Überlegung zur Basistherapien

[Trixi]

Hallo alle,

ich quäle mich seit vielen Wochen mit einigen Überlegungen herum und komme nicht weiter. Nun möchte ich euch gerne um Rat fragen, vielleicht bringt ihr mich ja auf eine neue Gedankenschiene.

Ich habe mittlerweile jede Menge Basismedikamente hinter mir. Meine beste Zeit hatte ich unter Humira + MTX, damit kam ich wirklich gute 10 Jahre sehr gut zurecht. Aus Gründen die mir jetzt im Nachhinein schleierhaft sind, habe ich vor einem Jahr auf Rituximab + MTX umgestellt. Die Wirkung war bemerkenswert ... und nicht so wie man glauben möchte gut sondern bemerkenswert schlecht .... schon 1 Woche nach der ersten Infusion bekam ich Schmerzen, ich hatte sowas wie einen Dauerschub, meine Entzündungswerte stiegen kontinuierlich und meine Lebensqualität ging den Bach runter. Es kam alles zurück was ich in all den Humira-Jahren nicht hatte - Morgensteifigkeit, extreme Erschöpfungszustände etc. Nach einem dreiviertel Jahr beschlossen der Arzt und ich Rituximab bleiben zu lassen und auf Orencia umzusteigen. Seit März bekomme ich nun Orencia i.c. und was soll ich sagen - es geht genauso weiter. Nach einem Jahr dieser Tortur hat sich mein Leben ins absolut Negative geändert und ich habe das Gefühl, es geht mir von Tag zu Tag schlechter.

Orencia spitzt man einmal wöchentlich und weil ich gerade einen kleineren Infekt habe, habe ich eine Spritze ausgelassen, also ist die letzte Orencia-Gabe gute 13 Tage her. Seit ca. 5 Tagen geht es mir deutlich besser, ich stehe morgens schneller auf, die Schmerzen sind deutlich weniger, meine Finger sind besser beweglich, meine Lebensfreude kommt zurück und vieles mehr.

Seither regt sich in mir der Gedanke, dass es mir nur deshalb besser geht, weil ich beide Medikamente Orencia und MTX weg lasse. Natürlich drehen sich für mich plötzlich unglaublich viele Fragen im Kreis. Macht mich meine Basistherapie eigentlich krank? Was bringt Orencia wirklich? Ich bin nur 1,5 m groß und wiege 43 kg - ist meine Dosis aller Medis vielleicht generell zu hoch eingestellt? Soll ich zu Humira zurückkehren? Wie spreche ich mit dem Arzt über diese Erfahrung? Ist es zu früh um aus dieser Erfahrung eine neue Strategie zu entwickeln? Wann soll ich wieder Orencia spritzen? Möchte ich das überhaupt?

Habt ihr schon mal Erfahrungen dieser Art gemacht?
Was würdet ihr tun?
Was denkt ihr euch zu meiner Geschichte?

Wäre über eure Meinungen wirklich sehr dankbar. Ich hoffe ihr versteht meine Verwirrtheit .....

Liebe Grüße
Trixi

 

[josie16]

Hallo Trixi!
warum kehrst Du nicht wieder zu Humira und MTX zurück, wenn es keine Gründe gibt, die komplett dagegen sprechen?

 

[Trixi]

Hallo Josie,

mein Arzt meinte,wieder zurück zu Humira sei ein "unüblicher" Weg. Er meinte auch, ich sollte mehr Geduld haben um Orencia eine Chance geben. Es würde gute 6 Monate brauchen um sich zu manifestieren und ich nehms erst seit März.

 

[neddi]

hallo trixie,
deine überlegungen hatte ich auch schon. mir geht es von spritze zu spritze schlechter. und ...es ist einfach gift, was wir uns verabreichen. ich bin echt am überlegen, ob ich nicht alles weglasse und mal schaue was passiert. schlimmer gehts nimmer...

 

[josie16]

Hallo Trixi!
Da hat dein Rheumatologe sicher nicht unrecht, daß das Orencia aller Voraussicht nach, seine Wirkung noch nicht entfaltet hat, mir ist bloß nicht klar, warum er das Humira absetzt, wenn es eigentlich keinen Grund dafür gab und es dir geholfen hat, nach dem Motto:
"Never change a winning team".

