Trotz Morbus Wegener-Kopf hoch

[oberle]

Hallo zusammen

Habe seit 1996 Morbus Wegener mit beteiligung der Nieren, Lunge, Gelenken und Mittelohr.Begonnen hat es 1995 mit starken Gelenkschmerzen.Meine Ärztin meinte es wäre Rheuma.Da keine Besserung eintrat wurde ich ins Bürgerhospital Stuttgart eingeliefert.Nach drei Wochen Aufenthalt ohne Befund ,überwiesen Sie mich ins Katharinenhospital Stuttgart. Dort stellte mann dann im Urin Morbus Wegener fest.September 1996 wurde es ganz schlimm, aufgrund schwerer innerer Blutung der Lunge mußte ich ins künstliche Koma gelegt werden.
In meinen Körper wurden jeden Tag 7 Liter Medikamente gepumpt(Endoxan,Decortin und verschiedene Antibiotikas).Die Ärzte sprachen von einer weißen Lunge.Die Ärzte probierten alles mögliche aus,entschieden sich dann für eine recht umstrittene Behandlung(Plasmapherese).
Erst nach dieser Behandlung besserte sich mein Zustand täglich. Nach elf Tagen Koma ließen mich die Ärzte wieder aufwachen,konnte weder laufen noch selbstständig essen. Um es kurz zu machen April 1997 Gürtelrose, Juli 1997 doppelseitige Lungenentzündung,Juni 2000 rezidiv MW, Juli 2000 Nierenbiopsie, Mai 2002 rezidiv MW, Juni 2005 nochmals Nierenbiopsie.
Im November 2005 kam dann der nächste Schlag, mein Nephrologe stellte einen Nebennieren Tumor fest.
So mußte ich also wieder ins Krankenhaus. Der Tumor war bereits doppelt Faust groß und saß schon auf der Nebenniere, so dass diese mit entfernt
wurde. GOTT SEIS DANK ER WAR NICHT BÖSARTIG.
Seit Dezember 2005 nehme ich kein Endoxan mehr und es geht mir sehr gut.Mein Nephrologe meint das nach so einer OP der MW bei vielen Patienten zum stillstand kommt( bis jetzt ist es eingetroffen).
Also an alle MW Patienten Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen
Grüsse an alle Birgit​

 

[Stine]

Hallo Birgit,
dann begrüsse ich dich jetzt mal ganz herzlich hier bei Rheuma-online. Siehst du, es hat doch noch geklappt - ist doch ganz einfach, wenn man mal "drin" ist. Lies dich hier mal durch - oben rechts ist auch die Suchfunktion, dort kannst du "Wegener" eingeben und schon hast du eine ganze Reihe von Wegener-Patienten. Ich glaube aber, dass dich auch einige andere User von R-O, die nicht an Wegener erkrankt sind, hier sehr gerne willkommen heißen. Wie ich dir schon gesagt habe, findet immer montags unser Wegener-Chat um 21.30 Uhr statt (ich kann dir ja noch erklären, wie das funktioniert, wenn notwendig). Jetzt fühl dich hier einfach wohl bei uns und wenn du Fragen, Sorgen, Kummer, aber auch Freude usw. hast - bitte hier abladen - lies dich einfach mal durch.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

 

[KerstinB.]

Hallo Birgit!
Auch von mir herzlich willkommen hier bei RO.
Bei mir ist der WEgener im August/September 2002 diagnostiziert worden - nach einer Not-OP wegen halbseitiger Gesichtslähmung. Bislang habe ich einen reinen Kopfwegener mit all den "netten" Sachen.
Ich hoffe, ich sehe Dich montags mal im Chat.

 

[kinga]

Hallo Birgit,

herzlich willkommen bei RO. Du bis wirklich durch die Hölle gegangen.
Ich habe auch den Wegener mit Gelenken- und Lungenbeteiligung seit 1995. Anfangs hatte ich schreckliche Muskel- Sehnen und Gelenkschmerzen so dass ich nicht mal alleine Löffel halten konnte. Die Diagnose bekamm ich erst nach über einem Jahr nach einer Lungen-OP, weil wo anderes konnte man den Wegener nicht wirklich feststellen und der Verdacht war auf Rheumatoide Arthritis. Meine Medis z.Z. sind u.a. Decortin H- 6 mg und Azathioprin 125 mg. Bekomme seit 2005 eine EU-Rente.
Bist Du auch berentet? Brauchst Du keine Medikamente mehr?
Liebe Grüße
kinga

 

[Ruth]

hallo, birgit!

herzlich wilkommen hier bei RO! du hast ja schlimme sachen durchmachen müssen. schön, dass es dir heute recht gut geht.
ich habe seit 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom, das ist ähnlich wie der wegener. auch ich bekam endoxan, hochdosiertes cortison u. a., jetzt nehme ich seit 4 jahren mtx, cortison nur noch 6 mg z. zt. u. a. auch seit fast anfang an krankengymnastik (wg einer mononeuritis multiplex). mir geht es recht gut damit.
viele grüsse
ruth