Tricks für Umgang gesucht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lischa, 5. März 2022.

  1. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Ich muss Mal um Rat bitten.
    Was macht ihr ,damit eure Gedanken nicht ständig um die Erkrankung kreisen.
    Ich hab da einfach Probleme mit
    Fängt schon morgens beim Aufstehen an und zieht sich über den Tag,schweife immer wieder dahin
    Mitte im Gespräch,beim Fernsehen,etc.
    Immer wieder enden Unterhaltung bei Rheuma,Schmerzen etc.
    Ich komme da nicht raus
    Ist das mangelnde Akzeptanz?Trauer
    Ich merke ja auch,das so alles weniger geworden ist
    Humor, Interesse,etc.
    Vielleicht habt ihr Tipps.
    Demnächst steht ja die Reha an ,und das wird bestimmt auch Thema.
    LG Lischa
     
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  2. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo Uschi
    ich kenne das sehr gut. Bei mir hat die Psychologin nachgeholfen. Sie hat mit mir eine Methode aus der Trauerarbeit durchgearbeitet. Dabei ging es bewusst darum, dass „alte“ Leben zu verabschieden und das „normale neue Leben“ positiv anzunehmen. Der Blickwinkel auf das hier und jetzt hat sich verändert.
    Auch wenn ich immer mal mit allem hadere, wenn es gerade nicht so läuft ist doch diese grundlegende negative Gefühl verschwunden.
    Ich schreibe hier ab und zu mal ne längeren Text. Das war / ist auch eine Aufgabe der Psychologin gewesen. Sich irgendwo einen Ort zu suchen oder ein Tagebuch zu schreiben, wo man seine Probleme rauslassen und letztlich sich reflektieren kann.

    ich kann mich sehr gut in dich reinversetzen. Es ist ja nich einfach. Selbst im Kühlschrank liegen bei mir Medikamente (Hulio Spritzen) drin.

    Es gibt aber viele Wege, aus diesem Kopfkino rauszukommen.

    lG
    Schosl
     
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  3. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Lischa,
    So wie Schosl es beschreibt, habe ich es auch erlebt und tue es noch. Auch mein Psychologe hat das mit mir besprochen und die Phasen der Trauer erklärt. Demnach dauert es im Schnitt 2 Jahre, bis man sich in solch eine neue Lebenssituation eingefunden hat. Bei dir ist es jetzt ungefähr 1 Jahr wenn ich mich richtig erinnere.... Mich hat es da immer hin und her geworfen zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Manchmal hatte ich das Gefühl, im ganz falschen Film zu sein.
    In einer Reha war ich auch und es wird dir bestimmt gut tun, dort mal mit anderen Erkrankten und Therapeuten sprechen zu können.
    Wie das so ist.... mit der Zeit gewöhnt man sich an vieles, auch wenn man immer mal wieder hadert. Aber es ist nicht mehr dieses alles bestimmende (ich weiß nicht so recht wie ich es ausdrücken soll).
    Mir war auch aufgefallen, dass sich anfangs die Gespräche usw. immer wieder um dieses Thema drehten, ob nun von mir aus oder von den anderen. Aber inzwischen ist es meine neue Realität geworden und ich möchte das gar nicht mehr so.
    Ich lenke mich lieber mit schönen Dingen ab, passe mein Leben an das an, was machbar ist und die Gespräche drehen sich nur noch am Rande mal um die Erkrankung. Das ist ein Prozess, der seine Zeit braucht, aber ganz sicher wird es bei dir auch besser...

    Alles Gute und liebe Grüße
     
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  4. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    liebe Lischa,
    ich sehe das auch so, wie Schosl und Aida,
    möchte nur kurz noch ergänzen, dass es aus meiner Sicht ein Ding der Unmöglichkeit ist,
    sich mit diesen Krankheiten und diesen Schmerzen...zu arrangieren, solange man in einem heftigen Schub ist und noch nicht das passende Basismittel gefunden hat.
    Wenn die passende Basisbehandlung gefunden ist, bleibt immer noch genug für Körper und Geist zu tun, aber dann kann man das schaffen.
    Herzliche Grüße, cat
     
