Umgang mit der Diagnose Kinderrheuma etc

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Anansie

Mitglied
Hallo an alle, deren Kinder auch Rheuma haben. Bei uns steht die Diagnose erst seit kurzem.
Wie geht es euch als Eltern damit? Wie schafft ihr es nicht ständig an die Zukunft eures Kindes zu denken (Beruf, Familie etc.)?

Bei uns gibt das Rheuma jetzt mit MTX Ruhe, aber ich habe Angst, dass es wieder schlimmer wird und die kleine Maus evtl ständig die Medikamente wechseln muss, krank ist, nicht in den Kindergarten kann und und und.

Vielleicht gibt's ja Eltern die von einer längeren Remission berichten können oder ihr habt sonstige Strategien um sich mit der Erkrankung besser zu arrangieren?!

Mir geht es psychisch sehr an die Nerven, obwohl es der Kleinen momentan gut geht. Wie wird es erst, wenn wieder ein Schub kommt?
 
Hallo, meine 16jährige Tochter hat die Diagnose Psoriasis Athritis. Derzeit laufen wir von Arzt zu Arzt, statt Bewerbungen zu schreiben, die Prüfung schafft sie wahrscheinlich auch nicht wegen ihren vielen Fehlzeiten. Das Schlimmst ist das bisher die Medikamente alles nur verschlimmert und neue Beschwerden dadurch hinzugekommen sind.
Ich habe in den letzten Wochen größtenteils während meiner freien Zeit und schlaflosen Nächte mich belesen und einige interessante Seiten gefunden. Da wir bisher nur natürliche Medikamente (Kräuter, Homöopathie u.ä.) gewohnt sind, reagiert meine Tochter auch extrem auf die Medikamente (vor allem Cortison-sie sah aus wie ein Luftballon und hatte starke Bauchkrämpfe durch die Schmerzmittel). Nach der Beratung durch eine Heilpraktikerin und Psycholgin sind wir an dem Punkt angelangt 1. eine Darmsanierung zu machen (hoffentlich hält sie es durch), 2. tierische Fette und Milchprodukte zu reduzieren und 3. Glutenarme Ernährung. Andererseits müssen wir auch etwas gegen die Schmerzen unternehmen, derzeit probieren wir Phytodolor (pflanzlich) leider noch mit wenig Erfolg und da bei ihr Kälte hilft, Quarkpackungen zur Kühlung, was auch vorrübergehend gegen die Schmerzen und Schwellungen hilft. Einen kleinen Erfolg haben wir schon. Das letzte MRT hat angezeigt, dass ein Rückgang erfolgt. :) Ich hoffe, dass meine Tochter durchhält und an die Zukunft denken wir später, wenn die Gegenwart erstmal erträglich geworden ist und es ihr etwas besser geht. Leider ist die Schule nicht grad mit verständnisvollen Lehrern besetzt, daher bekommen wir von dieser Seite echt enormen Druck und meine Tochter wird als psychisch krank hingestellt und bekommt ständig schlechte Zensuren, was sich jetzt aber nach einem Besuch beim Schulverwaltungsamt hoffentlich auch ändern wird.
Ich weiß nur eins: Ich bin Mutter und werde für die Gesundheit meiner Tochter kämpfen und um das Verständnis dafür bei ihren Mitmenschen!
Verzweifeln hilft uns jetzt auch nicht weiter! Nur so nebenbei ich hab selber auch eine schwere chronische Erkrankung und lebe schon seit Jahren damit.

Hier noch ein Link zu einer empfehlenswerten Seite (Ich bin der Meinung Kinder sollte man nicht zu sehr mit Chemie zupumpen) : http://www.zentrum-der-gesundheit.de/arthritis.html weiter unten links auf der Seite gibt es auch zum Thema Rheuma einiges zu lesen.

