Traurig bin

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Slash

Slash
Muss mich mal ausheulen, mich hat heute das totale Tief erreicht.
Seit 2 Jahren weiss ich ja immerhin, was ich habe: cP.
Nehme seitdem Kortison zwischen 7,5 mg und 40 mg tägl., weiter runter komme ich einfach nicht.:mad:
Einmal die Woche Enbrel 50 mg. MTX und Arava vertrage ich nicht besonders gut. Hinzu kommen noch div. Blutdruckmittelchen, Magenschoner etc.
Nun habe ich es doch tatsächlich geschafft, ein viertel Jahr "nur" 7,5 mg Kortison zu nehmen und mir ging es in der Zeit auch recht gut, ich fühlte mich mal wieder als Mensch, konnte auch mal wieder kurze Strecken zu Fuss gehen, meinen Haushalt bewältigen, hinzu kommt, dass ich einen Sohn von knapp 3 Jahren habe.
Aber seit ca. 3 Monaten ist echt wieder der Wurm drin.....es tut soooooooo weh. Hab dann Kortison wieder hochsetzen müssen, die Nebenwirkungen bringen mich schier um, schwitzen, nicht schlafen können, dickwerden, bis kurz vorm Platzen etc.
Seit einer Woche schaffe ich es wieder mit 10 mg Kortison, stolzbin, aber jetzt geht es wieder los:eek:
War neulich zur Voruntersuchung für eine RSO und diese wird nun auch am rechten Handgelenk, welches mir hauptsächlich Probleme macht, gemacht, am Ende des Monats. Aber ich könnte ausrasten, jetzt meldet sich urplötzlich auch das andere Handgelenk, manchmal hab ich das Gefühl, es wird alles niemals besserwerden.......sitz hier grad und heule mir die Augen aus, wo soll das denn alles noch hinführen?! Mein armer Sohn hat manchmal soviel Einschränkungen, da wir auch keine Familie vor Ort oder richtig in der Nähe haben; zum Glück geht er in den Kindergarten und hört/sieht und kann Sachen machen, die ich ihm manchmal nicht ermöglichen kann. Manchmal schaffe ich es ja nicht einmal aus dem Haus mit ihm....mein Mann muss leider sehr viel arbeiten und ist kaum zuhause.

Sorry, das musste ich mir mal von der Seele schreiben.
LG
Sandra
 
Hallo Sandra,

es tut mir sehr leid, dass es schon jungen Menschen sooooo schlecht gehen kann mit dieser hundsgemeinen Krankheit. Ich bin schon 58 und seit einem knappen Jahr davon betroffen, aber mit MTX ganz gut eingestellt.

Ich wünsche dir viel Kraft und eine bessere Therapie. Kann man nicht was anderes ausprobieren? Ich kenn mich leider nicht gut aus, aber manche Ärzte leider auch nicht.

Ich habe selber zwei Kinder und kann mir gar nicht vorstellen wie furchtbar das ist, wenn man in seinem Alltag durch Schmerzen etc. so beeinträchtigt ist. Ich glaube es wäre für dich auch sehr gut, wenn eine psychische Unterstützung erfolgen würde. Mit diesem Schicksal muss man erst fertig werden.

Da wird so viel herumgeforscht, zum Mars geflogen, Kriege geführt aber die Ursachen von Polyathritis kennt man nicht einmal. Traurig.

Alles alles Gute, nachlassende Schmerzen und einen lieben Gruß aus Wien

Renate
 
Hallo Sandra!

Ich drück Dich mal - ganz vorsichtig..
es tut mir wirklich leid, dass es dir nicht gut geht und Du solche
Schmerzen hast! Kann es sein, dass das Enbrel nicht richtig
wirkt? Wie lange nimmst Du es denn schon?

Dein Sohn mag viele Einschränkungen haben, was die Aktivitäten
mit Dir zusammen angeht, aber Du kannst ihm ganz viel an Liebe
und Aufmerksamkeit geben - und das ist für Kinder das Größte!

Mach Dir keine Sorgen, dass Du den Ansprüchen an Dich als Mutter
nicht gerecht wirst. Du tust sicher alles, was Du kannst, um alles
unter einen Hut zu bekommen. Schraub diese Ansprüche ein bisschen
zurück und denke auch an Dich! Und daran, wie es Dir besser gehen
könnte - auch seelisch!

