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Trauriger Neuling im Forum

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Schlappi, 24. Januar 2009.

  1. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Irgendwie habe ich mir das ein bißchen anders hier vorgestellt. Da keiner auf meinen 1.Beitrag von gestern reagiert hat, weiß ich nicht, ob man hier willkommen ist. Habe mich auf einen Erfahrungsaustausch gefreut, aber vielleicht hat niemand diese Diagnose: seronegative enteropathische Spndylarthropathie bei HLAB 27 positiv als Sonderform der seronegativen Spondarthritiden.Dazu kommt noch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ohne sichere ZuordnungUlcerosa/M.Crohn?).War lange nicht beim Rheumadoc, weil es mir ganz gut geht. Nun ist das wieder vorbei und fahre zum Rheumadoc nach Berlin. Trotz diverser Schmerzen hängt mein Herz am Sport, welchen ich immer noch betreibe. Das brauche ich zum Leben wie das Essen...Ich denke immer positiv, auch wenn es schwer fällt. Nun dachte ich, hier könnte man ein bißchen Mut tanken, wenn man mal am Boden ist, habe ich mich da getäuscht. Wollte auch in diese große Familie aufgenommen werden-vielleicht soll es nicht sein. Warum???Ich wünsche allen alles Gute und immer ein offenes Ohr an schlimmen Tagen !!!!!!
     
  2. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    HALLO Schlappi,

    sorry tut mir leid für dich, das es dir momentan so schlecht geht. Ich hab leider darin keinerlei erfahrungen und daher gebe ich nur auf Threads Hilfestellungen, wo ich erfahrungen habe. Daher heißt es aber nicht, das du nicht willkommen bist.

    Ich hoffe das du noch jemand findest, der das gleiche hat.

    Also la´ß dich drücken

    LG Manu
     
  3. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Danke, liebe Manu! Deine Zeilen tun einfach nur gut. Wenn ich alles richtig verstehe, hast du auch eine Menge durchgemacht. Ich wünsche dir alles Glück der Welt inclusive viel Gesundheit und Kraft.
     
  4. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Jep, man braucht nur etwas Zeit und geduld, ich weiß die hat man leider nicht. Also ich hab sie nicht.

    Also Kopf hoch, es wird sich bestimmt ncoh jemand melden.

    LG Manu
     
  5. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    ersteinmal ein herzliches Willkommen hier bei Ro.

    Hier bist du schon richtig, aber so schnell mit den Antworten geht
    das nicht.

    Ich habe eine seroneg. CP, PSA, chronische Polyarthrosen und Fibro unter anderem.

    Zu deinem Krankheitsbild kann ich dir leider auch nichts sagen.
    Aber ich finde es super gut, das Du"DEINEN " Sport noch irgendwie
    ausführst. Und ich wünsche Dir, das es noch ganz lange so bleibt.Das ist besser als jede Medizin.

    Ich wünsche dir alles Gute und vor allem, das es Dir bald wieder besser geht.
    Lieben Gruß




     
  6. zora

    zora Registrierter Benutzer

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    Traurig

    Hallo Schlappi,
    würde das nicht so eng sehn, klar ist es schwierig wenn es einem schlecht geht und man sich Hilfe erhofft. Bei mir war das beim ersten Mal genauso hier,
    hat aber nichts damit zu tun dass man kein Interesse/Mitgefühl hat, ich poste auch nur wenn ich eine Ahnung habe davon.
    Habe M. Bechterew der streut, entwickle nun einen Lupus unter der Remicade-Therapie, bekomme jetzt Humira, hab ein neues Kniegelenk li., rechts wird dieses Jahr noch gemacht und bin 31 Jahre.
    Ich wünsche dir alles Gute, dass du weiterhin deinen Sport machen kannst und alles was dir Spass macht.
    Eine hoffentlich lange schmerzfreie Zeit.
    LG Zora
     
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo schlappi,

    auch ich möchte dir ein willkommen in unserer runde sagen, in der du
    auch willkommen bist!!!

    mamaela sagte ja schon das es manchmal mit den antworten etwas dauert und gerade an den wochenenden kann es etwas länger dauern.

    leider hab ich deinen ersten beitrag nun noch nicht gelesen, werde ich aber gleich noch nachholen.

    ich kann zu deiner erkrankung leider auch nichts sagen da ich in eine andere sparte gerutscht bin, ich habe seronegative cp, PSA, Fibro einige begleit-erkrankungen und andere erkrankungen wie z.b. chr. Darmentzündung (wie bei dir noch nicht definiert) schlaganfälle, herzstillstand, osteoporose, hashimoto und noch so einiges mehr, dies nur mal kurz zu mir *lächel*

    tut mir leid das deine gute zeit jetzt wohl etwas urlaub macht und du wieder probleme hast.
    doch ich hoffe du hast einen guten rheumatologen zur seite der dir jetzt auch zügig wieder hilft!!