Ich wünsche allen, die damit Leben müssen oder zuschauen müssen, wie ihre Liebsten leiden, ganz viel Kraft, Liebe, Lebensmut und -freude und niemals aufgeben!
Viele kleine Schritte führen auch zum Ziel. ;)

achso noch was kleines zum Schmunzeln:
Im Wartezimmer beim Rheumatologen: Ein Patient steht am Empfang, die Schwester fragt nach der Chipkarte, der Patient sagt: "Ich bin privat", kommt ins Wartezimmer und setzt sich, daraufhin ein anderer zu einem Patienten neben ihm: "Ich bin auch nur privat hier und nicht geschäftlich". Alle im Wartezimmer lächelten oder kicherten sogar. :o
Ob mit oder ohne Schmerzen, das Lachen sollte man nie vergessen!
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Anansie,

ich habe 2 Kinder mit PSA, einen jetzt 9jährigen Sohn, der mit knapp 3 Jahren erkrankt ist und eine 4jährige Tochter, die mit 2 Jahren erkrankt ist, die Diagnose bekam sie dann mit 3 Jahren.

Bei unserem Sohn zog sich die Diagnosestellung hin, nachdem sie letztlich stand, kam gleich noch der Verdacht auf eine chronisch entzündliche Darmerkrankung dazu, der sich nach einer Darmspiegelung auch bestätigte. Er bekam dann MTX, Ibu, Folsäure, Omeprazol, da er auch noch einen Reflux hat und 2 weitere Medikamente für den Darm. Irgendwann saß ich da und fragte meinen Mann recht verzweifelt, wie wir das hinkriegen soll, wie er eine glückliche Kindheit haben kann und mein Mann meinte, indem wir stark für ihn sind und ihn stark machen, damit er damit umgehen kann. Ich hatte solche Angst vor dem MTX. Wir haben das zusammen getragen, die SchXXX-Darmspiegelungen, die Medikamente, die Arztbesuche, Blutentnahmen, die MTX-Spritzen, die Tränen. Nach etwa 2-3 Monaten hat das MTX angeschlagen und ich hatte mein Kind wieder. Ein Kind, das wieder fröhlich war, gespielt hat, gelacht hat und nicht nur müde auf dem Sofa gelegen und den anderen beim Spielen zugeschaut hat. Er hat im KiGa und in der Schule nicht öfter gefehlt als seine Geschwister.

Nach 2 Jahren ging es ihm gelenkmäßig so gut, dass wir MTX abgesetzt haben. Seither hatte er einmal einen Schub im Sprunggelenk, den wir mit Ibu hinbekommen haben und ums Einspritzen rumkamen (wegen der Darmentzündung soll er nur kurzzeitig Ibu nehmen). Ein Finger ist bewegungseingeschränkt, das behindert ihn aber nicht. Seit gut 1 1/2 Jahren ist er auch die Darmmedikamente los. Es geht ihm gut, er ist ein toller Schüler, spielt Fußball im Verein. Bei gelegentlichen Schmerzen bekommt er Ibu bei Bedarf, das kommt momentan aber selten vor. Ich weiß nicht, wie seine Zukunft aussehen wird, aber das weiß ich bei unseren anderen Kindern auch nicht.Ich weiß aber, dass er seinen Weg gehen wird und dass wir ihn dabei unterstützen werden, egal, was da kommt.

Der Rheumatologe meinte auf meine Frage, er glaubt nicht, dass er immer schubfrei bleiben wird. Mit seiner PSA gehört er zu den Kandidaten, bei denen leicht mal irgendwas zwickt. Aber momentan genießen wir einfach den Zustand bei ihm.

