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Und mal wieder eine ANA Frage :-)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 2. August 2009.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen zusammen,

    ich schweben noch immer auf Wolken angesichts der Tatsache, das mich ein Rheumatologe endlich behandelt...:).
    Aber gestern ist mir etwas aufgefallen was mich ein wenig verwundert.

    Ich habe ja trotz der Kollagenose immer nur sehr niedrige ANA aber bisher war das Fluorenzmuster jahrelang nukleolär, egal welches Labor es getestet hat.
    Nun habe ich in dem Labor des neuen Rheumatologen plötzlich und auf einmal ein gespenkeltes Muster.
    Kann es sein das sich das Fluorenzmuster ändert :confused: :confused:.
    Ein wenig hab ich ja die Hoffnung das sich da endlich mal tut damit auch andere Ärzte mir glauben.

    Würde mich über Erfahrungen freuen,
    liebe Grüße,
    Monalie
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hi Monalie,

    ich glaube schon, dass sich das Muster verändern kann. Ist aber vllt. auch Auslegungunssache der Laboranten. Die Muster sehen sich ja alle irgendwie ähnlich. Im Brief der Ärztin meiner Tochter an den HA steht nucleolär. Auf meine Nachfrage bei der Ärtztin hieß es. Sie wären nicht nur nucleär sondern auch homogen. Die Ärztin war damit zufrieden, denn sie hatte ja auch U1rnp und gleichzeitig SCL 70 gefunden. Passt wohl zu SCL 70. Die Uniklinik hatte nur ANA gefunden u. nirgendwo ein Muster dazu aufgeschrieben, was fur sie sehr befremdlich war. Im Prinzip interessiert das Muster ja nun nicht mehr, da die Diagnose schon lange steht. Aber sie hat mal erwähnt, dass die ANA nun "gestrichelt" sind und nicht mehr so gepunktet. Oder gestrichelt und gepunktet?. Keine Ahnung wie sie das gemeint hat, (vermutlich gesprenkelt) war ja auch nicht so wichtig u. nur so nebenbei erwähnt. Zu diesem Zeitpunkt waren die ENA schon wieder verschwunden. Ich hab auch nie wieder nachgefragt.
    Wenn du Medikamente nimmst, sind die Chancen ENA zu finden minimiert.
    Ich versteh ja, dass du nach den schlechten Erfahrungen mit den Ärzten nun schon wieder Angst hast, dass dir keiner glaubt. Nach meiner Erfahrung zweifeln Nichtrheumatologen bzw. andere Fachärzte nicht an der Diagnose. Die einen sind sehr interessiert und wollen wissen, wie es zur Diagnose kam, wie lange es dauerte, welche Symtome, Medikamente usw. und andere wiederum intereressiert es nicht die Bohne, aber angezweifelt hat die Diagnose noch niemand. Wie es mit den Rheumatologen untereinander aussieht, kann ich dir nicht sagen, denn sie hat nie wieder einen anderen Rheumatologen in Anspruch genommen. Das hoffe ich für dich auch und wünsch dir noch einen schönen Restsonntag.
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Witty,

    ich habe auf Deine Antwort gewartet....:D.
    Jo, dieses ganze "bohei" mit den ANA und ENA, so unsicher, so viele Fehlermöglichkeiten, oft Interpretationssache und doch wird sooooo großen Wert darauf gelegt!
    Und andersrum werden auch oft Leute mit immens hohen ANA Werten nicht behandelt oder abgefertigt.

    Ich wünsche mir wirklich, nur noch zu diesem Rheumatologen zu gehen. Aber es könnte ja z.B. sein das ich doch noch mit anderen in Berührung komme, z.B. bei einer Reha oder so.
    Und da wären so ein paar hochtittrige ANA oder ENA natürlich nicht schlecht.
    Mir persönlich ist es schnurzpiepegal solange ich behandelt werde. Aber ich fühle mich aufgrund meiner Erfahrung ständig in Beweispflicht anderen Ärzten gegenüber.
    Vielleicht läßt das nach einer Weile nach....ich wünsche es mir....;).

