Und es vererbt sich doch :-(

[ScreamOfaButterfly]

Hallo zusammen,

meine Mum (66 Jahre) hat seit ca. 2 Jahren eine rheumatoide Arthritis. Der Verlauf ist so schwer, so daß sie mittlerweile quasi im Rollstuhl sitzt. Cortison und MTX helfen nicht wirklich, nur die Entzündungswerte gehen runter, ansonsten kann sie nur wenige Schritte mit Krücken gehen und hat starkte Schmerzen. Leider hat sie keine guten und fähigen Ärzte in der Nähe (80km von Hannover). Nun erwägen wir eine Rheumaklinik (siehe auch anderes Posting von mir).

Vor 3 Jahren habe ich trockene Augen bekommen, so daß ich meine Kontaktlinsen nicht mehr vertragen hab. Eine Ursache hat man nie gefunden.
Vor rund 10 Monaten hab ich nach einer Überanstrengung (Abschlussarbeit geschrieben, Renovierungsarbeiten und danach noch ein Job als Dateneingabe) auf beiden (!) Armen ne Sehnenscheidenentzündung bekommen. Nichts hat geholfen: Zinkleimverband, Ibuprofen, Diclofenac, Piroxicam und wieder alles von vorne, Physio, Chirotherapie, Osteopathie.
Die Ärzte haben mich schon für ne Simulatin gehalten, weil ich immer wieder gekommen bin wegen den Beschwerden.
Vor 6 Wochen hab ich dann Probleme mit den Zehen bekommen, symmetrisch angeschwollen und schmerzhaft.
Bin nun bei einem guten Rheuma-Doc in Behandlung. Es stehen aber noch zig Untersuchungen an, bevor er eine endgültige Diagnose treffen will (er ist da sehr gewissenhaft).
Meine BSG und das Crp sind wohl im Normalbereich, der RF liegt bei 10,3 die Lymphozyten sind zu niedrig. Dann wurden Antikörper bei der Schilddrüse (habe wohl auch ne leichte Unterfunktion) gefunden (mikrosomale AK: 50). Der Ana-Titer liegt bei 1: 1280 und die Anti-dsDNA Antikörper bei 21,400.

Obwohl mein Rheuma-Doc irgendwie auf ne RA tippt, versucht er mich immer wieder damit zuberuhigen, daß auch Gesunde solche Werte haben können.
Wie wahrscheinlich ist es, daß bei mir nun auch die RA ausbricht????
Ich bin 26.... *heul*
Gibt es auch so "leichte" RA's, daß man ein ganz normales Leben führen kann??? Ich hab halt immer meine Mum vor Augen...


Liebe Grüsse,

Scream

 

[Sabinerin]

Ra

Hallo Scream,

Obwohl mein Rheuma-Doc irgendwie auf ne RA tippt, versucht er mich immer wieder damit zuberuhigen, daß auch Gesunde solche Werte haben können.
Wie wahrscheinlich ist es, daß bei mir nun auch die RA ausbricht????
Ich bin 26.... *heul*
Gibt es auch so "leichte" RA's, daß man ein ganz normales Leben führen kann??? Ich hab halt immer meine Mum vor Augen...
Liebe Grüsse,

Scream

"getippt" ist noch lange nicht gewonnen
Dein Arzt hat recht, versuche Dich erst einmal zu beruhigen. Du kannst jetzt nichts ändern, warte bitte die Untersuchungen ab.

Wenn Du im Forum liest, dann liest Du von vielen aggressiven und schlimmen Verläufen, auch in Rheumakliniken wirst Du vermehrt Menschen treffen, die einen schlimmeren Verlauf einer Erkrankung haben.
Das ist aber auch logisch. Genau diese Menschen brauchen Unterstützung, suchen Hilfe, alle anderen Menschen, die einen schleichenden Verlauf haben, befinden sich weniger in solchen Foren bzw. werden durch den örtlichen Rheumatologen behandelt

Es gibt leichte Verläufe. Ich kenne eine Frau, die mit einer RA immer noch 10 Stunden täglich arbeitet. Natürlich hat sie Beschwerden, aber es ist nicht so arg, wie bei vielen anderen Usern in diesem Forum.

Wenn die Erkrankung diagnostiziert und eine entsprechende Medikation eingeleitet wird, kannst Du evt. ein relativ beschwerdearmes Leben führen

Sollte sich die Diagnose bestätigen, wäre es ratsam, in eine Rheumaklinik zu gehen. Dort werden u.a. patientenschulungen angeboten. Du lernst viel über Deine Erkrankung, über medikamentöse Therapie, über Krankheitsbewältigung etc.

