Trotz MTX keine Besserung

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aggie_s

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

einige von euch sind ja schon recht erfahren und können meine Frage veilleicht beantworten. Seit letztem Herbst habe ich seronegative RA in den Händen und Füssen! Fast zeitgleich hatte ich am Oberschenkel eine Pannikulitis und 3 Monate später an beiden Beinen ein Erythema Nodosum! Meine Rheumatologin meinte, die Pannikulitis war das Zeichen des völligen Immunzusammenbruchs und das EN eine Begleitung der RA! Ich spritze seitdem 20mg MTX wöchentl., habe hochdosiertes Cortison bekommen, wurde dadurch speckfett, Schmerzmittel und Physiotherapie und gehe 1x die Woche schwimmen! Leider gehen meine Schmerzen in den Händen und vor allem im linken Fuß nicht weg! Es ist, als ob ich überall dort Sehnenscheidenentzündungen hätte! In beiden Unterschenkeln und in den Füßen habe ich Wasser eingelagert! Kommt das auch vom Rheuma? Meine Blutwerte der letzten Male haben nur ein wenig erhöhtes CRP gezeigt, sonst nichts! Aber ich fühle weiter den Schmerz! Wann wirkt denn MTX? Oder beleiben die Schmerzen jetzt? Stärkere Schmerzmittel vertrage ich nicht so gut, habe mich furchtbar übergeben! Danke schon mal für eure Antworten! Bin froh, das ich nicht allein mit diesem Sch.... bin!!
aggie
 
Hallo, jeder Fall ist natürlich unterschiedlich zu analysieren. Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass bei mir MTX nur Schaden verursacht hat (Herpes Zoster, Grauer Star, ständige Virusentzündungen der Augen usw.).
Aber: Das kann in einem anderen Körper ganz anders aussehen bzw. kann MTX auch positive Wirkungen hervorrufen.

Die Wassereinlagerungen halte ich für unerwünschte Wirkungen ("Nebenwirkungen") der Medikation - sie sind m. E. nicht primär auf "Rheuma" zurückzuführen.
Das "Vollpumpen" mit Medikamenten ist im Übrigen für Rheumatiker auf lange Sicht ein Todesurteil.
Ich zitiere Rudi Carell, dessen Ehefrau (Rheumatikerin!) starb. Er sagte in einem Interview sehr hintergründig "am Rheuma selbst stirbt man nicht.....".
Er wollte damit offenbar auf die Vielzahl der sekundären, medikationsbedingten Schäden bei Rheumatikern hinweisen, die letztlich tödlich sein können.
Mein Tipp: Jede Medikation zehnmal hinterfragen und einen Teil von Schmerzen - so jämmerlich es ist - ertragen..... ich weiß, wovon ich da rede.
Gute Besserung wünscht
Alb
 
Albstein schrieb:
Hallo, jeder Fall ist natürlich unterschiedlich zu analysieren. Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass bei mir MTX nur Schaden verursacht hat (Herpes Zoster, Grauer Star, ständige Virusentzündungen der Augen usw.).
Aber: Das kann in einem anderen Körper ganz anders aussehen bzw. kann MTX auch positive Wirkungen hervorrufen.

Die Wassereinlagerungen halte ich für unerwünschte Wirkungen ("Nebenwirkungen") der Medikation - sie sind m. E. nicht primär auf "Rheuma" zurückzuführen.
Das "Vollpumpen" mit Medikamenten ist im Übrigen für Rheumatiker auf lange Sicht ein Todesurteil.
Ich zitiere Rudi Carell, dessen Ehefrau (Rheumatikerin!) starb. Er sagte in einem Interview sehr hintergründig "am Rheuma selbst stirbt man nicht.....".
Er wollte damit offenbar auf die Vielzahl der sekundären, medikationsbedingten Schäden bei Rheumatikern hinweisen, die letztlich tödlich sein können.
Mein Tipp: Jede Medikation zehnmal hinterfragen und einen Teil von Schmerzen - so jämmerlich es ist - ertragen..... ich weiß, wovon ich da rede.
Gute Besserung wünscht
Alb
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So einen blödsinn (entschudigt die wortwahl) habe ich schon lange nicht mehr gehört. Todesurteil!?! sorry, aber irgendwo gibts auch grenzen!
 
Hallo Aggie,
mir gehts genau so.Spritze jetzt seit 12 Wochen MTX.Meine Butwerte sind auch besser geworden,habe trotzdem Schmerzen.Im Moment sehr stark in Armen und Händen...auch wie Sehnenentzündung.Schmerzmittel helfen nicht.Einen Termin beim Neurologen habe ich erst für Ende August bekommen.Frage mich,wie ich das so lange aushalten soll.Bin gerade nach 3 Monaten gesund geschrieben und kann nicht schon wieder Krankenschein bringen.Bin seit zwei Tagen auch wieder auf einem Cortisonstoß.
LG Susi
 
hallo ronja,
dein kommentar zu albs meinung ist doch etwas (sehr) kurzgegriffen!
hier im forum will jeder seine beschwerden möglichst schnell loswerden, aber welchen preis so eine vergewaltigung des körpers haben kann, wird gerne verdrängt!
lg, sabine
 
tja, die folgen der erkrankung sind aber auch nicht ohne! diese krankheit "vergewaltigt" den körper gleichermaßen!

medikamente = todesurteil - diese argumentation scheint mir dagegen doch etwas (sehr) kurzgegriffen...
 
Hallo Susi,

wieso gehst du zu einem Neurologen??? Ich dachte, gerade die Sehnenschmerzen gehören zur cP!!! Was macht denn der Neurologe mit dir?? Bin etwas verwirrt!!

