Umfrage zum Thema Rheuma und seine Folgen etc.

T

tigge1979

Guest
Hallo ihr Lieben,


eine wirklich passende Überschrift fällt mir nun gar nicht ein. Mich würde wirklich mal interessieren, wie der Krankheitsverlauf bei euch so war / bzw. ist.

Ich habe mich grad einmal quer durchs Forum gelesen und habe mit Schrecken festgestellt, wieviele (Kleinst-)Kinder an Rheuma erkrankt sind. Diese Kinder haben seit etlichen Jahren Rheuma, und im Prinzip haben sie mich auf die Idee gebracht, einmal nachzuhaken.

Darf ich euch mal meine Fragen stellen ?


1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen ;) )

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

6.
Was war euer längster Schub ?


Ich danke euch für eine rege Beteiligung und wünsche euch ein schönes Wochenende / eine schöne Woche.


Liebgruss
Manuela :)
 
Hallo Manuela,

okay, ich fang mal an:

zu 1:
12 Jahre

zu 2:
10 Jahre

zu 3:
6 Jahre

zu 4:
12 Jahre, heute bei der Basistherapie Nr. 4

zu 5:
ja

zu 6:
4 Monate (unterbrochen mittels Cortison)

Liebe Grüße von
Monsti
 
hallo manuela,

zu 1. es dauerte 4 jahre

zu 2. nach 2 jahren

zu 3. nach 6 monaten

zu 4. nach 5 jahren mit cortison und die 1. Basistherapie angefangen,
jetzt die 4.Basistherapie
über einen 5.basistherapie versuch wird im moment nach gedacht.

zu 5. ja, nur aber nur dank cortison.erhöhnungen.

zu 6. 6 wochen.

liebe grüße
sabine
 
1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

ca 1,5 Jahre
mit etwa 11 gings los

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ?

Die Beeinträchtigung war ab dem Anfang dar, war sogar anfangs am schwersten, da ich keine Medis hatte und durch eine Hüftentzündung fast nicht luafen konnte......mit den Medis konnte ich sogar ein Sportstudium meistern.

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

Ausser Medis habe ich keine Hilfsmittel

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

Hatte zuerst nur Voltaren. Dann durch permanente Entzündungen in den Knien vor ca 4 Jahren mTX, welches ich jetzt gerade wieder abgesetzt habe...

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

Mtx half eine Zeit lang, allerdings hatte ich immer wieder mal Schübe...

6.
Was war euer längster Schub ?

ca 2,5 Monate
 
Hallo Manuela,

zu 1. 10 Monate

zu 2. am stärksten waren die Beeinträchtigungen 2 Monate vor der Fehldiagnosen-OP im 6/2004, danach ging es kurzzeitig viel besser , da Entzündungwasser o. so entfernt wurden und dann ca. 1-2 Monate vor Feststellen der richtigen Diagnose--> konnte die linke Hand kaum noch gebrauchen ( war empfindlich wie ein rohes Ei ), Treppensteigen nur mit Schmerzen, gelaufen bin ich wie´ne Greise wg. Entzündungen in den Kreuzdarmbeingelenken, wurden erst bei Diagnosestellung bei ambulanter Untersuchung in der Klinik festgestellt, 3 Tage später war ich dort für 10 Tage !( ich dachte nur, dass sich da nun auch noch nur meine Bandscheibe zusätzlich noch wieder meldete, was ich meinem Arzt gar nicht erzählt hatte, wollte nicht mit noch mehr Wehwehchen ankommen)

zu 3. bis jetzt zum Glück noch keine

zu 4. Bin beim 1. Basismedikament angekommen und warte seit Anfang Dez. auf die große Wirkung ...

zu 5. dank Kortison habe ich kaum noch Schmerzen

zu 6. 4 Monate ohne Medis, neue Erfahrungen folgen wohl noch...

Gruß rheumi67
 
Hallo!

kurz und bündig:
1. ca. 2 Jahre
2. hab ich noch keine
3. so Silikoneinlagen für die Schuhe - Fersensp.
4. ca. 2 Jahre - Urbason (bin erst am Anfang mit der Therapie)
5. kann ich noch nicht sagen, muß noch ein Weilchen abwarten
6. ca. 4 - 6 Wochen


liebe Grüsse
Claudia :D
 
Hallo Manuela,

zu 1. von den ersten kleineren Beschwerden bis zur Diagnose 14 Jahre

zu 2. 11 Jahre

zu 3. habe nach meiner Diagnose Einlagen verschrieben bekommen

zu 4. habe am Anfang meiner Therapie (1999) MTX bekommen und nehme es heute noch

zu 5. habe selten Schübe (den Letzen im Mai 2004) und wenn dann nur noch harmlos

zu 6. der war vor der Diagnose (hat 2 Jahre gedauert, allerdings ohne Medis)
 