Unsere Tochter bekommt jetzt seit fast einem Jahr MTX und Naproxen. Damit geht es ihr deutlich besser als letztes Jahr, aber so ganz wirklich schmerzfrei ist sie nicht. Ich kann nicht sagen, ob sie durch das MTX anfälliger ist für Krankheiten, ein wenig vielleicht, aber sie hat auch letztes Jahr häufig im KiGa gefehlt. Sie ist nicht ganz so leistungsfähig, wie andere Kinder in ihrem Alter, kann schlechter und nur kürzer laufen, kommt morgens schlecht aus dem Bett. Aber sie ist (wieder) ein unglaublich fröhliches Kind. Ihre Diagnose hat mich weniger runtergezogen als bei unserem Sohn. Ich sehe einfach die Verbesserung und wir versuchen, die Krankheit hier nicht zum Dauerthema zu machen.

Am Anfang habe ich mir auch bei ihr wieder unglaubliche Gedanken wegen MTX und Nebenwirkungen gemacht. Momentan verträgt sie es gut, es hilft und alles andere sehen wir, wenn es soweit ist. Mein Mann hilft mir, weil er mit der Krankheit bei beiden sehr pragmatisch umgeht.

Wenn dir die Erkrankung so an die Nerven geht, nimm doch mal Kontakt zu einer Elterngruppe der Rheumaliga auf. Mir hat immer der Kontakt mit anderen Eltern in Garmisch sehr geholfen.

LG, Fynn
 
Liebe Anansie,
willkommen hier im Forum. Für alle Eltern kommt die Diagnose wie ein Schock und bringt die vielen Ängste um die die Zukunft mit sich! Ich kann dich sehr gut verstehen und möchte dir Mut machen! Die Krankheit deiner Tochter ist gefunden, sie wird offensichtlich gut behandelt und es geht ihr gut! Das ist doch schon mal total super! Natürlich ist dein Kind chronisch krank, aber man kann die Krankheit in sehr vielen Fällen gut behandeln und die Kinder haben einen fast normalen Alltag. Sicher können sie einige Dinge vielleicht nicht so gut, dafür haben sie andere Stärken! Das ist auch bei gesunden Kindern so, nur denkt da keiner darüber nach!
Meine Tochter ist 7,5 Jahre alt und hat seit 6 Jahren Polyarthritis. Sie wird auch mit MTX behandelt. In dieser Zeit hatten wir Remissionszeiten von 2 x 2 Jahren und davon sogar 1 Jahr ohne MTX. Sicher hatten wir auch immer wieder Schübe, aber man lernt damit zu leben. Ich gebe zu, im Schub kommt immer alles wieder hoch, aber auch das wird irgendwie normaler und man kann routinierter damit umgehen.
Versuch die Krankheit anzunehmen, aber lasst sie nicht eurer Leben bestimmen. Ich weiß nicht wo ihr wohnt, aber es gibt vielerorts Elterngruppen. Es werden auch immer wieder Weiterbildungswochenenden für die ganze Familie angeboten. Wir nehmen diese Angebote gern an, denn diese vielen Gespräche helfen uns sehr und für die Kinder entstehen echte Freundschaften bei denen sie merken, dass sie nicht allein von dieser Krankheit betroffen sind. Vielleicht ist es für dich hilfreich, dich mit anderen Eltern direkt austauschen zu können. Ansonsten bleibt dir immer dieses Forum. Allerdings solltest du im Hinterkopf haben, dass Foren oft nur von Menschen besucht werden, denen es gerade besonders schlecht geht. Die Betroffenen denen es gerade gut geht, haben oft keine Veranlassung dies mitzuteilen. Lass dich von schlechten Meldungen nicht zu sehr runterziehen!

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Herzliche Grüße Deuti
 
Vielen Dank für die bisherigen Beiträge und Tipps/Hinweise etc.!
Es tut gut von anderen Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu lesen.

Ich habe kürzlich mit einer Familie telefoniert, dessen Kind als geheilt gilt und schon jahrelang in kompletter Remission ist. Es tut einfach gut auch mal zu hören, dass es so etwas tatsächlich gibt! Das möchte ich an euch noch weiter geben.


