Umgang mit Rheuma unter Freunden??

[zwerghai]

Hallo Ihr Lieben.
Ich muß Euch "alten Hasen" mal was fragen. Ich hab mich in den letzten Wochen bei meinen Freunden ziemlich rar gemacht. War gesundheiltlich nicht so oben auf und hab auch noch niemanden groß erzählt was los ist (mag net so hausieren gehen damit, ihr versteht das bestimmt). Wie habt Ihr es so gehalten? Habt Ihr den Freunden gesagt was los ist oder nur wenn jemand expliziet gefragt hat?
Oder ist das jetzt ne dämliche Frage? Aber ich weis nicht so recht wie ich mich verhalte. Ich will ja auch kein Mitleid und betroffene Gesichter und so was alles.
Naja, wahrscheinlich mach ich mir zu viele Gedanken. Aber Danke schon mal für alle Antworten
Zwerghai

 

[Monsti]

Hallo Zwerghai,

darüber habe ich mir eigentlich noch nie tiefschürfendere Gedanken gemacht. Zu den Zeiten, in denen es mir noch grausam schlecht ging, wurde ich natürlich häufig gefragt, was denn mit mir los sei. Ich glaube, ich hatte darauf auch stets wahrheitsgetreu geantwortet. Übrigens sagte ich nie, dass ich "Rheuma" habe, sondern nannte das Kind konkret beim Namen ("Chronische Polyarthritis"). Irgendwas zu verheimlichen, wäre angesichts der vielen geschwollenen Gelenke auch gar nicht gegangen.

Inzwischen ergibt sich das Thema kaum noch, weil es mir dank Arava wenigstens bezüglich der cP schon seit 2,5 Jahren sehr gut geht.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[KatzeS]

Hi!

Also ich kann deine Frage gut verstehen. Vielleicht hat es aber auch was mit dem Alter zu tun. Bin 24 und habe mit 21 Rheuma bekommen. Der gleichaltrige Freundeskreis hatte natürlich keinen blassen Schimmer, dass man in dem Alter überhaupt Rheuma haben kann und ich selber wusste es ja bis dahin auch nicht. Ich habe es den engen Freunden natürlich sofort erzählt. Schließlich sollen die wissen, was los ist und warum ich vielleicht mal nicht alles so mitmachen kann. Es beschäftigt einen ja auch sehr und man spricht mit seinen Freunden doch normalerweise auch über Dinge, die einen beschäftigen.
Bei manchen Reaktionen war ich positiv überrascht, bei anderen war es schwierig. Man merkt bei manchen, dass sie am liebsten gar nichts über das Thema hören wollen (das muss ja keine böse Absicht sein, manche kommen mit größeren Problemen nicht so zurecht und wollen sie am liebsten ausblenden und nichts darüber wissen). Viele waren erstmal schockiert und wussten nicht, was sie damit anfangen sollten. AN der Uni habe ich es eigentlich keinem erzählt. Habe dort sehr viele Bekanntschaften, aber eher oberflächliche und daher muss das keiner unbedingt wissen.
Was ich heute etwas bereue, ist, dass meine Großeltern nicht wissen, dass ich krank bin. Das hatte zwar gute Gründe, ist aber echt schwierig, da ich es ja quasi geheimhalten muss.
Naja, das war mal so eine grobe Zusammenfassung, vielleicht hat es dir ja weitergeholfen.

Lg, KatzeS

 

[Kira73]

die Freunde

Hallo Zwerhai,

wir haben ja gestern schon kurz drüber gesprochen.
Ich hab da nochmal drüber nachgedacht.

Also wenn mich jemand konkret fragt,
"sag mal, warum bist Du immer so steif?" ,
dann sag ich, daß ich Bechterew habe, manche fragen nach. Anderen wäre es lieber gewesen ich hätte gesagt ich hab Zug bekommen, das kannst Du schon am Gesicht sehen.

oder bei
" warum hast Du denn verschiedene Pupillen?" oder "warum hast du denn auch im Dunkeln oder bei Regen die Sonnenbrille auf?", dann sage ich auch wie es ist. Eine Augenentzündung, manche fragen wieso und was und dann sag ich auch vom Bechterew.

Wenn das Wort Bechterew fällt zieht das sowieso fast immer Fragen nach sich und ich komm um das Wort Rheuma herum . Und die Frage nach dem Alter bleibt somit aus.

Mitleid äußern die Leute eher selten und wenn einige schon DIESEN Blick aufsetzten fang ich das auch sofort ab und sage: "steck Dein Mitleid sofort wieder in Tasche, das will ich nicht und das hilft mir auch nicht".