 

[Rubin]

Biologicals

Hallo Trixi,

"Macht mich meine Basistherapie eigentlich krank?",

fragst du unter anderem. Diese Frage beschäftigt mich auch schon seit mehr als einem Jahr. Seit 10 Jahren spritze ich Enbrel. Als ich damals 4 Operationen in Folge überstehen mußte, wurde Enbrel abgesetzt. Ich stellte fest, daß es mir über Monate ohne E. nicht schlecht ging.

Als ich danach einen ambulantenTermin bei meinem Rheumatologen hatte, wurde mir E. wieder verordnet. Bereits nach vier Spritzen begann das "Chaos". Beide Füße sind dick angeschwollen, ebenfalls die Augen und am Zehenballen entstand eine offene Wunde. Sie wird bis heute noch von einer Wundenexpertin versorgt.

Aufgrund dieser Beschwerden setzte mein Doc. Enbrel wieder ab. Z.Zt. nicht mehr immunsupprimiert, geht es mir wieder wesentlich besser. Nun stelle ich mir auch Frage: "Was ist zu tun"?

Einen schönen Abend noch...

Rubin

 

[josie16]

Hallo Rubin!

Aufgrund dieser Beschwerden setzte mein Doc. Enbrel wieder ab. Z.Zt. nicht mehr immunsupprimiert, geht es mir wieder wesentlich besser. Nun stelle ich mir auch Frage: "Was ist zu tun"?

Normalerweise wird nach einer anderen Basistherapie geschaut. Meine Schwester hatte unter Arava ähnliche Symptome, das wurde abgesetzt und mit Humira begonnen und seitdem ist Ruhe.

 

[Kati]

Kann nur vom Handy aus schreiben, i.Moment, daher nur kurz.
Hatte 4 Jahre MTX und ca.1/2 Jahr Cyclosporin. Nehme seit Juni letzten Jahreszeit keines Basis mehr, und nur 5mg Cortison. Die letzten Jahre hatte ich über Monate 25mg, und sollte nie unter 7.5mg reduzieren. Nun mache ich ca alle 8 Wochen einen kleinen Stoss mit 25mg 2 Tage.
Hatte seit 10 Jahren noch nie so wenig Schmerzen, bin deutlich Leistungsfähiger, keine fast ununterbrochene depressive Verstimmung.

Ich bin nicht gegen Basistherapien, vor allem nicht bei seropositiver RA, sondern gegen diese viel zu schnell, und zu Flachendeckend gegebene Medikation... MTX und co. Scheint ja schon fast ne Wunderwaffe, gegen jede Krankheit zu sein...

Verzeiht bitte, die Rechtschreibfehler und Kürze, wollte mich eben doch noch zu diesem mir sehr wichtigen Thema zu Wort melden,

Kati

 

[Loreley]

Genau diese Überlegungen habe ich auch.

Am Freitag war ich bei meinem Orthopäden. Der meinte: "Müssen Sie Enbrel unbedingt nehmen? Davon kann man sterben!"

Seitdem laufe ich mich Angst und klopfendem Herzen durch die Gegend...gut, vorher konnte ich gar nicht laufen, weder mit noch ohne Angst...:o
Ich frage mich auch, ob es nicht andere Wege geben kann als die Chemiekeule! Bloss welche?

 

[Rubin]

Biologicals

Hallo zusammen,

@ josie

von rA seit 18 Jahren betroffen, gab es vor Enbrel verschiedene (MTX u. Co.) Basistherapien. Nach meinen OPs hatte mich die Wirkung von Antibiotikum sehr
nachdenklich gemacht. Es wurde mir über Monate verordnet. Diese Therapie
hat mir rückblickend bis heute sehr gut getan. Vermutlich klingt es eigenartig,
daß Antibiotikum sehr viel wirksamer als Enbrel sein kann.
Antibiotikum als Dauermedikation ist wohl nicht angesagt.

Rubin

 

[Trixi]

Hallo vielen Dank für eure Antworten.

Ich bin sehr überrascht, dass es auch noch andere Leute gibt, die das Gefühl haben durch die Basistherapie noch kränker zu werden. Auf der andere Seite beunruhigt mich das auch sehr, stelle ich mir damit doch alle bisherigen Fragen noch intensiver.

