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Umfrage: An alle Morbus Bechterew User

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von laface, 6. April 2005.

  1. laface

    laface Mitglied

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    Hallo liebe R-O Freunde,

    ich hätte gerne einmal gewusst welche Medikamente ihr zu Euch nimmt?
    Wer von Euch eine Basistherpaie macht und wer nicht.
    Würde gerne einmal sehen, welche Unterschiede es bei der Behandlung eines Morbus Bechterew Patienten gibt.
    Also, schreibt fleissig!!!
    Bin sehr gespannt...

    Zu meiner Person:
    Bin 36 Jahre männlich und habe mal eine Basis versucht (Sulfasalazin), die ich jedoch wegen Unverträglichkeit abgesetzt habe. Der Bechterew begleitet mich seit meinem 16 Lebensjahr. Ich habe etliche Schmerzmedikamente durchgenommen bis ich vor einigen Jahren an Vioxx gelangte. Das Vioxx hat bei mir sehr gut gewirkt. Ich hatte keinerlei spürbare Nebenwirkungen. Als Vioxx dann vom Markt genommen wurde habe ich das Medikament Arcoxia bekommen. Arcoxia nehme ich nur bei Bedarf.... wenn die Schmerzen zu stark sein sollten. Ansonsten mache ich viel gelenkschonenden Sport mit meinem Crosstrainer. Atemübungen und Dehnübungen werden jeden Tag gemacht.
    In letzter Zeit hatte ich leider das große Pech mehrmals von einer Irits bzw einer Uveitis heimgesucht zu werden.

    Wie schaut es bei Euch aus?
    Wo habt Ihr Schmerzen? Wie sieht es bei Euch mit einer Regenbogenhautentzündung aus? Schreibt bitte alles auf.. Mich interessiert alles "Rund um Euren Bechterew".

    Also liebe R-O Freunde. Lasst die Tastatur glühen.

    Liebe Grüße
    laface aus Hamburg
     
  2. Berni

    Berni Neues Mitglied

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    Wer kennt mein Medikament?

    Hallo laface,

    bei mir wirkt MB seit etwa vier Jahren vor allem mit Rückenschmerzen, mittlerweile auch ein bisschen in den Gelenken. Wahrscheinlich noch keine Versteifungen. Mein Rheumatologe hat mir Dayrun (darüber finde ich bei Rheuma online nichts, muss mich besorgt stimmen?) verschrieben, das hilft mir recht gut gegen die Schmerzen (bei anderen Rheumamitteln wurde mir stets sehr übel), allerdings nicht gegen wetterabhängige Müdigkeit, Unwohlsein, Depressionen etc.. Ein paar Krankengymnastiken hat er mir verschrieben. Sonst könne man nichts machen, sagt er, ich solle froh sein, dass es mir so gut gehe. Bin jetzt seit anderthalb Jahren bei keinem Arzt zur Untersuchung gewesen.

    Hilft Dir das weiter?

    Liebe Grüße
    Berni
     
  3. Captain Kirk

    Captain Kirk Guest

    Also ich habe Bechterew und Crohn und nehme zur Zeit noch folgende Medis:

    2 mal Wöchentlich Enbrel s.c
    3000-4000 mg Mesalazin(Granu-Stix)
    40mg Decortin H
    Pantozol 40mg
    100mg Immurek

    Und bei mir ist es so das der Bechterew den Crohn ausgelöst hat,hinzu kommen das die Grossgelenke manchmal geschwollen sind.Derzeit kommt noch ein unerträgliches Schulter reissen hinzu und Schmerzen im LWS-Bereich.Mit den Augen hatte ich zum Glück bisher noch keine allzu grosse Beschwerden,was ich hoffe das es auch so bleibt.Bei der Medikamentation kann ich nur sagen das diese nicht mehr lange so bleibt bzw diese umgestellt werden muss da keine ausreichende Wirkung erzielt wird.
     
