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überraschenderweise auch nun hier vertreten.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von inselmaedchen, 28. Februar 2015.

  1. inselmaedchen

    Registriert seit:
    28. Februar 2015
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    Hallo und gute Nacht..

    diesen Post zu schreiben und vor allem diesen Schritt zu gehen und mich in diesem Forum anzumelden.. Tja, mein Kopf ist Schuld. Er lässt mich einfach nicht schlafen, weil er sich die düstersten Bilder ausmalt.

    Am Donnerstag wurde mir die Diagnose gestellt. Rheumatoide Arthritis. Mit gerade mal 23 Jahren.

    Es war wie ein Schlag ins Gesicht und dennoch eine Wohltat. Ich weiß nicht wie viele das hier kennen, aber ich habe seit nun mehr als einem Jahr mit steifen und angeschwollenen Finger- und Grundgelenken zu tun, war bei etlichen Ärzten, hab literweise Blut gelassen, plage mich mit Schmerzen und gestern kam dann die böse aber auch erlösende Diagnose.

    Der Arzt bei dem ich nun als letztes war ist ein Angiologe oder auch Gefäßarzt. Ich musste zwei Wochen auf die Ergebnisse warten und er hat mir Donnerstag auch was dazu gesagt aber ich kann mich beim besten Willen an nichts erinnern. Ab dem Moment, an dem feststand, dass es das ist, war ich einfach nur noch weg. Seitdem bin ich in Watte gepackt, es hat mich wirklich ganz schön überfahren.

    In diesem Jahr voller Grübeln, Arztmarathon und bangen/ hoffen war es mir irgendwie möglich mir einzureden, dass das alles nichts schlimmes ist und ganz sicher bald wieder verschwindet. Aber nun stirbt diese Hoffnung und in meinem Kopf ist die Oma einer Freundin, die das auch seit ewigen Jahren hat und Fotos aus dem Internet und ich bin gerade einfach sowieso zart besaitet und heule einfach immer mal wieder einfach so. Ich mein, das ist nun irgendwie auch nichts neues aber es erschreckt mich wie sehr mich das alles überfährt.

    Ständig erzählen mir alle, was sie alles so schönes ergoogelt haben und wie gut man das alles heutzutage behandeln kann und dass das alles wieder wird.. Aber ich will das _nicht_ hören. Ich schotte mich echt ab.

    Deshalb, hat irgendjemand Tipps für mich? Irgendwas, was man auf jeden Fall beachten sollte, tun muss, woran man denken muss und so weiter?

    Von dem Arzt habe ich nun Diclac gegen die Schmerzen bekommen.. Aber es nützt einfach gar nichts. Komischerweise tut mir seit dem ich es weiß alles weh. Einfach komplett jedes Gelenk in meinem Körper tut weh. Ich. will. das. nicht. :'(

    Ich habe außerdem gelesen, dass es gut sein soll auf vegane Rohkost umzustellen, stimmt das? Weiß das jemand?

    Lieben Dank fürs Lesen und ggf. auch antworten.
    Viele Grüße,
    das inselmaedchen aka. jule.

    Ps: Ich werd gleich definitiv nochmal die SuFu durchschauen aber hat jemand spontan einen Arzttip für Hamburg?
     
  2. Nico73

    Nico73 Neues Mitglied

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    Erstmal hallo,

    Dann tief durchatmen es ist " nur " eine Diagnose und kein Todesurteil.
    Versuch es doch einmal so zu sehen, die Beschwerden hattest du ja auch vor der Diagnose schon aber MIT Diagnose gibt es nun auch endlich die Möglichkeit auf Therapien genau auf deine Krankheit zugeschnitten zuzugreifen. Endlich gibt es etwas womit du, die Ärzte und Therapeuten arbeiten können. Es ist kein stochern im Nebel mehr es gibt nun effektive und gut erprobte Möglichkeiten dir zu helfen.

    Du solltest dir klar machen dass nicht jeder Rheumatiker automatisch irgendwann schmerzgepeinigt im Rollstuhl landet.
    Ich kann nur für mich sprechen nicht für alle anderen aber ich steh trotz Rheuma voll im Leben, genieße meine Familie, gehe arbeiten, treibe Sport. Wenn mal was weh tut dann weiß ich wenigstens welche Ursache meine Schmerzen haben und ich weiß was ich dagegen tun kann.
     