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  5. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Liebe Lischa,
    auch ich schließe mich den anderen an und möchte dir von Herzen Mut wünschen, diese Zeit des Zweifelns und Verzweifelns bestmöglich zu überstehen!
    Ich habe festgestellt, dass es in jeder Lebenssituation eine winzige Möglichkeit gibt, die Lebensqualität zu verbessern. Möglicherweise lohnt es sich für dich, deine Gedanken auch dahin zu lenken, was dir jetzt gut tun würde, was in der aktuellen Situation möglich ist?
    Die Reha sehe ich auch als Chance, mit anderen Betroffenen zu sprechen, da ist das Thema nicht tabu. Und das Gute ist: Du musst nichts erklären, dein Gegenüber kann meistens erfassen, wie es dir geht. Man unterhält sich im besten Fall also auf einer grundsätzlichen Basis von Einverständnis. Ich wünsche dir, dass du auf solche Menschen triffst.
    Mir haben auch die Physiotherapeuten viele Tipps gegeben.
    Alles Gute!
    tilia
     
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  6. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Hallo Lischa

    Darf Dir zunächst gleich mal eine Ermutigung zusprechen,
    denn Du befindest Dich bereits auf dem richtigen Weg im Umgang mit einer chron. Erkrankung,
    indem Dir Deine derzeitige Lage, sehr bewusst geworden ist ...! *hmmm*

    Doch es bedarf weiterer Schritte für eine stabile Situation auf mentaler und seelischer Ebene.

    Hilfreich könnte dabei sein, sich zu fragen, was man benötigt bzw. welche "Ausrüstung" es braucht
    um auf dem gesundheitlich eingeschränkten Lebensweg, besser vorwärts zu kommen?

    Weil Du fragtest:
    "Was macht ihr, damit eure Gedanken nicht ständig um die Erkrankung kreisen?"

    Meine spontane Antwort darauf: "Die Gedanken verbannen!"

    Wie ...?
    Indem ich auf Distanz gehe und mich ablenke, entweder mit Dingen, welche mir Freude bereiten,
    z.B. in freier Natur mich aufhalte, sie bewusst wahrnehme, tief durchatme
    oder mich einfach auf eine "Gedankenreise" begebe, man nennt dies auch einem "Tagtraum hingeben",
    d.h. an einen schönen Ort denken, oder an eine erfreuliche Situation, in welcher ich mich mal befand.
    Als Beispiel: Bereits in früher Kindheit musste ich aufgrund einer schweren Form einer chron. Krankheit Erfahrungen sammeln,
    dabei half mir damals der Gedanke an unser Weihnachtsfest, Schmerzen sowie eine Atemnot besser ertragen zu können.
    Doch auch ernsthaft selbstgeformte Gebete gaben mir immer wieder Kraft, in Notsituation durchzuhalten.
    Aufgund einer Nahtoderfahrung im Alter von 6 Jahren, erkannte ich, dass "etwas Höheres" existiert,
    und so vertrau(t)e ich weiterhin darauf ...

    Für viele Dinge im Alltag darf ich dankbar sein, weil sie mein Herz erfreuen und auch meine rheum. Schmerzen
    ausblenden:
    wie z.B. derzeit die bunten Blümchen im Garten oder die traumhaft schönen Sonnenuntergänge und noch vieles mehr!

    Doch es gibt auch andere Ablenkungsmöglichkeiten, kleine Projekte umzusetzen,
    Aufgaben zu erledigen oder mich hilfreich einzubringen - soweit möglich!
    Früher waren es regelmäßige, ehrenamtliche Dienste
    und heute versuche ich die Enkelkinder zu unterstützen bzw. meine Kinder,
    wo es benötigt oder gewünscht wird.

    Ja trotz allem, finde ich es auch wichtig, die Not anderer nicht aus den Augen zu verlieren ...

    Weiters fragtest Du:
    "Vielleicht habt ihr Tipps?"

    Ja, wenn ich Dir noch Hinweise geben darf betreffend Kur- oder Reha-Aufenthalt:
    Tja, also meine Erfahrungen diesbezüglich sind diese, beim medizinischen Personal,
    gerne mal zusätzlichen Rat erfragen oder Ungeklärtes ansprechen.

