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Trotz Medis - es wird immer schlimmer...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Zauberfrau, 7. November 2008.

  1. Zauberfrau

    Zauberfrau Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen!
    Ich bin 38 und habe seit 1 1/2 Jahren eine chronische Polyarthritis, die mein Leben komplett auf den Kopf gestellt hat.
    Was Schmerzen sind muss ich sicher keinem hier erklären, es war eine Erfahrung, die ich niemandem wünsche. Leider ist an dieser Krankheit meine Ehe gescheitert und meine Tochter, sie ist 15, hat in den letzten 1 1/2 Jahren eine Magersucht bekommen, die mich oft mehr verzweifeln lässt als die chron. Polyarthritis...

    Jetzt bin ich also alleinerziehend, selbstständig tätig als Heilpraktikerin (welch ein Hohn, dass ich mir selber nicht helfen konnte) und die cP gibt einfach keine Ruhe.
    Ich nehme seit 1 Jahr Arava, weil ich MTX gar nich verstanden habe und zusätzlich Sulfasalazin. Die Knie sind am schlimmsten betroffen gewesen, sie sind immer noch zum Teil steif, knien oder hocken ist nicht möglich. Im Moment macht es an der linken Hand weiter und lässt mich manchmal echt die Krise kriegen.
    Meine Angst davor, wie es weitergeht muss ich oft ausblenden, sonst kann ich nicht mehr schlafen...
    Hat jemand hier Erfahrung mit den Biologicals? Sind die gut verträglich? Und helfen sie?? Ich leide auch besonders unter der Müdigkeit und der immer wieder auftretenden Übelkeit, die echt heftig ist.

    Hört sich jetzt alles sehr nach jammern an, aber manchmal wird es mir auch echt zuviel.

    Aber es gibt auch Postitives :a_smil08:: ich habe einen tollen Freund, der mich so krank kennengelernt hat und mich trotzdem liebt. Er hat auch keine Angst davor, dass ich noch kränker werde, aber ich möchte natürlich viel lieber ein bisschen gesünder werden.

    Es wäre toll, hier ein wenig Austausch mit jüngeren Rheumatikern zu bekommen, denn ich denke, unsere Probleme sind anders als die der älteren Herrschaften.

    Danke schonmal im Voraus, bis bald
    Jacqueline
     
  2. beWITCHed

    beWITCHed Neues Mitglied

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    Hallo!
    Erstmal herzlich Willkommen!
    Da hast ja nen haufen um die Ohren...
    Wegen cP kann ich Dir net wirklich viel sagen, da bin ich kein Profi. :uhoh:
    Ich habe Quensyl und MTX net vertragen und nehme seit paar Tagen Arava.
    Wegen dem Heilpraktiker musste ich schmunzeln, wäre schön wenn z.B. Ärzte nie krank werden würden. :D
    Gute Besserung auch an Deine Tochter, ist sicher eine schlimme Belastung für Euch...
    Viele Grüße, Sabine

    Achja, ich bin 33, mein Sohn grad 4 und den muss ich jetzt ins Bett tun.
     
  3. bebsi70

    bebsi70 Neues Mitglied

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    Hallo Jacqueline,

    ich bin eine von den vielen Leidgenossen hier.... auch ich habe CP seit 4 Jahren und bin 38 Jahre alt.

    Dass du auch noch psychisch "gebeutelt" wurdest (damit meine ich die Krankheit deiner Tochter, geschieden vom Mann...) macht sich bestimmt auch auf das Rheuma bemerkbar. Umso schöner, dass du einen neuen Freund hast, der dich so akzeptiert, wie du bist. Trotz Höhen und Tiefen steht mein Mann auch hinter mir. Das gibt einem natürlich viel Kraft. Meine Tochter hat seit Monaten schon einen dicken, schmerzenden Knöchel, der auch nicht besser wird. Da besteht auch Verdacht auf CP. Manchmal frage ich mich auch: Wie soll ich das schaffen? Ich benötige doch schon soviel Kraft für mich selbst....