    #2 28. Februar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 28. Februar 2015
  3. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen hier bei RO!

    Ich nehme doch an, dass du noch zu einem Rheumatologen geschickt wirst, der dir evtl. Kortison und eine Basistherapie verschreiben wird. Mit Diclo alleine wird die Behandlung doch sicher nicht erfolgen.

    Wie du dich im Moment fühlst, kann hier sicher jeder gut nachempfinden. Das ist doch völlig normal. Aber da Rheuma so häufig ist und gut erforscht, gibt es eben auch gute und zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten. Mach dich erstmal nicht verrückt. Die Diagnose ist doch schon mal gestellt und jetzt kann dir geholfen werden.
    Einen Arzt in HH kenne ich leider nicht, aber da wird dir bestimmt noch jemand zu antworten. Und es gibt hier auch irgendwo eine Ärzteliste im Forum.

    Ich wünsche dir eine schnelle und hilfreiche Behandlung.
    Lg Clödi
     
  4. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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  5. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    viele liebe GRüße von mni

    (hab den smily mit der tröstenden Umarmung leider nicht gefunden)
     
  6. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Hallo aus NMS, ich war auch relativ jung, als ich die Diagnose bekommen habe.
    Ich lasse mich von niemanden beeinflussen, egal um wem es sich handelt.
    Meine Ärzte wissen am Besten, was gut für mich ist und ich habe schnell gelernt, mit dieser Diagnose zu leben und mit der Krankheit umzugehen, trotz schwindelerregender Menge an Tabletten, die man manachmal nehmen muss.

    Ich habe mir ein stabiles Umfeld geschaffen, ich arbeite normal 38.5 Stunden die Woche, ich habe weiterhin Sapß an meinen Hobbys (Fotografie, Koi, Motorradfahren)....Ärztemarathon ist ärgerlich, kostet viel Zeit, aber ich nehme das hin.

    Kannst du das ändern?
    Nö!
    Also ist es verschenkte Kraft, sich darüber zu ärgern, aufzuregen und zu ignorieren.
    Warte doch einfach erstmal die ganzen Untersuchungen und Ergebnisse ab. Ich habe während dieser unseglichen mistigen Krankheit gelernt, nicht erst die Pferde scheu zu machen, sondern erst, wenn alles feststeht, was wann wo gemacht werden muss oder wie wo wann was in meinem Körper passiert ist und wie meine Gelenke aussehen.
     
  7. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Wie hat man die Krankheit bei dir diagnostiziert
    Um die Diagnose verarbeiten zu können brauchst du vielleicht einige Sitzungen bei pschychologue
    Alles gute und gute Besserung
     
  8. Schnecki

    Schnecki Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich kann mich nur anschließen. Klar ist es erst einmal schwer sich zurechtzufinden. Aber jetzt kannst du mit den Ärzten die richtige Therapie finden. Das braucht Zeit. Aber je früher man die Diagnose bekommt, umso besser. Die Probleme hättest du sonst weiterhin behalten.

    Wegen der Ernährung ... bei mir und anderen ist eine Besserung eingetreten, als wir alle tierischen Fette gemieden haben (kleine Mengen und Fisch, Scampis sind OK) Das liegt an der Arachidonsäure die in den tierischen Fetten ist. Ein Buch dafür ist: "Diät und Rat bei Rheuma und Osteoporose" von Prof. Dr. Olaf Adam.

    Ich brauche trotzdem Medis. Aber nicht soviel. Ich komme auch soweit gut klar. Motorrad fahren geht immer noch und arbeiten kann ich auch noch Vollzeit. Man braucht auch unbedingt eine positive Einstellung.

    Du bist nicht alleine und wir helfen Dir.

    GLG
    Schnecki:vb_redface:
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo inselmaedchen,
    herzlich willkommen hier im RO-Forum! :)

    Ich wäre froh gewesen, bei meiner Diagnose dieses Forum hier schon gekannt zu haben. Es ist gut, dass du dich angemeldest hast.