    Bei den "Leidensgenossen" im Umfeld, eher etwas zurückhaltend sein,
    denn manche versuchen schon einen etwas zu vereinnahmen.
    Rasch bilden sich dort und da Gruppen, sodass man in seiner Freizeitgestaltung nicht mehr so frei wählen kann,
    weil man sich diesen bei irgendwelchen Unternehmungen anschließen bzw. Zeitangaben Folge leisten soll
    auch wenn's nur um's Kaffeetrinken geht.

    Abgesehen davon, wird man auch bei Gleichgesinnten, nicht immer verstanden
    und es kann schon nerven, wenn man im "Anderssein" immer wieder mal hinterfragt wird und Rechenschaft ablegen soll,
    z.B. wie es sein kann, dass man beim Mittagessen, eine andere Beilage als andere auf dem Teller hat
    oder gar eine andere Nachspeise, welche vielleicht etwas besser als die der anderen aussieht ...
    Solche, eigentlich unwichtige Kleinigkeiten können sich bei einem Tischgespräch schon unnötig hochschaukeln
    und man wird wirklich müde sich erklären zu sollen (... wegen zahl. Allergien usw.)

    Praktisch wäre es, Bücher oder Handarbeitszeug (z.B. Stricknadeln und Wolle) mit auf Reha zu nehmen.
    So kann man sich in der Freizeit auch mal ein schönes Plätzchen in einem Aufenthaltsraum suchen,
    sich etwas zurückziehen und die Atmosphäre vor Ort, nurmal auf sich wirken lassen (so man will),
    wenn einem nicht nach Gespräche zumute ist.

    Soweit zu dem ... :)

    Dir Lischa, die besten Wünsche
    und eine erträgliche Befindlichkeit, gell. Blumen_.jpg
     
  7. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    So schön, Gänsehaut @ManuSkript und aus meiner Seele.... Danke.

    Liebe Grüße
     
  8. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    DankemitBlumen.png auch, Aida ... und liebe Grüße retour :)
     
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  9. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Ich find euch alle gerade so klasse!!!!
    :1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:
     
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  10. Mary1503

    Mary1503 Aktives Mitglied

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    Hi, das kenne ich auch zu gut..

    Wenn ich gerade dran denke und mir wieder 1000 Sachen durchlese dann natürlich meistens, wenn ich i wo Schmerzen habe.
    Mein Tag ist dann auch i wie gelaufen und ich habe immer das Gefühl, ich bekomme dann Depressionen. Das sind aber nur Schein Depris, weil ich mich dann immer dran erinnere, wie es war als ich noch gesund war und nicht an solche Dinge denken musste.
    Dann sag ich mir aber, naja man wird eben älter und bekommt dies und das und jenes, auch wenn es gerade bim Rheuma ja auch nichts mit dem alter zu tun hat aber mit 35 hat man eh meist da und Wehwehchen. Dann sage ich mir, was hab ich jetzt für ne Wahl? In tiefe Trauer verfallen oder einfach das beste aus meinem Leben zu machen?
    Also muss ich Nummer 2 wählen.
    Man muss sich in dieser Phase i wie ablenken und ganz wichtig -BEWEGEN! Das mache ich aber meist auch immer erst dann, wenn mir zum bsp schon das Knie oder ähnliches wehtut :D
    Man darf sich auf keinen Fall selbst bemitleiden und ich denke selbst wenn Rheuma und co auch i wo schlimme Krankheiten sind, ist gerade Rheuma ne Krankheit die man mit den richtigen Medikamenten relativ gut in den Griff bekommen kann.Ich sag mir dann immer, ich hätte auch schlimmer dran sein können, mit welcher schlimmen Krankheit auch immer!

    Ich arbeite momentan dran, nichts mehr bzw überhaupt nichts mehr zu lesen! Gerade im Internet, das zieht sowas von runter!


    lg marie
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Man darf sich auch mal leid tun. Es ist ja auch schlimm. Nur drin versinken sollte man nicht.
    Wenn ichs merke geb ich mir dafür ne kurze Zeit und rappel mich dann automatisch wieder auf, Ärmel hoch, und das Leben geht weiter. Kann ja eh nichts dran ändern, sondern nur das Beste draus machen.

