Und immernoch wird es nicht besser...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Meermama, 18. Oktober 2021.

  1. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo zusammen, ich war nochmal beim rheumatologen aufgrund der geschwollenen Finger. Ich habe eine Cortison Infusion zusätzlich zum mtx bekommen und soll täglich die Schmerzmittel nehmen. Das ist nun 2 Wochen her und es tut sich nichts. Inzwischen bin ich ein psychisches Wrack. Ich bin 32 und fühle mich wie 80. Meine linke Hand hat kaum noch Kraft, 2 Finger sind so angeschwollen, dass ich sie weder knicken noch spüren kann. Ja, sie fühlen sich eingeschlafen an. In der rechten Hand beginnt es unten am Daumengelenk auch schon und mein rechter fuss macht an einigen Gelenken auch ein paar mucken. Meine Kopfhaut und hinter den Ohren ist die psoriasis ordentlich am wüten. Ich habe wassereinlagerungen von dem Kortison, dass ich denke ich könnte mich spongebob nennen ,weil ich wie ein schwamm aufgegangen bin. Als ich meine Mutter gebeten habe 1 Tag in der Woche meine 3 jährigen zwillinge zu nehmen ,sagte man mir ich soll mich nicht so anstellen, das würde wieder besser werden. Ich bin kein Mensch der um Hilfe bittet oder viel jammert aber dieser Schub geht nun wieder seit Wochen und ich bin langsam wirklich nur noch am Ende ich möchte meiner Tochter wieder Zöpfe und meinen kleinen die Schuhe zumachen können. Ja, das ist ein jammerpost aber ich weiss einfach nicht mehr weiter und ich habe das gefühl mein rheumatologe auch nicht
     
  2. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Hallo Meermama!

    Oh, das hört sich übel an - gerade auch mit 3- jährigen Zwillingen. Da ist es alles Stress - auch ohne so eine Krankheit. Wie fies von deiner Mutter, dass sie dir nicht helfen will und noch so einen doofen Kommentar abgibt.

    Wie lange nimmst du das MTX? Das braucht schon eine Weile, bis es die volle Wirkung entwickelt hat (bis zu 6 Monate). Dass Cortison nicht wirkt, ist ungewöhnlich - allerdings weiß ich auch nicht, dass es bei meiner Psoriasis Arthritis auch nicht so einen durchschlagenden Erfolg hatte. Wenn Schmerzmittel nicht wirken, dann sind es die falsche - man muss keine Schmerzmittel sinnlos schlucken, wenn man keine Besserung verspürt. Warum auch? Das sollte dein Rheumatologe wissen. Es gibt so viele Schmerzmittel mit unterschiedlichen Wirkstoffen und Wirkungen - da muss man dann halt was anderes verschreiben. Oft hilft auch erst eine Kombination (z.B. Tramadol mit Novaminsulfon)

    Lass dich nicht abwimmeln.
    Bleibe selbstbewusst.
    Wenn du deine Kinder nicht mehr gut genug versorgen kannst, dann gibt es doch auch irgendwie so eine Familienhilfe? Erkundige dich bei der Krankenkasse.
    Man neigt dazu, die Zähne zusammenzubeißen und versucht, so weiterzumachen wie bisher - aber das klappt nur bis zu einem gewissen Grad und bringt letztendlich nichts. Wenn man Hilfe sucht, dann findet man auch welche. Man muss aber erst mal einsehen, dass man auch tatsächlich Hilfe braucht!

    Alles Gute!
     
  3. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Hallo Meermama,
    Du hast bestimmt Anspruch auf eine Haushaltshilfe bzw. Kinderbetreuung über die Krankenkasse.
    Lass dir die vom Haus bzw. Kinderarzt verordnen.
    Gehen die Kids in die Kita ?
     
  4. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Danke Gertrud, ich habe nun im November einen Termin bei einem anderen rheumatologen, irgendwie fühle ich mich beim jetzigen nicht gut aufgehoben. Die erste Woche wirkt das Kortison aber dann war es das auch. Das MTX nehmen ich jetzt schon 5 Monate anfangs kam auch eine Besserung, aber nach 2 Monaten schlich sich der nächste Schub ein.


