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und noch ne Neue

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Domino, 31. Mai 2005.

  1. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,
    bin auch neu hier und blutige Forumanfängerin, also sorry, wenns nicht gleich so klappt. Nun kurz zu mir - bin 47 Jahre alt, komme aus Bayern und habe seit 1985 Panarteriitis nodosa. Durch die Pan wurde leider mein Herz so geschädigt, dass mir nur noch eine Herztransplantation helfen konnte. Bin also seit 2001 herztransplantiert und durch die Immunsuppression ist jetzt auch die Pan nicht mehr so aktiv. Wer hat auch Pan und wie wirkt sie sich aus. Mehr vielleicht später. LG Domino
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo domino,

    ich möchte Dich hier bei Rheuma-Online begrüßen.
    Da Deine Erkrankung mir nicht bekannt war, hab ich mich erstmal
    unter "Rheuma von A-Z" schlau gemacht.
    Das hört sich ja leider nichts so gut an und Du machst sicher
    viel mit. Das muß ich sehr bewundern.

    Ich finde es gut, daß Du hier bei uns gelandet bist.
    Vielleicht kannst Du hier Hilfe erfahren oder auch etwas Abwechslung
    haben. Lies Dich hier mal durch und Du wirst vielleicht manches
    finden, was Dich interessiert. In letzter Zeit ist das Forum immer größer
    geworden.

    Ich selbst bin 68 Jahre alt und habe Psoriasis-Arthritis seit ca.
    15 Jahren. Ich habe sie aber dank guter Basismedikamente und dank guter ärztlicher Behandlung gut im Griff und kann fast ohne Einschränkungen ein normales Leben führen.

    Ich wünsche Dir viel Glück und viel Freude bei uns.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  3. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Hallo Neli,
    vielen lieben Dank für Deine freundliche Begrüßung. Ich denke, dass jeder hier im Forum sein Päckchen zu tragen hat, der eine mehr, der andere weniger. Für mich ist das Forum noch wie ein undurchsichtiger Dschungel - es wird wohl noch einige Zeit dauern bis ich mich zurechtfinde. Aber es tut gut Menschen gefunden zu haben, die ähnliches durchmachen. Man durchwandert ja mit einer chron. Erkrankung immer wieder Höhen und Tiefen und "Gleichgesinnte" können sich doch besser in diese Situation versetzen.
    Wünsche dir ne schöne Zeit und viel Gesundheit.
    LG Domino:)
     
  4. Valanessa

    Valanessa Guest

    Ein freundliches Hallo

    möchte dich auch herzlich hier begrüßen.Es gibt viel zu lesen!

    wünsche dir einen schönen tag!

    Gruß
    Karin
     
  5. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    auch von mir ein herzliches willkommen hier auf ro!

    ich bin 22 jahre und habe seit 9 jahren cp, deine krankheit habe ich noch nie gehört, aber ich werde mich gleich mal schlau machen (sowie neli).

    ich wünsch dir hier aufjeden fall schon mal viel spaß!

    lg bine
     
  6. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    mein gott da hst du dir ja was ausgesucht!:eek:

    wie kommst du so mit deiner krankheit zurecht? wie viel cortison nimmst du zur zeit, in dem text habe ich gelesen nur mit sehr hoher corti dosis zu behandeln.

    würde gern mehr über die pan erfahren, wäre schön wenn du noch ein bisschen erzählen würdest.
    wie wurde es bei dir festgestellt?

    lg bine
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Domino!

    Herzlich willkommen hier bei RO! Du wirst sehen, bald kommt "Licht in den Dschungel". Laß Dir nur Zeit.Vor gut einem Jahr habe ich auch als absoluter PC-Neuling bei RO angefangen.
    Ich habe auch eine nekrotisierende Vaskulitis, nämlich das Churg-Strauss-Syndrom. Durch eine Vakulitis-Selbsthilfegruppe habe ich schon von Deiner Krankheit gehört.z. Zt. nehme ich MTX, Cortison, Pulmicort-Turbohaler, Calcilac und Folsäure, außerdem bekomme ich KG (wegen einer Mononeurithis multiplex) und damit komme ich ganz gut zurecht. Anfangs hatte ich Endoxan-Infusionen und kurze Zeit Imurek, was ich aber nicht vertragen habe.Was nimmst Du denn für Medikamente?
    Ein gutes Eingewöhnen hier und überhaupt alles Gute wünscht Dir Ruth
     