    Vielen Dank für Deine Auskunft, ich wünsche Dir einen schönen Sonntag :).
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich glaube nicht, dass man bei einer Reha nach ANA getestet wird. Und selbst wenn, so hat es ja auch keine große Ausagekraft, weils eine "Momentaufnahme" ist. Da müßtest du dich mal bei den anderen Kollagenosepatienten umhören, ob in der Reha nach ANA gesucht wurde. Wenn dich ein Rheumatologe in Reha schickt, wird man sicherlich auch nicht die Diagnose anzweifeln. Reha-Maßnahmen sind ja sehr sinnvoll, wenns die richtigen Anwendungen sind. Ist halt bei diesen Erkrankungen schwierig, weil nicht alles was man so bei der RA kennt, hier sinnvoll ist. Lymphdrainage z.B. kommt gut, aber das weißt du ja schon.
    Was die Nichtfachärzte anbelangt, so könnte ich da auch wieder Romane zu schreiben. Der Chefarzt der Entbindungklinik z.B. hat zwar nicht die Diagnose angezweifelt, aber das Ganze irgenwie als Larifari abgetan. Die Rheumatologin hatte ja einen Kaiserschnitt befürwortet, der Arzt meinte dann in Bezug auf Sklerodermie(Mischkollagenose erwähnt meine Tochter artfemden Ärzten gegenüber schon gar nicht - weil die damit noch weniger anfangen können), dass seine Ehefrau auch ganz oft kalte Hände und Füße hat, und er deshalb bei ihr, also seiner Frau ganz bestimmt keinen Kaiserschnitt machen würde. Es wurde dann doch mit Kaisershnitt entbunden, weil das Kind falsch lag. Beim Zunähnen des OP-Schnitts hat er dann fürchterlich geflucht, weil es so schwer ging. Seiner Kollegin die mitbeteiligt war und sich wohl auch wunderte, hat er dann zugeflüstert. Die Patientin hat Sklerodermie, darum haben wir soviel Arbeit. So kann man es dann natürlich auch sehen. Er hätte sich bei einer natürlichen Geburt die Arbeit erspart.
     
  5. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    das wichtigste ist das Vertrauen, das Du zu Deinem Rheumatologen hast.

    Ich habe z.T. auch sehr hochtitrige ANAs homogen/granulär, die im Moment als Nebenwirkung auf Enbrel interpretiert werden (Rheumatologe und Rheumaklinik) und für mich auch keine erkennbare Auswirkung haben. Es wird aber etwas "öfter" kontrolliert. Eine Kollagenose, welche auch immer, habe ich (bisher) nicht!

    Im Laufe der Zeit entwickelt man gerade wenn man gut informiert ist auch eine gewisse Gelassenheit, die allerdings nur dann da ist, wenn man med. gut betreut ist.

    Und mit der Zeit findest Du immer mehr Teile zu Deinem Puzzle!

    Ursula
     
  6. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Noch mal hallo Ihr Lieben,

    @Witty:
    jaja, immer das selbe mit den Ärzten. Das man da sagen muss "zum Glück lag das Kind falsch herum", traurig, nicht?
    Aber die Hauptsache ist, das alles gut gegangen ist! Ich hoffe das Kind entwickelt sich gut, Deine Tochter ist bestimmt ganz glücklich als Mutter nicht? Das freut mich so!
    Ende gut, alles Gut!
    Und siehste....die Gewebeverhärtung war da, beim zunähen haben sie es gemerkt. Ich könnte wetten das man dort nichts sehen konnte, oder?
    Hat Deine Tochter eigentlich Schwangerschaftsstreifen bekommen?