Kurz zur Sache mit Humira: Jetzt, nach 1 Jahr, weiß ich gar nicht mehr so genau, was mich dazu getrieben hat auf ein anderen Medikament umzusteigen. Ich bin bei einer Rheumatologin in Behandlung die sofort unruhig wird wenn BSG und CRP nicht im Normalbereich sind (damit meine ich den Bereich von Gesunden). Sie versuchte mich schon vor vielen Jahren dazu zu überreden, Humira durch etwas anderes zu ersetzen. Ich wollte das aber nie und konzentrierte mich eher mehr auf Gespräche mit einem anderen Doc der lediglich 1 x in der Woche in ihrer Ordi praktiziert und quasi zu "schweren Fällen" hinzugezogen wird. Dieser Doc war aufgrund meiner Blutwerte immer sehr unschlüssig ob Humira ausreicht oder nicht, hat sich aber letzten Endes immer auf mein Bauchgefühl verlassen, denn ich war ein wahrer Fan von Humira. Nun - nach all den langen Rätseln wolle ich es wohl einfach "ausprobieren". Ich wollte wissen, ob mein guter Zustand eventuell noch besser werden könnte, ob ich vielleicht irgendetwas noch besser verhindern kann (z.B. Gelenkszerstörungen) etc. Unter Humira hatte ich ab und an Infekte und die Ärztin schwärmte davon, dass die Infektgefahr unter Rituximab oder Orencia deutlich niedriger sei. Irgendwann hab ich dem allem einen Punkt gemacht und mich für eine Umstellung entschieden - was ein fataler Fehler war.

Ich habe am 04.06. das nächste Gespräch mit dem Spezialisten aus dieser Ordi. Ich möchte bis dahin alle meine Gedanken ordnen und ihn mit meinem Erfahrungen konfrontieren, aber ich fürchte, der wird mich sicher nicht ernst nehmen bzw. mich einfach abschasseln oder so was.

Hmmm - das ist alles sehr mühsam ....

liebe Grüße
Trixi

 

[Frau Meier]

@Loreley

Am Freitag war ich bei meinem Orthopäden. Der meinte: "Müssen Sie Enbrel unbedingt nehmen? Davon kann man sterben!"

Ich bin immer wieder schockiert und entsetzt, wie unqualifiziert manche "Fachmänner" (-frauen manchmal auch) daherkommen.
Hätte er die Beurteilung darüber nicht dem überlassen oder mit dem besprechen können, der Enbrel verordnet hat?
Ich gehe davon aus, dass die Person (Rheumatologe?) sich dabei etwas Definiertes gedacht hat!

Übrigens: sterben können (müssen!) wir alle irgendwann - und unsere Krankheiten, das wird sehr leicht vergessen, kommen immer OHNE Beipackzettel; deshalb lesen wir auch die zahlreichen und teils ebenso gefährlichen "Nebenwirkungen" der Erkrankungen so selten.....

Lass Dich also bitte nicht verunsichern; ich an Deiner Stelle würde das Thema Enbrel nicht mit einem unbeteiligten Arzt, sondern mit dem besprechen, der es mir empfohlen und verordnet hat - danach kannst Du Deine Entscheidung immer noch überdenken. Bangemachen finde ich völlig unangebracht

Liebe Grüße von der Frau Meier

 

[atmosphere]

Moin zusammen,

Ich persönlich findes es gar nicht so verkehrt, wenn ein etwas unbedachter Orthopäde (und diese Damen und Herren kennen sich nunmal meist weniger gut mit systemischen Behandlungen bei Rheuma aus) seine Meinung zu den Nebenwirkungen von TNF äußert. Das sollte jeden Betroffenen einmal zum Nachdenken anregen. Immerhin ist das auch ein Arzt und er scheint schonmal den Beipackzettel gelesen zu haben.
Man weiß bis heute immer noch nicht genau warum MTX bei Rheuma wirkt und warum bei dem Einen besser als bei dem Anderen und bei Einigen auch gar nicht. Etwas ähnliches gibt es auch bei TNF.
Sicher ist aber, das diese Medis über eine lange Zeit genommen garantiert irgendwelche Schäden anrichten werden. Das nicht mehr wirken oder nicht mehr vertragen ist da sicher noch das geringste Übel.
Ich kann mich noch vor 15 Jahren daran erinnern wie sie in den Kliniken den Cox2 Hemmer Viox abgefeiert haben ... heute ist es verboten. Sicher ist auch, daß es ganz viele sehr individuelle Verläufe gibt, die aber leider nicht soooo individuell behandelt werden.