Hallo Manuela,

zu 1.) 18 Monate
zu 2.) 2 Jahre
zu 3.) 2 Jahre
zu 4.) 18 Monate (hab gleich nach Diagnose MTX bekommen, hat auch zunächst 2 Jahre gut geholfen, dann zwei weitere Versuche, jetzt Remicade)
zu 5.) Jaaaa!
zu 6.) 8-10 Wochen (kann man fast den Kalender nach stellen :D)

Liebe Grüße

Robert
 
bitte, bitte nicht erschrecken:

1. verdacht: 4 wochen
diagnose: 4 jahre

2. 1 jahr

3. 1 jahr

4. 15 jahre - 5 x basis wechseln müssen

5. ja

5. 2,5 jahre.

ergebnis - heute pflegefall, der noch nicht im heim untergebracht werden will.

bise
 
hallo, manuela,

zu deinen fragen: habe sie so gut wie möglich beantwortet, irgendwie verliert man das zeitgefühl .... mußte ganz schön im hirn kramen ;)

1. Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

ca. 6 Jahre


2. Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen )

1-2 Jahre

3.Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

3 Jahre

4. Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

bin leider immer noch auf der Suche, jetzt beim 3 Basismedi in der 4. Kombination
Nr. 4 ist vorgesehen, leider wegen schlechter konstitution eben nicht möglich

5.Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

verschlimmert sich eher, habe mit transtec pflastern + temgesic s.l. zur schmerzausschaltung halbwegs gute erfahrungen gesammelt6.Was war euer längster Schub ?

bin eben in einem dauerschub seit wann? seit ewigkeiten, habe während der gesamten dauer der pss wohl so etwas wie einen dauerschub, der nur mal tageweise etwas "pausiert" ...wohl um neue kraft zu holen und mit power zurückzukommen
bin zur zeit körperlich total am ende und frage öfters mal nach dem sinn und zweck ....
 
Hallo Manuela,

zu 1. 6 Wochen

zu 2. in unregelmäßigen Abständen für mehrere Tage

zu 3. noch keine

zu 4. 12 Wochen

zu 5. akzeptabler

zu 6. 6 Wochen

Liebe Grüße aus Berlin

Jörg
 
Hallo, möchte mich dazu auch gern melden.

zu 1: 8 Jahre (mit ca 15 kam der Ausbruch, rheumatische Beschwerden habe ich im nachhinein betrachtet schon seit dem 10. Lebensjahr)

zu 2: zu Beginn der Krankeit. musste mit dem Sport aufhören.

zu 3: keine

zu 4: ca 3 Jahre

zu 5: hatte seit Basis noch keinen (September 2003) richtigen, im Verhältnis zu nem richtigen Schub nur kleine Zipperlein. Danke Basis und danke Doc! :D

zu 6: 6 Monate

Gruß
Sylvi
 
tigge1979 schrieb:
Hallo ihr Lieben,


eine wirklich passende Überschrift fällt mir nun gar nicht ein. Mich würde wirklich mal interessieren, wie der Krankheitsverlauf bei euch so war / bzw. ist.

Ich habe mich grad einmal quer durchs Forum gelesen und habe mit Schrecken festgestellt, wieviele (Kleinst-)Kinder an Rheuma erkrankt sind. Diese Kinder haben seit etlichen Jahren Rheuma, und im Prinzip haben sie mich auf die Idee gebracht, einmal nachzuhaken.

Darf ich euch mal meine Fragen stellen ?


1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

Wenn man es genau nimmt, über 30 Jahre!

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen ;) )

ca. 4 Jahre

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

Jetzt bin ich 41 Jahre alt und hab seit über 10 Jahren Einlagen.Ohne geht gar nichts mehr.

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

Hab noch keine gefunden.

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

Weiß ich nicht, weil ich keine Medikamente nehme, nur Dolormin bei starken Krämpfen.

6.
Was war euer längster Schub ?

ca. 1 Jahr ( schwer zu beantworten, weil man ja irgendwie immer Schmerzen hat, die Steigerung dazu und wie lange die anhält, war bei mir zum Teil sehr lange )


Ich danke euch für eine rege Beteiligung und wünsche euch ein schönes Wochenende / eine schöne Woche.