Gut, dass Du das aufschreibst, denn hier versteht mit Sicherheit jeder
Deine Gedanken!!

*nochmalliebdrück* und ich wünsch Dir, dass es Dir schnell wieder
besser geht!

Wanda :)
 
Hallo Sandra,
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich drück dir ganz, ganz dolle die Daumen, dass nach so vielen "Tiefs" endlich auch mal wieder die "Hochs" kommen.
 
Hallo Sandra,

ich umärmel Dich auch mal ganz vorsichtig.
Wenn ich auch leider keine Hilfe weiß, so möchte ich doch für Dich die Daumen drücken, dass Du aus Deinem momentanen Tief rausklettern kannst.
Hier zu schreiben, wenn es Dir schlecht geht, ist bestimmt schon mal der richtige Weg und tut gut.
Eine liebevolle Mutter zu sein, schafftst Du ja auch mit Bewegungseinschränkungen und Schmerzen. Dass Du Deinen Sohn sehr liebst, fühlt er und das ist das Wichtigste.

Baldige Besserung wünscht Shortcut
 
Sei nicht traurig

:) Liebe Sandra...nicht so traurig...sein....hier sind ganz viele Menschen die an Dich denken:D und nur genau wissen wie es Dir geht.Hast Du evtl.Kummer oder viele Sorgen...die deine Seele erdrücken?...Du schreibst dein Mann ist viel unterwegs...und ein 3jähriger ist manchmal ganz schön anstregend...Hast Du evtl.die Möglichkeit z.b gute Freundin..die,Dir deinen Sohn mal abnehmen kann,damit Du zur Ruhe kommst...das ist sooooo wichtig...ich weiss das von mir...deine Seele mal baumeln lassen.Gute Gespräche....Menschen die Dir Kraft geben und Du brauchst viel Schlaf....sonst Krankenkasse mal fragen...Haushaltshilfe? Ich hatte,das Glück bei meinen Kindern ....muss der Arzt nur dringend machen!!! Schicke Dir ganz viel Kraft....Alles Gute und verliere den Mut nicht...die Krankheit darf dich nicht besitzen:) Emina!
 
hallo sandra,
auch von mir eine liebevolle vorsichtige umarmung.
mach dir doch kein so schlechtes gewissen wegen deines sohnes. du liebst ihn und das spürt er, etwas wichtigeres gibt es nicht für ihn. schau mal, es gibt mütter, die querschnittsgelähmt, blind, taub und alles mögliche sind und trotzdem ganz bewusst ihre kinder bekommen haben.
ich wünsche dir, dass es ganz schnell besser wird mit deinen schmerzen.
ich bin übrigens oma und kann meine enkelchen nicht beaufsichtigen. jetzt hat meine tochter stundenweise eine leih-oma, das wird über die gemeinde/stadt organisiert und kostet nicht viel. wäre das vielleicht eine kleine hilfe für dich? sie könnte mal zum spielplatz mit deinem sohn oder du könntest dich ausruhen, so lange sie auf ihn aufpasst.
ganz liebe grüsse
lelle
 
Ihr seid so lieb

Vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte....
heute geht es mir zwar leider immer noch nicht besser und ich hab das Kortison wieder hochgesetzt, aber ich versuche, positiv zu denken. Ende des Monats habe ich ja eine RSO und ich hoffe sehr, dass es mir wenigstens ein bisschen was bringt, gleichzeitig will ich meine Hoffnungen nicht ZU hoch stecken, damit ich evtl. nicht wieder zu tief falle.

@wienerin: mein Rheumadoc ist zum Glück recht schnell in seinen Reaktionen und sehr flexibel, sodass wir mit der Therapie immer am Ball sind und er sofort nach neuen Möglichkeiten sucht, wenn er ihn sieht, ich bin froh, dass ich an ihn geraten bin.

@wanda: seit ich Enbrel nehme, geht es mir schon viel viel besser, fast wie ein neues Leben im Gegensatz zu vorher.

@emina: leider sind auch nicht viele Freunde vor Ort bzw. ist das Verständnis leider nicht da, warum ich so eingeschränkt bin....man sieht die Krankheit ja nicht. Haushaltshilfe hatte ich schon....die bekommt man soweit ich weiss, 2 mal im Jahr für 14 Tage....