    @Ursula:
    Jo, zu meinem jetzigen Rheumatologen habe ich vollstes Vertrauen!
    Siehste, bei Dir ist es umgehrt....:), Du hast die ANA und keine Kollagenose, ich habe kaum ANA und eine Kollagenose mit massiven Beschwerden. Kannst Du mir nicht mal Deine rüberschieben, dann passt es.....:D:D ?
    Hihi, die Gelassenheit habe ich lange nicht entwickeln können gerade weil ich so gut informiert war. Aber ich hoffe das wird sich nun einstellen, ich bin da ganz zuversichtlich...;).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,
    nein es gab keine Schwangerschaftsstreifen. Woher auch, wenn das Gewebe fester als bei anderen (Gesunden) ist. Sie sieht das eher als Vorteil an. Wird wohl auch so schnell keine Falten bekommen. Die Haut wurde während der Schwangerschaft weicher. Gemerkt hat das als erstes ihr Mann (lach) und zwar schon bevor sie überhaupt wußte, dass sie schwanger ist. Sie hatte auch keinen besonders dicken Bauch bekommen und konnte lange ihre normale Kleidung tragen. Die Haut an sich ist seit der Schwangerschaft weicher geworden, aber ganz "normal" ist sie trotzdem nicht. Natürlich ist sie eine sehr glückliche Mutter. Sie hatte eine total beschwerdefreie Schwangerschaft. Das Hickhack bei der Geburt war auch schnell vergessen. Ein weiteres Kind soll irgendwann noch dazu kommen. Dass das Gewebe verhärtet ist, hat die Hebamme bei den Voruntersuchungen gemerkt. Sehen konnte man da natürlich nichts.
     
  8. fanny60

    fanny60 Neues Mitglied

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    Hallo Monalie
    Ich habe syst.Lupus erythematodes.Meine Ana sind auch nicht besonders hoch,aber bei mir wurden dsDNA und ssB-Ro festgestellt.Seit meiner Behandlung sind die dsDNA mal da aber zwischendurch auch negativ.
    Vor einem Jahr war ich zur Reha in Bad Wildungen.Dort wurden Ana und Ena bei der Aufnahme und Entlassung mit untersucht.Ana war leicht erhöht ssRo auch.Das war für die Ärzte nicht so sehr von Bedeutung,da alle Vorbefunde Laborwerte usw mit angeschaut wurden.An der Diagnose hat dort niemand gezweifelt.Gott sei Dank-Mir geht es auch wie dir.
    Habe auch immer das Gefühl in Beweispflicht treten zu müssen.
    Ist echt doof,aber was man sich lange antrainiert hat ist nur schwer wieder abzulegen.Es wird aber immer besser.Habe einen sehr netten Rheumaarzt,der einen auch ernst nimmt und nicht nur auf Laborwerte schaut.
    Alles Gute für dich:o

    fanny:o
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Halli hallo,

    @Witty:
    Das dachte ich mir schon, das sie keine Streifen hat....;).
    Und das mit den Falten stimmt auch....ich habe ebenfalls fast gar keine. Irgend etwas positives muss der ganze Mist ja haben nicht?....:D

    @Fanny:
    Das ist interessant, also wird in der Reha doch getestet, nicht?
    Aber es freut mich sehr so ein Unikum bezüglich der Blutwerte, wie ich eines bin, zu treffen.....:).
    Ich weiß gar nicht ob bei mir jemals SSB-Ro getestet wurde, DS-DNA einmal in einem Krankenhaus, da war er auch leicht positiv. Da er aber unter dem Grenzwert lag wurde dem keine Bedeutung beigemessen.
    Abgesehen davon bin ich mir eh sicher keinen reinen Lupus zu haben, denn die Sklerodaktylie gehört nicht dazu.
    Ja, das mit der Beweispflicht....ich hoffe ich werde das wieder los....;).
    Es freut mich sehr das du einen guten Rheumadoc hast, so was ist sehr wertvoll, weißt Du?....:a_smil08:

    Gute Nacht und schlaft gut,
    Monalie