicht,

ach Mensch,nicht gleich wieder aufgeben.Ist aber auch ein Krampf mit den
lieben Ärzten(nicht allen).Dein Rheuma-Doc ist auf jeden Fall nicht der
"Richtige" für dich,wenn er dich nicht einmal zur Diagnosebesprechung wiederbestellt.
Entzündliches Rheuma wurde schon ausgeschlossen,obwohl noch nicht einmal
alle Laborwerte vorliegen!?
BSG ist leicht erhöht.Muß nicht ,kann aber trotzdem eine Entzündung im
Körper schlummern.
Suche dir unbedingt einen intern. Rheumatologen der auch alle erforderlichen
Untersuchungen durchführt.
Dein gefühlloser Arm Könnte auch mit der Wirbelsäule zusammenhängen,ev. ist
ein Nerv eigeklemmt.Dann kann es auch pieken und jucken. Deshalb
müßte unbedingt ein MRT gemacht werden.Solange du keine entzündungshemmenden Medis nimmst wäre auch gleich ein Szinti sinnvoll
gewesen.Irgendwie kann ich bei deinen Beschwerden nicht so richtig an
Fibro allein oder irgendwelchen Funktionsstörungen glauben.
Wie ist es denn eigentlich mit sichtbaren Schwellungen bei dir?
Ich frage nur,weil der Rheuma-Doc ja schon nur beim Abtasten Rheuma
ausschließen wollte(habe ich auch noch nicht gehört).Das wäre natürlich super für dich.
Mei o mei,weshalb ist die Diagnosefindung nur immerwieder so schwer.
Übrigens gehöre ich auch in die Kategorie der seronegativen.Mein Blutbild
hält sich meistens bedeckt weshalb eine Rheumaklinik die Diagnose schon
wieder verwerfen wollte als ich vollgepumpt mit Medis dort vorstellig wurde.
Doch muß ich sagen,daß meine Gelenke immerwieder knüppeldick werden.
Da kann dann auch ein Cortisontest sehr hilfreich sein.

Ob Fibro oder etwas anderes. Laß dich nicht entmutigen und abwimmeln,
wenn es sein muß,geh auch in eine Klinik.Deine Schmerzen müssen auf jeden
Fall behandelt werden.
Ein Stern der nicht leuchtet ist ein trauriger Stern,deshalb Kopf hoch und
auf zur nächsten Runde,egal wielange die dauert.


LG adina

 

[Arosa42]

Versteh dich total

Hallo Sternlicht,

kann dich nur allzu gut verstehen. Bei mir ist ja angeblich auch alles o.k. Mittlerweile habe ich schon ne Depression entwickelt, da ich die Schmerzen nicht los werde und vor Müdigkeit manchmal im Stehen einschlafen könnte. Heute wurde mir auf einmal vom HA gesagt, dass nun doch der Verdacht auf Fibromyalgie besteht, nachdem er ein paar Tenderpoints gedrückt hatte und ich darauf reagierte. Mehr erfährst du unter meinem Beitrag "Verdacht auf Fibromyalgie"

Bin aber immer noch nicht viel weiter, da er mir erklärte das Fibro eigentlich keine Erkrankung sei. Zur Abklärung soll ich morgen zu einer Neurologin, nun ich bin mal gespannt, was da noch rauskommt.

Nun, um auf deine Geschichte zurück zu kommen, ähnliche Symtome habe ich auch, vor allem, wo du das mit den Stecknadel beschreibst. Ich erschrecke mich manchmal richtig, weil ich so stechende Schmerzen bekomme. Mal ist es wie bei ner Stecknadel, mal ist es, als wenn mir jemand ein Messer in den Muskel rammt. Mir ist schon passiert, das ich laut aufschrie (und das in einem Restaurant), die dachten sicher, ich hätte den Vollschuss. War echt peinlich!!:o

Fakt ist doch, wir fühlen uns nicht gesund, das Gegenteil ist der Fall...so richtig krank und man wird nicht ernst genommen. Da ist RO echt ne Ausnahme und darüber bin ich sehr froh.

Sorry, dass ich dich nicht aufmuntern kann, fühle mich selber hundeelend, aber etwas tröstet doch...Wir sind nicht allein...