Zur Zeit wird von Betroffenen wieder häufiger diskutiert ob nicht einfach schon viel zu früh TNF gegen wird. Befürworter sagen, man kann nicht früh genug beginnen. ... wann ist denn früh genug? Wenn es gerade diagnostiziert wurde oder wennes nach 12 Jahren Stillstand wieder angefangen hat? Wenn man 20 ist oder auch über 50? Wer weiß denn das genau? Die Ärzte .. die Medis empfehlen, die in Deutschland gerade mal seit 2000 zugelassen sind?
Es gibt hier auch genug Betroffenen, denen es mit TNF mittlerweile schlechter geht als vorher.
Ich will hier niemanden die Medis schlecht machen. Hätte ich größere Beschwerden und Einschränkungen der Lebensquali würde ich evtl. auch überlegen TNF zu nehmen.
Aber es ist sicher sinnvoll von Mal zu Mal zu hinterfragen ob die Medis noch sinnvoll sind und ihren Zweck überhaupt erfüllen bzw. der Nutzen/Risikofaktor überhaupt stimmt und nicht einfach dankbar dem Herrn Doktor zu vertrauen der auch nicht hexen kann und noch nicht einmal diese Krankheit selber hat.

 

[Frau Meier]

@atmosphere

dem Herrn Doktor zu vertrauen der auch nicht hexen kann und noch nicht einmal diese Krankheit selber hat.

Woher weißt Du, welcher Arzt "diese Krankheit" selber hat oder nicht?
Mir ist da in diversen Fällen durchaus Gegensätzliches bekannt.....

Die Wirkweise der TNF-Blocker ist übrigens durchaus bekannt und relativ einfach zu verstehen!
Und hexen empfinde ich auch nicht als Alternative oder empfehlenswerten Therapieansatz

 

[atmosphere]

@atmosphere



Woher weißt Du, welcher Arzt "diese Krankheit" selber hat oder nicht?
Mir ist da in diversen Fällen durchaus Gegensätzliches bekannt.....

Die Wirkweise der TNF-Blocker ist übrigens durchaus bekannt und relativ einfach zu verstehen!
Und hexen empfinde ich auch nicht als Alternative oder empfehlenswerten Therapieansatz

Mir ist aus meiner Bechtikarriere aus Hamburg, Nienburg, Bremen, und Bad Aibling niemand bekannt. Würde jetzt auch nicht nach München fahren nur weil dort DER Doc sitzt der es hat.
Der Großteil der Rheumadocs hat es auch Gott sei Danke eben nicht.

Ja, man weiß warum TNF Blocker wirken, kann die Hausfrau auf Wikipedia nachlesen Man weiß aber nicht warum es nicht allen hilft. :vb_cool:

Grüße
F.

 

[Frau Meier]

@F./atmosphere

Man weiß aber nicht warum es nicht allen hilft.

Das ist aber mal ein Argument gegen eine Therapie.....

Man weiß auch, dass nicht alle Ehen gut gehen oder nicht alle Kinder die Schule schaffen oder nicht alle Menschen steinalt werden.....trotzdem wird geheiratet, werden Kinder eingeschult und Krankheiten auch im höheren Alter behandelt - und das ist auch gut so!

Und damit steige ich aus der Diskussion aus, denn eine so illustre "Bechtikarriere" kann ich als Argument natürlich nicht in die Waagschale werfen

 

[Doegi]

Ja, man weiß warum TNF Blocker wirken, kann die Hausfrau auf Wikipedia nachlesen Man weiß aber nicht warum es nicht allen hilft. :vb_cool:

Doch, weiß man auch, weil die Entzündung bei denen dann nicht von TNF-alpha kommt , sondern von anderen Botenstoffen - und für die gibt es dann ja andere Substanzen.

 

[atmosphere]

Das ist wohl leider nicht ganz richtig.

Es gibt Patienten die es bekommen obwohl die Blutwerte einschließ. TNF Faktoren unauffällig sind.
Es gibt aktuelle Studien in den USA nachdem brechen dort bis zu 50% der Patienten eine TNF Behandlung ab
wegen fehlender Wirkung und/oder zu hohen Nebenwirkungen.

Die sind mit Sicherheit nicht alle "nicht geeignet". :vb_cool: