Umstieg von Bedarf auf Biologika- oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tris, 7. Januar 2023.

  1. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Das is ja nen Ding.....
    So ist es auch bei mir.

    Aber ich mußte ein Medi nehmen, da ging kein Weg vorbei.
    Und so habe ich mal bei dem bestimmten Medi mal den Tablettenteiler angewandt.
    Sozusagen die Dosis in 4 geteilt.
    So konnte ich es trotzdem nehmen und die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.
    Das Medi durfte aber auch geteilt werden, nur als Hinweis hier.

    Und wie Clödi schreibt, die Lebensqualität ist sehr wichtig.
     
  2. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    ich nehme es jetzt (todesmutig und verzweifelt) seit 2 Tagen- auch als "letzte Möglichkeit- und was soll ich sagen- "Placebo-Effekt" hin oder her- die Schmerzen sind jetzt schon ! deutlich erträglicher!

    (und nur nebenbei: Rinvoq darf nicht geteilt werden!)
     
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  3. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Ich wollte mal den aktuellen Stand durchgeben. Heute war mein Termin beim Rheumatologen. Der war leider krank und ich bei seiner Vertretung.
    Der war auch engagiert und nett.
    Nur war es jemand aus meinem Abschlussjahrgang des Gymnasiums. Und als mich diese Erkenntnis traf war ich emotional etwas irritiert. Zum Glück hat er mich wohl nicht erkannt...

    Jedenfalls ist er auch etwas ratlos. NSAR habe ich jetzt alle durch immer die gleiche NW mit der Speiseröhre. Am 23.3. ist da jetzt auch mal be Magenspiegelung, um zu sehen was da los ist...
    Für ein Biologikum habe ich eigentlich "zu schwache" Symptome, heißt sie sind sich einfach nicht sicher genug bei der Diagnose.
    Jetzt schickt er mich nochmal mit Kontrastmittel ins MRT für die rechte Hand/Handgelenk und für die BWS.

    Wenn man da Entzündungen sieht spricht er sich für ein Biologikum aus, wenn nicht, dann sagt er, ist er ratlos...

    Hm... also mal sehen was da so rauskommt
     
  4. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    oje, das kenne ich- ich drücke dir die Daumen!
     
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  5. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    Danke @Mni

    Ich weiß auch nicht so recht wo ich ansetzen soll, falls nichts zu sehen ist...
     
  6. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    @Tris , wie sieht es denn mit den Entzündungswerten und anderen relevanten Werten im Blut aus?
    Leidest du auch unter Morgensteifigkeit? Echt blöd ist, dass die Häufigkeit der Schübe zunimmt.
    Du schreibst von einem bewegten Leben... hast du die Möglichkeit, für dich zu sorgen und Ruhephasen einzulegen, damit das Rheuma nicht zusätzlich angetriggert wird?
    Hast du außer Schmerzmitteln auch Bäder, Salben, Wärme, Kälte, Tens, pflanzliche Mittel wie Weihrauch etc.... zur Linderung ausprobiert?
    Manchmal zeigen diese sanften Mittel erst langfristig eine wahrnehmbare Wirkung.

    Sicher können Gelenke etc. durch die Entzündungen irreversibel geschädigt werden. Das muss man im Blick haben. Möglicherweise wirken die Biologicals bei dir gut und du hast keine spürbaren Nebenwirkungen. Das würde ich dir sehr wünschen!
    Ich stehe jeglichen Medikamenten, die auf gentechnischer Basis hergestellt wurden, skeptisch gegenüber. Ich könnte mir vorstellen, dass deren Wirkungen im Körper nicht vorhersehbar und auch nicht zurück zu drehen sind. (Meine Skepsis gründet sich auf meine Tätigkeit in der Züchtungsforschung, ich war mal sehr begeistert und interessiert.)
    Ich sehe aber auch, dass es viele Patienten gibt, die über Jahre keine Nebenwirkungen feststellen. Ich persönlich würde Biologicals nur nehmen, wenn gar nichts mehr geht. Momentan nehme ich JAK-Hemmer, aber auch deren Ruf ist umstritten...

    Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und einen dabei behilflichen Arzt!
    tilia
     
  7. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    tilia,

    warum hast du Bedenken wegen der "gentechnischen" Herstellung? An deiner eigenen Genetik ändert ein solches Medikament nullkommagarnichts.
     
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  8. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    P. S.
    @tilia: was würdest du denn tun, wenn du Insulin bräuchtest?
    Insulinpflichtige Diabetiker (insbesondere die mit Typ-1 oder Typ-3-Diabetes) sind darauf angewiesen, Typ-2-Diabetiker nicht selten auch.
    Andere Substanzbeispiele gibt es genügend....

    Ich würde es nur gerne verstehen, was du befürchtest.
     
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  9. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Nun ging es mir zuerst darum, dich, liebe @Tris, zu ermuntern, noch einmal über Alternativen zu Biologicals nachzudenken, zumal dein Arzt sich nicht so recht entschließen kann. Es braucht ja eine Entscheidung. Ich finde es sehr schade und nicht angemessen, dass er dich damit allein lässt.
    Übrigens fällt mir zu dem Problem mit der Speiseröhre ein: Wie nimmst du die NSAR? Mir ist es passiert, dass ich zu Lodotra Joghurt einnahm, damit diese dicken Tabletten fein rutschten. Diese müssen jedoch blöd mit Lodotra reagiert haben, denn Rachen und Speiseröhre fühlten sich an, als hätte ich einen kräftigen Schluck Domestos getrunken: Kommt etwas Ähnliches auch für dich infrage?

    Ich finde es sehr wichtig, hier im Forum den Blick in alle Richtungen zu weiten und zu schauen, was zu mir und meinen Lebensumständen passt.
    Das kann ein Herantasten über alternative Heilmethoden sein, die parallele Verwendung von Schulmedizin und Naturmedizin sowie Physio etc., das können Biologicals und JAK-Hemmer, MTX und Cortison sein.
     
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  10. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    @Schleiereule , es ist nicht einfach, hier im Forum darauf zu antworten. Es wäre mir lieber, darüber zu reden, wenn man sich gegenüber sitzt.
    Wie ich schon schrieb, würde ich als letzte Option wahrscheinlich auch Biologicals wählen. Und klar, bei Diabetis hätte ich keine Wahl.
    Gefallen würde mir das jedoch nicht. Gleichzeitig ist es mir wichtig, Menschen, die hier mitlesen und jahrelang und mit Erfolg diese Biologicals nehmen, dies auch nicht ausreden zu wollen. Das geht weit über meine Kompetenzen hinaus.
     
  11. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Liebe tilia,

    das wäre sehr schön, darüber Auge in Auge und auf Augenhöhe zu sprechen.
    Ich kann mir schon vorstellen, dass es dir nicht gefallen würde, auch wenn ich es trotzdem nicht ganz verstehe. Das mag aber durchaus Gründe haben, die ich hier nicht detailliert erläutern möchte. Und nein, du hast für mein Empfinden wirklich niemandem etwas ausgeredet ;)
     
  12. florenceHB

    florenceHB Aktives Mitglied

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    Moin,

    ich bin gerade über das Stichwort Diabetes gestolpert. Mir wurde im Sommer letzten Jahres relativ plötzlich ein Typ 2 diagnostiziert (anhand mehrfach auffälliger Hba1c-Werte) und mein Rheumi lies nun beim letztem Termin kurz vor Weihnachten so eine Bemerkung fallen, das er eventuell vom MTX bei mir weg wollte. Für den Diabetes bekomme ich momentan Metformin.

    Ich habe seit über 10 Jahren eine undifferenzierte RA mit vielen Sehnen und Sehnenansatzentzündungen. Quensyl und Sulfa habe ich durch und bei beiden Unverträglichkeiten entwickelt.

    Wäre denn da ein Biologika überhaupt sinnvoll? (Ich hab natürlich auch schon seit Jahrzehnten Bluthochdruck, einen Schlaganfall hinter mir und aktuell LongCovid…)
    Kennt jemand evtl. Zusammenhänge zwischen MTX und Diabetes, ich bin aus den mir vorliegenden Infos nicht schlau geworden. Nächste Woche hab ich wieder Termin beim Rheumi, da frag ich auf jeden Fall noch mal nach….

