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Und noch eine Neue ... (CSS)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mano, 31. Mai 2005.

  1. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich möchte mich gleich einmal vorstellen. Ich bin 24 Jahre alt und komme aus München. Bei mir wurde vor zwei Wochen die Diagnose Churg-Strauss-Syndrom gestellt und bisher wissen die Ärzte eigentlich nicht so genau was sie mit mir anfangen sollen. Bei mir sind Herz und Lunge "am Geschehen" beteiligt.
    Leider weiß ich überhaupt nichts über bekannte Theraphieformen oder was da zukünftig auf mich zukommen könnte. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, nur der Begriff Cortison schwebt immer wieder im Raum (was mir nicht wirklich gefällt).
    Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand diesbezüglich weiterhelfen könnte.

    Viele Grüße
    Mano
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe Mano,

    ich möchte Dich erstmal recht herzlich hier in Rheuma-Online
    begrüßen.

    Hier wirst Du Leute mit allen verschiedenen Rheuma-Erkrankungen
    und in allen möglichen Altersgruppen finden und Dich mit ihnen austauschen.
    Aber sonst wirst Du hier auch viel Austausch und Abwechslung
    finden.

    Ich selbst bin wohl hier die älteste, nämlich 68 Jahre alt.
    Ich habe seit ca. 15 Jahren Psoriasis-Arthritis, habe sie aber
    wegen der heute guten Basismedikamente gut im Griff.

    Um Dich mit Deiner Erkrankung vertraut zu machen, schaue doch
    mal zuerst auf Rheuma von A-Z. Da findest Du schon so manches.
    Aber Du kannst den Krankheitsbegriff auch in die Suchmaschine
    eingeben, vielleicht kommt da auch manches.

    Hier ist der Link zu dieser Seite:

    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom.html

    Du kannst hier auch immer Fragen stellen, auch falls Du noch nicht
    so gut mit dem Internet umgehen kannst. Das sage ich aus eigener
    guter Erfahrung.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und viel Freude.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  3. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Halo Mano
    Herzlich willkommen bei Ro. Wir sind hier eine ganz liebe Truppe. Mit ganz verschiedenen Rheumakrankheiten. Ich bin weibl. 59 und habe das Gleiche wie Neli. Wenn Du Fragen hast, frage nur. Wenn es einer ließt, der Ahnung hat, gibt er Dir dann Antwort.
    Hab aber nicht so große Angst vor Cortison. Es hat auch sein Gutes. Du wirst es noch merken.
    Liebe Grüße POLDI
     

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  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Mano!

    Herzlich willkommen hier bei RO! Ich habe seit Sommer 2002 ein Churg-Strauss-Syndrom. z. Zt. nehme ich als Basismedikament Methotrexat, außerdem Cortison, Folsäure, Calcilac sowie ein Asthma-Spray; dann bekomme ich wegen einer Mononeurithis multiplex Krankengymnastik. Bei mir saß der CS vor allem in Lunge und Nasennebenhöhlen, hat sich dann auch in Lähmungen von Hand und Fuß bemerkbar gemacht. Mir geht es mit den Medikamenten recht gut, auch die Lähmungen sind gut zurückgegangen. Es gibt auch beim CSS verschiedene Krankheitsverläufe, mehr oder weniger aggressiv. Darauf wird auch die medikamentöse Therapie abgestimmt, ob und welches Basismedikament nötig ist; soweit ich weiß, wird aber wohl immer Cortison gegeben. Ich hatte bisher verschiedene Basismedikamente. Wenn Du mehr wissen willst, kannst Du mir gerne ein PN schreiben.
    Es gibt noch ein spezielles Vaskulitis-Forum (außerhalb von RO) vor allem für medizinische Fragen:"www.vaskulitis.org/"
    Viele liebe Grüße von Ruth
     