    welche probleme machen dir denn zur zeit am meisten probleme?
    welche medis nimmst du`?

    das du noch deinen sport, welchen übst du aus?, noch gerne machst und auch noch machen möchtest ist eine sehr gute sache und es ist super das du positiv denkst, das tu ich auch so gut ich kann *lächel*

    ich drücke dir die daumen das ud schnelle gute hilfe bekommst, und das es dir sehr schnell wieder viellllllll besser geht

    nun werd ich mal deinen ersten beitrag lesen gehen"
    einen schönen abend noch und alles gute
     
  8. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen.
    Leider kann ich zu deiner Krankheit auch nichts sagen. Du wirst sicher noch jemanden finden der auch so etwas hat. Ich habe schon eine längere Krankengeschichte hinter mir und habe festgestellt dass es mir bei den RO-lern gut geht.:) Es gibt einiges worüber man sich ausstauschen kann.

    Lg. Grüsse Adolina :a_smil08:
     
  9. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    ich bin auch noch recht neu hier und kann dir aber schon sagen, dass du hier bestimmt richtig bist.
    Vielleicht dauert es manchmal ein wenig, aber ich fühle mich hier gut aufgehoben.
    Hatte letzte Woche (jetzt auch noch ein wenig) einen ziemlichen Durchhänger und bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe.
    Finde es toll, dass du deinen Sport noch machen kannst und das es dir gut tut.
    Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, die schmerzfreie Zeit kommt bald wieder für dich. Ach, das wünsche ich natürlich uns allen.

    LG
    Tia
     
  10. queenkiss01

    queenkiss01 Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi

    erst mal ein hallo

    und schön as du hier bist :top:

    Kenne mich mit deiner erkrankung auch nicht so aus ( muss bei meiner auch noch nachschauen wie ich am besten damit umgehe )

    ABER ich denke - auch wenn du nicht sofort eine antwort( ein tag nach dem schreiben ist ja auch nicht so lange ) bekommst , bedeutet das nicht das du nicht gut aufgehoben bist - bei einer ganz speziellen krankheit kann es auch was dauern bis du eine antwort bekommst die dir auch hilft.

    Alle hier haben für dich hier ein offenes ohr und können mirfühlen wenn es dir nicht gut geht :)

    LG
    chris
     
  11. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Danke,danke,danke!!!!

    Möchte mich bei allen für die lieben Grüße bedanken, vielleicht bin ich zu ungeduldig, kann aber nur am WE schreiben, da ich arbeitsmäßig sehr eingespannt bin. War gerade beim Gastroenterologen wegen meiner chron.Darmerkr.-auch die Remission macht Urlaub und hat mir eine starke Aktivität mit allen Unannämlichkeiten vorbeigeschickt. Nehme jetzt Prednisolon,Mutaflor und Budenofalk. zum Rheumadoc kann ich noch nichts sagen, da ich nach Jahren wieder mal vorbei schaue, mein Gastrodoc plediert für MTX 15 mg, er hofft, daßwir 2 Fliegen mit einer KLappe schlagen können. Fahre aber erst im Februar hin. Bißchen mulmig ist mir schon nach so langer Zeit. Habe sehr schlechte Erinnerungen an Weißkittel und kann schlecht Vertrauen aufbauen, weil mir über Jahre simulieren nachgesagt wurde. Aber da muß ich jetzt durch, ihr habt ja auch alle viel am Hacken. Werde mir Mühe geben mit der Geduld. Eine Frage war noch zu meinem Sport: zum einen leite ich ehrenamtlich eine Airobicgruppe(alles Frauen), zum zweiten eine Kindertanzgruppe- auch ehrenamtlich, zum dritten gehe ich auch zum Reha-Sport. Das tut mir gut, wenn ich das mache nur zur Zeit ist nach einer Stunde dann das Gegenteil. Mache es aber trotzdem, wenn es mal gar nicht mit dem vorturnen geht, sage ich nur an, hauptsache ich bin da, sonst sind meine Mädels ganz traurig. Sie tragen mich auch über schlechte Zeiten und ich bin froh, daß ich sie hab.Nun habe ich genug erzählt, wünsche allen noch einen schönen Sonntag und alles alles Gute und Kraft und immer Zuversicht!!!!!
     