  4. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallöchen,

    Bei mir ist der Bechterew noch nicht ganz sicher diagnostiziert, obwohl alles dafür spricht :confused: . HLAB 27 positiv, die üblichen Rückenprobleme, Schmerzen am Brustbein, so daß das Atmen weh tut, Fersenschmerzen, früher Entzündungen an den Achillesehnen und ständig Entzündungen an den Knien und Ischias-Beschwerden. Auch des öfteren Entzündungen der Augen, zuletzt vor 3 Wochen Aber eine Regenbogenhautentzündung hatte ich wohl noch nicht. Die Probleme kommen nie zusammen, immer nur etwas davon. Vielleicht ist es das, was den Arzt noch zweifeln läßt. Vorsorglich nehme schon Sulfasalazin 2-0-2 und bei Schmerzen (habe ich seit der Basis kaum noch) mal Rantudil. Im Moment sind die Fersen am schlimmsten :(

    Gruß
    Sylvi
     
  5. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,

    auch bei mir wurde vor Jahren MB festgestellt,positiver HLAB Wert usw.Azufildine und Corti brachten zu Anfang nichts,bekam richtig miese Nebenwirkungen.Diclo,Ibuprofen,irgendwas mit I noch,Bextra ,alles nichts gebracht und nun nehme ich Mobec,das hilft so einigermaßen.Jetzt der Hammer,Rheumafaktor wieder negativ,HLAB nicht mit abgenommen,also kein MB??!!Hat jemand von Euch auch so früh Probleme mit den Bandscheiben bekommen?Habe in der gesamten HWS Vorfälle bzw. Vorwölbungen und in der LWs 2Vorfälle und BWS auch.Außerdem Karpaltunnel beidseits wovon einer 1993 schon operiert wurde,aber kurze Zeit später wieder da war.Auch habe ich ein Sicca-Syndrom,die Schultern sind im Eimer,aber nach letzter Aussage meiner Rheumatologien habe ich nichts entzündliches ,toll,oder nur nachlässigkeit bei der Untersuchung?
    Wie gesagt,Mobec hilft so gegen einige Beschwerden und ich habe bis jetzt keine Nebenwirkungen gemerkt.
    Schmerzfreien Gruß Jula
     
  6. laface

    laface Mitglied

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    Hallo,

    ist schon sehr interessant wie unterschiedlich wir alle behandelt werden. Bin auf weitere Berichte von Euch sehr gespannt.
    Liebe Jula, ich habe auch mehrfach Probleme in der Bandscheibengegend gehabt. Ich war dann immer sehr erschrocken weil ich geglaubt habe ein Bandescheibenvorfall läge vor. Mein Arzt hat mich dann aber schnell beruhigt und gemeint das der Bechterew sehr oft in diese Gegend strahlt. Es ist dann so eine Art vorgetäuschter Bandscheibenvorfall. Ich habe dann immer ein entzündunghemmendes Mittel gespritzt bekommen und nach einigen Tagen ging es dann wieder besser.
    Von Mobec habe ich schon viel gehört. Es soll ja auch Magenfreundlicher sein.
    Nochmal eine Frage an alle MB-Freunde ;)
    Wie schaut es bei Euch mit Kopfschmerzen aus?
    Ich habe momentan sehr starke Kopfschmerzen im Schläfenbereich (pochend).
    Ansonsten strahlt mein Bechterew bei einem Schub immer schön ins Kreuzbein, oder mal in die rechte Schulter den gesamten Brutstbereich und es kommt ab und zu sogar vor das ich in der Herzgegend stiche verspüre bzw. ein beklemmendes Gefühl beim Luftholen (im Brustkorb) habe.
    Ich hatte auch mal Kieferprobleme. Ein Kieferspezi sagte mir dann, dass es vom Bechterew kommen würde. Ich hatte mehrere Tage meinen Mund kaum öffnen können vor Schmerzen.
    Wie schaut es bei Euch mit einer Schwerbehinderung aus?
    Hab Ihr %?? Wenn ja wieviel?


    Gruß
    laface
     
  7. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Halo Laface,

    hast auch schon mal bei www.morbus.de gestöbert und auf anderen Bechti-Seiten?? das ist ein Thema ohne Ende....
    habe die Diagnose noch nicht sicher, da zwar typische massive Beschwerden mit Gelenkbeteilgung bestehen, aber noch keine "klinischen Zeichen"- nur HLAB27 pos.also schön warten,bis die Gelenke angefressen sind.....

    Hab nun Termin bei eine anderen Rheumatologen,mal sehen...
    Ansonsten hilft mir im Schub COrtison, Naproxen, Mobec, Bextra, Ibuprofen wenn ichs hochdosiert nehme und die Schmerzen nicht sooo extrem sind....