    Aber es gibt zum Glück auch noch gute Zeiten. Es ist vielleicht hilfreich für dich zu wissen, dass du mit dieser Krankheit ganz sicher nicht alleine dastehst. Ich finde diesen Spruch hier zum Aufbauen immer gut:

    Nur wer aufgibt, hat verloren!

    Du schaffst das schon! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Medikamente bald richtig anschlagen und es dir bald besser geht!

    LG

    Bebsi
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Jacqueline,

    zu den Jüngeren zähle ich mich mit meinen 52 Lenzen zwar auch noch :D , aber für Dich bin ich möglicherweise eine alte Schachtel.

    Mensch, da hast Du ja ordentliche Päckchen an der Backe *trööööst*. Es ist kein Wunder, dass das Rheuma mit Dir gerade Karussell fährt.

    Ich habe an Basismedikamenten seit 2001 hinter mir: Quensyl, Mtx, Goldspritzen, Arava und Humira. Dazu muss ich sagen, dass mir Arava über 4,5 Jahre perfekt und fast nebenwirkungsfrei (nur starker Haarausfall für ca. 2,5 Monate nach einem halben Jahr, verschwand von selbst wieder) geholfen hatte. Seit Anfang Oktober spritze ich Enbrel und bin mit der Wirkung zufrieden. Sie trat nach der zweiten Spritze ein. Ganz entzündungslos bis ich zwar nicht, aber ich finde alles sehr erträglich. An Nebenwirkungen habe ich erhöhtes Schlafbedürfnis mit ziemlich wilden Träumen und lokale Reaktionen.

    Und dazu:



    ... sage ich ganz klar NEIN. Die Probleme sind m.E. identisch. Ich bin gleichzeitig auch Stomaträgerin, und da sehe ich in der Tat Unterschiede zwischen jungen Menschen (z.B. auf Partnersuche) und mir als altes Ehevehikel.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  5. majosu

    majosu Mitglied

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    Hallo Jacqueline,

    mir gehts ähnlich.Ich bin 35 ,seit mehreren Jahren Hashimoto Thyreoiditis, Nebenniereninsuffiziens nun noch Psoriasisarthritis.

    Die Hashimoto Thyreoiditis und Nebenniereninsuffiziens
    haben meine beiden Grundschulmädels auch.Die eine hat noch Dyskalkulie und Schulschwierigkeiten.
    Mein Mann ist auch erkrankt.
    Dann arbeite ich noch Teilzeit in der Pflege.
    Es ist schon schwierig den Kopf nicht in den Sand zu stecken.....


    LG
    majosu
     
  6. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Jacqueline,

    ich will Dich hier auch herzlich willkommen heissen!
    Das Leben hält so allerhand Überraschungen bereit,
    ich war selbständig und musste mein Geschäft 2004
    wg. meiner Polymyalgia Rheumatica aufgeben,ich habs
    körperlich und nervlich nicht mehr geschafft,5-Pers.-Haushalt
    und Arbeit auf die Reihe zu bringen.
    Ich finde es schön,dass Du so einen tollen Beruf hast,sicher
    anstrengend aber auch befriedigend.
    Zu Deiner Tochter kann ich sagen: meine Schwester erkrankte
    mit 15J. auch an Magersucht,sie wog damals (1979) nur noch 30 kg.
    Mit dem Rückhalt der Familie hat sie es geschafft,aus dem
    Teufelskreis rauszukommen,damals gabs ja überhaupt keine
    Therapiemöglichkeiten.Seit dem führt sie ein ganz normales Leben
    und hat sehr viel Freude am Essen.Sie hat sich als Kind immer als
    zu dick empfunden,sonst gabs keinerlei fam. Probleme.
    Ich war 2003 für 9 Wochen in der Psychosomatischen Klinik in
    Windach am Ammersee,ich hab dort viele junge Mädchen kennengelernt,die
    wg. der Magersucht dort in Behandlung waren.
    Es war zwar für alle dort ein harter Weg,aber die Therapeuten
    dort sind prima.Wäre das nicht auch eine Möglichkeit für Deine
    Tochter?Ich kann die Klinik nur empfehlen,mir konnten sie damals
    echt sehr weiterhelfen.
    Ich wünsch Dir alles Gute,viele nette Begegnungen hier im Forum
    und viel die Kraft,möglichst immer vorwärts zu schauen.