@lelle: das mit der Leihoma ist eine gute Idee, ich werd mich mal schlau machen.

Ich danke Euch allen auch für die lieben Worte wg. meines Sohnes. Das belastet mich wirklich am meisten und oft fühle ich mich als Versagerin. Wenn man dann "von aussen" mal eine Meinung hört, sieht es schon wieder besser aus.

Viele liebe Grüsse
Sandra
 
Liebe Sandra,

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht, und Deine Medis nicht den gewünschten Erfolg bringen. Lass Dich mal ganz vorsichtig knuddeln. Es tut sicher gut, sich mal ausweinen zu können. Und wo könnte man es besser, wenn nicht hier? :) Also lass es ruhig raus.
Ich habe auch eine 7-jährige Tochter, und seit etwa 4 Jahren cP, und kenne auch einige Situationen, wie Du sie beschreibst. Auch bei uns war/ist es nicht immer einfach. Bin auch noch berufstätig, und manchmal wenns ganz arg ist, schaff ich an manchen Tagen nicht mal meinen Haushalt. Aber ich hab es akzeptiert. Mein Lege hilft mir sogut er kann, obwohl er körperlich sehr schwer arbeiten muss, oftmals 10 Std. Tja, und das andere erledige ich dann, wenn es mir besser geht. Es läuft ja nicht davon, oder ist am nächsten Tag verschwunden, auch die Heinzelmännchen kommen nicht *schmunzel*.:)
Bei meiner Tochter hatte ich auch oft ein schlechtes Gewissen, weil ich es manchmal nicht mal mehr die Treppen runterschaffte. Sie ist dadurch sehr schnell (in dieser Hinsicht) selbstständig geworden. Da wir vorm Haus einen Spielplatz hatten, durfte sie auch schonmal allein hinaus.
Ich denke, dass Kinder mehr verstehen, als wie wir Erwachsene glauben. Auch steht bei uns Zärtlichkeit, Streicheleien, Zuneigung und Kuscheln an ganz ganz ganz oberster Stelle. Denn davon können wir sehr viel geben, und bekommen es auch zurück.
Ich finde es immer schööön, wenn mir eine kleine Hand über die Wange fährt, ein Kuscheltier neben mir Platz findet, und die Worte flüsternd höre: "Mama, ich hab Dich ganz doll lieb!"

Liebe Sandra, ich wünsche Dir gute Besserung!

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Liebe Grüsse

suse
 
@suse19782002

Danke liebe Suse auch Dir für die lieben Worte! Heute gehts mir wieder schlechter und wahrscheinlich hat sich durch das Kortison meine Linsentrübung auch verschlechtert. Bin gerade hin und her gerissen, was ich nun tue. Kortison höher oder nicht? Es ist zum schreien.....manchmal denkt man wirklich, es geht einfach nicht mehr weiter, dann rafft man sich auf und es geht wieder besser und dann kommt der nächste Hammer.
Als ich damals meine Diagnose bekam, dachte ich, klasse, jetzt weisst Du wenigstens, was Du hast und es wird schon wieder werden, aber ehrlich gesagt, fühle ich mich manchmal wie in der Hölle, immer kriegt man noch einen obendrauf.
Klar, es gibt soviele Leute, denen es noch schlechter geht....


Naja, eigentlich wollte ich nicht erneut jammern, sondern nur DANKE für die lieben Worte sagen.....übrigens hat mein Sohn mir gestern das erste Mal richtig gesagt, dass er mich lieb hat, was war das für ein Gefühl, gerade dann, als ich es so nötig gebraucht habe!

LG Sandra
 
Liebe Slash,

übrigens hat mein Sohn mir gestern das erste Mal richtig gesagt, dass er mich lieb hat, was war das für ein Gefühl, gerade dann, als ich es so nötig gebraucht habe!
Zum Vergrößern anklicken....

Das glaub ich Dir gern :).
Halt weiter die Ohren steif, auch wenns schwer fällt. Es kommen auch wieder andere Zeiten, glaub mir :).
Und jammern tun wir hier alle mal, ist nicht schlimm. ;) Irgendwo muss man seinen Kummer doch los werden.

Liebe Grüsse, und weiterhin gute Besserung wünscht

suse
 
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