    Kritischer ists, wenn ich neue Symptome feststelle. Die machen mir erst mal Angst. Und wenn ich sie mir erklären kann, oder die Rheumatologin sie mir erklärt und zuordnet, und somit das Kind einen Namen hat, macht mirs keine Angst mehr.

    Mir hilfts, wenn ich drüber lese und informiert bin. Gerade hier im Forum, denn diese Erfahrungen sind aus erster Hand.
     
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  12. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Ich muss gestehen, ich denke nicht viel über das Rheuma nach. Wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, dann antworte ich "die üblichen Beschwerden". Ich möchte nicht aufzählen, was mir alles weh tut, denn in dem Moment hole ich es mir ins Gedächtnis. Ja, ich gebe es zu, ich bin Meisterin im Verdrängen, aber nicht dass ich leugne, dass ich diese Krankheit habe, ich ignoriere sie einfach. Klar, ich kann vieles nicht mehr machen, was ich ich früher gern gemacht habe wie reiten oder schwimmen, aber hey, ich kann trotz des Rheumas immer noch viel machen! Und darauf lege ich meinen Fokus, ich versuche immer positiv zu denken. Natürlich habe ich auch mal Tage, an denen mir alles zuviel wird, ich denke, das schaffe ich nicht, aber nach einem, spätestens zwei Tagen rapple ich mich wieder auf. Ich bin nämlich stärker als ich denke, ich schaffe das!
     
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  13. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Das gefällt mir liebe @Sinela und das meine ich auch mit "man gewöhnt sich an vieles". Manchmal frage ich mich, wie war das noch vor 2,5 Jahren, als ich mich "gesund" fühlte? (Dabei hatte ich das bestimmt schon viel länger, nur da brach es richtig aus, warum auch immer)
    Wenn es nicht grad ein heftiger Schub ist und ich hoffentlich gut eingestellt bin, schaffe ich das auch :).
    Eine Erkenntnis, die Mitte vorigen Jahres noch fast unvorstellbar war....
    Du bist in allem auch ein wenig Vorbild für mich (Ängste).... Richtig stark :)
    Nichts ist schlimmer, als sich selbst zu überwinden.

    Liebe Grüße
     
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  14. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Oh, vielen Dank. [​IMG][​IMG][​IMG]
     
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  15. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Vieles steht hier schon, nur in einem Punkt gehe ich einen anderen Weg: Ich akzeptiere, was da ist und mache das Beste draus. Meine Wohnung ist voller Hilfsmittel, im Flur steht ein E-Rollstuhl und insbesondere das Teil habe ich lieb, den Innenraumrollator auch. Sie schenken mir die Mobilität, die das Rheuma mir genommen hat. Das freut mich so sehr, dass keine negativen Gedanken aufkommen. Wenn ich nur den Gehstock brauch, freut es mich auch und die Tage ohne sind die besten. Dann steht all das Zeug herum und ich gehe daran vorbei, brauche es nicht. Großartig

    Akzeptanz war und ist mein Schlüssel zum Loslassen. Schöne Dinge machen, die möglich sind, mich freuen, dass ich die Zeit habe, mich auszuruhen (statt zu arbeiten, oder selbst zur Hausarbeit zu zwingen), Kontakte pflegen, auch mal richtig in Selbstmitleid baden und einem/r Freund:in (nach Vorwarnung) die Ohren volljammern, weil ich Trost brauche. Dann muss wieder gut sein.

    Nicht zuletzt spare ich nicht mit Schmerzmittel und schone mich, wann immer es geht. Held spielen, die Zeiten sind vorbei. Sobald ich schwitze, ruhe ich, wird der Schub schlimmer, im Bett. Viele Jahre habe ich mich beklagt, dass ich dafür keine Zeit hatte. Jetzt habe ich sie, nehme sie mir ganz bewusst und habe dadurch schon wieder eine positive Grundstimmung, trotz der Schmerzen.

    Das gilt für Zeiten im Schub. Darin befinde ich mich seit einem Jahr und ganz langsam wirken MTX und die anderen Ansätze. Statt einer Stunde komme ich unter der Woche schon mehrere Stunden aus dem Bett, ohne zu schwitzen. So kann es weitergehen.
     