  5. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    vielen, vielen Dank für die nette Begrüssung! :)
    Es tut irgendwie schon gut, zu wissen, daß man mit dem Problem nicht alleine dasteht.
    Ich hatte bis Anfang diesen Jahres chronisches Asthma bronchiale. Im Januar kamen plötzlich eine Sinusitis, Vereiterungen in allen Kopfhöhlen, Polyposis Nasi und Husten hinzu. Bis dahin schöpften die Ärzte keinen Verdacht, mein Lungenarzt hat lediglich die Medikamente verdoppelt und vom HNO wurden mir Polypen entfernt, da die Nasennebenhöhle dadurch verstopft war und voll Eiter gelaufen ist.
    Im Mai sollte ich dann operiert werden, man wollte die restlichen Polypen sowie alle Entzündungsherde und den Eiter aus den Kopfhöhlen entfernen. Bei der Pre-OP-Untersuchung sind die Ärzte dann auf einen entzündeten Herzbeutel gestoßen, nach röntgen fanden sich auch Entzündungen auf beiden Lungenflügeln. Und dann fiel erstmal die Eosinophilie (> 60%) im Blutbild auf. Na ja und jetzt ist alles sehr schnell gegangen. Zur Zeit kämpfe ich noch mit einer entzündeten Schulter und an den Füßen bildet sich seit 2 Wochen juckender Auschlag mit Blut- und Wasserblasen.
    Mein Rheumatologe sagt, er will sich erstmal Gedanken über eine geeignete Theraphieform machen. Bis dahin bekomme ich erstmal überhaupt keine Medikamente. Hab mir nur selber ein paar Ibuprofen 400 besorgt, wegen den Schmerzen in der Schulter. Gegen die bekommen ich z. Zt. auch KG, ist auch schon etwas besser geworden.
    Gibt es denn alternative Methoden zum Cortison? Ich hab schon irgendwo gelsen, daß auch Interferon zum Einsatz kommen soll (nimmt man das nicht normalerweise bei Hepatitis C?!) und in schlimmen Fällen man sogar mit einer Art Chemo behandelt.

    So jetzt hab ich ja einen ganz schönen Roman geschrieben :o Ich sollte mich mal wieder an die Arbeit machen.

    Viele liebe Grüße
    Mano
     
  6. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo mano,

    auch von mir noch ein herzliches willkommen hier auf ro.

    ich bin 22 jahre und hgabe sei t9 jahren cp, kann dir da leider bei deinem css nicht weiterhelfen, dafür aber bei den anderen menschlichen frager helf e ich dir gerne weiter.

    so nun genug von mir ung alles liebe für dich
    bine
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Mano!

    Über alternative Heilmittel kann ich Dir nichts sagen.Ich weiß nur, daß ein unbehandeltes CSS schnell recht bedrohlich werden kann. Anfangs ging es mir ziemlich schlecht, da habe ich Endoxan-Infusionen (so eine Art Chemotherapie) stationär bekommen, hochdosiertes Cortison dazu, später kurze Zeit Imurek(was ich nicht vertragen habe) und jetzt seit 2 1/2 Jahren MTX, das Cortison habe ich auf 5 mg täglich senken können.
    Viele Grüße von Ruth
     
  8. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo Sabrina,

    danke auch dir für die nette Begrüßung! Hab grad festgestellt, wir beide haben am selben Tag Geburtstag :)

    Hallo Ruth,

    ich muss ja morgen wieder zu einem Termin beim Rheumatologen und hoffe, daß er sich inzwischen auf eine Behandlung festlegen konnte. Es macht mich unruhig, daß bisher nichts unternommen wurde.
    Ich werd dann auf alle Fälle berichten, was dabei heraus gekommen ist.

    LG
    Mano
     
  9. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hey das ist ja klasse, nur das es mit dem alter nicht stimmt, schade:p
    ich habe dieses jahr gleich zwei dinge zu feiern, nicht nur geb. sondern auch meine (hoffentlich) bestandene abschlußprüfung.

    lg bine
     
  10. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,


    @ Sabrina
    dann drücke ich mal die Daumen, dáß das mit der Prüfung geklappt hat :cool: aber ich bin sicher.

    @ all
    Jetzt ist mir doch noch eine Frage eingefallen, wegen dem Cortison. Hat den dieses Medikament nicht ziemlich viele und nicht unerhebliche Nebenwirkungen? Angeblich greift es doch irgendwann die Knochen und inneren Organe an, oder ist das nur ein Gerücht?

    Viele liebe Grüße
    Mano
     
  11. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Mano,

    auch von mir erst einmal ein herzliches "Grüß Gott". Komme aus München, bin 32 Jahre und habe Sharp.

    Zu deiner Frage wg. Cortison: Schau mal hier nach, dort findest du bestimmt alle Antworten auf deine Fragen.

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison.html

    Gruß Eva
     
  12. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    so ich hatte ja versprochen mich nach meinem Arzttermin wieder an dieser Stelle zu melden - Vòila :)

    Mein Arzt sagt, er ist überrascht, weil ich ihn meinem Körper keine Entzündungen habe (außer die leichte Entzündung am Herzbeutel und ein paar kleinere auf der Lunge). Zudem habe ich (abgesehen von meinem kaputten Informatiker-Rücken) auch keine Schmerzen, das kommt ihm alles spanisch vor. Er meint, das könnte die Ruhe vor dem Sturm sein oder auch nicht.
    Jedenfalls will er es erstmal langsam angehen sagt er. Jetzt bekomme ich für den Anfang Prednisolon 20 mg und danach 5 mg. Und dann mal sehen wies mir geht.

    Was sagt ihr dazu?