    Hallo Lischa,
    Ja meine kinder gehen seit dieser woche wieder in den Kiga und ich versuche mich irgendwie mit der arbeit durch den tag zu hängeln. Aktuell schlafe ich nachts nur 3-5 Std weil meine linke Hand und mein rechter fuss mich echt plagt, aber nach einem Sturm kommt ja bekanntlich wieder sonne
     
  5. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Meermama.
    Das klingt ja wirklcih nicht gut, du Arme! Bitte hole dir eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse! Der Hausarzt verschreibt das!
    Es tut mir so leid, dass deine Mutter dich nicht unterstützt. Ich denke, dass Menschen ohne Rheuma uns nicht verstehen können.
    Bis November ist noch eine lange Zeit. Hast du schon eine Diagnose? Ich überlge gerade, ob ich dir irgendwas raten kann, damit es dir etwas besser geht. Das einzige was mir gerade einfällt ist wirklcih, dass du dir Hilfe holst für den Haushalt und die Kinder. Ich hatte selber vor Jahren immer wieder mal eine Haushaltshilfe von der KK und das war genial!
    LG
    Snoopie
     
  6. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo snoopie, ich habe psoriasis arthritis. Danke für deine Antwort
     
  7. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Ich kann dich gut verstehen. Bei mir fing es auch mit der linken Hand an. Die war so geschwollen, da konnte ich wochenlang keine Faust machen. Vor allem früh, nach dem Aufstehen, war es ganz schlimm.

    Die Diagnose Psoriasis Arthritis wurde auch erst gar nicht gestellt, weil ich nicht die typische Schuppenflechte habe. Ich habe Pusteln unter der Fußsohle, die platzen auf und die Haut schält sich dann. Das ist irgendeine Unterforum der Psoriasis.
    Allerdings wurde das jahrelang als Allergie oder Fußpilz betitelt. Erst als ich im letzten Dezember einen Schub hatte und den Fuß dem Rheumatologen gezeigt habe, wurde die Diagnose gestellt.

    Mit dem rechten Fuß habe ich zur Zeit auch Probleme. Ich habe eine Entzündung im Fußrücken und leichte Ödeme am Vorderfuß.
    Der Orthopäde hält es für eine Vorderfußarthrose, aber ich werde den Verdacht nicht los, dass das mit dem Rheuma zusammen hängt.
     
  8. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo sultanine, bei mir war es ähnlich och hatte jahrelang schon ,,neurodermitis " . Meine Probleme mit dem fuss wurden anfangs belächelt und als Überlastung betitelt. Man kann von Glück sprechen, dass ich die typischen dicken blauen zehen bekommen habe. Ich bin eigentlich tierisch unzufrieden mit dem gesundheitssystem.trotz schmerzen 5-6 Wartezeit echt lächerlich
     
  9. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Ich habe das Fußproblem seit 2019. Die Schmerzen kamen von jetzt auf Gleich und ich konnte kaum laufen.
    Der Orthopäde verschrieb Einlagen und spritzte regelmäßig Cortison. Dann hatte ich auch halbwegs Ruhe bis vor 3 Wochen.

    Die Rheumadiagnose kam erst dieses Jahr im Januar. Letzten November wachte ich urplötzlich mit einer völlig geschwollenen Hand auf. Nach Rätselraten durch den Hausarzt und wochenlang Ibuprofen, was nicht viel brachte, ging es zum Rheumatologen.
    Der glaubte auch erst nicht an Rheuma, aber das MRT der Hand war dann eindeutig.
    Die Sehnen der Hand waren entzündet, die Gelenke aber noch in Ordnung.

    Bei den Füßen macht mir am meisten Gedanken, dass sich die Zehen verändern. Sie neigen sich zur Seite und spreizen immer mehr auseinander.

    Auch die Hüfte macht Probleme. Ich weiß, dass ich eine Hüftarthrose habe, aber die Schmerzen kommen vom Schleimbeutel.
    Auch die Ellenbogen haben früher ständig geschmerzt, seit dem ich Cortison nehme, sind die aber brav.