    Ansonsten ist KG täglich ja das A und O---da ist sich jeder Bechti selbst der beste Doc...;-)
    In diesem Sinne schönen Tag wünscht Mni
     
  8. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Laface,

    Das mit den Kieferproblemen ist interessant, weil ich auch mal eine ganze Zeit welche hatte. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, daß das auch mit Bechterew was zu tun haben kann. Ich konnte manchmal den Mund nicht öffnen und die Kiefergelenke taten höllisch weh.
    Und zu den Kopfschmerzen, seit ich Sulfasalazin nehme ist das allgemein beser geworden. Das Salazin soll ja ein bischen mit Salizylsäure verwandt sein (wie Aspirin?), hab ich irgendwo gelesen. Sonst dröhnte mir öfter mal der Schädel, aber immer nur eine Kopfhälfte aufsteigend vom Nacken.
    Schwerbehinderung hab ich nicht. Mir geht es auch ganz gut zur Zeit, bis auf die kleinen Zipperlein. Hoffentlich bleibt das auch so.

    Gruß
    Sylvi
     
  9. schneggel

    schneggel Neues Mitglied

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    Hallo, habe MB seit dem ich 16 bin (jetzt 30), haber verschiedene Schmerzmedis durch wie Protaxon forte, Ibu, Vioxx ect. Zur Zeit bekomme ich Durogesic Plaster 50 ug + 3 x Diclo 100 mg. Habe Remicade bekommen, was leider nicht gewirkt hat. An etlichen Studien im Benjamin Franklin teilgenommen und und und. MB liegt in der Familie. Bruder und 2 Cousins. Meine LWS ist versteift BWS fängt grad an, Atemprobleme, ständige Augenentzündungen (Iritis, Uveitis), ständig Abszesse, V.a. Crohn oder andere entzündliche Darmerkrankung, Zusätzlich natürlich KG und auch Bewegungsbäder.

    Gruß Claudia
     
  10. Berni

    Berni Neues Mitglied

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    Hallo Laface,

    Kopfschmerzen habe auch ich sporadisch. Ist aber zum Glück noch nicht der Rede wert. Den Kiefer spüre ich vor allem beim Knutschen ... wenn's länger dauert :D Will sagen: Die Gelenke fangen ganz langsam an, sich zu melden. Ich frage mich immer, wann man mehr tun muss. Ich wünschte, ich hätte einen Doc, dem ich vertrauen kann.

    Schwerbehinderung habe ich nicht.

    Gruß Berni
     
  11. laface

    laface Mitglied

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    Hi,

    danke den anderen für diese rege Beteiligung.
    An Mni, ich bin praktisch mit Rheuma Online verwachsen, daher habe ich noch nicht großartig auf anderen Seiten gestöbert :D
    Werde aber kurz schauen und danke für den Tipp.
    Hatte noch etwas vergessen zu anzumerken.
    An schneggel, ich habe genau das gleiche Phänomen in meiner Familie.
    Bei mir haben Morbus Bechterew mein Vater und meine Schwester.
    Ein Arzt sagte damals zu meinen Vater das es wie ein 6er im Lotto wäre wenn beide Kinder MB hätten. An diese Aussage glaube ich allerdings nun auch nicht mehr.

    Ich musste gerade feststellen, dass es extra eine Umfrage Rubrik als eigenen Themenbereich auf Rheuma Online gibt. Ich sage ganz dolle sorry an den Admin und an andere User die diesen Beitrag vielleicht nicht gerne hier sehen.
    Kommt nicht wieder vor ;)

    Gruß
    laface
     
    #11 7. April 2005
    Zuletzt bearbeitet: 7. April 2005
  12. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,

    also mit Kopfschmerzen bin ich erst seit einiger Zeit gesegnet,aber das mit dem Kiefer ist echt interessant.Bekomme manchmal den Mund nicht auf(freut meinen GöGa) und mein Zahnarzt meinte letztens,ich hätte Kieferverhältnisse wie ne 80Jährige.Auch die familiäre Vorbelastung ist so eine Sache,meine Mutter,meine Schwester,3Onkels haben MB.
    Lieben Gruß Jula
     
  13. bond

    bond James - 007

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    hallo laface,

    ich habe auch seit 13 jahren bechterew mit starker isg-arthrose bds., aber bin bis heute noch nicht versteift (ich hoffe, das bleibt auch so :rolleyes: ).