    Liebe Grüße
    Mano
     
  13. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    das ist voll und ganz in ordnung, du solltest nur direkt zum arzt gehen, wenn es dir schlecht geht.

    schiebe nichts auf die lange bank!

    lg bine
     
  14. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Mano!

    Schön, daß Du uns gleich berichtest! Ist Dein Arzt eigentlich ein internistischer Rheumatologe? Zu Deiner Therapie: ich habe hier bei RO, glaub ich, mal von einem CSS-Patienten gelesen, der auch "nur" mit Cortison behandelt wurde, soweit ich mich richtig erinnere jedenfalls. Persönlich kenne ich nur (durch eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe) einen einzigen weiteren CSS-Patienten, und der hat einen aggressiven Krankheitsverlauf, braucht Chemotherapien. Wenn Du Deinem Arzt vertraust und auch keine weiteren Probleme hast, würde ich es an Deiner Stelle mit dem Cortison versuchen.
    Alles Gute wünscht Dir Ruth
     
  15. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Hallo Mano,
    bin auch neu hier und habe seit 1985 eine vaskulitis (panarteriitis nodosa). du bist ja von münchen - dort gibt es gute ärzte, die sich mit deiner krankheit gut auskennen. ich werde auch in münchen betreut. bei mir wurde leider das herz von der krankheit so geschädigt, dass eine herztransplantation notwendig wurde. auch aus dem grund, weil zu spät mit einer greifenden behandlung angefangen oder bzw. gar nicht behandelt wurde. damals wusste man auch zu wenig von der krankheit. also scheu dich nicht vom cortison. wenn du spezielle fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren. ich wünsch dir alles gute
    lg Domino:)
     
  16. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,

    mein Arzt ist "normaler" Rheumatologe. Das witzige heute bei dieser Untersuchung war ja wirklich meine Schulter. Der erste Gedanke war natürlich, daß das Gelenk sich entzündet hat (mein Vater hat dahingehend auch immer Probleme und auch mein Hausarzt hat in diese Richtung spekuliert). Allerdings sind die Schmerzen seit 2 Tagen weg und von einer Entzündung ist da keine Spur mehr. Selbst die Rückenschmerzen, die mich jetzt fast 2 Monate sogar nachts gequält haben sind fast verschwunden. Gott sein Dank, ich bin da total froh drüber.
    Du hast Recht, ich werde dem Cortison einfach mal eine Chance geben :) Schon alleine deswegen, weil ich die Entzündungen an Herz und Lunge gerne vollständig weg haben möchte. Die Chancen dafür stehen relativ gut.

    Hallo Domino,

    lieben Dank für die nette Begrüßung.
    Das ist ja gar nicht schön was du zu berichten hast. Ich hab mich ein wenig hier auf der Seite umgesehen und die Pan scheint ja eine der aggressivsten Formen von Vaskulitis zu sein. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß dein Zustand gut bleibt und wünsch dir auch alles Gute.


    Liebe Grüße
    Mano
     
  17. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Mano!

    Soweit ich weiß, gibt es zwei Arten von Rheumatologen: internistische Rheumatologen(also die sich mehr mit den "inneren" Organen und den Störungen dort auskennen) und orthopädische Rheumatologen (die sich mit gelenken, Knochen etc. auskennen). Aber Hauptsache,Du vertraust dem Arzt und er gibt sich Mühe.
    Viele Grüße noch mal von Ruth
     
  18. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,


    ich hab da gestern Blödsinn geschrieben sorry :rolleyes: er ist natürlich insternistischer Rheumatologe. Wo hatte ich denn da meinen Kopf wieder ...

    LG
    Mano
     
  19. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Total verwirrt

    Hallo ihr Lieben,

    also irgendwie bringen mich diese Ärzte langsam total durcheinander. Ich war heute mal wieder bei der CT, Lunge und Herz "durchleuchten" und hab eigentlich nicht wirklich mit einem anderen Ergebnis als das letzte Mal gerechnet. Denkste. Meine Entzündungen an beiden Organen sind quasi spurlos verschwunden. Mein Rheumathologe hat die beiden Röntgenbilder (eins davon von vor 2 Monaten) immer nur angeschaut und den Kopf geschüttelt. Allerdings hab ich jetzt plötzlich einen riesigen Lymphknoten an der Luftröhre, der drückt auch auf die Speiseröhre, was mir zumindest erklärt wieso mir ständig das Essen im Hals stecken geblieben ist :rolleyes:
    Ich soll trotzdem morgen wie geplant mit dem Cortison anfangen.
    Ist das denn normalerweise nicht so, daß die Entzündungen sich zurückbilden? Ich muß sagen, ich fühle mich eigentlich großartig. Selbst die Schulter hat aufgehört mich zu qüälen :)

    Liebe Grüße
    Mano