Liebgruss
Manuela :)
Zum Vergrößern anklicken....

Habs dazwischen getextet, ich hoffe es ist so ersichtlich.
 
Hallo,


1. Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?
4 Wochen

2. Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen)
3 Jahre (davor zwar kleine, aber nicht soooo gravierende)

3. Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?
Zeitgleich mit Diagnosefindung die Schuheinlagen und Handschienen, ca. 2 Jahre später die Gehhilfen

4. Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)
hm, ich bin mir nicht wirklich sicher, ob die jetzige sooo gut ist, ansonsten wäre es die 3. Therapie ... 6 Jahre

5. Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?
Im Allgemeinen passt es schon, könnte aber besser sein

6. Was war euer längster Schub ?
2,5 Jahre (Durchbruch der Fibro 2001)

:o
 
1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

von den ersten Anzeichen und Entzündungen in WS und ISG bis hin zur Gelenkbeteiligung 10 Jahre.

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen )

10 Jahre. Mit zunehmender Gelenkbeteiligung eben immer mehr. Zum Schluss bei einer ausgeprägten Polyarthritis, bei der so ziemlich alle Gelenke mehr oder weniger stark befallen waren eben sehr eingeschränkt. Ich weiß nicht, was zurückbleibt.

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

10 Jahre. Einlagen (die ich nicht nutze, weil sie mir Schmerzen bereiten), gelegentlich Gehstützen und Handgelenksbandagen bei "groben" Arbeiten

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

Jetzt hoffentlich endlich mit Enbrel, MTX und Cortison. Enbrel ist jetzt die 6.te Basis. Sulfa und MTX hat nix gebracht, Kombinationen aus MTX und Arava, MTX und Cyclosporin bzw. MTX und Quensyl habe ich nicht vertragen. MTX und Enbrel ist jetzt hoffentlich die Lösung.

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

Bislang kann ich das nicht sagen, zur Zeit scheint irgendwas von den Mengen die ich einschmeisse zu wirken.

6.
Was war euer längster Schub ?

ca. 7 Monate, allerdings weil keine Basis wirklich anschlug und ich mich lange geweigert habe, Mengen > 10 mg Prdenisolon auf Dauer zu nehmen. :( Zum Schluss hat nicht mal mehr das geholfen und ich bekam dann endlich Enbrel.

Liebe Grüße
Katharina
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

Mal schaun, ob ich das noch zusammen bringe. Ich versuch es einfach mal. :o

1.Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

5 Jahre, wenn man von der letzten Schwangerschaft als Auslöser ausgeht.
Die Entzündungswerte waren allerdings schon Jahre vorher stark erhöht
mit unklarer Diagnose, ebenfalls lag ein starker Eisenmangel vor, was nach
meinem heutigen Wissensstand auch auf eine rheumatische Erkrankung
hinweisen KANN.

2. Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ?
("stark" ist relativ, ich weiß. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen )


Eigentlich fing es direkt nach der Geburt meines Sohnes, mit
Beeinträchtigung der Hüftgelenke an. Das Gehen war sehr schmerzhaft
und die Beweglichkeit der Hüftgelenke nahm immer mehr ab, bis ich nur
noch mühsam, mit Hilfe von Gehstöcken, vorwärts kam.

3. Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?



Etwa nach eineinhalb Jahren brauchte ich erst eine Geh-Hilfe links, ein
Jahr danach beidseitig. Inzwischen habe ich auch Handgelenks- Orthesen
und Fingerschienen, die ich bei Bedarf trage.

4.Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen
seid ? (wie viele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)


Ich bekomme seit der Diagnose Sulfasalazin (erst 1-0-1 tgl.
inzwischen 2-2-2) Schmerzmittel wie Tramallong 100 + 200mg und
Beofenac. Sehr bald kam Lantarel 15mg i.m./wöchentlich dazu(inzw.25mg)
Dieses ist inzwischen auf 25mg/wöchentlich gestiegen.
Zusätzlich nehme ich Quensyl 1-0-1

5.Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark /
akzeptabler geworden ?


Zunächst schlug alles recht gut an und die Schübe wurden weniger, bzw.
stellten sich ganz ein. Allerdings nur etwa eineinhalb Jahre, dann fing es
wieder an, einigermaßen erträglich, aber eben doch ziemlich schmerzhaft
Cortison lehne ich (noch)ab, weil ich sowieso übergewichtig bin und
Angst vor dem Aufschwemmen habe.


6.Was war euer längster Schub ?


Ich habe seit Ende Dezember 2004 einen Schub, der einfach nicht
weniger wird. Das ist der Längste, den ich bisher hatte.