    Nun, nach einer langen Suche ist es wahrlich eine Wohltat, endlich eine Diagnose zu haben, mit der man dann auch eine Behandlung einleiten kann. Dass es dich trotzdem runterzieht, ist ganz normal. Du bist sehr jung und kannst das noch nicht begreifen, deshalb bist du in einer Art Verdrängungsphase. Doch alles, was man verdrängt, schwelt im Unterbewusstsein weiter, und man leidet trotzdem. Es kommt dann auch noch die Angst vor der Zukunft dazu, die Angst vor ewigen Schmerzen, die Angst vor starken Medikamenten, die Angst, wie das Umfeld reagiert usw. Deshalb bist du so dünnhäutig.

    Mir ist es ähnlich ergangen, ich hab die Krankheit wie ein Schreckgespenst über mir stehen sehen, dass mein Leben bestimmt. Erst nach einem halben Jahr konnte ich die Erkrankung akzeptieren und sie wie einen (wenn auch lästigen) Begleiter sehen. Ich durfte erkennen, dass ich mich nicht mit der Krankheit identifizieren muss, dass ich nicht die Krankheit bin, dass ich deshalb genauso noch ein wertvoller Mensch bin, dass ich der Boss bin und nicht die Krankheit. Ich musste zwar manches aufgeben, aber ich lebe intensiver und dankbarer.

    Was du tun kannst und solltest:
    - Such dir schnell einen internistischen Rheumatologen (keinen orthopädischen), der dich medikamentös einstellt, denn du siehst, dass Diclo nichts hilft. (Bei mir hat es auch nicht geholfen, nur den Magen ruiniert.)

    - Überdenke deine Ernährung. Es muss nicht vegan sein, wobei es hier einige gibt, die auf vegan umgestellt haben und sich damit wohler fühlen. Warum es dann nur Rohkost sein darf, kann ich nicht nachvollziehen. Vegetarisch geht auch, wenn man Milchprodukte verträgt. Schnecki hat ein gutes Buch genannt, das ich auch habe. Hier https://www.rheuma-online.de/forum/threads/51968-Ern%C3%A4hrung-bei-entz%C3%BCndlich-rheumatischen-Erkrankungen kannst du mal in Kürze nachlesen, worum es bei der Ernährung von Prof. Adam geht.

    - Viel Bewegung mit möglichst wenig Belastung.
    Für die Hände rate ich unbedingt zur Ergotherapie. Bitte darauf achten, dass der Erogtherapeut eine Zusatzausbildung für Hände hat. Wenn andere Gelenke noch mit betroffen sind, ist Krankengymnastik gut.

    - Lenke dich ab, vergrab dich nicht. Grübeln hilft nichts. Wie schon erwähnt, musst du eh noch weitere Untersuchungen abwarten.
    Bis dahin versuche, nicht ständig daran zu denken oder alles zu googlen, um dich nicht verrückt zu machen. Dr. Google weiß auch vieles nicht und kennt dich nicht. Lass dir deine Lebensfreude nicht von der Krankheit vermiesen!

    Alles Gute!
     
  10. Wursti2

    Wursti2 Neues Mitglied

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    Hallo Inselmädchen

    ich kann Dich gut verstehen und dass Du Dich jetzt vergraben willst.
    ich bin auch noch nicht so lange hier dabei und meine Diagnose bekam ich im Okt. Letzten Jahres.
    Ich habe in den letzten Wochen alles aufgesaugt was es nur gab. Habe mich belesen und informiert.
    Ich versuche mit Veganer Ernährung und Verzicht auf Nachtschattengewächse meine Rheumawerte in Griff zu bekommen. Ob es gelingt- ich weiß es nicht.
    aber Du mußt versuchen die Krankheit zu akzeptieren und Dich nicht unterkriegen lassen.
    wünsche Dir alles Gute
    Du bist hier in dem Forum nicht alleine- und das finde ich ganz toll
    liebe Grüße
    Wursti
     
  11. Armine

    Armine Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    natürlich zieht einen die Diagnose runter, gerade wenn man noch jung ist. Es ist keine Zeitverschwendung sich Gedanken zu machen, bei den Bildern im Netz. Nicht jeder verarbeitet es von Beginn an gut.