  8. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    also nochmals danke für die nette Aufnahme bei RO - war total überrascht über die vielen Antworten. Möchte spez. auf die Antw. von Sabrina 12682 und Ruth eingehen. Mit meiner Krankh. komme ich mittlerweile (das war nicht immer so) ganz gut zurecht. Aufgetreten ist sie das 1. Mal 1985 in der 36. SSW. Es war wie ein starker Muskelkater in beiden Waden. Morgens konnte ich nur auf Zehenspitzen gehen. Die Ärzte waren damals ziemlich ratlos. Die Pan ist eine sehr seltene Gefäßerkrankung mit Organbeteiligung. Sie verläuft schubweise - wobei die Schübe immer länger dauern und auch aggressiver verlaufen. Die Diagnose wurde bei mir durch mehrere Biopsien (erstmals 1989) gesichert. Ich hatte bei Aktivität eher unklare Bauchbeschwerden mit Durchfällen, muskelkaterartige Schmerzen in Armen und Beinen und die Entzündungswerte (BKS, CRP und Leuk.) waren sehr hoch. Die ersten Jahre wurde ich mit Ketoprofen, ab u. zu mit Cortison, niedrig dosiert, behandelt. Ich fühlte mich damals sehr alleingelassen v. allem von den Ärzten. 1996 kam es dann zum Dünndarmdurchbruch. Dann zog man kurz eine Behandlg. mit Immunsuppression in Erwägung - wurde aber dann wieder verworfen. Die Aussage des damaligen Arztes lautete: "sie sind ein Pulverfass - sie müssen abwarten, was passiert. Nun kehrte ich der Schulmedizin den Rücken zu und probierte es mit der altern. Med. wie Weihrauch, Neuralther., TCM usw.. Ende 1989 Anf. 2000 ging es mir sehr schlecht - wieder unklare Oberbauchbeschw., Schmerzen, hohe Entzündungswerte usw. u. war auch wieder in ständ. med. Behandlung. Nach einem harml. Eingriff im April 2000 erholte ich mich nicht mehr und es wurde festgestellt - es ist das Herz. Im Juli 2000 bekam ich dann 3 Bypässe und eine künstl. Aortenklappe. Im März 2001 bekam ich dann ein Spenderherz. Da ich ja für das Herz Immunsuppression nehmen muss, ist die Pan auch eingedämmt, muss aber zusätzlich noch 7,5 mg Prednisolon nehmen, damit sie nicht wieder aus den Fugen gerät. Leider kommt die Pan bei mir nicht ganz zum Stillstand und Endoxan kann ich nicht bekommen bei der Masse von den anderen Medikamenten. Die ja auch Nebenwirkungen haben und teilw. stark auf die Knochen gehen. Ihr wisst ja selbst, was für das eine gut ist, ist für 10 andere Sachen schlecht:mad: . Da beisst sich die Kuh in den Schwanz... Hoffe ich konnte etwas Licht ins Dunkel bringen.
    LG Domino:)
     
  9. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hey,

    sag mal nimmst du denn auch calcuim bei der menge an cortison solltest du es nehmen. vielleicht fragst du deinen arzt einfach mal (wenn du es nicht nimmst).

    das ist eine sehr harte krankengeschichte! ich hoffe das es dir immoment gut geht.

    lg bine
     
  10. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    ja sabrina, bekomme ausser calcium auch rocaltrol (vitamin d), und biphosphonate (fosamax). bin seit 2000 in guten ärztlichen händen. war leider nicht immer so. aber danke für den tip. mir gehts im moment ganz gut. wünsche dir alles gute und lg
    Domino:)
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo domino!

    ein ganz herzliches willkommen auch von mir!:)
    ich bin sicher, du wirst dich hier bei uns wohlfühlen.
    über deine erkrankung muss ich mich auch erst schlaulesen!:D

    alles gute marie
     
  12. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    hallo marie2,
    danke für die nette begrüßung, dir auch weiterhin schöne zeit und viel gesundheit
    lg domino:)