Nicht jede rheumatische Erkrankung muß einen schlimmen und aggressiven Verlauf nehmen.

Was die Vererbung angeht, so ist das noch nicht bestätigt worden.
Meine Eltern sind für ihre Alter recht gesund. Meine Schwester sind gesund und ich habe einen aggressiven Verlauf einer RA. Nichts muß sein, aber alles kann sein.

So, nun atme durch und denke bitte daran wenn Du im Forum stöberst:
Hier tummeln sich viele Menschen, die einen schlimmeren Verlauf haben, aber es gibt viele viele andere, die einen milden, langsamen Verlauf haben!

Viele Grüße
Sabinerin

 

[Uschi]

..schon RA ?

Guten morgen, meine Liebe.

Interessanter Bericht. Mit meinen 56 Jahren möchte ich mich, 12 Jahre RA, berentet, neue Hüfte, Capaltunnel, Bauchop, Bluthochdruck, Zucker Typ2, Schilddrüsenüberfunktion zystisch knotig usw usw usw........................... mal grundsätzlich dem Beitrag von Sabinerin anschliessen und das in vollem Umfang.

Sehnenscheideentzündungen zu bekommen durch Überlastung ist, wenn man schwache Gelenke hat, eigentlich ganz normal und oft über Jahre eine Plage, die man wenig behandeln kann !!

Schilddrüsenunterfunktionen und auch Überfunktionen haben in Deutschland Millionen. Dagegen gibt es Medikamente.

Trockene Augen bei ständigem Tragen von Kontaktlinsen ist in der heutigen Umwelt genauso normal, denn wer pflegt schon seine Augen wirklich ????????

Blutwerte können durch andere Infektionen im Körper ausgelöst werden - Knochengelenksbeschwerden sind auch manchmal ganz normale Begleiterscheinungen von Überbelastungen jeder Art.

Ein Zeh der schmerzt und lustig aussieht, kann tausend Ursachen haben.............................................................................................

meine Oma hatte RA, sass im Rollstuhl und wurde über 90 Jahre. Meine Mama hatte Polyneuropathie, Asthma und Gürtelrose und wurde 86 Jahre. Ich bin nun 56 Jahre, habe mit mitte 40 RA enwickelt, schnell, gnadenlos und heftig - bin eine aktive lebensfrohe Frau und komme mit allem gut zurecht.

Meine Hüfte ist eine Folge der Verletzungen von einem schweren Motorradunfall;
meine Schilddrüsenüberfunktion ist angeboren, die hatte ich schon mit 20;
meine Fußzehen taten mir früher oft weh, waren auch entzündet, weil Sauna, Fußpilz und unbewusstes Anstossen beihalfen;
kaputte Knochen bzw. das Gefühl davon habe ich mein Leben lang, weil viel und schwer körperlich gearbeitet: viel gesessen, viel gehoben, viel getragen, viel gelaufen, viel von allem getan.........................................;
der Capaltunnel (Innenhandop) ist eine typ. Frauenkrankheit

und bei dir sollte man doch vielleicht auch mal GICHT-Werte prüfen !!!!! Arthrosen können ähnliche Beschwerden machen und können mit den rheumaüblichen Medikamenten nicht behandelt werden !!

Du bist so jung !! Was für eine Panik !! Lass dich 3fach untersuchen, probier mal aus, was eine Ernährungsumstellung auf Dauer bringt und gib deinem Körper mehr Ruhe, weniger Stress und mach deine Gedanken frei.

Es gibt jüngere Menschen, die weitaus kranker und leidender sind und die weitaus weniger Panik haben und mehr aus ihrem Leben machen, wie grübeln, sorgen und denken.

Wir "Alten" sind den Weg gegangen, du hast die Chancen auf ein Leben ohne Krankheit, dank der Medizin, die fortschreitet. Also, warum Panik ????

Übrigens, rein wissenschaftlich erwiesen: Rheumaerkrankungen sind nicht vererbbar, sie sind veranlagebedingte Immunschwächen, die bereits in der DNS verankert ist.

Schönen Sonntag noch !

Pumpkin

 

[Sabinerin]

naja

Hi Uschi,

Es gibt jüngere Menschen, die weitaus kranker und leidender sind und die weitaus weniger Panik haben und mehr aus ihrem Leben machen, wie grübeln, sorgen und denken.

naja, und da war dann noch die Sache mit der Diplomatie *schmunzel*

Krankheiten kann man nicht vergleichen und fast alle Menschen brauchen Zeit, um sich mit einer/mehreren Erkrankung/en auseinanderzusetzen.
Und die von Dir oben erwähnten jüngeren Menschen haben vielleicht jetzt weniger Panik und grübeln weniger, aber das haben sie am Anfang ganz sicher genauso getan.

du hast die Chancen auf ein Leben ohne Krankheit, dank der Medizin, die fortschreitet. Also, warum Panik ????
Pumpkin

Ein Leben ohne Krankheit?? Nun, da weisst Du sicher mehr als viele andere *g*
Bislang dachte ich immer, daß hochmoderne Medikamente den Krankheitsverlauf zwar mildern und verlangsamen können, aber verschwinden lassen...das ist cool. Kann ich davon auch etwas haben??


So, ich wünsche Dir auch einen schönen Sonntag
*knuddel*
Sabinerin

 

[ScreamOfaButterfly]

;-)

Hi,

ich danke Euch für Eure Antworten.
Mit meinen bisherigen Beschwerden kann ich leben, darum gehts mir nicht. Ich weiß natürlich, daß hier viele sehr viel schlechter dran sind. Meine Mum ist eine von denen, die einen sehr schweren Verlauf einer RA haben (Siehe hierzu auch mein anderes Posting). Wenn man dann Dinge an sich bemerkt, die ein "Gesunder" eigentlich nicht hat plus die erkrankte Mum, dann macht man sich natürlich Gedanken.
Immerhin gibts genug Menschen, die sich solche Gedanken nie machen müssen... Und mit 26 werden es nicht unbedingt mehr.
Ich arbeite beim Theater und Film, habe meist 12 bis 14 Stunden Tage und kein Wochenende. Wenn die Erkrankung sich so manifestiert wie bei meiner Mum, dann kann ich dies vergessen. Und ich liebe meinen Job, ich hab grad mein Studium beendet und nun soll es losgehen. Aber es geht nicht wirklich los, bin mehr oder weniger einen Job nach dem nächsten los, weil ich Stammgast in Arztpraxen oder Physio-Praxen bin. Das sind freiberufliche Jobs, wenn ich nicht zur Arbeit komme, dann nehmen die wen anders und der macht dann die restlichen Drehtage von 4 Wochen meinen Job. Soviel zu dem Thema.
Solch ein Job wäre auch mit einem "leichten" Verlauf undenkbar.
Das aber nur mal am Rande, denn im Moment ist selbst diese Thematik für mich eher nebensächlich.
Es heißt immer man kann so viel mit der Medizin machen heutzutage.
Aber letzlich ist es doch so, daß z.B. MTX und Cortison die Entzündung zwar eindämmen, dh. die Zerstörung der Gelenke geht voran, aber nicht so schnell wie ohne Behandlung. Nur Biologicals greifen soweit ein, daß die Erkrankung gestoppt ist. Aber die sind wieder umstritten, weil sie a) so teuer sind und b) noch nicht sicher sind, was die Risiken langfristig angeht.
Und gerade wenn die Erkrankung nicht so heftig ausbricht, wird man nicht wirklich behandelt... Muss man denn erst warten bis es zu spät ist?


Welches sind die Gicht-Werte, Uschi?
Ich hab ja son ein Riesen-Ausdruck meiner Blutwerte, vielleicht ist das überprüft worden und ok?

Apropos Ernährung.
Ich bin seit 3 Jahren Vegetarier. Soviel zur Theorie: Nur Fleischesser bekommen Rheuma bzw. den Standarternährungsvorschlägen für Rheumatiker, weniger Fleisch LOL
Ich habe damals durch meine trockenen Augen die Ernährung umgestellt.
Viel Gemüse und Obst, kein Fleisch, aber Milch, Eier und Fisch. Wie aus dem Lehrbuch *lach*

Infektionen schließt mein Arzt mittlerweile aus, am Anfang hat er mich immer versucht damit zu beruhigen.

Es sind mehrere Zehen dick und schmerzen. Es trat symmetrisch auf. Ultaschall hat ergeben, daß Flüßigkeit in den Gelenken ist. Eine Kernspin soll nun ergeben, ob eine Entzündung vorliegt.
Seit ich vor einem knappen die Jahr die Sehnenscheidenentzündung bekommen hab, hatte ich immer das Gefühl, daß sich da irgendwas in meinem Körper ausbreitet. Mir taten immer wieder verschiedenen Gelenke weh, aber es war bisher nie etwas angeschwollen. Auch Sehnen an den Füssen waren bzw. sind immer wieder betroffen.