    lg Sieginde
     
  7. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Jaqueline

    Ich bin 37 und habe seropositive CP auch 1,5 Jahre.:sniff:
    Ich habe 3 Kinder und die mittlere Tochter ( 1o Jahre) hat 2 Monate nach mir auch CP bekommen.:sniff:
    Das erste Jahr ging es mir recht gut da mir das Basismedi Sulfa recht geholfen hat und ich nahezu schmerzfrei war.:o
    Mittlerweile musste ich es absetzten (Leukos waren zu niedrig= Allergie)
    Und ich bin jetzt am Einstellen von Plaquenil (ähnlich Quensil).Nehme es jetzt 3 Monate und warte dringend auf die Wirkung, die nach 4 Monaten einsetzten soll.:top:
    Seit dem Wechsel geht es mir schlecht und ich habe Finger Handgelenke und Knie dauernd entzündet.:sniff:
    Schlimm ist es in der Nacht wenn ich aufwache schmerzen die Hände enorm.Ohne Voltaren täglich könnte ich nicht mehr zum Bett raus.:sniff:
    Meine Kleine nimmt auch täglich Schmerzmedis da sie das Knie und die Ferse dauernd entzündet hat!
    Also ich kann Dich gut verstehen und Umarme Dich ganz lieb.:)
    Du schaffst das lass Dir einfach Zeit und lass mal etwas liegen und gönn Dir und Deiner Tochter Ruhe.Es ist schwer aber es ist machbar ich habe es auch geschafft.;)


    Liebe Grüsse Boehni:D
     
  8. musicandrhythm

    musicandrhythm Don't worry, be happy!

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    Hallo Jacqueline, auch vom mir ein „Herzliches Willkommen“

    Ich bin 46 und habe auch CP, bekomme als Biological Enbrel. Deine Angst bezüglich der Zukunft kann ich sehr gut nachvollziehen. Mich hatte es auch voll im Berufsleben erwischt und nichts war wie vorher. Ich hatte mich schon ernsthaft mit der Rente beschäftigt.
    Nach einer Odyssee angefangen mit Sulfasalazin, MTX und Arava bekam ich schließlich Remicande per Infusionen. Leider hat die Wirkung nach wenigen Infusionen nachgelassen so dass ich auf Enbrel eingestellt wurde. Das ist jetzt über ein Jahr her und mir geht es sehr gut damit. Bis auf intensiven Sport ist mir ein Leben ohne Einschränkungen möglich.

    Ich wünsche dir ebenso viel Glück :top::top::top:

    Liebe Grüße
    Frank
     
  9. Zauberfrau

    Zauberfrau Neues Mitglied

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    Vielen vielen Dank euch allen!!

    Es tut schon gut, zu wissen, dass man nicht so alleine so dran ist :)

    Bei mir ist es auch immer phasenweise, dass ich mal durchhänge, normalerweise bin ich ein sehr positiver Mensch, zum Glück!

    Was mir echt Sorgen macht ist, was ihr von euren Kindern berichtet. Ich hoffe so sehr, dass uns das wenigstens erspart bleibt. Ist doch so als Mama - lieber trägt man alles selber, als dass die Kinder etwas haben.
    Mein Sohn, er ist 12, hat schon mal gefragt, ob er das denn jetzt auch kriegt... ich hoffe so sehr, dass es ihn nicht erwischt!

    Am Montag werde ich mich mit meinem Rheuma-Doc streiten, er will mir keine Biologicals geben, ich vermute wegen den Kosten. Ist gut zu wissen, dass sie zum Teil doch sehr gut helfen, werde ich als Argument mit anführen.

    Euch allen ein schönes Wochenende und nochmal tausend Dank für die Aufmunterungen!!

    Ich wohne übrigens in der Nähe von Schwäbisch Hall, also wenn jemand dort auch in der Nähe ist wäre es doch schön, sich mal treffen zu können.

    Liebe Grüße
    Jacqueline