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  16. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Das ist ja, das was mir Angst macht ,die Benutzung der Hilfsmittel
    Ich versuche es dann ohne und wenn's nicht funktioniert bin ich wieder total frustriert.
    Im Grunde genommen weiss ich's ja das es wesentlich einfacher wäre sie zu benutzen.
    Aber ,es scheint mich so sehr.
    Es erschreckt mich auch was so schleichend nicht mehr funktioniert.
    Was letzten Sommer noch geklappt hat.
    Besonders beim Haus verlassen fällt mir das auf .
    Einkäufe sind schwieriger geworden ,das Auto .....
    Und das trotz Badismedi und Cortison.
    Da Kommt diese blöde Kopfkino zum tragen und die Überbewertung des Ganzen anstatt es so wie es ist zu akzeptieren.
    Aber Post zeigen ja dass ich nicht alleine damit bin.
     
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  17. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Lischa, bekommst Du Ergotherapie? Die fällt mir dazu ein. Die passende Therapie zu finden, kann nicht ganz einfach sein, lohnt sich aber sehr. Ich habe für „meine“ Jahre gebraucht, und profitiere sehr.

    Dort ist Krankheitsverarbeitung Thema, Schmerztherapie ebenso, die erste Ergo, die wirklich greift. Das könnte ich mir für viele hier vorstellen, für Dich auch.

    Hilfsmittel kommt von helfen. Spüre in Dich hinein, wie sehr sie erleichtern und wo genau der Widerstand ist. Dann lege sie wieder ab oder weg. Gefühle verarbeiten und das regelmäßig üben.
     
  18. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Lischa
    ich bin ja auch ab und zu so unterwegs wie Du gerade. Zu Hause ist es eh egal und für die meisten Anderen sind die Hilfsmittel auch schnell Gewohnheit. Ich habe mich im Büro lange genug ohne Hilfsmittel gequält und das war falsch. Wieviele xtausend andere Personen nutzen Hilfsmittel nur in anderer Form? Die ganze Wellness Industrie lebt davon und ich meine nicht nur Hotels. Jeder Discounter hat immer wieder diese Gesundheits-Fitness Artikel im Angebot wie eine Smart Watch oder Nahrungsergänzungsmittel oder diverse Apps gegen Gebühr zum gesunden Leben. Genauso haben in den Büros viele einen höhenverstellbaren Schreibtisch, spezielle Computermäuse etc. Und bei ganzen vielen dieser Dinge wird kein medizinischer Mehrwert erzeugt, sondern nur eine subjektives Gefühl angesprochen.
    Vieles hat Grenzen, aber wie @teamplayer richtig sagt, wenn man Hilfsmittel braucht und die benutzt, bekommt man als Rheuma- erkrankte Person wieder Freiheit zurück.
    Ich selbst bin sicher nicht immer Vorbild, habe Rezepte zerrissen oder dem Doc klar erklärt, wo er sich seine Reha Idee hinstrecken kann.
    Aber ehrlich: blöderweise bin ich selbst der Leidtragende.
    Ich kann Dir nur raten, denke Ressourcen orientiert, wie kann ich was so für mich passend gestalten, damit ich auf meine Art zum Ziel komme, als defizitorientiert im Sinne, was alles nicht geht.
    Positive Gedanke bringen Energie.
    Servus
     
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  19. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Ich hatte letztes Jahr eine Zeitlang Ergotherapie.
    Bekomm ich aber weder von meiner HA noch Rheumtologen verschrieben.
    Der eine schiebts auf Kosten , dem Rheumatologen sind die Ausfalle nicht stark genug.
    Ich habe mir ja schon einiges angeschafft für zu Hause, muss es einfach mehr nutzen.
    Ich geb euch vollkommen Recht und werde mich bemühen dass was geht zu tun und was nicht geht vielleicht einfach versuchen anders zumachen oder einfach Mal dem Mund auf und um Hilfe zu bitten
     
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  20. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Wenn Du gesetzlich versichert bist, fällt Ergo aus dem Budget raus. Kosten sind kein Argument und Krankheitsverarbeitung und Erhalt der Alltagskompetenzen sind Kernaufgaben der Ergotherapie.
     
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