    1 jahr habe ich in hoher dosis cortison. 8 jahre habe ich pirorheum tabletten genommen und bin damit sehr gut zurecht gekommen, bis auf ein paar schüben, da habe ich dann immer eine spritze (diclofenac und dexabene) bekommen. ich habe auch einige monate vioxx genommen, es hat mir auch sehr gut geholfen.

    mit den augen habe ich ebenfalls keine probleme, da ich eh brillenträger bin, gehe ich 1 x pro jahr zu augenarzt.

    4 monate habe ich sulfasalazin (2-0-2) genommen, hatte aber erhebliche nebenwirkung (halluzinationen, übelkeit, erbrechen) und habe es dann wegen unwirksamheit wieder abgesetzt. dann wurde ich in die rheumaklinik sendenhorst überwiesen, wo ich dann eine starke kiefergelenksentzündung bekommen habe (mundöffnung war nur daumenbreit möglich). dort wurde ich dann auf remicade eingestellt.

    seit 12/2003 bis 02/2005 habe ich dann remicade, 400 mg, bekommen. es hat zwar sehr gut geholfen, aber die wirkung hielt nur ca. 4 wochen und das war meinem rheuma-doc zu wenig. ich habe aber auch keine anderen medis dazugekommen, nur bei bedarf diclac 150 oder voltaren resinat oder spritze. mtx darf ich aufgrund meiner schlechten leberwerte nicht nehmen.

    jetzt bekomme ich enbrel (4 spritzen habe ich bis jetzt genommen) und kann noch nichts über die wirkung sagen, da ich vor 4 wochen remicade bekommen habe und enbrel parallel spritze. ich hoffe, dass enbrel genauso gut wirkt wie remicade.
     
  14. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Laface,

    bei mir fings mit 16 an, Diagnose mit 18 und heute bin ich 34 Jahre alt.

    Seit 1988 2* KG + 2*Massage pro Woche
    Seit Ende 2003 4*KG/manuelle Therapie + 2*Massage pro Woche
    Seit 4/2001 Fitness- Studio 2*pro Woche

    Kuren:
    -1988 Aachen, kein Erfolg
    -1994 Bad Salzufflen, kein Erfolg
    -2001-2004 jährlich Schlangenbad, die ersten drei Male Besserung, beim 4. Mal recht bedenklich, da das Haus privatisiert wurde...

    Krankenhaus:
    1995-2000 jährlich Rheumaklinik Sendenhorst, dannach Besserung

    Medis:
    sämtliche NSAR, inkl. Cox 2 Hemmer, mäßiger Erfolg
    1993 Sulfasalazin (nach 3 Monaten wegen Nebenwirkung abgesetzt)
    1996-2000 MTX ohne Erfolg
    seit 2000 Studie mit Remicade und seitdem gehts mir ziemlich gut :)

    Behindertenausweis 60% und "G". Antrag auf Änderung wurde abgelehnt (wer hätte das gedacht ;) ), Widerspruch läuft.

    ISG seit 1990 komplett dicht, der Rest der WS über die Jahre weiter versteift, trotz KG.

    Ernährungsumstellung ohne Erfolg, Weihrauch, Geistheiler ohne Erfolg...

    Leider wird häufig das Thema Osteoporose vergessen, auch bei versteiften Bechtis :( . Die Knochendichte in einer versteiften WS ist ziemlich sicher geringer als in beweglichen Knochen und dummerweise ist sie mit den Standartmethoden nicht messbar. Also sollte sich jeder Bechti mal selbst seine Gedanken machen...

    Ansonsten kann ich Dir noch www.dvmb-forum.de empfehlen.

