Und noch eine Neue :-)

[GossipGirl]

Moin moin,

ich habe mich jetzt auch hier eingefunden.
Ich habe nach 2 Jahren Rätsel raten letzte Woche Freitag endlich mal eine Diagnose bekommen. 2 Jahre können verdammt lang sein.
Ich habe im Juli 2008 meinen Sohn bekommen - bis dahin gings mir gut.
Danach gings mir irgendwie jede Woche schlechter, erstmal nur Allgemeinbefinden wo man sich noch nichts denkt. Hatte dann im September schlimme Nackenschmerzen, Gelenkschmerzen fingen an, ich war total aufgekratzt und konnte keine 5 Min still sitzen und gleichzeitig schlief ich mitten in Gesprächen ein Bin dann zum Hausarzt der gleich bemerkte dass meine Schilddrüse vergrößert ist. Blutuntersuchung und Ultraschall bestätigten dann eine Überfunktion. Irgendwie fühlte ich mich aber nicht gut aufgehoben und habe dann sehr schnell einen Termin beim Endokrinologen bekommen. Diagnose: Hashimoto Thyreoidits. Bin dann auch schnell in eine Unterfunktion gerutscht.
Ich bekam L-Thyroxin und die Nackenschmerzen verbesserten sich immer weiter - die Gelenkschmerzen wurden aber immer schlimmer.
Die Ärztin machte ein paar Blutwerte "aus der Rheumaecke" und hatte gleich den Verdacht dass dort noch etwas anderes steckt. Die Werte waren alle soweit normal, nur minimale Abweichungen und die ANAs waren 1:80. Mir gings täglich schlechter, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich machte einen Termin beim Rheumatologen und bekam dann noch einen hübschen Schmetterling im Gesicht. Die Endo hatte schon den Verdacht auf SLE, meinte aber sie sei kein Facharzt und ich soll nur bitte zu einem der sich auskennt. Mein Rheumadoc war sehr nett nur etwas überfordert, er ist Orthopäde. Ich bekam dann Cortison 20mg über 2 Wochen, dann auf 30mg erhöht - ich war fast schmerzfrei. Das war so im März 2009.
Mit Cortison kam ich dann nach Eilbek zur Diagnostik. Das hätte man sich sparen können, ich habe 2 Mal nachgefragt (in Eilbek) ob das Sinn macht mit dem Cortison - ja, genügend diagnostische Möglichkeiten etc.
Im Endeffekt bekam ich täglich Blut abgezapft und das war soweit ok.
Ich wurde dann mit diesem tollen Satz entlassen: Ich glaube nicht das Sie Rheuma haben. Sie haben einen Weiteilrheumatismus. Das ist nichts Schlimmes, mit den Schmerzen müssen Sie sich wohl abfinden und damit leben.
Ähm ja. Ich war bedient. Das Cortison wurde ausgeschlichen, die Schmerzen kamen wieder. Dazu kamen Schmerzen in den Waden, später auch Unterarme.
Mit der Zeit wurde die Liste der Symptome verdammt lang (u.a. nächtliches Schwitzen, erhöhte Temperatur - dauerhaft, extreme Müdigkeit, etc). Eine "Fachärztin" hat mir vorgeworfen ich hätte mir SLE-Symptome aus dem Internet rausgeschrieben. Klar, ist mein Hobby, ich suche mir Symptome aus und renne dann von Arzt zu Arzt
Ich wurde dann wieder schwanger (ungeplant) und kam ambulant nach Bad Bramstedt. Dort wurde ich dann auch ernst genommen und erstmal beobachtet, durch die SS konnte man ja onehin nicht viel machen. Die SS wurde auch vom Gyn gut überwacht, der Kleine kam im Februar 2010 gesund zur Welt.
Nach der Geburt hat Bad Bramstedt mich zu zig Fachärzten geschickt, MRTs usw.
Ich habe eine Fasziitis in Armen und Beinen, das hat mich schon fast beruhigt, ich dachte schon ich bilde mir das alles ein.

Letzte Woche habe ich dann mit meiner Ärztin gesprochen. Sie sind sich einig dass es wohl ein SLE ist, die Kriterien reichen zur Diagnose aber nicht aus, daher habe ich jetzt eine undifferenzierte Kollagenose. Ich bekomme jetzt 30mg Cortison über 2 Wochen, dann langsam runter auf 5mg Erhaltungsdosis. Dazu einmal pro Woche 25mg MTX gespritzt.
Habe das MTX gestern zum 1. Mal genommen und vertrage es anscheinend ganz gut. Hoffe mal das bleibt so.

Naja, soviel fürs Erste von mir

 

[Isabella Brigitte]

Ich wünsche dir alles gute und weiterhin gute Ärzte:a_smil08:

 

[renee]

Hallo zusammen,

dachte ich schliesse mich der Dame auch mal an und stelle mich hier vor
Kann dich sehr gut verstehen, bei mir hat die ganze Ärzteodysee ein Jahr lang gedauert, und das war für mich schon verdammt lang! War seit einiger Zeit in Neuseeland, und dort fingen die Beschwerden dann auch prompt an, Schmerzen im Arm, in Knien und Sprunggelenken, Fingern.... ihr wisst ja wie's ist ... Wurde dann immer schlimmer und bin zum Hausarzt, der nach einer Routineblutabnahme mal eben SLE diagnostizierte. Fragte ihn natürlich was das sei, ich hatte ja keine Ahnung und dachte bis dahin naiverweise auch immer "Rheuma, sowas bekommen doch nur ältere Leute.."). Naja, nachdem ich ihn fragte was genau das sei, ob es therapierbar ist etc, meinte er nur ich soll das mal im Internet nachlesen und setzte mich auf eine Warteliste für eine Rheumaklinik (Wartezeit um die 2 Monate). In der Zeit wurden die Schmerzen immer schlimmer, Frühstück und Abendessen bestanden aus Schmerztabletten, trotzdem ging gar nix mehr, und ich musste dort meinen Job im Hotel kündigen da ich keine 2 Meter laufen konnte, meinen linken Arm konnte ich schon lange nicht mehr gerade strecken. Die Monate vergingen und nach 5(!) Monaten ohne versprochene Behandlung buchte ich dann meinen FLug zurück nach Deutschland. Da ich jedoch seit etwa 4 Jahren nicht mehr in Deutschland gelebt hatte war ich dort dann auch nicht mehr krankenversichert. Der Hausarzt meiner Mutter konnte mir daher auch nicht sofort eine Überweisung zum Rheumatologen ausstellen, versorgte mich aber mit ner Hunderterpackung Ibuprofen und das half schon etwas. Nach langen 3 Monaten hatte ich dann endlich meine Versichertenkarte und dann gings los mit Bluttests, MRT, ihr kennt's ja alle.
Diagnose war dann letztendlich auch, wie bei Gossip Girl, undifferenzierte Kollagenose (meine ANAs liegen bei 1:320). Bekomme nun auch seit einem Monat MTX Spritzen 15mg, und seit einer Woche merke ich leichte Verbesserungen. Die Schmerzen sind eigenlich fast weg, hier und da noch ein ziepen, aber ich denke das nimmt man kaum noch wahr als Rheumi
Die SLE Diagnose des neuseeländischen Wunderheilers verstehe ich immer noch nicht so ganz, habe jetzt direkt keine typischen SLE Symptome ausser den Gelenkschmerzen halt, aber ganz sicher kann man ja nie was sagen.. Die Kontraktur am linken Arm ist leider noch da, aber da meinte mein Rheumatologe dass das wohl auch mit der Zeit besser wird.

Also Kopf hoch und grosses Lob an dieses Forum