    Klar ist aber auch, dass die Behandlungen heute viel besser ist, als früher. Ich habe die RA seit 2012 und mir geht es mal besser, mal schlechter. Aber ein ganz normales Leben in dem Sinn, dass man machen kann, was man will? Daran glaube ich nicht wirklich ( eigene Erfahrung ). Trotzdem muss man das beste daraus machen, auch wenn es Zeit braucht.

    Du wirst damit umgehen können, auch wenn es dir im Moment schwer fällt daran zu glauben.

    MFG Armine
     
  12. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich hab schon seit ich 13 jahre bin eine rheumatische Erkrankung... jetzt bin ich 26 jahre... also schon ziemlich früh und mittlerweile ziemlich lange... Mit Medikamenten kann ich ein fast normales leben führen...
     
  13. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Nur so nebenbei: Inselmädchen und Frieda, eigentlich könntet ihr jungen Leute eine eigene Gruppe eröffnen oder euch im Chat treffen, dann könntet ihr euch auch intern austauschen. ;)
     
  14. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hi,

    meine Tochter bekam mit 11 Jahren RA und ist jetzt 19. Anfangs war es schwer damit klar zu kommen und sich neu zu orientieren, aber mittlerweile ist sie ein alter Hase und kümmert sich sehr gut darum.

    Man lernt mit der Zeit, was gut für einen ist und was nicht. Sie schwört z.B. auf Unterstützung aus der homöopathischen Medizin, was ihr Hausarzt macht.
    Sie nimmt nur in akuten Schüben NSAR, unterstützt mit Quarkwickeln usw.
    Sie hat eine relativ milde Verlaufsform, hatte aber auch schon mal Gelenkspunktionen.
    Die richtige Sportart zu finden, dauert seine Zeit. Schwimmen geht am Besten, weil es die Gelenke durchbewegt aber nicht belastet. Meine Tochter geht aber auch reiten.

    Wichtig ist, dass du einen internistischen Rheumatologen findest. Ist in HH nicht Dr. Tzaribachev. Sie können dich am Besten unterstützen. Auch in Bezug auf Physiotherapie usw.

    Laß den Kopf nicht so lange hängen, es geht immer irgendwie weiter und du wirst auch deinen Weg finden!!!

    LG
     
  15. FrauRossi

    FrauRossi Neues Mitglied

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    Liebe Jule,
    von mir auch gern ein paar kurze aufmunternde Worte. Ich selbst habe auch große Probleme und nach wie vor verschlechtert es sich weiterhin. Ich warte händerringend auf die Diagnose, damit endlich klar ist, was der Grund dafür (viele Verkalkungen/Entzündungen an den Sehnenansätzen an vielen Gelenken) und endlich therapiert werden kann. Ich will damit sagen, dass Du das von dieser Seite betrachtet erst einmal positiv sehen solltest, dass die Krankheit identifiziert wurde.
    Nun musst Du lernen, Dich darauf einzulassen und den Umstand zu akzeptieren. Viele andere haben schon tolle Worte für Dich gefunden. Ganz sicher ist, sobald Du die positive Einstellung verlierst und psych. Druck aufbaust, wird sich alles immer eher verschlechtern. Finde Deine Balance und bleib unbedingt zuversichtlich. Suche einen spezialisierten Arzt, dem Du vertraust und der Dich Ernst nimmt. Das kann leider dauern, aber es lohnt sich auch für die Psyche. Du bist jung, sodass die Ärzte grundsätzlich erst einmal auf Deiner Seite sein sollten und sich meist auch mehr bemühen als bei älteren Leuten.

    Ich habe eine gute Bekannte, die auch seit Kindertagen das Rheuma hat. Sie ist mein Vorbild, denn inzwischen ist sie Mitte Dreißig, hat zwei Kinder, steht mit beiden Beinen (und inzwischen einem künstlichen Fußgelenk) im Arbeitsleben und vor allem sie hat viel Spaß am Leben. Gesundheitliche Krisen meistert sie mit Hilfe ihrer Familie. An sie denkle ich oft und das hilft mir, wieder positiver nach vorn zu schauen.

    Ich drücke Dir die Daumen und nutze das Forum ruhig, wenn Du Dich dadurch besser fühlst. Du siehst ja, dass es viele Leute gibt, denen es auch nicht gut geht.
    Alles Gute,
    Rosi