Gruß
 
@ ronja76:
Wir können gerne über jedes Wort meines Beitrags diskutieren, aber nicht auf diesem niedrigen, offenbar völlig kenntnislosen Niveau.

Ich glaube, dass ich genügend Erfahrungen sammeln konnte/musste, um mir die Qualifizierung "Blödsinn" für meine ernst gemeinten Warnungen verbitten zu dürfen.

Mir geht´s schließlich nur darum, "Mit-Leidende" aufmerksam zu machen, nicht alles an Medikationen "zu schlucken", sondern die Langzeitrisiken wenigstens zu bedenken und nach Alternativen zu suchen bzw. auch ein gewisses Maß an "Leid" zu akeptieren.

Viele glauben irrtümlich, dass mit den propagierten Medis sozusagen auf Knopfdruck u. a. Schmerzfreiheit einträte. Das ist vielleicht in leichten Fällen möglich, aber eher die Ausnahme.

Das musste auch ich erst einmal lernen.

Der Begriff "Todesurteil" mag spektakulär klingen, er ist als "Eigenentscheidung" zu verstehen: Letztlich entscheidet jeder als Individuum selbst, was er sich zumuten möchte - auch und gerade an sog. Nebenwirkungen mit Langzeitfolgen/Organschäden (z. B. Leberschäden u. Ä.).

Alb
 
ich habe mittlerweile deine anderen beiträge gelesen. nun ist mir einiges klar. ICH werde auf diesem niveau nicht mit dir diskutieren.
auch zu deinen früheren, recht fraglichen, aussagen haben sich ja auch schon genug andere user geäußert.
ich kann nichts dafür, dass du frustriert bist, weil die medis dir nicht geholfen haben. aber sie erst jahrelang zu nehmen und sie dann verteufeln!? frustration, würde ich sagen...

in diesem sinne: ich bin froh dass es mtx gibt. ich führe unter dieser medikation ein fast normales leben. ohne nebenwirkungen. sollten sie irgendwann kommen, so habe ich mein leben bis dahin wenigstens genossen. ohne einschränkungen. und ohne kaputte gelenke.
 
für meine tante bedeuteten 40 jahre relativ unkritische einnahme von cortison und gold wegen ihrer cP ganz bestimmt ein "todesurteil": da durch die medikamente ihr immunsystem kaputt war, starb sie an einer sepsis (blutvergiftung) nach einer knie-op, bei der ihr auch antibiotica nicht mehr helfen konnten.
lg, sabine
 
@aggie_s

Das sich Deine Blutwerte verbessert haben, ist zumindest ein erster Schritt, zumindest habe ich das herraus gelesen das sich diese Verbessert haben.
Ein Erythema Nodosum verursacht heftige Schmerzen und auch die "Nachwehen" davon können heftig sein. Die eigentliche Entzündung ist raus aber es tut immer noch an den gleichen Stellen weh.

Wann hast Du deinen nächsten Termin beim RH Doc? Vieleicht steckt hinter deiner RA noch eine andere Rheumaische Krankheit ? Oder vieleicht mußt Du zu dem MTX ein ergänzendes Basis Medi erhalten. Oft hilft es sehr gut wenn 2 verschiedene Basis genommen werden, da sich diese in ihrer wirkungsweise ergänzen und mehr wirken als allein gegeben.

Was waren das für schmerzmedis die du nicht vertragen hast? ich nehme immer einen magenschutz das hilft solche "kleineren" nebenwirkungen zu mildern / blocken.

Kannst mir gern auch eine private nachricht senden.

mondschein22
 
und wenn die cp 20 jahre früher ihren herzbeutel (beipsiel, ist mir passiert) angegriffen hätte, dann wäre sie vielleicht schon 20 jahre eher gestorben...mit solcher argumentation kommt man in diesem punkt doch nicht weiter.
 
Hallo Mondschein 22,

ich habe wegen starker Schmerzen Tillidin, Novalgin und Tramal verordnet bekommen, das Ergebnis war, entweder stundenlange Übelkeit oder erbrechen! Ich habe einen Zwerchfellbruch und nehme daher schon einen Magenschutz!! In der nächsten Woche muss ich zur Rheumatologin, mal sehen, was sie sagt! Als Anfangsbasis hatte ich übrigens Sulfasalazin, gar nicht vertragen, dann MTX, wird gut vertragen, ich merke aber keine Schmerzfreiheit!!

Gruß
 
Hallo Albstein,

danke für deine Antwort, die ja zu einem heftigen Disput geführt hat. Das war natürlich nicht meine Absicht!!
Du hast sicher mit einigen Dingen recht!! Ich habe es schon mehrere Male ganz intuitiv in meinem Bekanntenkreis kund getan: " Am Rheuma werde ich nicht sterben, bestimmt aber durch die Medikamente!"
Es ist immer ein Für und Wider! Auf der anderen Seite möchte ich mir aber ein bisschen Lebensqualität erhalten! Du kannst mir glauben, dass ich schon eine Menge aushalten kann, aber mit dieser Option ist es für mich nicht erstrebenswert ein hohes Alter zu erreichen!!
Ich bin jetzt 53 Jahre alt und hatte mir das "älter" werden eigentlich anders vorgestellt! Ich würde auf jeden Fall ein Medikament begrüßen, das mir ein wenig mehr "Leben" ermöglicht, auch wenn ich dafür einige Jahre eher abdanken muss!! Diese Entscheidung trifft aber jeder für sich selbst!

Liebe Grüße
 
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