Manche sind über meine Flucht nach vorn bestürzt, besonders da ich mit mir an schlechten Tagen eher rabiat umspringe und mich schon mal als Krüppel bezeichne. Aber da ich an solchen Tagen Mitleid von den "Verständnisvollen" gar nicht vertrage und dann nah am Wasser steh, hab ich für mich entschieden lieber arrogant und zickig rüberzukommen, dafür aber Haltung zu wahren.
Ich nehme es in Kauf dabei auch schon mal jemanden vor den Kopf zu stoßen, reiner Selbstschutz.
Meine Lieblings-Kollegen wissen dass ich an solchen Tagen schon mal hochgeh und wissen ich komm am nächsten Tag mit einer Runde Versöhnungsduplo. Um dieses Verständnis zu bekommen mußte ich aber Butter bei die Fische tun.

Das mag nicht der richtige Weg sein, aber ich komm so schon eine ganze Weile klar.

Die Frage "wie es Dir", bei denen die es wissen.
Ich antworte grundsätzlich mit "gut", wer mich kennt und wer Interesse hat fragt eh was macht der Bechti? Andere wenden sich erleichtert einem anderen Thema zu.

Über die Jahre hab ich rausgefunden, wer es wirklich wissen will und wer nur eine seiner Lieblingsfloskeln ausgepackt hat, um dann zur Tagesordnung überzugehen.

Das ich bei Feten oder so öfter nicht mithalten kann und lange Wege nicht schaffe wissen alle mit denen ich zu tun hab.
Wenn mal getanzt wird kann es auch passieren, daß ich angesprochen werde es säh ja nicht schön aus ( sogar meine Trauzeugin auf meiner Hochzeit, es würde gefilmt ich soll mal von der Tanzfläche runter, das mache sich niht gut) , solche Leute entferne ich noch am selben Tag aus meinem Leben. Für sowas hab ich keine Nerven und keine Zeit.

Ich genieße das Leben und laß mich nicht von solch oberflächlichen Menschen beleidigen.

hinzu am 17.06.
P.S. vielleicht sollte ich hinzufügen, daß es sich bei den o.g. Personen nicht um Freunde, sondern um entfernte Verwandte und Kollegen oder auch nur flüchtige Bekannte handelt. Bei Freunden würde ich mich anders verhalten.

Gruß
Kira

 

[MPaul]

Moin, moin

mach' Dir doch nicht das Leben so schwer. Wenn keiner weiss, was los ist, dann kann Dich auch keiner verstehen. Dann kannst Du immer nicht wie die Anderen und wilst nicht wie die Anderen, irgendwan denken die, dass Dir der Kittel brennt.

Und vereinsamen ist keine gute Therapie für Rheuma.

Wenn Du Probleme mit dem Reden hats, fang klein an, z. B. mit Deinem besten Freund / Freundin. Dann lernst Du, wie Du es geschickt verpacken kannst, Dich zu erklären ohne auf die Tränendrüse zu drücken.

Bei mir hat das gut geklappt. Ein mir sehr nahestehenden Freund hat nach meiner MB-Diagnose entgegnet: "Ist mir doch egal, dann schmeiß' ich mich später eben auf den Fußweg, wenn ich Dir in die Augen gucken will". das ist doch schon einmal gut zu wissen ;-)

Und wenn Du mal richtig lahm bist, dann planen Deine Freunde bestimmt auch gerne um oder haben zumindestens Verständnis, wenn Du nicht so kannst, wie Du eigentlich willst. Und wenn Du mal Hilfe brauchst, helfen die engsten Freund bestimmt auch mal gerne.

 

[Uschi]

Freunde, Krankheit, Wahrheit

Huhu, zwerghai

ich habe von je her nie ein Geheimnis um irgendwas gemacht, wenn es mich betraf und damit auch meine Freundschaften, ebenso die Familie und Beziehungen, Arbeitsumfeld.

Im Megaschub, als nichts mehr ging, versammelte ich alles um mich, zeigte mich und erklärte es allen.................. das Dauerstadium einer cP ist allen klar und meinen Freunden macht es nichts aus, wenn ich nicht kann, es mir nicht gut geht. Sie verlangen aber von mir, daß ich mich melde, daß sie mir helfen können und wenn es mir wirklich nur dreckig geht, lassen mich auch mal alle in Ruhe.

Arbeitskreise und Familie mussten lernen damit zu leben. Paßt oder paßt nicht. Beziehungstechnisch habe ich meinen Ex in der Krankheit kennengelernt, also waren Erklärungen nicht nötig.

Ich sage halt klipp und klar, Leute, heute nicht................. weil es mir und überhaupt. Damit ist aber vorausgesetzt, daß DU dich mit DIR selbst auseinandersetzen kannst und DU die Krankheit akzeptierst, DU dazustehen kannst, daß es DIR nicht gut geht, DU Hilfe brauchst.............................

Ich schäme mich grundsätzlich nie für irgendwas, ich halte auch generell nicht hinterm Berg mit Aussagen und ich habe gelernt, daß wahre Freunde alles verstehen, wenn man es ihnen erklärt.

In diesem Sinne,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

schönes WE im grossen Teich, kleiner Hai

Pumpkin
( immer geradeaus ist meist der kürzeste Weg )

 

[KerstinB.]

Hallo!
Also ich mache es wir einige meiner Vorredner. Ich verheimliches es keinem. Auch in der Uni nicht. Wenn mich jemand fragt, wie es mir geht antworte ich darauf auf ganz ehrlich. Mit der Zeit lernt man natürlich, welche Fragen wirklich ernst gemeint sind und welche eher nur wissen wollen "gut" und dann zu einem anderen Thema wechseln wollen.
Dadurch dass ich auch in der Uni sehr offen damit umgehe - habe mich sogar aufgrund der Krankheit als Härtefall dort "eingeschlichen" (es werden pro Jahr nur max. 20 Leute aufgenommen - haben meine Profs (es sind nur 4) auch vollstest Verständnis, wenn ich mal nicht komme. Seit letztem Sommer hing ich mal wieder in einem Schub und es war kein Problem für meine Profs, dass ich das Praxissemester (welches ich zu dieser Zeit hätte absolvieren müssen) einfach nachholen soll. Auch sonst fragen sie, wie es mir geht und ich mich nicht übernehme.
Meine Freunde wissen genau Bescheid darüber. Wenn ich mit meiner Tochter auf den Spielplatz gehe, schaffe ich es manchmal nicht, sie auf der Schaukel anzuschubsen. Das machen dann ohne Probleme und großes Nachfragen meine Freunde. Ich muss mich dafür nicht schämen oder mir doof vorkommen.
ich denke, viel hängt davon ab, wie man selbst mit der Krankheit umgeht. Ob man mit ihr lebt oder gegen sie. Ich habe mittlerweile gelernt mit ihr zu leben. Ich mache das beste aus der Situation. Es ging mir schon mal viel viel schlechter - vor Diagnosestellung.

 

[Juliane]

Auch Hallo!

Bei dem Thema fallen mir verschiedene Aussagen meiner Bekannten ein. In meinem Kreis wissen alle was ich habe (Spondarthritis und Fibro), auch wenn sie damit nichts anfangen können. Die Schwester einer guten Bekannten hat z.B. auch Fibro (aber heftig und ist berentet). Bei einem Geburtstagstreffen im o.g. Kreis wurde sie gleich begrüßt mit den Worten: "Na, Gabi, wie gehts Dir denn? Erzähl uns mal was von Deiner Krankheit, von der wir alle nichts wissen wollen!" Thema war damit erledigt, Gabi war verständlicherweise sehr angesäuert. Dieser Spruch kam ausgerechnet von einer, die bei jedem Zipperlein jammert und denkt sie hat bestimmt Krebs. Wenn mich jemand fragt, warum ich so ruhig bin oder nicht mitkomme sage ich das mir nicht so gut ist. Mehr will von denen eigentlich keiner wissen. Das ändert sich, wenn sie dann selber mal "dran" sind. Kopf hoch, LG Elke.

 

[zwerghai]

Vielen Dank

Also Euch allen vielen Dank. Ich hab mir gestern abend nach dem Chat ja auch mal überlegt, ob die Frage überhaupt wichtig war, aber manchmal braucht man halt nen Schubs in eine Richtung.
Ich glaube das Problem habe ich gar nicht mal bei meinen guten Freunden, ich glaube die verstehen es schon. Aber wie einige schon geschrieben haben an der Uni. Ich bin erst im 2. Semester und man mag es ja nicht gleich jedem auf die Nase binden. Aber manche Aktivitäten klappen halt nicht so einfach. Mal besser mal schlechter. Und ich muß wohl doch lernen damit zu leben. Ich glaube ich habe bis jetzt immer noch versucht es zu leugnen. Vor mir und anderen. Davon geht es aber nicht weg, leider.
Also vielen Dank für Eure Antworten.

Zwerghai

 

[Sabinerin]

@Zwerghai

Hallo Zwerghai,

Also Euch allen vielen Dank. Ich hab mir gestern abend nach dem Chat ja auch mal überlegt, ob die Frage überhaupt wichtig war, aber manchmal braucht man halt nen Schubs in eine Richtung.
Zwerghai

ich finde keineswegs, daß Deine Frage unwichtig ist.
Schau Dir mal folgende Beiträge an. Das Thema wurde schon mal besprochen und Deine Ängste und Sorgen sind nachvollziehbar.

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18631

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18163

Meiner Familie und unseren Freunden ist mein Gesundheitszustand unangenehm und wird deshalb seltenst erwähnt noch angesprochen.

Letztes Jahr sagte man mir etwas, was mich sprachlos machte (und das geschieht sehr selten ):" Ich spreche Dich deshalb nicht auf Deine Erkrankung an, weil ich davon ausgehe, daß es Dir peinlich ist!"

Den Spruch konnte ich garnicht so schnell wechseln, sondern musste ihn erst sacken lassen. Frechheit....

Lerne ich jedoch neue Menschen kennen und ergibt sich dann mal ein Gespräch, dann gehen sie offen und neutral damit um. Das ist (eigentlich) der normale Weg.

Viele Grüße
Sabinerin

 

[Mareen]

Hallo,
ich bin ein sehr mitteilungsfreudiger Mensch, deshalb schon habe ich mich immer mitgeteilt. Allerdings halte ich es auch so: wenn niemand weiß was ich habe, dann kann ich auch kein Verständnis erwarten. Ich habe allerdings einen ganz kleinen aber sehr lieben Freundeskreis. Zuerst haben alle alles ganz genau wissen wollen, danach war der Wissensdurst gestillt. Mittlerweile fragt mich kaum noch jemand wie es mir geht. Aber es sind alle offen für mich und jeder bringt Verständnis für mich auf. Ich weiß, dass meine Mitmenschen Mitleid mit mir haben, das würde mir auch so gehen. Aber sie zeigen es nicht. Dafür bin ich dankbar. Lediglich mein lieber Göga zeigt ab und an Anflüge von Mitleid. Er merkt aber immer sehr schnell, dass mir das auch nicht weiterhilft.
Ich wünsche Dir, dass du den richtigen Weg findest dich deinen Freunden mitzuteilen.

 

[Rosanna]

Hallöchen,
nach dem ich beide Krankheiten (Spondarathritis + Fibromyalgie) erstmal 6 Monate nach Diagnosestellung komplett ignoriert und vor mir auch geleugnet habe, bin ich ne Woche im Krankenhaus gewesen, da beide Begleiter massiv "Wort ergriffen" haben.
Ab da lies sich nichts mehr leugnen oder ignorieren.
Danach wurde ich offensiv. Ich erzählte jedem der es hören wollte was los ist. Habe zum Teil Infobroschüren verteilt (vorallem in der Familie) und Internetseiten empfohlen. Und ich muss sagen: Es war gut so! Die nahezu durchweg postive Resonanz war überwältigend. Jedem habe ich aber dabei gesagt, dass ich kein Mitleid brauche und Hilfe nur, wenn ich darum bitte. Und auch dies war und ist kein Problem für meine Leute. Meine Leute feiern mit mir, wenn es mir gut geht und manchmal meckern sie mit mir, wenn ich mich hängen lasse. Und wenn mir zum heulen zu mute ist....dann habe ich auch dazu die Möglichkeit. Wichtig ist, dass man nicht als jämmerliche Heulsuse rüberkommt, denn dann wird man nicht ernst genommen. Steht man offen zu guten Tagen und schlechten Tagen, macht sich manchmal über sich selber lustig dann sagt mir meine Erfahrung: Wird es gut werden!
Sogar meine neue Chefin hat mir nach dem Unterzeichnen des Arbeitsvertrags gesagt, dass sie meine Ehrlichkeit überzeugt hat und somit keinerlei Bedenken bei der Einstellung hatte. Ich hatte nämlich beim Vorstellungsgespräch komplett alles auf den Tisch gelegt.

Also gilt vielleicht auch hier...Ehrlich währt am längsten.

Liebe Grüsse
Rosanna

 

[Madita]

Hallo Zwerghai !

Ich hab auch von Anfang an die Wahrheit über meine Krankheit (cp - Oktober 2005) gesagt. Außerdem sah man es mir an das ich Schmerzen habe, humpelte oder nicht die Hand geben konnte. Einige "freundliche Leute" waren auch dabei, aber auf die konnte ich getrost verzichten.

Liebe Grüße

 

[AntjeHamburg]

Hallo Zwerghai,
ich hab zwar wahrscheinlich nur eine infektreaktive Arthritis (Yersinien), aber ich möchte dir auch meine Erfahrungen erzählen.
Ich glaube auch, das man erstmal selber akzeptiert haben muß, das man nicht gesund ist, um es anderen sagen und erklären zu können. Das ist nicht so leicht und braucht eben auch Zeit und die nötige Kraft, die nicht da ist, wenn es einem einfach nur schlecht geht.
Ich hab die Erfahrung gemacht, das eine große Unwissenheit über Rheuma vorherrscht. Am ehesten kommt die Bemerkung: "Ich dachte, das bekommen nur alte Leute". Und dann der mitleidige Gesichtsausdruck... Das ist mir unangenehm, deswegen rede ich mit manchen Leuten möglichst nicht darüber. Die Unwissenheit geht so weit, das viele dachten, als ich mein Karpaltunnelsyndrom operieren ließ, nun wäre auch das Rheuma geheilt...
Was mich stört, ist, das meine Familie das Thema mehr oder weniger totschweigt. Davon wird es auch nicht besser und mir würde ab und zu ein verständnisvolles Wort gut tun. Die andere Seite ist, das es für Nichtbetroffene schwierig ist, mit Krankeit umzugehen. Das verstehe ich auch und mir würde es wahrscheinlich erstmal ähnlich gehen. Rede ich aber nicht drüber, meinen sie tatsächlich, alles ist schön und sind manchmal regelrecht erstaunt über das Gegenteil!
Bei meiner Chefin bin ich etwas vorsichtig mit dem Thema. Man weiß heute ja nie...
Ich wünsch euch allen ein möglichst schmerzfreies/armes Wochenende!
Liebe Grüße,
Antje

 

[Colana]

Guten Abend Zwerghai,

da ich hobbymäßig ziemlich aktiv bin, ließ sich meine Erkrankung nicht verheimlichen, da ich nach 1,5 h Stuhlsitzen (ich bin Hobby-Musikerin) so hoch kam wie meine UrUrUr-Oma persönlich ... Daher erklärte ich es meinen "Kollegen" und seither schaut mich zumindest keiner mehr schief an... Und wenn irgendwelche Gymnastik ansteht, dass ich mittendrin (innerhalb eines Auftrittes) dieser 1,5 h aufstehen muss, darf ich sitzen bleiben...

Viele Grüße
Colana

 

[merre]

wie mit umgehen ?

Ein auch bei uns schon vielbeschriebenes Thema. Man sollte eigentlich diese "Erkrankung Rheuma" nicht an sich stehen lassen.
Eine Störung des Immunsystems mit der Konsequenz der Erkrankung des rheumatrischen Formenkreises (hier sollte man sagen, Gelenke auch Muskeln/Bindegewebe und manchmal auch innere Organe können nicht nur angegriffen sondern auch geschädigt werden) ist nun mal ernst zu nehmen.
Vor allem man kennt nicht wodruch das ausgelöst wird und man kann sich quasi nicht davor schützen......es kann also Jeden treffen....
Für uns wichtig ist mit der Krankheit zu leben, für unsere Bekannten ist wichtig neben der vorherigen "Normalität" die jetzigen Beeinträchtigungen und auch Behinderungen zu akzeptieren und davon auszugehen, daß man im Prinzip der gleiche Mensch geblieben ist.....halt aber öfters mit den "kleinen und großen Unpäßlichkeiten" , wie bei einer Grippe oder ähnlich.

Wenn man es genau nimmt "wir sind durchgehend krank" und dementsprechend gestaltet sich unser Leben.

Ganz besonders ist für uns die Frage wichtig "was kann ich wann und dann mach ich es auch" - allerdings im voraus versprechen kann es keiner.

Unsere Medikamente sind schlicht und ergreifend "ungesund", dementsprechend wirken sie auch.
Manchmal sprühen wir vor Lebensfreude (sollte man sich nehmen lassen) und manchmal muß man uns diese Freude halt "vermitteln".

Wir empfinden bestimmte Erlebnisse und Sachen intensiver, als positiv würde ich es sehen, daß man sich über Dinge freuen kann, die oft als "normal" empfunden werden.

Man sollte (auch zusammen mit Freunden) versuchen wieder Sachen zu entdecken, die einfach schön sind - leider entsprechen diese oft nicht diesem "Schneller-Höher-Weiter".

Ja und vor allem auch REDEN über die Krankheit, aber nicht nur......und nicht mit Jedem.......und dabei aber das LEBEN nicht vergessen !

Eine angenehme Woche "merre"