    Danke!

    Florence
     
  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ich habe auch Diabetes, nehme ein Metforminpräparat und MTX. Natürlich auch noch anderes.
    Zusammenhänge hat mir noch niemand erwähnt.
     
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  14. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Florence,
    es ist ja die Frage, warum dein Rheumatologe vom MTX weg will.
    Das würde ich persönlich ihn fragen, ebenso wie nach der Sinnhaftigkeit des Umsteigens auf ein Biologicum. Es gibt ja noch eine Reihe anderer Möglichkeiten - der Sandkasten der Rheumatherapie ist ziemlich voll mit Spielsachen......der Vergleich (habe ich am Wochenende auf einer einschlägigen Veranstaltung gesehen und fand ihn in dem berichteten Kontext total gut!) ist gar nicht so schlecht, denn das Therapieprinzip ist ja eben trotz aller Leitlinien (manchmal Leidlinien?) individuell an Versuch und Irrtum gebunden.

    Ich wüsste nicht, welchen Einfluss MTX auf die Entstehung eines Diabetes haben sollte.
    Typ-2-Diabetes ist eine DER Volkskrankheiten, die durch viele Umstände entstehen, dabei spielen u.a. genetische (aber längst nicht nur!) Faktoren eine Rolle.
     
  15. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    das tut mir leid- mir geht es ebenso- schon viel länger.

    Wo hast du diese "Sehnen und Sehnenansatzentzündungen."?

    und woher weiß man das ?

    Sieht man das an Blutwerten (an welchen) -

    oder wie bei mir aussschließlich nur im MRT?

    ich bin nur HLAB27 positiv und habe gelegentlich erhöhte Rheumafaktoren- sonst nichts- außer schwer entzündete und teils gerissene Sehnen
     
  16. florenceHB

    florenceHB Aktives Mitglied

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    Hallo Mni,

    Teilweise MRT, teilweise Ultraschall, Sehnenscheidenentzündungen wurden beim, Neurologen ausgeschlossen, gelegentlich wird auch mal etwas dezent geschwollen, aber es sind kaum knöchernen Veränderungen zu sehen.
    Auch die Wirksamkeit von Medikamenten (pausiere ich sie hab ich nach spätestens einer Woche wieder Beschwerden) sind ein Indiz dafür.

    Überlaste ich die betroffenen Gelenke tut es an nächsten Tag weh, selten habe ich auch Ruhe- oder Anlaufschmerzen, die bei Bewegung wieder weg gehen

    Im ISG sind im MRT dezente Veränderungen zusehen. Im rechten Daumen hab ich eine Rhizathrose, die macht mir aber auch nur wirklich Beschwerden, wenn ich mal keine Medis nehmen kann.

    Blut ist auch soweit OK, außer gelegentlich erhöhte CRP und BSG
    HLAB27 ist bei mir negativ

    Viele Grüße

    florence
     
  17. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    ok. danke- aber welche Sehen sind es denn bei dir? Bei mir fast alle im Arm, Hamstrings, Peroneussehne im Fuß...
     
  18. florenceHB

    florenceHB Aktives Mitglied

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    Bei mir sind es hauptsächlich Hände, Finger, Zehengrundgelenke, ab und zu die verschiedene Sehen am Fuß. Da es schwierig ist die alle einzeln im Detail herauszuarbeiten und zu benennen bin ich mit meinem Rheumi überein gekommen, da nicht weiter zu suchen und zu diagnostizieren. Die Behandlung ändert sich sowieso nicht….
    Einzig die große Sehne von der Hüfte Richtung Knie, deren Namen ich immer vergesse ist ziemlich eindeutig. Im MRT gibt es auch immer wieder mal was am ISG zusehen…
     
  19. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Meinst du vielleicht die Quadrizepssehne?
     
  20. florenceHB

    florenceHB Aktives Mitglied

    Registriert seit:
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    Irgendwas mit ….tractus….. ilio….tibiates…. Oder so ähnlich, das Teil, meldet sich auch unabhängig vom ISG und macht mir gelegentlich Ärger wenn ich z.B. versuche seitlich auf einer Matte zu liegen
     
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