Ich wünsche euren Kindern und euch nur das beste mit gaaaanz langen beschwerdefreien Zeiten.
Werde auch mal zu einem Elternkreis gehen, ich denke das tut mir gut.
 
Hallo Anansie,

meine Tochter bekam mit 11 die Diagnose entzündliches Rheuma und ist mittlerweile fast 20 Jahre alt.

Wir hatten einen anthroposophischen Arzt neben dem Rheumatologen und sie hatte nie eine Basismedikation. Mit 17 hatte sie eine Punktion in die Knie und in eine Hüfte bekommen. Das war das einzige Mal.

Sie behandelt akut mit Diclofenac und homöopatischen Medikamenten, sie hat einen guten Hausarzt in HH, der sie betreut. Sie hat nur noch selten Schübe und kommt auch immer schnell wieder raus.
Quarkwickel haben wir über viele Jahre gemacht, was immer geholfen hat. Auch Reikibehandlungen helfen immer gut im Akutfall.

In den ersten Jahren habe ich mir immer schreckliche Sorgen gemacht, aber das hat alles nur noch verschlimmert. Ich habe damals psychologische Hilfe in Anspruch genommen, was für beide gut war. Je weniger ich mich damit beschäftigt habe, umso besser ging es ihr.

Sie hatte Einbußen in der Schule, auch noch zusätzlich durch eine andere schwere Erkrankung und holt nun alles in Ruhe nach. Wo steht denn geschrieben, das alles immer nach Plan laufen muß?
Für uns steht die Gesundheit im Vordergrund, ohne die nützt ihr auch kein guter Schulabschluß und alles andere wird kommen, wenn die Zeit dafür da ist.
Unsere Älteteste hat erst mit 32 ihren ersten Arbeitsvertrag bekommen und hat 10 Jahre studiert und Praktika gemacht - da hat die Jüngst noch jede Menge Zeit :D

Also mach dir keinen Druck und vor allem deinem Kind nicht, man muß nicht funktionieren - erstmal braucht sie Zeit, um mit der Erkrankung ihren Weg zu finden. Alles andere findet sich ...

Liebe Grüße
 
Man muss lernen, damit umzugehen.

Hallo,

Ich bin 15 und habe seit meinem 3. Lebensjahr Rheuma, kenne es also praktisch nicht anders. Ich denke, dass es sich mit den richtigen Medikamenten gut leben lässt. Ich hatte schon viele Einspritzungen, Klinikaufenthalte und Medikamente. Sei circa acht Monaten bekomme ich RoActemra. Seit der 3. Gabe habe ich kaum mehr Beschwerden, kann meinen Alltag wieder normal meistern und hatte auch keine Einspritzung mehr. Für mich ist das ein großes Geschenk. Ich finde auch, dass es wichtig ist, mit den Leuten über das Rheuma zu sprechen. Ansonsten entstehen schnell Gerüchte wie "Die ist doch nur faul" oder "Das ist doch nur gefaked" oder "Jajaja, Rheuma bei Kindern gibts doch nicht, die soll sich mal zusammenreißen". Man muss mit Lehrern reden, mit Kindergärtnern, mit Freunden. Und wenn man es einmal gut erklärt hat, sagt keiner mehr was, wenn man beim Sport auf der Bank sitzt oder eben nicht bei einer großen Wanderung teilnimmt.

Ich wünschen allen, die das lesen, gesunde Gelenke :top:
 


Guten morgen Pedobär, wir begegeten und gestern Abend kurz im Chat, gut das du zu uns gefunden hast.☺

Deine Einstellung ist super richtig, nur so kann man mit dieser Erkrankung leben, und auch
umgehen.

Ich wünsche dir hier im RO, alles,Gute und tolle Begegnungen ob nun hier im Forum oder im Chat, ich wünsche dir eine angenehme Woche.…☺

Alles Gute aus Hamburg von Joe☺


 
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