    Ich habe mir jetzt noch einen Termin bei einem Orthopäden geholt, der eine Zusatzausbildung in Rheumatologie hat.
    Ich hoffe, dort mit abklären zu können, ob die Schmerzen, die ich immer wieder in unterschiedlichsten Gelenken habe, wirklich alles Arthrosen sind oder ob ein Teil davon auch vom Rheuma kommt.
     
  10. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Darf ich fragen wie alt du bist? Er hört sich fast wie bei mir an mit dem fuss, mit der Hand, hüfte habe ich immer auf die zwillingsschwangerschaft geschoben aber ich habe schon seid meiner Jugend immer wieder Probleme mit Tennisball und schmerzenden Händen. Ja so mit dem krummen zehen habe ich auch schon ,naja zum Glück bin ich kein fussfetischist aber die Schmerzen und inzwischen echt schon tauben fingern sind das schlimmste. Ich möchte wieder Schuhe binden,Zöpfe machen, Jeans und nicht nur Kleidung ohne Knöpfe tragen. Hört sich echt doof an aber ich fühle mich echt etwas behindert
     
  11. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Sorry mit tennisarm, blöde texterkennung ;)
     
  12. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Ich bin jetzt 52.
    Aber angefangen hat das Ganze so mit 40. Ich bekam ein Karpaltunnelsyndrom, die Hüfte fing urplötzlich an, weh zu tun, dann kam Mal das Knie, mal der Ellenbogen und es gab Tage, da tat mir alles weh.

    Vor 4 Jahren hatte ich HNO-Probleme und aus irgendeinem Grund bestimmte er auch den Rheumawert, und der war zu hoch
    Damals war ich das erste Mal beim Rheumatologen. Aber weil er, außer dem erhöhten Rheumawert, im Blut nichts feststellen konnte, hieß es, kein Rheuma.

    Ja, bis Ende letztes Jahr die Hand anschwoll.

    Ich habe aber das Glück, daß das Cortison bei der Hand ganz gut hilft und ich dort im Moment kaum Probleme habe.

    Hauptknackpunkt ist gerade der Fuß und auch der untere Rücken, der sich, hauptsächlich am Ende des Tages, ziemlich deutlich bemerkbar macht.
     
  13. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Das hört sich bei dir aber auch unschön an. Ich hoffe, dass es dir bald besser geht
     
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  14. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Danke, daß hoffen wir doch für uns alle .

    Aber ich habe das Glück, dass mein Sohn schon erwachsen ist. Mit kleinen Kindern ist das alles noch viel schwieriger.
    Wenn ich nicht mehr kann, lege ich mich hin ( wenn ich nicht gerade auf Arbeit bin), und keinen stört es.

    Auch hatte ich, im Gegensatz zum Fuß, in der Hand kaum Schmerzen. Sie war zwar nicht zu gebrauchen, weil sie so geschwollen war, aber die Schmerzen hielten sich in Grenzen.

    Das Cortison habe ich jetzt auf 3,5 mg reduziert.
    Da ich auch noch bei einem Typ 1 Diabetes hier gerufen habe, ist zu viel Cortison nicht so gut, weil es den Zuckerwert in die Höhe schießen lässt.

    Aber was soll's, man hat ja sonst keine Hobbys
     
  15. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Ja genau, alles mit Humor sehen anders kommt man nicht zurecht.:) naja ,ich habe 5 eigene und 3 tageskinder ,also ist es job technisch momentan echt nicht leicht, aber irgendwie muss das gehen
     
  16. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    8 Kinder, wie schaffst du das denn? Das würde ich nicht mal gebacken bekommen, wenn ich gesund wäre :)
     
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  17. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Naja, meine eigenen sind 12 Jahre,9, Jahre,7 Jahre und zwillinge halt 3 Jahre, die großen laufen von allein. Schule,Vereine,Freunde und die kleinen brauchen vieeeeeelll mama, da die beiden auch noch Frühchen sind und ein paar Problemchen haben. Meine tageskinder sind nur von mo-do da bis spätestens 15 Uhr also alles organisation ;)
     
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  18. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Trotzdem, Hut ab, daß könnte ich mir, vor allem mit Rheuma, nicht vorstellen.
     
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  19. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Danke;) Deswegen hoffe ich, dass es bald besser wird
     
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  20. sultanine69

    sultanine69 Aktives Mitglied

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    Ich drück die Daumen:)
     
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