  12. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    [​IMG]


    Hallo Schlappi
    Zuerst mal herzlich willkommen. Doch wir mögen jeden der zu uns findet. Nur am Wochenende sind wir hier etwas dünn besetzt und wenn dann einer mit einer besonderen Krankheitform kommt, dann kann es schon mal etwas dauern. Ich selber habe Psoriasis-Arthritis und Spondarthritis.
    Wenn Du etwas mehr über Deine Krankheit erfahren willst, dann klicke Rheuma von A-Z an. Da wirst Du viel über Deine Krankheit lesen.
    Du hast bei Deinem ersten Beitrag einen kleinen Fehler gemacht.
    Du bist nicht über ich bin neugierig ins Forum gekommen. Da hätten wir gleich gesehen,ah, eine Neue. Aber nun bist Du da und es ist gut so.
    Ich hoffe Du wirst Dich hier gut informieren können und hast auch etwas Freude bei uns.
    Liebe Grüße
    Poldi
     
  13. merre

    merre Aktives Mitglied

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    ..Beschwerden

    ..ja würd ich auch denken, schaut nach einem Bechterew aus. Zumal ein M-Chron dazu passen würde.
    Hab zu diesem Thema schon einiges geschrieben, vielleicht schaust mal über suchen rein.
    Wenn dann Fragen sind einfach per PN, bin manchmal länger nicht da, oder nur kurz.
    Gruss "merre"
     
  14. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Danke, kein trauriger Neuling mehr!

    Hallo Poldi,Linda und merre,danke für eure lieben Grüße und -
    ja ich glaube es jetzt, daß ich hier willkommen bin, tja meine Ungeduld.....!
    Ein M.Bechterew ist es nicht , sondern eine Sonderform zum Bechterew. Beim Bechterew sind die Gelenke angegriffen, Schmerzen können nach Versteifung abklingen(so wurde es mir erklärt), bei mir sind alle Sehnen und Bänder, welche an die Gelenke und Muskeln ansetzen , entzündet. Behandlung auf Grund der CED ist schwer, dazu kommt noch die Unverträglichkeit von Azulfidine(Mesalazin...) und NSAR. Werde den Besuch beim Rheumadoc abwarten .Wünsche allen noch eine angenehme Woche, alles Liebe und wenig Schmerzen. Fühle mich schon wohl hier bei euch. Danke an alle dafür.
     
  15. halbnull

    halbnull Neues Mitglied

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    welcome schlappi

    hi schlappi,

    willkommen im forum. einige vorschreiber haben ja schon berichtet, dass diese sich mit deinem krankheitsbild nicht auskennen. bei mir ist es ebenso, ich habe das sharp-syndrom, eine misch-kollagenose in mir. daher habe ich auch zunächst nicht auf deine Frage reagiert (so werden auch andere gedacht haben).

    gleichwohl findet man hier gute informationen über viele uns angehende angelegenheiten (medikamente, ärzte, rechtsgrundlagen pp.). und der chat ist auch sehr angenehm (meine meinung). es knüpfen sich hier neue und interessante verbindungen, es kommen diskussionen zustande und es werden länderunterschiedliche behandlungen erörtert.

    halt den kopf hoch .

    hier findest auch du ansprechpartner
     
  16. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Rheuma

    Muskel-Bänder-Sehnen...hört sich an wie Fibromyalgie ??
    Aber zu welchem Rheumadoc gehst Du denn und wo genau??
     
  17. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Schlappi
    Herzlich Willkommen Bei R-O
    Entzündungen an den Sehnenansätzen die Gelenke werden
    heiss ? das Gelenk ist angeschwollen ist eine Rheumatische
    Erkrankung unter vielen es gibt ca. 400 Arten .
    Warte erstmal die Untersuchung beim Rheumatologen ab :top:
    Alles Gute



    [​IMG] Im Forum
     
  18. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Brandenburg
    Hallo halbnull, merre und Gerhard,
    vielen Dank für Eure Zeilen. Mittlerweile fühle ich mich hier wohl. Geduld haben ist nun mal nicht meine Stärke.
    Ich fahre nach Berlin-Buch, Landsberger Weg zum Rheumadoc. War ja vor Jahren(genau 1999 das letzte Mall)dort. Aber das wird schon wieder.
    Allen noch eine gute und schmerzfreie Woche.

    Liebe Grüße
     
  19. Leni

    Leni Neues Mitglied

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    in der Nähe von Köln
    Hallo Schlappi, :a_smil08:

    auch ich möchte Dich hier ganz herzlich willkommen heißen. Ich bin auch noch nicht so lange hier, aber ich habe hier schon viele Tips bekommen und fühle mich hier sehr wohl. Leider kenne ich mich auch nicht mit deiner Krankheit aus, da ich cP habe. Die Sache mit Deinem Sport finde ich sehr gut und es ist gut wenn Deine Mädels Verständnis für Dich haben.

    Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit !!!

    Lieben Gruss Leni
     
  20. Hoppel

    Hoppel Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    erstmal herzlich wilkommen im Forum.
    Ich schaue zwar fast jeden Tag bei RO rein, aber ich lese nicht immer jeden neuen Beitrag, deshalb habe ich deinen Beitrag noch nicht wahrgenommen.

    Ich kann dich sehr gut verstehen, habe nämlich
    seronegative Spondarthritis
    und werde nachher erstmal zum Rheumadoc gehen, da es mir seit Montag wirklich besch.... geht. habe mich grad noch an die Arbeit gequält.:sniff: Nehme auch noch keine Basismedikamente.

    Wie sind denn deine Beschwerden zur Zeit????

    LG Hoppel