Natürlich versuch ich meine Beschwerden immer isoliert zu betrachten und Erklärungen zu finden. Nur, je mehr es werden plus die Blutwerte plus die Erkrankung meiner Mum. Da gehen mir langsam die Erklärungen aus.

Ja, ich bin ein Mensch, der sich viel Gedanken macht. Ich befürchte langsam auch, daß ich solch eine Erkrankung nicht bekommen würde, wenns nicht so wäre.
Autoimmunkrankheit hat schon was selbstzerstörerisches, nicht nur vom körperlichen her, sondern vielleicht auch von der Psyche.
Ich werde mal über ein Posting zu diesem Thema nachdenken ;-)

Alles Liebe,

Scream

 

[spider]

Hallo Scream!

Bin leider nicht so oft hier, da es mir schon seid einiger Zeit sehr bescheiden geht. Meine Mutter hatte cP und ist mit 60 an einer Blutvergiftung gestorben. Grund hiefür war eine vorangegangene Rippenfellentzündung, dann Wasser zwischen Zwerchfell und Lunge, Virus im Wasser und zum Schluß. Aber was solls. Bei mir wurde 2002 cP festgestellt, obwohl ich es schon seid ich 14 war habe. Nur wurde es nicht behandelt, da ich seronegative habe und mein Blutbild ein Traum ist. Die Gelenke sprechen allerdings eine andere Sprache. Bin am 9.6 37 geworden und habe schon zwei neue Hüften, daß Knie kommt als nächstes dran. Aber ich denke nicht dran zu verzweifeln. Habe meine Mutter 10 Jahre lang gepflegt. Also alles hautnah erlebt, aber ich bin nicht meine Mutter. Das mußt du dir auch immer vor Augen halten. Bei dir ist es erstens Mal noch gar nicht sicher und auch wenn, kann es dir noch Jahre lang gut gehen.
Ich wünsche dir alles Gute und Kopf hoch
spider

 

[Brina1979]

Hallo Scream,

ich kann verstehen wie es dir geht. Ich bin auch 26 und weiß seit einem Jahr, das ich CP habe. Auch meine Mutter hat CP, Fibromyalgie und noch einiges mehr.
Ich kenne diese Panikattacken, denn ich hatte Anfang des Jahres einen akuten Schub. Von heute auf morgen so ziemlich bewegungsunfähig.
Aber ich bin jetzt mit dem Medikament richtig eingestellt (Nehme MTX) und mir geht es soweit wieder gut. Ich habe nur wenige, leichte Einschränkungen. Kann man mit leben.
Und trotzdem ist immer noch die Angst vor später da. Sicher, man soll im Heute leben, aber es ist oft einfacher gesagt als getan.

Aber lass den Kopf nicht hängen, warte deine Untersuchungen ab und dann seh weiter.

Liebe Grüße
Brina

 

[roli]

Immer Ruhe bewaren

Hallo Scream,

ich eine von denen die ein nicht so aggressives Rheuma haben...ich hatte vor 2Jahren meinen ersten Schub, dem eine Muskelentzuendung (Tennisarm) vorangegangen ist!
Ich habe cP und nehme seit 1,5 Jahren Corison und seit einem Jahr MTX, was ich mittlerweile gut vertrage.
Mir ging es zu Anfang der Krankheit sehr schlecht, alle Gelenke waren betroffen, so dass ich nichts mehr alleine machen konnte vom Socken anziehen bis zum Aufstehen, Autofahren usw.
Seit ich die Medikamente bekommen kann ich fast wie frueher leben.
Klar man ist nicht mehr so belastbar und schneller muede und wenn man es uebertrieben hat mekt man es spaetestens am naechsten Tag, aber man kann damit leben! Ich war sogar an Pfingsten bei Rock am Ring zelten! OK, mein Freund musste mir beim Aufstehen aus der Hocke helfen aber es war sehr schoen und ich bereue nicht das auf mich genommen zu haben!

Ach ja ich werde uebrigens naechsten Monat 32Jahre alt.
Mein Motto ist: Ich mache alles solange mit, wie ich kann, und wenn nicht dann nicht!

Ich denke uebrigens haeufig, wenn ich hier im Forum lese wie gut es mir im Vergleich zu den anderen hier geht!