Liebe Grüße
chorulira
 
Es geht mir inzwischen ganz gut...

Hallo,
anbei meine Antworten:
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?
ca. 3 Monate ( erst als ich dann endlich ins Krankenhaus überwiesen worden bin)
2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen )

Ich denke seit Anfang Beginn der Schmerzen bestimmt 1 Monat, bis ich dann mich sehr mühsam Bewegen konnte. Mir ging es damals ( genau im Juni 2003) so schlecht, dass ich ohne Hilfe eines Anderen garnicht mehr gehen, bzw. mich bewegen konnte.

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?
Hilfmittel habe ich garnicht benötigt. Zwar hatte ich damals im Krankenkenhaus für mein Handgelenk eine Schiene bekommen, aber getragen habe ich es eigentlich nie..


4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

Im Krankenhaus habe ich mit Azulfidene als Basistherapie begonnen ( 1-0-1 dann die Dosis bis auf 2-2-2 erhöht) zusätzlich MTX als Spritze 7,5 mg einmal wöchentlich und cortison am Tag 5mg. Aufgrund dessen, dass die Medikamente bei mir sehr gut gewirkt haben, konnte ich in Kürze das Cortison und MTX absetzen. Zur Zeit nehme ich nur noch Azulfidine 1-0-1 ein. Ab dem 11.06. werde ich nach Absprache mit meinem Doc. die Dosis auf 1-0-0 reduzieren. Und wenn alles gut klappt werde ich im September diesen Jahres keine Medikamente mehr einnehmen. ( Zur Zeit sind die Blutwerte sehr gut)
5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

Auf jeden Fall ist es besser. Zur Zet seit gut 1 Jahr keinen Schub mehr gehabt!

6.
Was war euer längster Schub ?

Mein längster Schub war 3 Monate

Liebe Grüße
Beyda
 
zu 1:ca 5 jahre

zu 2: auch ca 5 jahre


zu 3:ich habe nur handgelenkschoner seit 2001

zu 4:bisher noch gar nicht

zu 5:nicht wirklich

zu 6:ich habe von ca feb 2001 bis nov 2001 in einem dauerschub gesteckt.
und jetzt habe ich auch schon wieder einen über monate hinweg, mal mehr, mal weniger, aber immer da.
 
so hier sind meine Angaben:

1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?

Bei mir dauerte es sehr lange so ca. 12 Jahre

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen ;) )

Bei mir fing es mit ca. 9 Jahren in der Schule beim Sportunterricht an, dass ich mich kaum bewegen konnte. Mittlerwiele geht es wieder, weil ich jetzt ständig KG habe und Ringe gegen Schwanenhalsfinger habe ich auch. (Gehe aber ganz normal arbeiten) Also ca. seit 12 Jahren

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?

Habe ich erst 2001 bekommen (die Ringe) sonst benötige ich nichts.

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)

Hat sofort das erste Medikamten angeschlagen (2001)

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?

Ist besser geworden (Akzeptaber geworden)

6.
Was war euer längster Schub ?

Ich denke das war mal so ca. 4 Wochen.
 
1.
Wie lange dauerte es bis zu eurer endgültigen Diagnose ?
Nach dem ersten Verdacht hatte ich ca. 3 Wochen später die Diagnose auf CP

2.
Wie lange dauerte es, bis ihr (starke) Beeinträchtigungen im täglichen Leben hattet ? ("stark" ist relativ, ich weiss. Mich interessiert aber die Sichtweise jedes Einzelnen ;) )
starke Beeinträchtigungen hatte ich nur vor den Medis - danach noch keine... zum Glück :-)

3.
Ab wann habt ihr Hilfsmittel (auch Einlagen etc.) benötigt ?
bisher noch gar nicht

4.
Wie lange dauerte es, bis ihr bei euren gut wirksamen Medis angekommen seid ? (wieviele Wechsel innerhalb der Basistherapie bspw.)
bin bei der ersten Therapie - seit 5 Wochen. Im Moment gehts mir gut - obs auf Dauer was bringt, bleibt abzuwarten

5.
Sind eure Schübe mit den Medis weniger / nicht mehr so stark / akzeptabler geworden ?
Seitdem ich Mtx, Corti und Diclofenac nehme, habe ich keinen Schub mehr gehabt - bzw. nur einen ganz leichten. Ging nach Erhöhung der Corti Dosis direkt wieder weg.

6.
Was war euer längster Schub ?
2 Wochen - vor der Behandlung!

LG
Woelkchen
 
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