    Wenig Schmerzen wünscht
    Jürgen
     
  15. hajomi

    hajomi Neues Mitglied

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    #
    Hallo Sylvi,
    das kommt mir irgendwo bekannt vor, ich habe genau die gleichen Symtome, aber da ich 50 bin, und den Rundrücken nicht ausgeprägt habe, verneinen alle den MB, habe auch den Wert im Blut. Jetzt hat man in den Gelenken Arthitis diagnostiziert in mehreren Verfahren. Da ich auch zeitweise die starken Rückenschmerzen habe, vermute ich, daß da wohl ein Zusammenhang mit dem MB besteht. Ich bekomme inzwischen MTX , das hilft zwar sehr gut, wenn nicht die Übelkeit innerhalb der ersten 24 Stunden wäre,

    gruß
    Hans-Josef
     
  16. regi

    regi Mitglied

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    hallo laface
    ich habe seit 16 jahren bechti, bin jetzt 41 jährig, wurde bei mir aber erst vor 3 jahren diagnostiziert. seither volle dosis nsar, zur zeit ein diclo-generikum, dazu cortison, die letzten zwei jahre 10mg und mehr täglich. will ich jetzt unbedingt loswerden und bin zur zeit auf 5 mg. seit 1,5 jahren 20mg mtx i.m. pro woche. schmerzen überall, nicht nur in der wirbelsäule, auch in den peripheren gelenken, inklusive hände.
    mein ziel: in zukunft eine gute basistherapie (bin nur mässig überzeugt von der jetzigen, da immer wieder schübe, vorallem im winter), dazu komplementärmedizinische massnahmen als ersatz für nsar und cortison, die ich nur noch im schub nehmen möchte.
    mal sehen, ob es klappt....
    viel erfolg bei deinen recherchen!
    regi
     
  17. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Hans-Josef,

    Na Das stimmt mich nicht gerade positiv. Wenn ich mir überlege, im schlimmsten Fall vielleicht noch 20 Jahre ohne genaue Diagnose rumzurennen, ohje. Die lieben Mediziner. Es muß immer genau der "Norm" entsprechen. Ein Mittelmaß oder einen etwas anderen Verlauf, der nicht 100 prozentig dem Lehrbuch entspricht, gibt es nicht. Dann hat man eine Krankheit, die nicht einzuordnen ist, bzw mit "untypischen, unspezifischen" Symptomen. Man die Ärzte sollen sich doch mal daran gewöhnen, daß es eben nicht immer ist, wie im Lehrbuch und das es vielleicht auch mal einen langsameren oder milderen Verlauf gibt, der aber genauso schmerzhaft ist. Ich kann mir vorstellen, daß es in Deinem Alter noch andere gibt, die keinen Rundrücken haben, die auch an Bechterew leiden.

    :confused: :confused: :confused:

    Ich wünsch Dir gute Besserung.

    Lieben Gruß
    Sylvi
     
  18. hajomi

    hajomi Neues Mitglied

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    Danke Sylvi,
    aber Du hast schon Recht, bei den Ärzten bist du doch nur noch eine Nummer, wenn Du kein Privatpatient bist. Ich war heute bei meinem Hausarzt und habe das Problem mit den Rückenschmerzen angesprochen. Seiner Meinung nach sind das Verspannungen, obwohl bei einer Röntgenuntersuchung diagnostiziert wurde, daß es erhebliche Verschleißerscheinungen sind. Werde das mit meiner Rheumatol. besprechen, sie ist offener für die Probleme. Sie hat auch 3 Jahre gebraucht, bis eine Diagnose durch eine Magnetfelduntersuchung eindeutig ergab, daß die Schmerzen im Fußgelenk Atritis sind,
    bviele Grüße, und einen eindeutigen Befund wünscht Dir Hans-Josef

    Na Das stimmt mich nicht gerade positiv. Wenn ich mir überlege, im schlimmsten Fall vielleicht noch 20 Jahre ohne genaue Diagnose rumzurennen, ohje. Die lieben Mediziner. Es muß immer genau der "Norm" entsprechen. Ein Mittelmaß oder einen etwas anderen Verlauf, der nicht 100 prozentig dem Lehrbuch entspricht, gibt es nicht. Dann hat man eine Krankheit, die nicht einzuordnen ist, bzw mit "untypischen, unspezifischen" Symptomen. Man die Ärzte sollen sich doch mal daran gewöhnen, daß es eben nicht immer ist, wie im Lehrbuch und das es vielleicht auch mal einen langsameren oder milderen Verlauf gibt, der aber genauso schmerzhaft ist. Ich kann mir vorstellen, daß es in Deinem Alter noch andere gibt, die keinen Rundrücken haben, die auch an Bechterew leiden.

    :confused: :confused: :confused:

    Ich wünsch Dir gute Besserung.

    Lieben Gruß
    Sylvi[/QUOTE]