Was ich damit sagen will, ist selbst wenn du Rheuma hast, kannst du u.U. ganz normal weiterleben!
Ich gehe ganz normal 8Stunden arbeiten und das im Labor (viel Feinmotorik und Lauferei gefragt)...

Also warte erstmal ab was die Untersuchungen ergeben und beruhige dich du kannst jetzt sowieso nichts daran machen! Aber ich kann dich gut verstehen...ich hatte auch panik am Anfang!

Liebe Gruesse

Roli

 

[Amulan]

Hallo!

das hier trifft 100%ig auch auf mich zu:

Natürlich versuch ich meine Beschwerden immer isoliert zu betrachten und Erklärungen zu finden. Nur, je mehr es werden plus die Blutwerte plus die Erkrankung meiner Mum. Da gehen mir langsam die Erklärungen aus.

Ich hab wechselnde Sehnenreizungen von den Füßen bis zu den Händen, Zehen- und Fingergelenke schmerzen, und der Rücken. Natürlich bin ich ständig am überlegen, ob der eine Schmerz, den ich da grade habe, nicht von Überlastung, Übergewicht, schlechter Haltung, schlechten Schuhen oder sonstwas kommen könnte. Ja, aber mittlerweile gehen mir da auch die Erklärungen aus.

Und zum Thema Panik: tritt bei mir regelmäßig auf, wenn ich einen neuen Schmerz dazubekomme, den ich noch nicht einschätzen kann. Und dann ist es auch egal, ob ich insgesamt eine leichte Form habe oder nicht, weil wenn ein neuer Schmerz kommt, könnte das ja auch der Beginn eines schwereren Verlaufs sein, man weiß einfach nie, was kommt, jedenfalls am Anfang. Ich habe mir fest vorgenommen, beim nächsten Mal ganz gelassen zu bleiben und mir zu sagen, dass ich das alles in den Griff bekomme. Bin gespannt, ob das klappt...

Vielleicht ist es ja auch leichter, wenn man älter ist, weil man da zumindest schon einen Teil dessen, was man sich fürs Leben vorgenommen hat, schon geschafft hat. Wenn man aber noch am Anfang steht, und nicht weiß, wieviel man überhaupt noch verwirklichen kann, dann kann einem das schon Angst machen! Im späteren Verlauf muss man dann von dem einen oder anderen Traum Abschied nehmen, und dafür geht vielleicht was anderes überraschend doch besser als man dachte.

Also auf die große Gelassenheit warte ich noch vergeblich...
Bin jetzt 34, als die ersten Symptömchen kamen, war ich 29.
Und nebenbei gesagt, weiß ich immer noch nicht, ob ich Rheuma habe... oder nur ein Hypochonder bin... -Wie leicht lässt es sich reden, wenn man seine Krankheit -seit Jahren- kennt...!

Du musst jetzt erstmal das Ergebnis vom Doc abwarten. Ich wünsch dir, dass du dann schlauer bist und dir geholfen wird!

LG
Sonja

 

[Amulan]

Nachtrag zur Vererbung

Meines Wissens wird die Veranlagung zu Rheuma schon vererbt, nur ob es auch ausbricht und wann, kann man nicht sicher sagen.

 

[knoeppie]

Hallo Scream,

nur zur Beruhigung, meine PSA, die ich (29) jetzt seit 6 Jährchen mit mir rumschleppe behindert mich nicht so, dass ich nicht (fast) alles machen könnte, was ich will. Ich habe einen - zwar nicht 14 - aber immerhin mind. 10-Stunden-Tag, habe Hobbys und treibe im Vergleich zu manchen gesunden Bekannten viel Sport. Allein den Ballettkurs, den ich eigentlich gerne mal gemacht hatte, habe ich zwischenzeitlich abgeschrieben !
Durch das MTX habe ich die Schmerzen ziemlich gut im Griff und - es sei denn, ich esse was Fieses wie Frittiertes - auch keine akuten Verschlechterungen und wenn doch, dann warte ich ein bißchen, bis es wieder besser ist.
Zwar gibt es wirklich schlimme Verläufe, aber jedes Rheuma verläuft anders und nur weil Deine Mutter es richtig erwischt hat, heißt das noch lange nicht, dass es bei Dir auch so sein wird.
Den wichtigsten Schritt hast Du außerdem schon mal gemacht, Du bist nämlich bei einem Doc, der anscheinend ziemlich kompetent und gründlich ist.

Viele liebe Grüße

Knoeppie