Ganz liebe Grüße und ganz viel Glück wünscht

Arosa42

 

[Sternlicht]

danke euch
Adina, der Rheumadoc sagte ja wenn was unklar wäre (also mit den neuen Blutwerten) oder es schlimmer wird. soll ich ruhig wiederkommen. Und dick ist es auch wirklich nicht (manchmal alle Finger-aber das haben meine Füße ja auch öfter ) Ich habe zwar das Gefühl das es nicht vom Rücken kommt (ausser vielleicht das Taubgefühl) weil es so eigenständig wirkt. ab Ellenbogen. mal da-dann in Hangelenkt oder ein oder mehrere Finger oder ganze Hand. Völlig unlogisch. Mir kommen die Gelenkt irgendwie unstabiler/kraftloser vor. Aber ich kann trotzdem Alles machen. Ich futtere jetz einfach mal Magnesium/Calium Tabl. kann ja nicht schaden Und warte ab- was sie Do. sagt (wg. Anawert) der bestimmt auch ok ist. Kann ja durchaus sein das es null mit Rheuma zu tun hat, der Rheumafaktor scheint ja auch einfach so auftauchen zu können. Und es nervt zwar- aber ist auszuhalten. trotzdem verstehe ich nicht wieso es wirklich überall knackt, die kleinen Fingergelenkte knirpsen-& fühlen sich an als täten sie sich wieder einrenken?? Da meine Adern auch extrem in letzter Zeit auch über den Fingerknochen ect. zu sehen sind, vielleicht fehlt die Durchblutung etwas???? keine Ahnung. man ich bin ja auch kein Doc.
Ich schwebe zwischen Schlaumachen -weil will ja nicht dumm sterben *schwarzeIronie* wenigstens und ist mir Alles zu blöd.
Bin selber fast gespannt wie und ob es weitergeht

Und dir Arosa wünsche ich ganz viel Glück
& trotzdem genügend Gründe zum Lächeln+

(Gilt natürlich auch für Alle anderen)

 

[Brösel]

hallo!

ich habe cp und das ehlers danlos syndrom. ich kenn das. meine adern leuchten auch durch die haut, platzen ständig, meine glenke renken sich regelmäßig aus,...
die ärzte sagen das es nichts mit der cp zu tun hat sondern vom eds ist.
eds ist eine bindegewebserkrankung.
bei diesen bindegewebserkrankungen sind die laborwerte unauffällig.

lg aus wien
brösel

 

[Sternlicht]

Hallo Brösel

schmunzelwg.Nick

was ist ein ehlers danlos syndrom? Noch nie gehört- hat aber nichts mit Rheuma zu tun?? Oder ist es das gleiche wie Bindegewebsschwäche nur in Fachsprache?

**Übrigens um auch mal wieder was Gutes über Doc`s sagen zu können
ich war heute ja beim Gyn- erste mal bei dem- Brust was schauen- Ihn hat wohl selbige Stelle irritiert wie mich- er schenkte mir die Ultraschalluntersuchung. (meinte wenn ich mal im Lotto gewinne- kann ich ja mal an Ihn denken) < das hab ich ihm versprochen
Zum Glück war da dann aber nichts weiter beunruhigendes- wie er da am messen war- schlug mein Herz schon ein Schritt schneller

ansonsten weiß ich ja eh noch nichts weiteres....

lichte Grüße

 

[Monsti]

Hi Sternlicht,

zum Ehlers-Danlos-Syndrom kannst Du Dich unter Rheuma von A-Z informieren:

http://www.rheuma-online.de/a-z/e/ehlers-danlos-syndrom.html

Was Du beschreibst, spricht eher gegen eine der klassischen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Das Knirschen und Knacken in den Gelenken haben viele Leute, ohne krank zu sein. Das habe ich schon seit Kindesbeinen, die cP begann aber erst vor ca. 15 Jahren (bin bald 50) und fühlt sich im Schub ganz anders an (eher wie schwere Verstauchung oder Knochenbruch, dazu ordentliche Schwellungen).

Zu Ärzten, die sich mit Fibro auskennen: Oft sind es jüngere internistische Rheumatologen, die sich u.a. darauf spezialisiert haben. Mein erster Rheumadoc war z.B. so einer.

Bleib auf jeden Fall am Ball! Wünsche Dir alles Gute und schicke liebe Grüße!
Monsti